장애와 젠더가 교차하는 삶,
사회가 강요하는 정상성에 맞서다!
몸으로 부딪치며 사회와 제도를 바꾸며 살아온 장애여성들의 삶

사회가 강요하는 정상성에 맞서온 사람들

이 책을 읽으려면 우선 ‘장애여성’이란 단어를 알아야 한다. 이 표현은 상당히 낯설다. 한국 사회에서는 오랫동안 ‘장애인’ 앞에 ‘여성’을 붙여 여성 장애인으로 표현해왔다. 1998년 설립되어 2018년 창립 20주년을 맞은 장애여성공감은 ‘장애여성’을 하나의 정체성을 가진 언어로 처음 이야기한 단체이다. 그래서 장애여성공감의 첫 번째 슬로건은 ‘나는 장애를 가진 여성이다’였다. 곧 ‘장애여성’은 ‘장애’와 ‘여성주의’의 의미가 담겨 있는 실천적인 언어이기도 하다. “우리는 장애인운동 안에서는 여성 단체의 포지션을 갖기도 하고, 여성운동 안에서는 장애인 단체의 역할을 요구받을 때가 많지만, ‘여성’이나 ‘장애인’이라는 이름으로 분절되는 것이 아니라 장애여성의 경험이 통합적으로 이해되기를 바랐다.”
《어쩌면 이상한 몸》에는 사회가 강요하는 정상성에 맞서온 열 사람의 삶과 투쟁이 담겨 있다. 장애여성이 직접 쓴 글도 있고, 이들과 함께 오랜 시간 일한 활동가가 장애여성과 이야기를 나눈 뒤 쓴 글도 있다. 장애여성의 삶을 정리한 활동가들의 글도 담겨 있으니, 이 책에는 열네 사람의 역사와 통찰이 담겨 있는 셈이다. 또한 이 책은 몸, 섹스, 통증, 양육, 노동, 나이 듦, 활동보조 등의 키워드로 장애와 젠더가 교차하는 삶의 맥락을 단순하지 않게 풀어낸다. 이 책의 주인공들 대다수는 1990년대 말부터 장애인의 삶에 필수적인 많은 제도적 변화를 위해 싸워온 사람들이며, 제도를 만든 이후에도 그 제도의 이면과 또 다른 일상의 문제를 위해 투쟁을 지속해가고 있는 사람들이다. 이들은 전동휠체어, 장애인콜택시, 활동지원 제도가 없던 시기에도 자신의 몸으로 부딪치며 살아왔다. 그래서 이들의 삶을 기록하는 것은 그 자체로 의미가 있는 일이다. 장애인운동, 장애여성운동의 역사를 엿볼 수 있으며, 장애여성들이 한국 사회에서 어떻게 일상을 살아가는지도 살필 수 있는 책이다. 이들이 몸으로 부딪치며 사회와 제도를 바꾸며 살아온 삶은 젊은 장애여성들과 많은 사람들에게 귀감이 될 수도 있을 것이다. “많은 여성들이 대중문화 속에서 강하고 멋진 롤모델을 찾고 환호할 때도 장애여성 롤모델은 찾기가 쉽지 않다. 장애여성들이 자신의 삶에 대해 막막함과 두려움을 느낄 때 어떤 이야기들을 참고할 수 있을까? 우리는 이 책이 장애여성들에게, 장애여성과 함께 살아가는 사람들에게 좋은 참고 자료가 되길 바란다.”

“이상한 몸은 불구의 정치를 위한 우리의 힘”

이 책의 주인공들은 ‘장애’는 자신들의 복합적인 정체성 중 하나일 뿐이지 자신의 모든 존재를 규정할 수 있는 단어는 아니라고 말한다. 이들은 분명 “이상한 몸을 가지고 있다”. 그리고 불편하다. 또 남에게 자신의 몸을 의존해야 한다. 그러나 중요한 것은 있는 그대로의 몸이 인정되는 사회를 만드는 것이다. 그래서 이들은 사회가 정상과 비정상을 가를 때 모든 몸은 존엄하다고 외친다. “장애는 장애 자체가 문제가 아니라, 장애를 문제이게 만드는 사회가 문제”인 것이다. 그리고 ‘이상한 몸’은 ‘불구의 정치’를 위한 장애여성들의 힘이라고 말한다.
“우리는 이상한(queer) 몸을 가지고 있다. …… 장애여성들은 정상성의 기준을 해체하고 사회의 규범에 도전하는 퀴어한 사람들이며 각기 다른 몸을 가지고 고유의 방식으로 자신의 삶을 만들어나가고 있다. 퀴어함은 성소수자를 ‘이상하다’며 비하하는 말이었지만, 사회와 불화하는 그 이상함이 사회가 추구하는 정상성의 폭력을 알아차리고 새로운 길을 모색하게 하는 정신이 되었다. 우리는 여기에 깊이 공감할 수 있다. 사회와 국가는 온전하지 못한 기능이나 스스로 구할 수 없는 능력을 가진 사람을 차별하고 배제하지만, 바로 거기에서 불구의 정치가 피어난다. 불구는 장애인을 비하하는 말이지만 우리는 불구의 정치를 통해서 단지 사회질서에 통합되기 위한 장애 극복을 거부한다고 선언한다. 이상한 몸은 불구의 정치를 위한 우리의 힘이다. 이런 우리의 퀴어함이 자랑스럽고, 퀴어한 존재들과 동료로 만날 수 있다는 사실이 다행스럽다.”

