‘메이드 인 헤븐(Made in Heaven)’ 가족의 무한도전!

● 가슴 뭉클한 철인3종경기 도전기로 전 국민을 감동시킨 ‘은총이 아빠’
● 아빠는 런닝맨, 엄마는 엄당당 대표, 은총이는 철인 레이서
● ‘붉은 천사’ 은총이 가족의 희망 일기
● MBC 보도제작국장 서태경, 영화감독 손재혁, 가수 션, 《지선아 사랑해》 저자 이지선 추천

생후 백일 된 은총이 모습 - 희귀난치병 세 가지와 불치병 여섯 가지를 지니고 태어난 은총이
2003년 가을, 평범하게 사는 것이 꿈인 부부에게 소중한 아들 은총이가 태어났다. 아기를 처음 본 아빠의 표정이 심상치 않다. 엄마는 아기에게 별 일이 있으랴 싶었다. 하지만 은총이는 외모부터 달랐다. 얼굴과 온몸이 검붉은 혈관종으로 뒤덮이고 한쪽 다리는 비대칭으로 굵었다. 의사는 스터지-웨버 증후군이라는 희귀병 진단을 내렸다. 뇌혈관 기형으로 얼굴에 검붉은 반점이 나타나고 경기를 동반하며 뇌가 서서히 위축되어 석회화되는, 즉 뇌가 돌처럼 굳어가는 병이다. 화상을 입은 것처럼 피부가 붉게 보여 처음 만나는 사람들은 은총이를 화상 환자로 오해한다. 게다가 녹내장을 앓고 있어 한쪽 눈의 시력을 잃었다. 이 외에도 완치가 불가능한 여러 합병증 때문에 아이는 ‘1년밖에 살 수 없다’는 절망적인 선고를 받는다.

철인3종경기 중인 은총이 부자(父子) - 절망과 고통 중에 도전한 철인3종경기
생후 3개월부터 심한 경기를 하며 중환자실을 드나든 은총이는 오른쪽 뇌를 절제하는 수술을 받았다. 말도 못 하고, 걸음걸이도 불편하다.
위험한 수술을 여러 차례 받는 동안 은총이 아빠는 감당하기 힘든 병원비로 신용불량자가 되었고, 엄마는 아이의 생명을 지키는 돌보미로만 생활해 왔다. 보건가족복지부에서 의료보호를 받도록 고시한 희귀난치병 목록에 없는 병을 앓는 아들을 비롯한 여러 아픈 아이들을 위해 아빠는 국토대장정에 나섰고, 이후 극한의 한계에 도전하기로 한다. 바로 은총이와 함께 철인3종경기에 참가하여 완주하는 것이다. 무모한 도전일지 몰라도 100킬로그램이 넘는 몸으로 운동을 거의 해본 적 없는 은총이 아빠는 아들을 위해 수영을 배우고 자전거를 타며 달리기 연습을 시작했다. 은총이에게 새로운 세상을 보여 주고, 여느 아이들과 똑같은 시선으로 아들을 봐달라는 소망으로 철인 아빠가 되기로 한 것이다.
2010년 가을, 은총이 부자는 첫 철인3종경기에 도전했다. 은총이를 고무보트에 태우고 자기 허리에 끈으로 묶어 수영을 하고, 트레일러에 태워 자전거를 타고, 휠체어를 밀면서 은총이 아빠는 철인3종경기를 완주해 냈다. MBC
<시사매거진2580>
이 감동적인 부성애가 녹아 있는 ‘은총이 아빠의 도전’을 찍었다(2010년 10월 17일 방영). 많은 시청자들이 은총이 부자의 영화 같은 장면에 감동받아 가족의 소중함을 느끼고 절망의 한복판에서 희망을 보았다. 아픈 아들이 행복하게 살 수 있는 세상을 꿈꾸는 은총이 아빠는 수영 1.5킬로미터, 사이클 40킬로미터, 마라톤 10킬로미터의 한강철인3종경기, 목포철인3종경기, 통영철인3종경기 외에도 새만금마라톤, 동아마라톤, 중앙마라톤, 거북이마라톤, 국제평화마라톤, 익산보석마라톤, 경주마라톤 등 많은 대회를 아들과 완주했다. 은총이 부자의 레이스는 메마른 삶 가운데 절망하는 이들에게 생명력과 감동을 불어 넣었다.




2012년 열 살이 된 은총이 가족 - 은총이 가족의 소원

생후 1년밖에 못 산다던 은총이는 올해 열 살이 된다.

경기를 하지 않고 숨 쉬는 것만으로도 다행이던 아이는 혼자 힘으로 세 걸음을 걸었고, 어린이집과 특수학교를 다니기 시작했다. 이 모든 것이 다른 아이들에게는 평범한 성장 과정이지만 은총이에게는 기적과 다름없다. 대한민국에서 의료보호에 들지 않는 희귀병 아이를 키우기란 고달픈 투쟁이다. 2007년 스터지-웨버 증후군은 희귀난치병 목록에 포함되었지만, 여러 차례 받아야 하는 얼굴 수술은 계속 막대한 병원비가 든다. 그래도 은총이 부모는 “천사를 키우고 있다”고 고백한다. 은총이 때문에 작고 당연한 것에 감사할 줄 알게 됐고, 절망 중에 용기를 얻었다고 한다. 많은 고통을 겪으면서 우리 사회의 약자의 설움을 알았고, 은총이와 같은 아이들이 행복하게 살 수 있는 복지관 건립을 꿈꾸게 되었다.

