출판사 서평
“존엄한 죽음은 존엄한 삶의 완성이다”
인간답게 떠나기 위해 알아야 할 모든 것
◆ 이 책은…
사랑하는 사람을 떠나보내고 시작한 죽음 공부
삶의 아름다운 마무리를 이야기하다
누구도 피해갈? 수 없지만 누구라도 피하고 싶은 것이 죽음이다. 그러나 살아 있는 동안 죽음을 외면한다면 그 대가는 혹독하다. 내 삶의 마지막 순간이 자신과 가족에게 고통만 남긴다면 어떨까. 의학기술의 발달은 생명을 연장시켰지만, 그 이면에는 무의미한 연명치료도 적지 않았다. 우리는 누구나 살 때까지 살 것인가, 죽을 때까지 살 것인가의 기로에 ...
“존엄한 죽음은 존엄한 삶의 완성이다”
인간답게 떠나기 위해 알아야 할 모든 것
◆ 이 책은…
사랑하는 사람을 떠나보내고 시작한 죽음 공부
삶의 아름다운 마무리를 이야기하다
누구도 피해갈 수 없지만 누구라도 피하고 싶은 것이 죽음이다. 그러나 살아 있는 동안 죽음을 외면한다면 그 대가는 혹독하다. 내 삶의 마지막 순간이 자신과 가족에게 고통만 남긴다면 어떨까. 의학기술의 발달은 생명을 연장시켰지만, 그 이면에는 무의미한 연명치료도 적지 않았다. 우리는 누구나 살 때까지 살 것인가, 죽을 때까지 살 것인가의 기로에 놓인다.
저자는 딸과 부인을 먼저 떠나보내며 본격적으로 죽음에 관심을 갖기 시작했다. 개인적인 이별의 아픔을 보듬고 극복하는 데서 그치지 않고, 2005년 국립암센터가 주관하는 호스피스 아카데미 고위과정을 수료하면서 미국, 일본 등의 존엄사 문제를 취재해왔다. 이후 웰다잉 강사와 칼럼니스트로도 활동하며 죽음 공부를 이어오고 있다.
저자는 오랜 기자 경력으로 우리네 죽음의 모습을 생생하고 담담하게 포착해내며 존엄한 죽음에 마음 열기를 제안한다. 책에 개인적인 이야기를 담은 이유도 이 문제에 대해 질문해오는 사람들에게 하나의 사례를 보여주기 위함이다. 이 책은 2018년 2월 웰다잉법 시행을 앞두고 환자의 존엄과 가족의 평화를 지켜줄, 존엄한 죽음을 위한 안내서다.
웰다잉을 말하면서도 아무런 준비가 없는 우리
결국 내 죽음은 내가 결정해야 한다
이제는 책뿐만 아니라 TV에서도 죽음을 다루는 이야기들을 어렵지 않게 볼 수 있다. 아름답고 편안하게 삶을 마무리하고 남아 있는 시간을 후회 없이 보내야 한다는 생각의 온도는 어느 때보다 높다. 그럼에도 생각을 실천에 옮기는 데에는 많은 장애물이 존재한다.
저자는 일상과 현장에서 인식과 현실의 모순을 목격해왔다. 예를 들어 노년의 부모들은 자신의 죽음에 대해 자녀들과 이야기하기를 민망해하고, 자녀들은 부모의 죽음에 대해 말을 꺼내기가 껄끄럽기만 하다. 저자에 따르면 부모의 죽음 앞에 자녀들의 효도라는 관념은 체면치레로 변질되고 불효자로 낙인찍힐까 두려워한다. 실제로 현장에서는 환자가 임종과정에 이르렀을 때 주변의 말과 시선들 때문에 연명의료를 선택하는 경우가 적지 않다고 한다.
가까운 사람이라도, 아니 가까운 사람일수록 내 죽음에 대해서는 더 말하기가 어렵다. 저자가 “이 문제는 내 뜻대로 끌고 가는 것이 가족의 심적 부담을 덜어주는 길이겠다”라고 판단한 이유다. ‘사전연명의료의향서’와, 일종의 유언장인 ‘우리 가족을 위한 서약서’ 작성에 얽힌 에피소드에서는 이런 생각에 닿은 과정이 자세히 드러난다. 관념적인 내용보다 실제로 죽음이 다가왔을 때 겪을 수 있는 일들을 책에 담았다.
죽음의 자기결정권은 생명권을 침해하는가
웰다잉법 시행에 앞서 죽음을 공부해야 하는 이유
