● ‘장애’라는, 나에게는 일어나지 않은 일이 내 동생에게는 일어났다
김나무 작가의 동생 원일이는 네 살에 청력을 잃었다. 열감기를 누나와 동생이 나란히 앓고 난 뒤, 동생만 청력을 잃게 되었다. 그 후 원일이에게는 장애인이라는 새로운 단어가 따라붙었고, 자신에게는 장애인 동생을 챙겨야 한다는 책임감과 함께 ‘원일이 누나’라는 호칭이 더 익숙해졌다. 집 안 분위기도 자연스레 원일이 위주로 흘렀다.
장애인 가정에서 자라며 어려움을 겪던 시절을 돌이켜보다가 작가는 지금 자신과 비슷한 환경에서 성장하고 있을 비장애 형제(장애인을 형제자매로 둔 비장애인) 어린이들은 어떻게 지내고 있을지 궁금해졌다. 궁금해지는 만큼 자신이 겪은 일들과 고민들을 꼼꼼히 더듬어보려고 애썼다. 지금의 비장애 형제 어린이들은 자신이 겪은 것과 같은 어려움과 실수를 반복하지 않았으면 하는 바람을 담아, 자신이 청각장애인 동생과 함께 보낸 날들을 구체적으로 기록해보려고 했다. 어린 시절에 살았던 동네, 이사한 집들, 동생과 함께 놀았던 베란다, 학교에 가던 길…. 흘러온 장소들을 떠올릴 때면 장애인이 된 지 얼마 되지 않은 원일이, 보청기를 끼고도 힘차게 뛰놀던 원일이, 자신을 챙겨주던 든든한 원일이, 만화와 비디오를 함께 즐겨 보던 원일이, 장애 때문에 급우들에게 괴롭힘당하던 원일이, 점점 지치고 화가 쌓여가던 원일이, 부모님과 진로 문제로 자주 부딪치던 원일이, 장애 때문에 이름을 바꿨을 때의 원일이 얼굴이 떠올랐다. 그리고 그런 원일이 곁에서 귀찮거나 슬프거나 골치 아픈 일들은 외면하고 싶어 하던 자기 자신의 얼굴도 선명해졌다.

● 제대로 된 기억과 기록은 각자의 삶을 더 깊이 알고 존중하게 만든다
무엇보다 ‘나’를 제대로 알고 싶어서 어린 시절을 떠올리고 그리기 시작했지만, 기억을 더듬어나갈수록 비장애인 위주로 구성된 사회에 좀 더 잘 자리 잡기 위해 장애인 동생 원일이와 장애인 아들을 둔 부모님이 위험을 무릅쓰고 선택했던 길들이 제대로 보이기 시작했다. 부모님은 원일이가 최대한 비장애인들 속에 섞여 들어 비장애인과 비슷하게 지내기를 기대하면서 수어 대신 구어(구화)를 가르치고 특수학교가 아닌 일반학교에 보냈다. 그 결정의 결과는 원일이 혼자서 고스란히 떠안아야 했다. 장애인 사회와 비장애인 사회, 둘 중 어디에도 속하지 못한 채 중간에 어정쩡하게 선 채로 힘든 일들을 원일이 혼자서 감당해야 했던 것이다.
김나무 작가는 비장애 형제로서 자신이 겪은 외로움과 어려움을 돌아보면서 이 책을 쓰기 시작했지만, ‘나와 원일이 이야기’를 쌓아나가는 동안 스스로를 가엾게 여기던 자리를 맴돌던 것에서 벗어날 수 있었다. 온전치가 않고 이미 어딘가 나 좋을 대로 수정되어 있는 기억들을 자세히 더듬어 바로잡고 나니, 어른으로서 앞으로 나아가야 할 방향이 분명히 보였다. 비로소 장애인과 장애인의 부모와 장애인의 형제, 이들 각자의 삶을 더 깊이 알고 존중해야 한다는 것을 배우게 된 것 같았다. 언젠가 자신이 어머니가 되었을 때, 아이에게 적어도 동정심과 이해심을 구분해서 가르쳐줄 수 있는 사람이 된 것 같았다.