이상한 몸, 관계 맺는 몸, 경계를 넘는 몸

이 책은 장애여성이 경험하는 거대한 문제들이 삶에서 어떻게 드러나는지를 충실히 전달하고 있다. 많은 배제와 편견, 제도의 억압, 차별, 크고 작은 폭력의 경험이 체화되어 있지만 이들은 당당하고 자유롭게 자신의 삶을 말한다. 이들은 친구들의 생일을 챙겨주고, 무대에 계속 오르며, 장애여성 인권운동을 하고, 의존하는 삶으로 다른 사람들과 연대하며, 새로운 섹스 파트너를 만날 기대를 하며, 장애여성공감의 활동가가 되는 꿈을 꾼다.

통증-나를 존재하게 만드는 것(조미경)
“‘장애’는 어린 시절 나에게 말 그대로 ‘내 인생의 장애물’로 ‘미래 없음’의 상징이었다. 그러나 정상과 비정상을 끊임없이 나누며 차별과 배제의 문제를 만들어내는 정상성 중심의 사회를 비판하고 이러한 사회를 변화시키고자 장애여성운동을 하고 있는 지금, 장애는 ‘나를 존재하게 만드는 것’이기도 하다.”
조미경은 뼈가 잘 부러지는 골형성부전증 장애를 가지고 통증과 분리될 수 없는 삶을 살아왔다. 어린 시절부터 엄청난 통증과 예측 불가능한 일상을 기본 전제로 살아왔으면서도 점차 진화하는 장애에 적응해가는 자신만의 방식을 찾아가고, 그 과정에서 건강하고 장애가 없는 삶을 기준으로 구성된 사회에 질문을 던지는 글을 만날 수 있다.

나이 듦-죽음 곁에서 욕망하며 살기(박김영희)
“그런데 왜 우리는 계속 남아서 운동을 해야 하는 걸까? 우리의 활동은 궁극적으로 무엇을 위한 것일까? 이런 질문을 새삼스럽게 던져본다. 비장애 사회와 장애 사회가 같은 꿈을 꾸나? 어떤 세상을 꿈꾸지? 행복하고 평화롭고 평등한 세상이라는 게 뭘까? 이런 근본적인 질문도 이어진다. 장애인과 비장애인은 정말 평등해질 수 있을까?”
박김영희는 장애여성운동에서 시작해 진보정당 활동을 거쳐 여전히 장애인 권익 옹호 운동의 현장에서 활발하게 움직이고 있다. 많은 장애여성 활동가들에게 큰 영향을 끼쳐온 ‘큰언니’ 혹은 ‘열혈 대표님’의 모습이지만 점점 나이가 들어가면서 몸에 대한 통제력을 잃어가고 이전보다 더 많은 부분을 타인에게 의존해야 하는 자신을 대하는 건 어떤 투쟁보다 쉽지 않은 듯하다. 일반적인 생애주기에서 벗어나 ‘늦은 나이’에 교육을 받고, 독립을 하고, 활동가가 된 장애여성이 장애와 함께 나이가 들어가는 삶을 오래도록 나누고 싶다는 기대를 갖는다.

섹스-거침없이, 두려움 없이(레드)
“섹스를 좋아하는 장애여성으로 소개하는 데 전혀 어색하지 않은 레드. 이렇게 살아오기까지 무엇이 동력이 되었을까. 레드는 자신의 거침없는 성격과 실패를 두려워하지 않는 자세 때문이라고 생각한다.”
레드는 장애여성의 섹스에 대해 과감하게 이야기하는 사람이었다. 여성주의를 공부하거나 훈련받은 활동가가 아니지만 자신이 맺어온 관계를 기반으로 남성 중심적인 성 문화에 유쾌하면서도 날카로운 비판을 던진다. 섹슈얼리티에 대한 고민을 삶과 연결시켜 오랫동안 이어온 그 덕분에 자신의 욕망과 그것을 실천하는 방식을 구체적으로 표현하는 장애여성의 목소리를 담을 수 있었다.