2016년 웰다잉법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)이 국회를 통과, 2018년 2월부터 시행된다. 그러나 약 2년의 유예기간에도 준비는 미비하다. 2008년 연명치료 중단과 존엄사법 허용 논쟁을 일으킨 ‘김할머니 사건’ 이후 진통 끝에 제정된 법이지만 아직 구체적인 시행령과 규칙이 마련되어있지 못하다.
저자는 헌법 제10조의 “모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다”는 내용을 언급한다. 나아가 여기서 행복이란 스스로의 결정에 따라 찾는 것이고, 자신의 존엄과 가치도 그 안에 있다고 말한다. 연명치료 중단이 생명을 단축한다고 해서, 환자의 의지에 반하여 인위적으로 신체를 침해한다면 이는 행복추구권에 어긋나는 것이다. 저자는 자기결정권을 행사하지 않으면 타인이 내 죽음에 개입하게 된다고 강조한다.
웰다잉 강사로 활동했던 저자는 강의를 들으러 오는 이들과 호스피스 병동의 풍경은 물론, 의료현장에서도 죽음이 외면받는 현실을 가까이서 관찰했다. 저자에 따르면 당사자가 작성하는 ‘사전연명의료의향서’와 담당 의사를 통해 작성하는 ‘연명의료 계획서’도 일상과 현장에서 제대로 알려져 있지 못하다. 법 시행을 앞두고 죽음에 대한 공부와 준비가 필요하다고 말하는 이유다.
인간답게 떠나기 위해 알아야 할 것들
삶의 아름다운 마무리를 이야기하다
우리는 가까운 사람의 죽음을 경험할 때에야 비로소 삶이 영원하지 않다는 것을 인식하게 된다. 그러나 그것도 잠시, 사람들은 곧 죽음이 곁에 있다는 것을 다시 잊어버린다. 저자가 만나온 각계각층의 수많은 사람들의 이야기에서 우리의 모습을 발견할 수 있다.
이 책의 ‘1장 우리는 어떻게 살아가고 있는가’에서는 아내와 딸을 떠나보낸 뒤 남은 가족들과 식탁 앞에서 죽음에 대한 토론을 하는 과정을, ‘2장 우리는 어떻게 죽어가고 있는가’에서는 우리 주변의 안타까운 죽음과 위로의 기술들을 풀어내고 있다. ‘3장 존엄한 죽음에 마음 열기’에서는 여러 웰다잉 강연에서 자주 받았던 질문에 답했고, ‘4장 우리는 어디로 가야 하는가’는 의사들의 죽음 교육에 앞장서 있는 교수들의 목소리를 담았다.
이중 저자가 특별히 공들여 쓴 부분은 3장이다. 죽음이라는 문제를 맞닥뜨리는 사람들이 자주 질문해오는 내용들을 망라했다. 또한 우리는 어떻게 살고 있으며 죽음에 대한 인식은 어디까지 와있는지가 나타난다. 독자들은 왜 죽음을 공부하고 자기결정권을 행사해야 하는지 생각해보게 될 것이다.
살아 있는 동안 살 것인가, 죽을 때까지 살 것인가
존엄한 죽음이 남기는 정신적 유산
영원히 사는 사람은 없다. 하지만 여전히 많은 이들이 자신만은 영원히 살 것처럼 살아간다. 가족들이 환자의 유언을 배반하는 경우도 허다하다. 현장의 의사들은 단지 죽음을 늦추기에 열중이다. 그 결과는 모두에게 고통스러운 연명치료다.
지난해 10월 자궁암으로 시한부 삶을 선고 받은 91세의 할머니가 미국 횡단 여행을 마무리하고 세상을 떠났다. 노마 진 바우어슈미트는 병원에서의 치료 대신에 가족 함께하는 여행을 선택했다. 페이스북 ‘드라이빙 미스 노마’를 통해 알려진 이 이야기는 삶의 마무리를 어떻게 해야 하는지 많은 이들에게 화두를 던졌다.
이처럼 죽음에 자기결정권을 행사하는 것은 스스로의 존엄과 가족의 평화를 지켜줄 수 있다. 또 노마의 경우에서처럼 많은 이들에게 정신적 유산을 남겨주기도 한다. 그 유산이란 마지막 순간에 대한 추억, 죽음이 단순한 삶의 끝이 아니라 삶의 완성이라는 깨달음이다.
<존엄한 죽음>, 저자 최철주 (중앙일보 논설고문)
웰빙에서 웰다잉으로, 죽음이라는 이별과 슬픔을 이제는 이야기해야 할 때.

