누구를 대상으로, 어떻게 실행되는가?
의료조력 사망 제도 최전선의 생생한 이야기

MAiD가 합법화되기까지 캐나다 또한 조력 사망을 둘러싼 소송과 판결, 논쟁의 긴 여정을 피할 수 없었다. 그린 박사는 자신의 의대생 시절부터 전문의로서 경력을 쌓아온 현재까지 조력 사망 합법화의 주요 국면을 마련한 사건들을 전하며 이를 보는 자신의 관점과 여론의 변화를 중계한다. 1992년 루게릭병을 앓던 수 로드리게스는 조력 사망을 금지하는 법에 이의를 제기하며 발언을 담은 영상―“내가 나의 죽음에 동의할 수 없다면 이 몸은 누구의 몸이란 말입니까? 누가 내 생명을 소유하고 있는 거죠?”―을 캐나다 의회에 보냈지만 그의 의견은 수용되지 않았다. 2000년대로 넘어온 시점에는 케이 카터 사건으로 캐나다 전역이 떠들썩했는데, 척추관 협착증을 앓던 그는 이 병이 참을 수 없는 고통을 유발한다며, 삶에 통제권을 갖겠다고 선언하고 2010년 스위스로 건너가 조력 사망을 맞이한다. 이후에도 글로리아 테일러 소송 등 여러 사건을 목도하며 대중의 감정은 변화했고 마침내 대법원은 2016년 카터 판결로써 조력 사망 금지 조항을 폐지한다. 그렇다면 MAiD는 원하는 사람 누구나 제공받을 수 있는 것인가?

캐나다 법은 MAiD 적합성을 엄격하게 규정한다. MAiD를 받기 위한 요건 중 ‘위중하고 치료 불가능한’ 질병을 앓아야 한다는 것이 있는데, ‘위중하다grievous’라는 말은 극히 심각하고 기능에 의미심장한 쇠퇴가 있는 상태를 뜻하고, ‘치료 불가능한irremediable’이라는 말은 말 그대로 치료가 안 된다는 뜻이다.
이는 환자가 고통을 견딜 수 없어하고 자연사가 합리적으로 예측 가능할 것을 포함한다. 이런 기준이 법률에 명시되었고, 그것이 마음에 들든 들지 않든 취약한 사람을 보호하기 위한 장치로 시행되어왔다._「첫번째 환자, 하비」(29쪽)

조력 사망에 대한 가장 흔한 오해는 죽음을 원하는 사람이라면 누구나 이를 선택할 수 있으리라는 점이다. 하지만 캐나다를 비롯해 이를 제도화한 여러 국가에서는 엄격한 기준을 적용한다. 캐나다의 경우 환자가 18세 이상이어야 하며, 의사결정을 내릴 능력이 있고, ‘위중하고 치료 불가능한’ 고통을 겪고 있어야 한다는 조항을 두고 있다(실제로 그린 박사가 만난 환자의 65퍼센트 이상이 전이성 말기 암 환자였다). 환자가 MAiD를 신청하면 조력 사망 전문의는 적합성 여부를 심사하며, 그가 조건에 부합한다 하더라도 10일간의 숙려 기간과 절차 직전 최종 동의 과정을 거친다. 이러한 조건에도 불구하고 시행 초기의 혼돈은 불가피한 것이어서 조력 사망 전문의들 가운데에서도 ‘무엇이 위중하고 치료 불가능한 고통인가?’에 대해 이견은 존재해왔다. 또한 환자가 명백히 기준을 충족한다 해도 실행 과정에서 난관도 뒤따른다. 가령 MAiD에 거부감을 가진 약사들이 약물 조제를 거부하거나 2차 의료기관의 의료인이 소견서 작성에 비협조적인 경우 등이다. 이러한 어려움에 부딪히면서도 그린 박사가 점차 MAiD 일에 확신을 가질 수 있었던 것은 동료 의사들과의 협력뿐 아니라 환자들의 마지막을 함께한다는 충만한 경험 덕분이었다.
남은 생의 의미를 상실하지 않도록
고통과 두려움으로부터 해방되다
“선생님은 어머니께 우리 중 누구도 줄 수 없는 것을 주셨어요”