몸-세상을 보는 다른 렌즈(배복주)
“장애여성운동을 통해 만나왔던 사람들과 교류하고 소통하면서 나는 세상을 보는 다른 렌즈를 장착하게 되었다. 이제 조금 내 몸의 기억을 다른 언어로 표현하고 설명하는 시도가 가능해진 것이 아닐까?”
한국에서 소아마비 마지막 세대로 분류될 수 있는 배복주는 어린 시절의 경험부터 쌓여 있던 자신의 몸에 대해 갖는 복합적인 감정을 설명한다. 유머러스하면서도 솔직한 그의 글에서, 자신의 노력으로 ‘장애를 극복할 수 있을 것’이라는 생각을 가지고 정상성의 규범에 맞는 역할을 수행하며 살다가 페미니즘을 만나고 장애여성운동을 하면서 변화한 과정을 볼 수 있다.

양육-“이 손으로 내가 다 키웠어!”(경순)
“장애가 유전된다는 걸 발견하면, 불행의 대물림만을 우려한다. 그러나 경순과 딸들이 서로 의존하며 만든 연대는 샤르코 마리 투스로 인한 장애를 가지고도 살아가는 방식과 지혜로 이어졌다. 우리는 세 모녀 덕에 의학 서적에 나오지 않는 지식과 삶의 방식을 얻게 되었다.”
경순은 샤르코 마리 투스라는 희귀 질환으로 인한 장애를 가지고 60년을 살아왔다. 교육도 받기 어려웠고, 가진 것도 없이 집을 나와 무모할 정도로 자신의 삶을 개척하고 자신과 같은 장애를 가진 두 딸을 키웠다. 어쩌면 가장 극적인 삶을 살았을 것으로 짐작되는 그는 자신의 이야기를 꺼내놓는 것을 가장 어렵고 난감해하던 사람이다. 때론 고집스럽다고 생각할 법한 자신의 신념과 방식을 지키며 살아온 그의 삶은 장애를 가지고 사는 후배 세대가 간직할 소중한 자산이다.

활동보조-조금 더 대안적인 방법은 없을까?(김상희)
“활동보조 서비스는 중증 장애인에게 없어서는 안 될 중요한 제도이다. 하지만 조금 더 대안적인 방법은 없을까. 인간의 삶이 각자 다르고 상황에 따라 변하는 것처럼 장애를 가진 사람의 삶도 좀 더 다양해질 수 있으면 좋겠다.”
김상희는 한국에 활동보조 제도가 처음으로 알려졌을 때부터 활동지원사에게 보조를 받으며 일상을 살아오고 있다. 그에게 활동보조 제도는 억압적인 가족을 떠나 독립생활을 가능하게 한 가장 중요한 제도지만 동시에 많은 긴장과 갈등을 불러일으키는 문제이기도 하다. 장애여성 관점에서 활동보조 이슈에 대해 꾸준히 이야기해온 그는 이번에도 일상적으로 보조를 받는 사람이 감당해야 할 많은 감정노동과 중증의 장애를 가진 여성이 보조를 받을 때의 문제의식을 생생하게 포착한 글을 썼다.

연기-오늘도 내일도 무대에 오른다(서지원)
“무엇보다 사회가 장애여성인 우리 배우들의 이야기를 듣고 싶어 한다고 믿는다. 그것이 단지 ‘장애인 또는 소수자들에 대한 호기심 섞인 궁금증’이라고 해도 더 이상 배제나 통제, 차별과 혐오가 아닌 방식으로 우리의 이야기를 전달하기 위해, 사회가 정해놓은 기준으로 사람들을 분리하지 않고 나와 다른 사람도 인정하고 이해하는 사회를 만들기 위해 우리 자신의 자원인 ‘장애를 가진 몸’으로 오늘도 내일도 무대에 오른다.”
서지원은 장애여성공감의 연극팀 ‘춤추는허리’에서 오랫동안 활동해오며 배우와 연출 역할을 맡고 있다. 그의 이야기에서 언어 장애를 가진 중증 장애여성이 연기를 하고, 강의를 하고, 스텝들과 소통을 할 때의 역동과 고민을 엿볼 수 있다. 사회생활의 경험을 많이 갖지 못한 장애여성이 무대예술이라는 ‘전문적’ 분야로 여겨지는 현장에서 무조건 ‘배려’받는 것이 아니라 치열하게 논쟁하고 싸우고 실패하면서 장애여성 예술을 실천하는 과정을 그렸다.