2009년 ‘김 할머니 사건’이라 통칭되는 우리나라 최초의 존엄사 판결이 나왔다. 무의미한 연명치료를 중단하겠다는 생전 고인의 뜻과 가족들의 의사를 법원이 귀 기울여 준 결과이다. 그 과정과 결과로 촉발된 존엄사와 연명치료에 대한 논쟁. 우리는 잘 사는 것에 대해선 허물없이 이야기하지만 잘 죽는 것에 대해선 이야기하길 꺼려왔다.
사랑하는 아내와 딸을 먼저 보낸 저자는 그 경험을 슬픔으로만 남기지 않고, 국내 누구보다 앞서 죽음에 대해, ‘존엄한’ 죽음에 대해 이야기했다. 저자는 오랜 기자 경력으로 외국 여러 나라의 존엄사 문제와 사례들을 취재하고 국립암센터의 호스피스 아카데미 고위과정을 수료하며 죽음과 존엄사에 대한 공부를 이어오고 있다. 자신의 경험과 공부를 통한 전문성을 녹여내 웰다잉 강의와 칼럼으로 활발히 활동 중이다. 우리네 죽음의 모습을 생생하고 담담하게 포착해낸 저자는 우리에게 ‘존엄한 죽음에 마음 열기’를 제안한다.
죽음이란 한 사람의 인생을 관통하는 삶의 꼭짓점이다. 존엄한 죽음이란 죽음 그 자체가 아니라 어떻게 살아왔는가에 대해, 어떻게 남은 시간을 보내는가에 대해, 가족과 사랑하는 사람에 대해 이야기하는 것이다. 저자는 우리가 어떻게 살아가고 있는지, 우리는 어떻게 죽어가고 있는지, 우리는 어디로 가야 하는지를 말해준다.