사람들이 조력 사망을 원하는 순간은 언제일까? 질병으로 인한 극한의 통증을 감당하기 어려울 때일까? 더이상 회복될 가망이 없을 때일까? 혹은 알츠하이머 등으로 인지능력이 저하될 때일까?
그린 박사의 경험에 따르면 사람들이 삶을 끝내고 싶어하는 대부분의 이유는 육체적 고통보다는 자율성과 자존감을 잃은 것과 관련된다. 누군가의 돌봄에 전적으로 의존해야 하는 것, 삶에 의미나 기쁨을 주는 활동을 할 수 없게 된 것에서 깊은 회의를 느낀다는 것이다. 말기 환자들은 삶이 죽음보다 고통스러울 뿐이라면 평온하게 죽을 권리가 있다고, 의식이 있을 때 사랑하는 사람들 곁에서 죽고 싶다고 말한다. 폐암 환자로 화학요법을 3차까지 시도했지만 온몸이 혹으로 뒤덮인 채 ‘총체적 통증 위기’에 시달리던 레이는 죽음을 원했다. 호스피스 병동에서 통증 완화 관리를 받고 있으면서도, 병세가 악화되어 의식 없는 상태로 시간을 끌다 죽는 상황을 그는 극도로 두려워했다. 다행히 레이는 조력 사망 기준에 부합했고 호스피스 병동 루프탑으로 침상을 옮겨 가까운 친구 3명 곁에서 죽음을 맞이할 수 있었다.
간부전, 다발성 경화증, 흑색종 등 그린 박사가 만난 환자들이 앓는 질병은 다양했지만 이들이 조력 사망 적합자임을 알게 된 순간 보인 반응은 공통적이었다. 삶의 끝에 통제력을 갖게 되자 그들의 고통은 줄어들었고, 죽음을 두려워하는 대신 남은 삶을 사는 데 집중하게 된다는 점이다. 예정된 죽음 앞에 떠나온 삶을 충만하게 수용하는 환자들의 모습을 보며 저자는 말한다. “MAiD는 죽음에 관한 것이라기보다 어떻게 살기를 원하는가에 관한 것이다.”

산부인과 전문의에서 조력 사망 전문의로
스테파니 그린 박사가 함께한 환자들의 마지막
준비된 애도는 상실의 고통을 덜어준다

흥미롭게도 저자 스테파니 그린은 이 일을 하기 전 응급 대기를 하며 아이를 받아온 산부인과 전문의였다. 삶을 향한 여정을 돕던 그가 정반대로 죽음을 향한 여정을 돕게 된 것은 운명이었을까. 생명의 탄생을 지켜본 그린 박사였기에 생의 마지막을 지켜보는 경험은 훨씬 강렬하게 다가왔을 것이다. 죽음의 과정을 돕는 독특한 위치의 외부인으로서, 내밀한 임종 현장을 목격하며 그가 기록한 환자들의 마지막은 저마다 개인의 삶을 요약하는 한 편의 드라마다. 가족이나 연인, 친구들 곁에서 자신의 삶을 돌아보며 마지막 인사를 건네는 환자들, 황망해하면서도 죽음을 마주한 이에게 사랑을 표하고 그를 필사적으로 기억하려는 몸짓들…… 케이티의 가족은 그녀를 기억할 물건이나 일화를 돌아가며 소리 내어 말하는 의식을 치렀고, 리처드의 아내 메그는 침대에 나란히 누워 키스하며 남편의 몸을 품은 채 그를 떠나보냈다.

“딸기잼.”
내 뒤 오른쪽에 있는 케이티의 막내딸이 한 말 같았다.
“모두를 위한 울 니트 양말.”
작게 키득거리는 소리.
“토마토 통조림 만들기.”
사람들은 몇 초마다 한 번씩 다른 기억을 떠올렸고, 절차가 진행되는 내내 몇 초마다 한 번씩, 그를 말해주는 것에 대한 헌사가 나왔다.
뜻밖에도 너무나 멋졌다. 그 자발적 분출, 이상하게 힘이 넘치는 그 소박함. 창밖에 있는 커다란 떡갈나무가 방안으로 드리운 빛이 어룽거리며 케이티의 퀼트 이불을 가로질렀다. 나는 그 아름다운 순간이 펼쳐지는 모습을 지켜보았다._「나는 무엇으로 기억되고 싶은가」(175~176쪽)

물론 마지막 순간이 모두 화해와 추억이 오가는 아름다운 자리만은 아니다. 헬렌은 자신이 키워온 손자의 막돼먹은 행실에 분노하며 임종의 순간에도 입바른 말을 하고 “건실하게 살라!”고 훈계한다. 앤이 약물 주입 후 약간의 의식이 남았을 때 그의 딸 질은 또렷하게 말한다. “용서할게요, 엄마, 그 모든 것을.” 분명한 것은 이러한 갈등을 드러내는 것조차 준비된 죽음이기에 허락될 수 있으며, 고유한 마지막 순간들은 그린 박사에게 잊지 못할 소회를 남긴다는 점이다.