노동-오늘도 힘차게 몸을 움직인다(조화영)
“한국 사회가 조화영이 만든 모자를 쓰고도 발달장애여성이 무슨 일을 할 수 있으려나 우물쭈물하는 사이, 오늘도 조화영은 몸을 힘차게 움직여 “강아지 밥 주고 물 주고, 씻고 양치하고, 밥 먹고, 옷 입고, TV 보고 TV 끄고, 버스 타러 가기 위해” 서울을 가로질러 걸어가고 있다. 일상 곳곳에서 자신의 일을 해내면서.”
조화영은 이 책의 주인공 중 유일하게 발달장애여성이다. 발달장애여성 합창단 활동을 거쳐 ‘춤추는허리’의 배우로 자리 잡고, 외부 인권 활동에도 욕심이 많은 그의 에너지는 자신의 노동 경험을 얘기하는 긴 인터뷰 과정에서 몸으로 직접 전해졌다. 자신을 표현하고, 자기 목소리를 내는 것에 관심이 많은 그는 사회적으로 드러나지 않던 발달장애여성이 하는 노동의 다층적인 면모를 보여줬다.

노동-자동차 영업사원 20년, 안인선의 노동(안인선)
“안인선은 자신의 이야기는 ‘한 사람’의 이야기에 불과하다고, 그래서 한계라고 거듭 말했다. 하지만 안인선의 이야기가 의미 있는 것은 바로 그 때문이다. 성공한 장애여성을 대표하기 때문이 아니라 한계를 맞닥뜨리고 때론 실패하기도 했던 안인선 ‘한 사람’을 대표하기 때문이다.”
안인선은 벌써 20년 가까이 자동차 영업사원으로 일하고 있다. 이미 언론에서 몇 번 인터뷰를 한 적이 있을 만큼 특이한 이력으로 주목받았지만, 이번에는 ‘장애여성공감 1호 회원’으로서 친구들이 활동가의 길을 걸을 때 ‘운동’으로 자동차 영업을 선택했다는 점을 주목하고 싶었다. ‘성공한 장애여성’의 모델처럼 보이는 사회적 평가와 다르게 자신의 삶이 비장애여성 노동자들에게, 다른 장애여성 후배들에게 큰 영향을 끼치지 못한 점을 성찰하는 목소리를 담고자 했다.

탈시설-장애여성들이 믿고 의지할 수 있는 ‘큰언니’(영진)
“영진의 삶에는 한국이 고아, 장애인 등을 수용했던 시설의 역사가 그대로 담겨 있다. 그는 탈시설 운동이 본격화되기 전, 아무런 기반도 없던 2000년대 초반 시설에서 나왔다. 시설에서 지역사회로 독립을 실행한 첫 세대가 아닐까? 그리고 지금은 시설에서 나와 사는 장애여성들이 믿고 의지할 수 있는 ‘큰언니’가 되었다.”
영진은 한국에서 탈시설 운동이 본격적으로 시작되기 전에 시설을 나와 독립을 시도했다. 어렸을 때부터 한국의 다양한 시설을 경험하며 살아온 삶이지만, 불행이나 결핍만이 아닌 다양한 결이 담긴 기억을 가지고 있다. 많은 시행착오를 겪고 현재는 혈연 가족이 없는 탈시설을 한 장애여성들과 함께 느슨한 네트워크를 이루어 사는 그의 모습은 ‘탈/시설’이 기나긴 과정이라는 것을 보여준다.

운동이 이끌어낸 제도적 변화는 컸지만 장애여성을 바라보는 사회와 언론의 시선, 대중문화에서 장애여성을 재현하는 방식은 크게 달라지지 않았다. 이는 제도적 투쟁보다 더 공고한 벽과의 싸움이었다. 여전히 장애여성들은 무력한 피해자이거나 보호가 필요한 대상으로 그려지는 경우가 많다. 많은 여성들이 대중문화 속에서 강하고 멋진 롤모델을 찾고 환호할 때도 장애여성 롤모델은 찾기가 쉽지 않다. 장애여성들이 자신의 삶에 대해 막막함과 두려움을 느낄 때 어떤 이야기들을 참고할 수 있을까? 우리는 이 책이 장애여성들에게, 장애여성과 함께 살아가는 사람들에게 좋은 참고 자료가 되길 바란다. -15쪽