● 장애인 동생이 있어서 궁금했던 질문들, 그러나 장애인 동생이 없어도 궁금해해야 할 질문들을 건네는 책
장애가 없는 누나는 장애가 있는 동생과 놀 때 불편했었다. 그 애는 말하는 게 다른 애들의 동생 같지 않고, 자기 말을 잘 못 듣고, 그래서 조금만 멀리 있어도 이름을 부르는 대신 뛰어가서 어깨를 두드려야 하니까 숨이 찼다. 장애가 있는 동생은 장애가 없는 누나와 놀 때면 불편했을 것이다. 누나는 자기 같지 않게 자막 없이도 영화를 재밌게 보고, 잘 들리지 않는 말을 너무 빠르게 하고, 어디선가 갑자기 뛰어와서는 왜 자기 말을 못 들었냐면서 화를 내곤 했으니까. 그렇지만 누나는 동생과 노는 일이 좋았다. 기억 속의 동생도 누나와 노는 일을 좋아했다.
서로 다른 두 아이가 조금 불편해도 같이 어울려 지내던 시절을 함께 통과하는 동안, 어린 시절부터 김나무 작가를 줄곧 따라다니던 질문은 이내 독자들의 마음에도 옮겨 붙는다. “장애란 무엇인지, 장애는 어디에서 오는지, 장애가 있는 사람이 장애를 어떻게 받아들이는지, 장애가 없는 사람은 장애를 어떻게 받아들이는지, 어째서 세상엔 이렇게 다른 사람들이 섞여서 살고 있는 것인지, 나와 다른 사람을 어떻게 대하는 것이 맞는지, 나 자신을 어떻게 대하는 것이 맞는지….” 이 질문들에 대한 답은 이 책을 다 읽고 난 뒤에 독자들이 저마다 스스로 찾아낼 수 있을 것이다. 그 답이 더 많이, 더 다양하게 모일수록, ‘조금 불편해도 같이 노니까 좋은’ 관계들이 더 많이 이어질 수 있을 것이다. ‘나’와 ‘원일이’처럼.

● 책 속에서

“장애인 가정에서 자란 나의 어린 시절은 외로움과 고요함 그리고 혼란으로 가득 차 있었다. 어려움을 겪던 그 시절이 문득 떠올라 서글퍼지면 그 사이사이에도 즐겁고 놀랍고 좋았던 순간이 분명 있었다고 스스로를 달래곤 했다. 어쩌면 소리를 제외한 채 동생과 내가 몰두하던 놀이들이 나의 고유함을 만들었을지도 모른다면서. 순수하게 원일이와 어울리던 시기로 기억을 거슬러 올라가보면, 분명 나와 원일이가 잘 보호받았고 행복한 순간들을 보냈다는 사실이 존재했다. 그 사실을 발견했을 때 자꾸 그런 것들을 기억해야 한다고 생각했다.” (6-7면)

“너무 외롭던 시절에는 장애인 동생을 가져 적게 보살핌받는 누나인 나를 누가 동정하는 것 같으면 그런 동정심마저도 소중하게 느껴졌다. 하지만 이제 나는 외로움이나 위로받고 싶은 마음에 집중하기보다는 각자의 삶을 더 알고 존중해야 한다는 것을 알 만큼은 나이를 먹었다. 나는 내가 가여운 만큼 원일이에게 바친 엄마의 젊은 시절과 아름다움과 눈물을 동정했었다. 하지만 거기엔 그저 동정만 하기엔 너무나 선명한 엄마 자신의 선택과 노력이 있었다. 장애인 아들을 어떻게 보살필지 결정하고 선택의 결과들을 감당해낸 실천의 시간들이 있었다. 이상한 일이지만 그렇게 엄마의 지나온 삶을 존중하고 이해해보려고 하면 나의 외로웠던 시간도 위로받는 기분이 든다.” (34-35면)

“나는 알고 싶은 것이 많았다. 장애란 무엇인지, 장애는 어디에서 오는지, 장애가 있는 사람이 장애를 어떻게 받아들이는지, 장애가 없는 사람은 장애를 어떻게 받아들이는지, 어째서 세상엔 이렇게 다른 사람들이 섞여서 살고 있는 것인지, 다른 사람을 어떻게 대하는 것이 맞는지, 나 자신을 어떻게 대하는 것이 맞는지…. 장애인 동생이 없다고 하더라도 궁금해해야 할 질문들이었고 나는 장애인 동생이 있으니 더욱 알고 싶었는데 그땐 내가 무슨 질문을 어떻게 해야 하는지 알지 못했다. 먼저 가르쳐주는 사람도 없었다. 어떤 질문이나 궁금증들은 엄마를 너무 슬프게 했고 엄마는 상처 입은 마음을 감추지 않았다. 그러면 또 궁금해졌다. 엄마가 어느 때 기뻐하는지, 어느 때 슬퍼하는지…. 하지만 어른의 기쁨과 슬픔은 너무나도 알기 어려운 것이었다.” (75면)

