출판사 서평
‘나’를 온전히 받아들이는 일의 놀라움에 대하여
장애인 페미니스트가 세상을 향해 말하다
나를 연민하지 마라 !
‘장애에도 불구하고’가 아니라 ‘있는 그대로’ 세상과 대면해온
어느 뇌성마?비 장애 여성의 유쾌한 성장과 연대의 기록
‘장애’에 대한 일반적인 인식은 ‘가엾다’는 연민이나 ‘대단하다’는 찬사인 경우가 많다. 연민과 찬사는 장애인을 ‘결함 있는’ 특별한 존재로 타자화한다는 점에서는 근본적으로 같은 태도다. 심리 치료사이자 여성 운동가, 화가이며 장애인 인권 운동가인 해릴린 루소는 사람들이 자신에게 다가와 ‘정말...
‘나’를 온전히 받아들이는 일의 놀라움에 대하여
장애인 페미니스트가 세상을 향해 말하다
나를 연민하지 마라 !
‘장애에도 불구하고’가 아니라 ‘있는 그대로’ 세상과 대면해온
어느 뇌성마비 장애 여성의 유쾌한 성장과 연대의 기록
‘장애’에 대한 일반적인 인식은 ‘가엾다’는 연민이나 ‘대단하다’는 찬사인 경우가 많다. 연민과 찬사는 장애인을 ‘결함 있는’ 특별한 존재로 타자화한다는 점에서는 근본적으로 같은 태도다. 심리 치료사이자 여성 운동가, 화가이며 장애인 인권 운동가인 해릴린 루소는 사람들이 자신에게 다가와 ‘정말 대단하세요’라고 말할 때마다, 설사 그의 의도가 선한 것이라 해도, 불쌍한 사람을 달래는 말로 들린다고 말한다. “무시당하는 것보다는 낫다, ‘대단하다’라는 달콤한 찬사. 그러나 내가 어떤 사람인지 ‘생긴 그대로’ 봐주기를! 그 판단은 최소한 진짜일 테니까.” 이 책은 이제 노년에 접어든 한 뇌성마비 장애인 여성이 ‘타자’도 ‘괴물’도 아닌 ‘생긴 그대로의 나’로 세상의 편견에 맞서온 삶의 기록이다. 그것은 거울 보는 것을 두려워하는 자기 내면의 편견으로부터 자유롭고자 했던 오랜 분투의 과정이자, 가족과 친구들과의 따뜻한 연대 속에 ‘공동체’로 나아간 성장의 과정이며, 다만 남다른 점을 하나 가진 평범한 ‘인간’의 60여 년 생을 담은 투명한 자서전이다. 그 고백은 너무나 솔직하여 때로 우리의 가슴을 울리지만, 자기연민에 빠지지 않은 매력적인 그녀의 담담하면서도 재기 넘치는 글쓰기는 우아하고 유쾌하다.
저자 해릴린 루소는 뇌성마비를 가지고 태어나, 장애인으로 평생을 살아온 사람이다. 뇌성마비는 겉으로 증상이 발현되는 장애다. 걸음걸이가 비틀리고 표정이 일그러지고 발음도 불분명하게 나온다. 날마다 ‘정말 대단하세요’, ‘용감하세요’ 같은 칭찬이나 ‘불쌍하다, 쯧쯧’, ‘왜 그렇게 이상하게 걸어요?’ 같은 무례한 말을 들으며 살아온 해릴린은 장애인을 대하는 사람들의 그러한 태도가 어떤 상처를 남기는지, 그 상처들을 자신은 어떻게 극복했는지 세세히 털어놓는다. 해릴린은 소위 ‘정상인’이라는 사람들이 ‘정말 대단하세요’ 식의 영웅주의, 고결한 사람 만들기, 역경을 극복한 승자로 모시기 같은 왜곡된 렌즈를 통해 자기 위안을 얻음과 동시에 은연중에 장애인들을 자기가 속한 정상인 집단과 따로 구분 짓는다고 말한다. 친절하고 달콤한 말로 위장한 또 다른 형태의 편견인 것이다.
