파랑새의 평균 생존기간은 이제 10년을 넘어섰습니다. 머지않아 20년을 이야기할 수 있는 날도 올 것입니다.

이제는 ‘얼마나 사는가’와 더불어 ‘어떻게 살아가는가’를 함께 고민해야 할 때입니다.

이 책이 나오기까지 약 3년의 시간이 걸렸습니다.

기획과 자금 마련부터 집필, 의료진 자문, 출판에 이르기까지 수많은 분들의 노력과 헌신이 있었습니다.

국내외 관련 서적과 운동 사례, 저널과 논문, 해외 자료까지 폭넓게 참고하였고, 환우와 보호자들이 함께 스터디와 토의를 거쳐 내용을 완성하였습니다.

이어령 선생님은 “럭셔리한 삶이란 스토리가 있는 삶”이라고 말씀하셨습니다.

외롭고 아프고 고달픈 희귀질환을 안고 살아가는 우리는, 어쩌면 이미 누구보다 깊은 이야기를 품고 살아가고 있는지도 모릅니다.

이 책이 그 이야기 속에서 조금 더 건강한 일상으로 나아가는 데 작은 길잡이가 되기를 바랍니다.

한국 폐동맥고혈압환우회(파랑새) 회장

윤영진

“무엇보다 이 책은 환우와 보호자들이 직접 고민하고 공부하며 함께 만들어냈다는 점에서 더욱 특별합니다.”
폐동맥고혈압은 호흡과 움직임, 일상의 작은 활동 하나까지도 많은 용기와 조심스러움을 필요로 하는 질환입니다. 숨 쉬는 것조차 힘겨운 순간 속에서도 환우분들은 삶을 포기하지 않았고, 서로를 응원하며 하루하루를 견뎌내 왔습니다.
그렇기에 이번 『파랑새를 위한 운동 안내서』의 발간은 단순한 책 한 권의 의미를 넘어, 환자 스스로 자신의 몸을 이해하고 안전하게 삶을 이어갈 수 있도록 돕는 매우 뜻깊은 첫걸음이라 생각합니다.

무엇보다 이 책은 환우와 보호자들이 직접 고민하고 공부하며 함께 만들어냈다는 점에서 더욱 특별합니다.

『파랑새를 위한 운동 안내서』가 환우분들께 두려움 대신 작은 자신감을, 막막함 대신 안전한 기준을 전해주는 따뜻한 길잡이가 되기를 바랍니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 회장
유지현

우리 모두는 건강한 삶을 원합니다. 그러나 때로는 예상하지 못한 질병이 삶의 큰 부분을 차지하면서, 이전과 같은 일상으로 돌아가기 어렵게 하고 몸과 마음을 지치게 하기도 합니다.

질환이 완치될 수 있다면 더없이 좋겠지만, 좋은 약을 선택해 꾸준히 복용하는 것 역시 매우 중요한 치료의 한 과정입니다.

그리고 그와 더불어, 지금 내가 가지고 있는 심장과 폐, 근육의 기능을 최대한 잘 유지하고 활용하여 삶의 질을 높이는 데에는 운동만큼 좋은 방법도 드뭅니다.

전문적인 심폐재활 프로그램에 참여하는 것도 도움이 되지만, 무엇보다 중요한 것은 일상 속에서 자신에게 맞는 운동을 무리하지 않고 꾸준히 이어가는 것입니다.

이 안내서가 환자분들께 안전한 운동의 기준을 제시하고, 보다 건강한 일상을 만들어 가는 데 따뜻하고 든든한 길잡이가 되기를 바랍니다.

삼성서울병원 순환기내과 교수
장성아

폐동맥고혈압은 과거에는 생존 자체가 가장 중요한 목표였던 질환이었습니다.
그러나 최근 진단과 치료의 발전으로 환자들의 예후가 10년 이상 크게 향상되면서, 이제 우리는 ‘얼마나 오래 사는가’를 넘어 ‘어떻게 건강하게 살아가는가’를 함께 고민하는 시대를 맞이하고 있습니다.

『파랑새를 위한 운동 안내서』는 이러한 필요성에 대한 환우들의 진지한 고민과 실천의 결과물입니다.