평범한 삶이 소원이던 이 부부에게 은총이는 평범하지 않은 선물이지만, 어떤 선물보다도 큰 기쁨과 놀라운 감동을 주고 있다. 우리 사회에서 고통으로 신음하는 가정들이 꿈과 희망을 갖고 이겨내도록 용기를 주는 ‘붉은 천사’ 은총이를 만나보자. 건강하지 않아도 곁에 있는 것만으로도 소중한 가족의 의미와 대한민국 아버지의 용기를 이 책 《우리 은총이》에서 한껏 느낄 수 있을 것이다.




박은총

2003년 희귀난치병 세 가지를 포함해 여섯 가지 불치병을 안고 태어나 1년밖에 살 수 없다는 진단을 받았다. 생후 3개월부터 심한 경기를 일으켜 결국 오른쪽 뇌 절제 수술을 받았다. 얼굴을 비롯한 온몸이 검붉은 혈관종으로 뒤덮이고 녹내장으로 한쪽 눈은 시력을 잃었다. 말도 못 하고, 걸음걸이도 불편하다. 하지만 위험한 고비를 여러 차례 넘긴 은총이는 컴퓨터로 뽀로로를 다운받아 보고, 음악을 들으면서 박자를 맞추는 등 유쾌하게 자라고 있다. 아빠와 함께 철인경기에 도전하여, 삶이 힘든 많은 사람들에게 희망을 전하고 있다.

못난 아빠 만나서 괜한 고생시키는 것 같아 사이클 타는 내내 아들에게 미안했습니다. 지난 시절 힘들었던 순간이 계속 떠올랐습니다. 은총이에게 잘 참고 함께 견뎌보자고 하고는 조금이라도 빨리 가고자 혼신의 힘을 다래 사이클 페달을 밟았습니다. 하염없이 눈물이 흘렀습니다.
너무 일찍 돌아가신 아버지, 함께 오지 못해 군산에서 기도하고 있을 은총이 할머니, 골인 지점에서 애타게 기다리고 있을 은총 엄마를 비롯한 가족들이 생각나서 아무도 모르게 울었습니다. 가족들에게 너무 미안하고, 죄송한 마음이 들어 많은 눈물을 훔치며 사이클 페달을 밟았습니다. 도착지점인 여의나루역 근처에 다다르니 많은 사람들이 은총 부자를 기다리고 있어 조금 놀랐습니다. 드디어 힘들었던 사이클을 마치고 휠체어에 은총이를 옮겼습니다. 은총 엄마와 은총이가 잠깐 만날 수도 있었습니다. 은총 엄마의 걱정 어린 시선을 뒤로 하고 철인3종경기의 마지막 경기인 마라톤을 시작했습니다. 제가 가장 못하고 자신 없어 하는 마라톤. 이 시간부터 저는 오직 한 가지 생각밖에 없습니다. 무조건 빨리 끝내서 은총이를 쉬게 해야 한다고. 하지만 생각과 몸은 전혀 달랐습니다. ……겨우 힘을 모아 반환점을 돌아 골인 지점을 향해 달려갔습니다. 경기에 임한 철인들과 함께 마지막 힘을 쏟아 부었습니다. 골인 지점을 얼마 남겨두지 않았을 때, 아까는 눈에 들어오지 않던 여의도순복음교회가 보였습니다. 정확히 말하면 교회에 있는 십자가가 보였습니다. 참 좋았습니다. 주님이 아주 잘했다 칭찬해 주시는 것 같습니다. 십자가를 보며 달리니 왠지 피곤이 싸악 사라지는 것 같습니다. 그렇게 한 시간 정도 지나 드디어 철인3종경기 파이널 지점이 보였습니다.
그동안 우리 부자 옆에서 힘이 되어 주신 철인들이 이제부터는 은총이와 은총 아빠 둘이만 가라며 모두들 뒤로 물러나셨습니다. 눈물이 또 쏟아졌습니다.
4시간 20여분 만에 골인.
아무것도 하지 않고 가만히 앉아서 서울 구경하다가 졸은 은총이가 제 앞에서 먼저 골인했습니다. 웬만해선 잘 울지 않던 은총 엄마가 울면서 은총이에게 달려와 사랑하는 아들을 안아 주었습니다. 그리고 정말 많은 사람들이 함께 기뻐하며 축하해 주셨고, 함께 눈물 흘리며 손잡아 주셨습니다.
“처음부터 끝까지 우리 부자의 발이 되고, 심장이 되어 주신 하나님! 무사완주를 감사드립니다. 너무너무 애쓰셨습니다.”
_은총이와 처음 펼친 철인 레이스 中

 