《나를 대단하다고 하지 마라》는 저자가 이런 거짓과 편견을 뛰어넘어 인간다운 삶을 살기 위해 어떤 노력이 필요했는지를 솔직하게 독자들에게 전하는 책이다. 해릴린은 장애를 가진 몸을 대하는 자기 자신과 세상의 편견을 가감 없이 고찰하는 것은 물론 가족들과의 관계, 한 사람의 여성으로서 연인과 나눈 친밀한 교감, 심리 치료사이자 예술가라는 활동 영역, 장애인 인권 운동 및 여성 운동에 참여해 겪었던 일 등을 상세하게 이야기한다. 자신의 장애를 부정하는 단계에서 벗어나 장애인 정체성을 받아들이고 장애를 자부심과 긍정적 자아, 세상을 향한 반항의 원천으로 끌어안는 성장 과정을 담백하고 유머러스한 문체로 그려낸 그녀의 이야기는 ‘정상’과 ‘비정상’이라는 범주로 사회적 약자들을 타자화하는 우리 사회의 편견을 성찰하게 할 뿐만 아니라, 누군가의 삶에 관심이 있거나 ‘잘 쓴 이야기’를 좋아하는 독자들에게도 글 자체의 힘으로 가만히 스며들어, ‘나’를 온전히 받아들이는 일의 놀라움을 발견하게 할 것이다. 그리고 신체의 장애와 상관없이 결핍감에 시달리는 이들에게 영혼을 갉아먹는 두려움을 극복할 수 있는 용기를 줄 것이다.
내 이름은 해릴린 ― 뇌성마비 장애인으로 산다는 것
해릴린 루소는 의사 없이 출산해서는 안 된다는 이유로 간호사들이 억지로 분만을 지연시키는 과정에서 산소 공급이 중단된 탓에 뇌성마비 장애를 안고 태어나게 되었다. 아이의 건강을 염려해 온 힘을 다해서 간호사들을 할퀴고 물어뜯었던 어머니는 아이를 “한 번 꼭 안아준 뒤 세상과 당당히 마주하라고 밖으로” 내보내는 강인한 조력자였고, 이제 예순일곱 살이 된 해릴린은 “그때나 지금이나 누구를 기다려주는 성격이 아니라서 빨리 태어나고 싶었나 보다”라고 이야기한다. 자신의 장애의 기원을 이렇게 유머를 섞어 돌아볼 수 있게 되기까지 그녀는 어떤 시간들을 지나왔을까.

“나는 새로운 영역에 들어가기 위해, 태어나고 또다시 태어나기 위해 셀 수 없이 많은 투쟁에 몸을 던졌다. 실패한 적도 많았다. 아직 네가 세상에 나올 때가 아니라며 제지하는 타인들의 차가운 손길로부터 나 자신을 보호하기 위해 내 주위에 자궁 같은 보호막을 친 적도 한두 번이 아니었다. 하지만 그럴 때마다 오래전 그날 밖으로 나오겠다고 아우성치던 나의 고집스러운 이미지와 그런 나를 위해 간호사들을 할퀴고 물어뜯기를 주저하지 않았던 어머니의 모습이 자꾸만 떠올랐고, 나는 매번 내 조그만 주먹에 온 힘을 실어 그 보호막을 힘껏 부숴버릴 수 있었다.”

해릴린은 뇌성마미 장애를 안고 살아간다는 게 어떤 의미인지, 장애인이 아닌 척하는 ‘패싱passing’ 단계를 거쳐 장애를 삶의 일부로 받아들이고 (어쩌다 한없이 관대해지는 날에는) 장애가 정체성과 유대감의 긍정적인 원천이 됐다고 여기게 되기까지 자신이 거쳐온 시간들을 솔직하게 펼쳐 보인다.
부정과 자기혐오를 벗어나다
‘장애 정체성’을 받아들이고 ‘행동하는 사람’이 되다
뇌성마비는 몸의 움직임과 신체조절력에 영향을 끼치는 장애다. 해릴린은 보조기구를 사용하지 않고 일상생활을 할 수 있는 정도이긴 하지만, 걸음걸이가 휘청거리고, 커피에 우유를 따르면 반쯤은 흘리기 일쑤고, 발음이 부자연스러우며, 얼굴 근육이 제멋대로 일그러지곤 한다. 지금은 “누군가 내게 뇌수술 집도를 맡길 일은 없을 거란 얘기다”라고 농을 하는 그녀도 처음에는 장애 따윈 없다고 스스로를 부정했다. 따가운 시선과 손가락질을 받으면서도 ‘정상인’인 척하면 아무도 눈치 못 챌 거라는 환상을 붙들고 있었던 건 그녀 스스로 뇌성마비를 더없이 추한 장애라고 생각했기 때문이다. 콤플렉스로 똘똘 뭉친 그녀에게 뇌성마비 장애인은 학교도 직장도 불가능하고, 사랑받지도 결혼하지도 아이를 낳지도 못할 것이 분명한 존재였기에 도저히 동일시할 수가 없었다.