환자와 보호자들이 3년이 넘는 오랜 시간 자료를 ㅜ수집하고 공부하며, 의료진의 자문을 바탕으로 완성한 이 책에는 서로를 향한 배려와 연대의 마음이 담겨 있습니다.

특히 환자의 눈높이에서 운동의 원칙과 실천 방법을 설명하고 있다는 점에서 더욱 의미가 큽니다.

이 뜻깊은 책의 출간을 진심으로 축하드리며, 책을 만들기 위해 헌신해 주신 한국폐동맥고혈압환우회의 윤영진 회장님과 모든 집필진, 후원자 여러분께 깊은 감사와 존경의 마음을 전합니다.

대한폐고혈압학회 회장
가천대학교 의과대학장
정욱진

머릿말

추천사

Part 01. 폐고혈압 호흡 재활의 이해

돌멩이의 바램

I. 호흡 재활의 개요

1. 호흡 재활의 정의 및 목표

2. 국내외 호흡 재활 현황

3. 호흡 재활 운동의 효과와 연구의 한계

참고: 폐고혈압 환자의 운동 효과에 관한 연구의 예

Ⅱ. 폐고혈압 환자의 호흡 재활 대상 선정과 평가

1. 호흡 재활 대상 환자의 선정

참고: WHO 기능 분류

2. 호흡 재활을 위한 환자 평가

3. 호흡 재활 운동 중 환자의 평가 및 중단 기준

4. 그 밖에 주의할 사항

Part 02. 호흡 재활 운동 안내서의 활용

이 안내서를 시작하기 전 반드시 담당 교수님과 상담하십시오

I. 운동 안내서의 사용법

1. 폐고혈압 환자 중 자가 운동을 시도할 수 있는 대상자

참고: WHO 기능 분류

2. 운동 계획과 목표 설정

3. 운동을 안전하게 하는 첫 걸음 - 자가 점검

참고: Borg 척도

4. 운동 효과 확인과 강도 조절

Ⅱ. 폐고혈압 호흡 재활 운동의 실제

1. 호흡법

2. 저강도 운동

참고: 호흡법에 대한 도서

3. 주의해야 할 운동– 우심실 부담을 줄이기 위해

4. 재활 운동 예시– 어떻게 시작할 수 있을까요?

III. 유산소 운동

1. 유산소 운동 개요

2. 유산소 운동방법

3. 일지 작성

Ⅳ. 근력 운동

1. 근력 운동 개요

2. 근력 운동방법

3. 사용 가능한 운동 기구

4. 근력 운동 중 주의사항

5. 근력 운동의 실제 구성

Ⅴ. 등 운동

1. 월 슬라이드(벽을 이용한운동)

2. 흉추 회전 운동

3. 봉을 이용한 흉추 가동성 운동

Ⅵ. 스트레칭(유연성 운동)

1. 유연성 운동

2. 흉곽 가동 운동

3. 호흡 보조 근육 스트레칭

Ⅶ. 호흡 체조

1. 이완하기

2. 근육 운동

3. 밴드 사용하기

4. 호흡 체조 「누워서하기」

Ⅷ. 발뒤꿈치 들기(코어 근육 강화 운동)

1. 운동방법 개요

2. 발뒤꿈치 들기 운동방법

Part 03. 일상 속 건강 관리법

몸과 대화하며 걷는 길

Ⅰ. 폐고혈압 환자를 위한 자기관리 안내

1. 자기관리가 중요한 이유

2. 자기관리에 포함되는 내용

3. 교육방법

4. 일상생활에서의주의사항

Ⅱ. 폐동맥고혈압 환자의 생활

1. 폐동맥고혈압 환자의 일상생활

2. 폐동맥고혈압 환자의 학교생활

3. 하절기 및 동절기 주의사항

4. 명절 기간 주의사항

Ⅲ. 기록지

1. 운동 안내서 사용전 자가 체크리스트

2. 숨찬 정도를 나타내는 두 가지 분류기준

3. 운동 준비부터 마무리까지: 매일매일 운동 체크리스트

4. 폐고혈압 환자를 위한 2주 실천형 운동 계획표

5. 주간 운동 실천 계획표

6. 오늘의 운동 메모

같은 경험에서 얻은 실생활 관리 TIP