‘장애’는 어린 시절 나에게 말 그대로 ‘내 인생의 장애물’로 ‘미래 없음’의 상징이었다. 그러나 정상과 비정상을 끊임없이 나누며 차별과 배제의 문제를 만들어내는 정상성 중심의 사회를 비판하고 이러한 사회를 변화시키고자 장애여성운동을 하고 있는 지금, 장애는 ‘나를 존재하게 만드는 것’이기도 하다. 장애로 인해 달라질 수밖에 없는 삶의 경험과 관계들, 더불어 장애와 함께 동반되는 통증은 매 순간 나의 일상에 영향을 주기 때문에 장애를 떼놓고 나를 이야기하기 어렵다. 그리고 평생을 함께했지만 시간의 흐름에 따라 장애와 나의 몸은 늘 변화하기 때문에 난 여전히 나의 장애와 ‘좌충우돌 적응 중’에 있으며, 이 적응에는 마침표가 없을 것이라는 것도 알고 있다. -27~28쪽

그래, 누군들 내일을 예측할 수 있겠는가? 몸에 대해 예측하고 통제할 수 있다는 환상에서 벗어난다면 정상성을 중심으로 한 몸에 대한 규정에서도 좀 더 자유로울 수 있지 않을까. 장애가 있든 없든, 아픈 몸이든 아프지 않은 몸이든, 중요한 것은 있는 그대로의 몸이 인정되고 각자가 원하는 삶을 살 수 있는 조건들이 만들어지는 것이 아닐까. 예측 불가하고 불안정한 몸들의 진정한 해방은 안정된(건강한) 상태가 되는 것이 아니라 그냥 불안정한 상태가 불안감이 되지 않는 사회가 되는 것이 아닐까. -43쪽

섹스에 대한 이야기가 단지 야한 얘기가 아니라 장애여성의 삶의 조건과 시민적 지위를 가늠하게 하는 중요한 통로라고 우리 스스로 생각하기 시작할 때, 장애여성의 삶도, 섹스에 대한 생각과 경험도 더 달라질 수 있을 것이다. -79쪽

장애를 가지고 살아가는 여성들은 몸의 경험에 대해 인정이나 지지의 말보다 우려와 폭력의 말을 더 듣게 된다. 그래서 드러내고 표현하고 이야기하는 것보다 감추고 통제하는 방식으로 더 이야기한다. 장애가 있기 때문에 여성의 역할을 수행할 수 없다는 성차별적인 통념에서 자유로울 수 없고, 매력적이지 못한 몸 때문에 사회적으로 낮은 위치에서 일상화된 장애 차별에 저항하는 것이 힘들다. -98쪽

활동보조 서비스가 중심인 삶이 아니라, 나의 장애가 누군가에게 부담을 주는 것이 아닌 삶을 살아내고 싶다. 오로지 서비스 대상이 아니라 제도화 밖에서도 숨을 쉬는 사람이고 싶다. 언젠가 내 몸이 24시간 활동보조가 필요한 날이 온다고 해도 때로는 활동지원사 없이 친구와 함께 있고 싶다고 말할 수 있는 구조가 되었으면 좋겠다. 그리고 중증 장애인도 사적인 시간이 필요하다는 점을 고민하여 서비스를 다양하게 제공했으면 한다. 중증 장애를 가진 사람의 삶을 단순화시키지 않았으면 한다. -143쪽

추천사 글: 김은정
프롤로그: 우리는 이상한 몸을 가지고 있다 (글: 강진경)

1부. 이상한 몸
통증: 진화하는 장애, 익숙해지지 않는 통증 (글: 조미경)
나이 듦: 죽음 곁에서 욕망하며 살기 (말: 박김영희 / 글: 강진경 나영정)
섹스: 나는 뉴페이스를 원해 (말: The ReD / 글: 나영정)
몸: 부푼 가슴으로 비틀거리기 (글: 배복주)

2부. 관계 맺는 몸
양육: 장애와 살아가는 삶을 물려주기 (말: 경순 / 글: 이진희)
활동보조: 나는 남의 손이 필요합니다 (글: 김상희)
연기: 오늘도 내일도 무대에 오른다 (글: 서지원)

3부. 경계를 넘는 몸
노동: 일상의 자리에서 일하는 삶 (말: 조화영 / 글: 오희진)
노동: 나의 노동, 우리의 운동 (말: 안인선 / 글: 오희진)
탈시설: 내가 나를 책임질 수 있을까? (말: 영진 / 글: 강진경)

에필로그: 실패를 위한 활동, 포기하지 않는 몸 (글: 이진희)
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