해릴린으로 하여금 자기혐오와 부정의 단계에서 벗어날 수 있게 해준 첫 번째 조력자는 다른 장애인 친구들이었다. 20대 후반이 되어 그동안 회피해왔던 장애인들과의 교류를 (직업적 필요에서) 시도했는데, 때는 장애인 인권 운동이 도약하던 1970년대 후반, 장애인 인권 단체 모임에 참여하면서 해릴린은 자신의 장애 정체성을 진지하게 고민하게 된다. 장애에 대해 거리낌 없이 이야기하는 친구들을 따라 그녀도 자신의 장애에 대한 생각을 털어놓기 시작한 것이다. 정상인인 척하지 않아도 되니 “겁이 나면서도 큰 짐을 덜어낸 기분”이었다고 한다.
이런 와중에 해릴린이 장애 정체성을 더 깊이 고민하도록, 아니 그것과 정면 대결하게 해준 사건이 일어났다. 심리 치료사가 되기로 마음먹고 교육학?사회복지학 석사학위를 받은 후 심리치료연구소에 등록해 공부하고 있었는데, 연구소로부터 뇌성마비 환자는 심리 치료사로서 부적격하니 과정을 그만두라는 통보를 받은 것이다. 상담 환자들은 ‘정상적인’ 치료사를 원활 거라는 논리였다. 이 일을 계기로 해릴린은 거부, 불편한 시선, 배제와 배척 등 자신이 그동안 겪어온 많은 문제가 자신의 장애 때문이 아니라 장애에 대한 사람들의 편견 때문임을 뼈저리게 느끼게 된다. 동시에 그녀 자신도 장애에 대해 부정적

목차
머리말
1부 무지한 사람들과의 달갑지 않은 조우
내 이름은 해릴린
나는 이렇게 태어났다
무지한 사람들과의 달갑지 않은 조우
거지와 불구
따가운 시선
“뭐가 잘못돼서 저러는 거예요”
내가 대단?하지 않은 이유
집의 의미
2부 집을 떠나다
1933년, 부모님의 결혼식 날
이디샤의 춤, 절름발이의 춤
망쳐버린 콩 요리
샌디 언니와 나
사춘기 소녀들의 대화
집을 떠나다
흉측한 구두
내 인생의 운전대를 잡다
일라이 오빠
아버지의 선물
나의 첫 자동차
3부 거울 속의 나를 보지 못하는 나에게
“똑바로 걸어!”
거울 속의 나를 보지 못하는 나에게
내 얼굴을 똑바로 보려면
말과 침묵에 관한 몇 가지 생각
나의 짓궂은 오른손
오른손 그리기
고독에 대한 몇 가지 생각
4부 진짜 여자가 뭐길래
진짜 여자가 뭐길래
나에게 데이트에 대한 두려움을 안겨준 사람
텅 빈 페이지
웨딩드레스 사던 날
첫 데이트
첫날밤
믹스 커플
고양이 실베스터
어머니의 얼굴들
생명력 질긴 새
아버지의 손을 잡고 보낸 시간들
5부 장애를 받아들여야 하는 이유
당당히 나의 자리 찾기
거리 두기
‘대단하다’라는 꼬리표
인색한 환영 인사
장애 여성들의 공동체
다시 쓴 베티 이야기
너의 목소리에서 내 목소리를 듣다
인권 운동 전선의 동지들
화장실 특권
장애 소녀들을 위한 멘토링 프로젝트
장애를 받아들여야 하는 이유
침묵을 깨다
나의 비장애인 자아를 떠나보내며
나의 괴물 자아를 떠나보내며
나의 장애인 자아에게 바치는 글