- 번역서가 아닌 우리나라의 ‘존엄사’ 현실을 보여주는 국내저자의 저서. 죽음이라는 문제를 맞닥뜨리는 사람들이 자주 질문해오는 내용들을 3장 부분에 망라하였다.

- 누군가는 눈물을, 누군가는 공감을, 누군가는 진지한 고민을. 1, 2장에서는 아내와 딸을 떠나보낸 후의 삶과 아들내외와 함께 죽음에 대해 이야기하는 모습, 죽음에 당면한 여러 이야기들의 사람들은 차분히 풀어낸다. 저마다 삶의 방식과 가치관에 따라 자신의 생각을 정리하게 할 수 있게끔 해준다.

- 2018년 웰다잉법 (연명의료결정법 : 호스피스, 완화의료 및 임종과정 환자의 연명의료 결정에 관한 법률) 실행을 앞두고 정부의 ‘존엄한 죽음’ 지원체계에 대한 지원은 물론, 사회 각계에서의 죽음에 대한 관심이 증가하고 있다. (키워드 : 사전연명의료의향서) 법 시행 이전에도, 이후에도 지속적인 이슈가 될 것이다. 4장에서는 웰다잉을 둘러싼 의료계의 문제를 현직 의대 교수에게 물어보았다.

- 기자 출신의 저자, 이전부터 꾸준한 웰다잉 강사로서의 강연 활동은 책 출간과 함께 시너지 효과를 낼 수 있을 것으로 생각된다. (책 출간 전 주 중앙선데이 ‘품위있는 마지막 길 죽음도 셀프 디자인 -연명의료결정법 시행 1년 앞으로, 한국인 18명 스위스에 안락사 신청-, 책 출간 주 중앙선데이 저자 단독 인터뷰 예정. 호스피스시설, 병원 강연회)

- 은퇴를 앞두거나 은퇴를 한 50~60대 중장년층의 독자층을 핵심독자들로 볼 수 있으며, 죽음, 존엄사, 웰다잉 등에 대한 사회적 담론이 커질수록 부모님을 모시고 있는 30~40대 층으로 확산 될 수 있다. 그 외 법률적, 의료적 부분의 갈등이 생길 경우 관련 전문가와 관련 사회문제 관심 층의 일반 독자층까지 아우를 수 있을 것이다.

웰다잉은 다시 말해 존엄사, 풀어쓰면 삶의 아름다운 마무리다. 따뜻함, 안온함, 사랑, 사람다움 그리고 이별의 기억, 그 모든 것들이 다 담겨 있다. 이제는 인간의 가치와 존엄을 위해 모두가 죽음을 이야기해야 하는 시대로 접어들었다. 2018년 2월부터 시행되는 웰다잉법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)을 둘러싸고 크고 작은 사회적 마찰을 줄여나가기 위해서는 죽음에 관한 토론과 교육이 필요하다. 이 책으로 삶만큼 중요해진 죽음에 관한 이야기가 폭넓게 이루어졌으면 한다.
pp.8

아내와 딸이 세상을 떠난 뒤 나는 항상 배낭을 챙겨두었다. 수트케이스도 언제나 대기 중이다. 하루하루 삶이 버거워질수록 누군가는 나더러 마음을 비우라고 했다. 아무리 생각해도 그건 쉬운 일이 아니다. 비우는 대신 그리움을 집에 내려놓고 여행을 하기로 작정했다. 비우는 것과 내려놓는 것은 무엇이 다를까. 시간이 흐를수록 그리움은 아픔으로 남았다. 아픔의 자리를 외과 의사가 말끔히 도려내듯 수술하는 것이 ‘비움’이라면, 정신과 의사가 환자의 증상을 지켜보며 치료하는 것을 ‘내려놓음’의 출발로 볼 수 있을 것이다. 나는 여행을 통해 어느샌가 내려놓음을 선택하는 방법을 배웠다. 길을 떠날 때면 나는 마음 한쪽을 내려놓는다.
pp.16

이런 개인적인 경험 때문일까. 나는 지난 10여 년 동안 우리 사회에서 툭 하고 내던진 ‘치유’라는 단어가 몹시 거슬렸다. 사람들이 쉽게 내뱉는 ‘힐링’이라는 말에도 반감이 들었다. 그런 겉치레 같은 말이 나를 더욱 슬프게 했다. 깊이 상처받은 이들에게 서툰 위로는 자칫 상처를 더 깊게 만들기도 한다. 그래서 상처가 스스로 아물 때까지 기다리는 ‘내려놓기’가 필요한 것이다.
죽음 뒤에 남을 그리움까지 준비하고 받아들일 수 있어야 아름다운 마무리가 되지 않을까.
pp.19