우리 부부는 송명희 시인의 시처럼 가진 재물도 없고, 남에게 있는 지식도 없습니다. 하지만 은총이를 통해서 작고 당연한 것에 감사할 줄 알게 됐고 절망 중에 용기를 얻었습니다. 은총이가 다른 아이들과 같이 맘껏 뛰놀며 공부할 수 없어도 괜찮습니다. 
은총이로 인해 더욱 기도할 수 있었고, 삶의 주변을 사랑하게 되었습니다. 우리 부부는 은총이가 혼자 힘으로 스스로 살아갈 수 있도록 돌봐 주고 은총이처럼 아픈 아이들을 돕는 것을 사명이라고 생각합니다. 은총이에게 남겨 주어야 할 것 중 돈도 중요하겠지만 그보다는 사람일 것입니다. 은총이 곁에는 항상 좋은 사람들이 차고 넘치면 좋겠습니다. 그래서 우리 부부는 은총이에게 넓은 세상을 보여 주고, 많은 사람들을 알게 해주려고 은총이를 휠체어에 앉히고 달립니다. 아픈 아이가 세상 속에서 많은 사람들과 소통하며 행복하게 살아갈 수 있는 밑거름을 만들어 주고 싶습니다.
일 년밖에 못 살 거라던 은총이가 아홉 살이 되기까지 성장하면서 우리 부부의 믿음도 성장했습니다. 대한민국 사회에서 은총이와 같이 아픈 아이 한 명쯤은 잘 키워낼 자신이 생겼습니다. 오늘에 이르기까지 많이 울어야 했고 많은 고통을 견뎌야 했습니다. 너무나 많은 일들을 거쳤기에 그 많은 일들을 하나도 빠짐없이 글로 적는 게 쉽지 않았습니다. 은총이네에게 관심을 가지고 같이 눈물 흘려주신 많은 분들께 감사드립니다.
은총이는 우리 부부가 인생을 충만하게 살 수 있도록 이끌어 준 고귀한 선물이며 어려운 이웃을 돌아보게 한 천사임을 잊지 않겠습니다.
_에필로그, 천사를 키우고 있습니다 中

추천의 글
글 머리에

첫 번째 이야기 _은총이 우리에게 오다

아빠의 일기 _‘사랑이’의 탄생 / 엄마의 일기 _엄마 아들로 와주어 고마워 /
엄마의 일기 _왜 아파 보이니? / 아빠의 일기 _스터지-웨버 증후군 /
엄마의 일기 _두꺼운 의학서적의 대본대로 /아빠의 일기 _촛불 하나 켜지 못한 돌잔치 /
엄마의 일기 _집이 된 병원 / 엄마의 일기 _엄마가 미안해 /
엄마의 일기 _은총 아빠 고마워요 / 엄마의 일기 _뒷다리가 쏘옥~ 앞다리가 쏘옥~ /
엄마의 일기 _첫 수술로 두 가지 한꺼번에 / 엄마의 일기 _마지막 희망, 뇌수술

두 번째 이야기 _우리는 가족이다

아빠의 이야기 _은행원에서 신용불량자로 / 엄마의 이야기 _평범함이 꿈인 우리 부부 /
엄마의 일기 _장애인 등록을 하고 와서 / 엄마의 일기 _첫 재활치료 /
아빠의 일기 _어린이 재활병원을 많이 지어 주세요 / 아빠의 일기 _지금 뿐 /
엄마의 일기 _처음 걸은 날 / 아빠의 일기 _우리 모두의 기적 /
엄마의 일기 _은총 아빠, 기운 내세요 / 엄마의 일기 _은총이, 어린이집 가다 /
아빠의 일기 _엄마아빠, 사랑해요 / 엄마의 일기 _1학년 1반 1번 박은총 /
아빠의 편지 _은총이 담임선생님께 / 엄마의 일기 _감사 또 감사 /
엄마의 일기 _당당한 고슴도치 엄마 /아빠의 일기 _좋은 아빠, 나쁜 아빠, 무서운 아빠 /
아빠의 일기 _뽀뽀쟁이 은총이

세 번째 이야기 고통을 딛고 일어선 도전

아빠의 일기 _국토대장정 / 아빠의 일기 _멘토 이지선 /
아빠의 일기 _서울국제마라톤 완주 / 아빠의 일기 _은총이와 처음 펼친 철인 레이스 /
아빠의 일기 _시사매거진 2580, 시청자들을 울리다 /
엄마의 일기 _철인3종경기를 지켜보는 심정 /
엄마의 일기 _은총 엄마 10킬로미터 마라톤 완주기

네 번째 이야기 새롭게 열리는 삶

엄마의 일기 _은총이 얼굴 수술 / 아빠의 일기 _내 직업은 은총 아빠 /
아빠의 일기 _은총이 동생 /아빠의 일기 _은총이의 재능 /
아빠의 고백 _언제나 고마운 은총 엄마 / 아빠의 편지 _아빠가 스무 살 은총이에게 /
엄마의 편지_ 엄마가 스무 살 은총이에게

에필로그 _천사를 키우고 있습니다