매일매일 아픈 삶에도 행복과 성장은 있다
일곱 살 때부터 1형 당뇨를 앓아 온 작가의 자전적 그래픽노블

“가끔은 그냥 나 자신이고 싶어. 욕망도 있고, 목표도 있는.
그리고 그런 순간만큼은 내 병이 나에게 맞춰 주는 게 맞다고 봐.
나도 병에 맞추며 살아가느라 이렇게 애쓰고 있는 것처럼!”

나와 같은 이들의 이야기를 듣고 싶었지만, 아무도 하고 있지 않았다. 그래서 내 방식대로 이야기해 보기로 했다. _마리나 테나

《설탕 : 내가 선택하지 않은 단짝》(이하 《설탕》)은 일곱 살 때부터 1형 당뇨*를 앓아 온 스페인 출신 작가 마리나 테나의 자전적인 이야기를 담은 그래픽노블이다. 생명을 유지하기 위해 매일 인슐린을 투여하고 도무지 잡히지 않는 혈당과 씨름해야 하는 만성 질환자의 현실을 다루면서도, 사춘기에 마주하는 몸과 마음의 변화, 관계에서 오는 갈등, 타인의 시선과 외모에 대한 강박 등 우리 모두에게 찾아오는 고민과 혼란을 보여 주며 보편적인 공감을 이끌어 낸다. 또한 작가이자 화자인 마리나의 감정과 상황을 드러내는 시각적인 언어가 인상적이다. 풍부한 색채와 양감으로 표현한 그래픽적인 일러스트는 이 작품을 세심히 들여다볼 수밖에 없게 한다.
날마다 아픈 일상 속에서도 기쁨과 성장을 발견하고, 가족과 친구들이 보내는 지지와 연대에 감사해하며, 당뇨인들과의 공동체를 만들어 가는 마리나의 모습은 만성 질환과 함께 살아가고 있는 어린이, 청소년 들뿐만 아니라 각자 나름의 문제와 시련에 맞서고 있는 모두에게 위로와 응원을 보낸다.
더불어 국내 1형 당뇨 커뮤니티를 대표하는 이들이 작품의 의미와 메시지에 깊이 공감하며 《설탕》을 강력히 추천했다. 한국1형당뇨병환우회·한국췌장장애인협회 김미영 대표를 비롯해, 1형 당뇨 환아를 키우고 있는 김수현 초등교사·동화작가, 1형 당뇨인으로서 자신의 작품과 콘텐츠로 세상과 소통해 온 크리에이터 프로덕선과 최신춘 영화감독이 보내는 뜨거운 지지는 독자들이 이 이야기에 귀 기울여야 할 이유를 보여 준다.
《설탕》을 통해 병과 아픔을 부정하기보다 삶의 일부로 껴안으며 나아가는 한 인간의 솔직하고 용기 있는 고백을 만나 보자. 질환의 유무를 넘어 오늘을 살아 내고 있는 모든 이들의 마음에 깊고 진한 여운을 남길 것이다.

* 1형 당뇨 : 췌장에서 혈당을 낮추는 호르몬인 인슐린을 스스로 만들지 못하는 질환. 유전적·환경적 요인으로 인해 인슐린의 기능이 떨어져 발병하는 ‘2형 당뇨’와 구분된다.

[작품 특징]

• 선택한 적 없는 질병과 매일, 평생 함께해야 하는 삶에 대하여
생애 대부분의 시간을 ‘1형 당뇨인’으로 살아온 작가 마리나 테나는 자신의 경험을 그래픽노블 《설탕》에 녹여 냈다. 작가는 ‘한 번도 가져 본 적 없는 건강한 사람들의 삶을 생각할 때면 슬픔에 빠지는 나를 발견하곤 화가 나기도 했다’며 ‘나와 같은 이들의 이야기를 듣고 싶었을 때 아무도 하고 있지 않았기에, 내 방식대로 이야기해 보기로 했다’고 집필 의도를 밝히기도 했다.
국내에도 만성 질환을 안고 성장하는 어린이와 청소년 들이 꾸준히 증가하는 추세다. 1형 당뇨를 비롯해 천식, 아토피 피부염, 뇌전증, 선천성 기형, 유전병 등의 질환을 앓고 있는 환아들은 보통의 아이들보다 우울증과 절망 및 불안 증세 등에 노출될 위험이 훨씬 높다. 자신이 선택하지도, 원하지도 않은 병마와 매일 싸우며 보내야 한다는 데에서 오는 무력감이 가장 큰 원인으로 꼽힌다. 결국 이들에게 가장 절실한 것은 ‘사회적 이해와 공감’일 것이다.
《설탕》은 ‘세상에 나 혼자인 것만 같은’ 고립감에 흔들리고 있는 어린이와 청소년 들에게 ‘너만 그런 게 아니야’라는 위로를 건네는 동시에, 질환 너머의 삶을 어떻게 마주해야 하는지 보여 준다. 아무도 들려주지 않았던 이 솔직한 기록은 같은 아픔을 통과하고 있는 환아들은 물론, 그 곁을 지키는 가족과 우리 사회 전체에 묵직한 울림을 남긴다.