이 일을 할 때 제 기분이 어떠냐고요? 제가 만나는 분들이 비범하다고 느낍니다. 사랑과 지지를 표현하는 모습을 보고 무척 놀라요. 그리고 제 자신의 죽음은 어떻게 보이기를 바라는지 궁금해지죠. 그런 다음 집으로 돌아가 가족을 좀더 힘주어 끌어안는답니다.”_「워싱턴주의 환자에게 걸려온 전화」(232쪽)

삶을 완성할 인간다운 죽음을 향하여
더 나은 죽음을 제도화하기 위하여

2018년 연명의료결정법이 결정된 이후 2023년 현재까지 160만여 명이 연명의료 중단 의향서를 등록했지만, 우리 사회 내, 더 나은 죽음을 향한 논의는 아직 더디다. 말기 질환으로 삶이 산산이 조각나버린 환자에게 삶의 마지막 통제권을 줄 수는 없는 것일까? 조력 사망이 완벽한 대안이 될 수 없을지라도 우리는 존엄한 마지막을 위한 윤리적, 제도적 논의를 이어가야 한다. 그 과정에서, 삶을 헛되이 보내지 않기 위한 아주 특별한 선택들이 담긴 이 책은 인간다운 죽음에 대한 질문을 이어가게 할 디딤돌이 될 것이다.

나는 그들에게 선택안을 제공한다. 환자들에게 그들이 조력 사망에 적합하다는 걸 알려줌으로써 자율권을 준다. 그렇다고 해서 그들이 조력 사망을 받아들여야 한다는 의미는 아니다. 조력 사망을 제공받는 걸 의미하지도 않는다. 그게 필요하다면 진행할 수 있다는 걸 의미할 뿐이다. 그리고 그 결과는 고통의 축소다._「침대에서의 포옹」(409쪽)

추천사

처음에는 호기심과 궁금증으로 읽기 시작했다가 의사 스테파니 그린의 개인적인 고뇌에 공감하면서 끝까지 책을 놓을 수가 없었다. 조력 사망을 가능하게 하는 과정은 법적인 절차와 숱한 의학적인 연구를 거쳐 치밀하게 짜여 있었다. 죽는 그 순간까지 명료한 정신이어야 죽음을 선택할 자유가 주어진다는 것. 마지막 장 ‘침대에서의 포옹’ 장면은 슬프도록 아름다워 눈물을 흘리고야 말았다. 나는 읽는 내내 죽음보다는 삶을 더 사랑하며 살아야겠다는 다짐을 하고 있는 자신을 발견했다. _호원숙(작가)

그의 기록은 그 자체로 울림이 있는 에세이이자 의료조력 사망에 대한 근접 관찰 보고서다. 죽음의 현장을 가까이에서 보아온 사람의 글이기에 구체적일 뿐 아니라 여러 대목에서 감동적이기도 한데 이를테면 나는 책 후반부의 떠나는 어머니와 딸의 이야기에서 울컥했다. 마지막까지 다투던 두 사람의 인사가 “용서할게요, 엄마, 그 모든 것을”으로 마무리될 때, 부모님과 자신을 떠올리지 않을 사람은 별로 없을 것이다. 무엇보다, 2016년 캐나다에서 의료조력 사망이 합법화된 이후 이 업무에 바로 뛰어든 인물로서, 아직 이 ‘치료’ 또는 제도를 고민하고 있는 우리로선 그의 경험에 목마를 수밖에 없다. _김준혁(연세대학교 치과대학 치의학교육학교실, 의료윤리학자)

놀랍다. 스테파니 그린은 조력 사망이라는 논쟁적인 주제에 대해 목소리를 내며, 죽음은 “인간다움의 흔적”이라는 잊지 못할 사례를 제시한다. 사려 깊고도 우아하며 솔직하게 쓰인, 놓치지 말아야 할 책. _퍼블리셔스 위클리

삶의 마지막에 어떻게 다가가는지, 그리고 조력 사망이 어떻게 사람들에게 도움이 될 수 있는지에 관한 매우 흥미로운 책. _아마존 독자 리뷰

들어가며

1부 시작
1. 첫 번째 환자, 하비
2. 최초의 죽음
3. “나는 갈 준비가 됐어요”
4. 조력 사망이 합법화되던 날
5. 암스테르담 ‘안락사 2016’ 컨퍼런스

2부 여름
6. 우리 중 누구도 줄 수 없는 것
7. 로열 주빌리 병원 436호
8. 줄리아와 더그의 작별인사
9. 나는 무엇으로 기억되고 싶은가
10. 헬렌의 마지막 분노

3부 가을에서 겨울로
11. ‘누가 적합한가’라는 난제
12. 워싱턴주의 환자에게 걸려온 전화
13. “네가 하는 일이…… 자랑스럽다……”
14. 호스피스 의료진과의 협업
15. 안전장치의 역설

4부 봄
16. 에드나 가족의 반대
17. 작별 뒤 남겨진 사람들
18. 정신질환자와의 상담
19. 어머니의 회복탄력성
20. 친구의 죽음을 돕던 날

5부 다시 여름
21. 나 자신을 위한 시간
22. “엄마를…… 정말로 용서해요”
23. 언론에 공개된 존의 죽음
24. 침대에서의 포옹

나가며 마지막말 덧붙임
감사의 말 자료들 미주