가상이라 하더라도 생사의 경계선에서는 가족들이 부모의 연명의료를 반대한다는 의견을 내놓기가 쉽지 않을 것이다. 자칫 “빨리 돌아가시는 게 좋을 것 같습니다”라는 말로 들려서 오히려 노여움을 살 수도 있다. 존엄사를 강조하는 부모에게조차 침묵을 지키는 것이 자식이 취할 수 있는 최선의 자세일지도 모른다.
우리 가족의 경우 지금까지 아들 내외가 서약서에 적극적인 반응을 보이지 않았던 것은, 서로가 각자의 삶에 책임을 진다는 당연한 사실보다, 내가 언젠가 맞이할 죽음에 관한 문장 때문이었다. 그래서 이 문제는 내 뜻대로 끌고가는 것이 가족의 심적 부담을 덜어주는 길이겠다 생각했다.
pp.47

생각해보자. 만약 내가 죽을 때까지 살아 있다면 이 같은 선택이 쉬울까? 어둡고 긴 고통의 터널에 갇혀 외마디 소리조차 지르지 못하고 괴로워하다가 숨을 거두기 십상이다. 나를 돌보던 가족에게는 씻어낼 수 없는 악몽이 될 것이다. 가족 중 어느 누구도 추억하기 싫은 죽음이자 불행한 유산이 될 게 틀림없다. 그래서 나는 연명의료를 거부한다.
pp.88

인생의 주요 고비마다 자기 스스로 매듭지어야 할 일이 많아요. 자기결정에 따른 것이지요. 인생의 마지막도 마찬가지입니다. 내가 어찌할 수 없는 마지막 임종과정에 접어들었을 때는 자연의 섭리에 따를 것인지, 아니면 연명치료에 들어갈 것인지를 결정해두어야 합니다. 그러기 위해서는 사전연명의료의향서를 써두고 가족에게도 설명해주어야 합니다. 자기결정권을 행사하지 않으면 누군가가 나를 대신해서 내 죽음에 개입해버리는 사태가 벌어집니다. 내 죽음을 가족이 결정해버리거나 의사가 내 죽음에 개입하게 내버려두는 것이지요. 왜 나에게 주어진 자기결정권이라는 권력을 그냥 버려야 하나요? 여러분의 죽음을 남에게 맡기겠습니까?
pp.162

“여러분은 진정으로 환자를 사랑하는 가족의 한 사람입니다. 여러분의 체면을 위해, 또는 가족, 친지와 주변 사람들로부터 오해를 받지 않기 위해 환자의 희망과 달리 무작정 연명의료로 들어간다면 이것이야말로 맹목적 효도가 되지 않을까요. 환자의 유언을 배반하지 마세요. 확신을 가지고 환자의 뜻을 존중해주세요.”
pp.177

 

목차
글을 시작하며
제1장 우리는 어떻게 살아가고 있는가
떠나보내는 자세, 내려놓기
슬픔에 찬 모서리를 깎아낸 나의 여행
편안한 죽음은 좋은 자산이다
우리 가족을 위한 서약문
오해와 편견을 두려워 말라?
나도 죽음이 두렵다
우리 동네 빛과 그림자
웰다잉 없는 슬로라이프
제2장 우리는 어떻게 죽어가고 있는가
살 때까지 살 것인가, 죽을 때까지 살 것인가
연명의료 중단은 누가 결정하는가
죽음이 살아 있는 호스피스의 풍경
버려지는 것이 두려운 사람들
중환자실의 물시계
죽음을 과잉 연출하는 드라마 작가들
VIP의 마지막 삶
호스피스 환자들을 찾아간 시어
제3장 존엄한 죽음에 마음 열기
존엄사에 대한 오해와 진실
호스피스에 남긴 사랑과 추억
자기결정권이라는 이름의 마지막 권력
사전연명의료의향서는 엄숙한 선서
가정임종, 간절한 마지막 희망
풍파 일으키는 ‘먼 친척 증후군’
위로의 기술
제4장 우리는 어디로 가야 하는가
살아 있는 모든 것은
죽음의 품격만큼 삶의 품격을 찾는 도쿄
그들의 마지막 휴식처, 밴쿠버 묘지
의사들에게 죽음을 가르치는 교실
의술을 넘어 환자의 존엄을 돌보다
서로의 신뢰가 만드는 편안한 임종
죽음 교육은 환자를 존중하는 신호탄
글을 마치며