• 병을 마주하고 받아들이기, 더 나아가 나를 사랑하기
주인공 ‘마리나’는 일곱 살에 1형 당뇨를 진단받은 뒤 또래 아이들과는 전혀 다른 삶을 살게 된다. 병에 대한 경과와 주의점을 귀에 박히도록 들으며 생활하고, 원하는 음식을 마음대로 먹을 수 없다. 정해진 용량의 인슐린 주사를 맞으며 수시로 예민하게 혈당을 체크해야 한다. 통제와 제약으로 둘러싸인 일상 속에서 ‘이렇게는 살 수 없을 것 같은’ 불안과 공포는 늘 마리나를 따라다닌다.
이 부정적인 감정들은 마리나가 사춘기를 맞이하며 더욱더 증폭된다. 자신의 병을 아무것도 아닌 것처럼 치부해 버리는 친구들, 진료실에서 마주하는 의료진들의 날카로운 말과 태도, 미디어와 SNS가 부추기는 외모 강박과 신체 왜곡……. 마리나의 마음속엔 죄책감과 수치심이 켜켜이 쌓인다. 현실에서 달아나기 위해 과음하거나 체중을 줄이려 인슐린 투여를 거르는 등 나쁜 선택을 하기도 한다.
하지만 위태로운 상황 속에서도 마리나가 끝내 놓지 않았던 것이 있다. 바로 '언제든 기댈 수 있는 사람들이 내 곁에 있다는' 믿음이다. 마리나는 가족, 연인, 친구들에게 자신의 불안과 두려움을 고백한다. 그동안 느껴 온 감정들을 솔직하게 털어놓을수록 사람들이 자신을 더 잘 이해해주고 분명하게 바라봐 준다는 사실을 깨닫게 된다. 그 깨달음은 마리나가 자신의 병을 삶의 한 조각으로 품어 안고, 마침내 자신을 있는 그대로 사랑할 수 있게 해 준다.

• 나와 함께 다리를 건너는 이들이 있다는 것
자신의 병을 안정적으로 받아들인 후, 마리나는 1형 당뇨를 앓고 있는 친구들과 소통하고 교류하기 시작한다. 그러면서 많은 것들을 배운다. 우리의 몸은 틀리지 않는 사실, 강박적인 통제에서 벗어나 상황을 유연하게 바라보는 시선, 내 몸을 사랑하려면 내 몸을 믿어야 한다는 전제를 말이다. 우리 모두 ‘완벽하지 않다’는 똑같은 상황에 놓여 있다는 사실은 마리나에게 든든한 버팀목이 되어 준다. 그리고 자신의 병을, 자신의 마음을 스스로 다스리고 다독이는 방법을 배워 나간다. 혈당 수치 하나에 일희일비하며 질병에 끌려다니던 환자가 아닌, 자신의 삶을 주체적으로 이끌어 가는 온전한 주인공으로 거듭난 것이다.
이처럼 《설탕》은 마리나가 환우 공동체 안에서 성장하고 치유되어 가는 궤적을 통해 보여 준다. 같은 아픔을 공유하는 이들과의 단단한 연대가 어떻게 한 개인을 깊은 고립에서 구원하는지 말이다.

• 개성 있고 다채로운 일러스트로
자신의 세계를 확장해 나가는 신예 작가 마리나 테나
마리나 테나는 풍성하고 다채로운 색감으로 무의식과 불안, 좌절과 우울 등 내밀한 감정들을 표현하여 독자들이 이야기에 자연스럽게 몰입하도록 이끈다. 또한 기하학적인 패턴이나 과감한 화면 연출 등을 통해 일러스트레이터로서의 역량 역시 놓치지 않고 보여 준다. 《설탕》이 가지고 있는 작품의 의미와 무게, 재미가 인상적으로 다가오는 건 작가의 개성이 담뿍 담긴 일러스트 덕택일 것이다. 개인의 서사를 감각적인 시각 언어로 치환해 낸 이번 작품은 작가의 첫 작품이라는 사실이 믿기지 않을 정도로 빛난다. 그의 다음 행보가 절로 기다려지는 이유다.