“어린 나에게 가족은 마치 자연재해 같았다. 태풍이나 지진 같은 것, 견디거나 기도하거나 대비하는 것, 선택할 수 없으니 받아들여야 하는 것이었다. 그래도 그 속에서 내가 비바람을 맞으며 배운 사랑을 떠올린다. 연약하지만 분명하게 항상 존재해왔던 것, 그것이 내가 스스로를 키우는 인간이 될 때까지 나를 도왔을 것이다.” (179-180면)

“병아리를 키우면서 배운 것은 내가 선택한 사랑이 처음만큼 사랑스럽지 않은 순간이 와도 사랑하는 마음이 내 안에 있다는 것이었다. 병이 들거나 초라해지거나 귀여운 모습이 사라져도 내가 선택한 이 사랑을 지킬 수 있다는 것이었다.” (225면)

“나는 한국에 살면서 한국어를 능숙하게 하는, 그러나 어떻게 해도 한국인처럼은 말하기 어려운 내 미국인 남편을 사람들이 환대하는 것과 한국에 살면서 한국어를 능숙하게 하는, 그러나 어떻게 해도 비장애인처럼은 말하기 어려운 원일이를 보고 사람들이 별 감정을 느끼지 못하는 것을(혹시 느끼더라도 동정이나 연민에 가까운 감정을 느끼는 것을) 동시에 본다. 교묘하고 견고한 차별과 혐오의 높은 벽 앞에서 더 아름답고, 더 건강하고, 더 부유하고, 더 활기차고, 더 나은 환경 속에서 더 힘센 나라의 언어를 쓰는 사람들이 존중받고 당신도 그런 사람이 될 수 있다고 용기를 북돋는 말들은 가득하지만 당신이 덜 아름답고, 덜 건강하고, 덜 부유하고, 힘이 없고, 어려운 환경 속에서 자신을 표현할 제대로 된 언어를 갖지 못했다고 하더라도 가치 있다고 말하는 소리들은 작아서 자세히 귀를 기울여야만 들리는 것 같다.” (272-273면)

“즐겁게 노는 일에 몰두하던 천진하던 시절의 나는 내가 이런 어른이 될 줄은 몰랐다. 오래오래 원일이를, 원일이와 같은 이들을 존중하고 보살피면서 자신의 사람됨을 확인하며 사는 사람이 될 줄 알았을 것이다. 원일이가 나를 보살핀다는 것에 대해, 내가 원일이와 같은 이들에게 보살핌을 받을 수도 있다는 것에 대해선 생각하지 않고 사는 사람이 될 줄은 몰랐을 것이다. 심지어 나는 원일이가 이름을 바꾸어 현민이가 되고, 청각장애인이면서 청음인들의 사회에 맞춰진 요령들을 터득해서 쉽지 않지만 애쓰며 살아가는 모습을 당연하게 여기거나 때로는 부족하게 여기기도 했다. 장애 가정에서 자랐다고 해서 주변을 더 잘 보살필 수 있는 사람이 되는 건 아닌 듯하다. 나처럼. 내가 어떤 사람인지 알려면 원일이에 대해 알아야 했다.” (321-322면)

“서로의 마음을 읽을 수 없어 안타깝고 화가 나기도 했지만 그래도 헤아리려고 노력하고 상상하고 손을 잡으면서 우리가 매일 조금씩만이라도 더 다정한 사람이 되는 일을 해왔다고 믿을 수 있으면 좋겠다. 우리 가족을 벗어나 또 다른 누군가와 그 일을 반복하면서 함께 잘 살자고 말하고 싶다.” (325면)

이야기를 시작하며

1부 내 동생 원일이
어느 날 갑자기 / 용기 / 새로 배운 단어 / 엄마의 모험 / 잘 들어봐 / 뭐가 중요한데 / 말하기 듣기 쓰기 / 세 개의 언어 / 질문 / 예민한 애 / 비밀 얘기 / 장래 희망 / 심심한 애 / 바둑 학원 / 화 많은 누나 1 / 화 많은 누나 2 / 원일이가 없는 날 / 프링글스 / 악몽

2부 원일이와 성은이
키 커졌다 / 세상 / 춤 / 평화 / 귀뚜라미 / 그러면 안 돼 / 말싸움을 못해서 / 좋은 생각이 있는데 / 토끼의 모험 / 원일이가 잘한 것 / 내가 잘한 것 / 나의 집 / 우리 가족 / 지윤이 / 판도라의 상자 / 엄마와 아빠도 / 도넛 베개 / 뽐이 / 뽐이와 연습한 것 / 여름밤

3부 원일이와 현민이
일기장 / 병아리 / 연약한 시절 / 하굣길 1 / 하굣길 2 / 웃는 척 / 고추냉이 졸업식 / 새 이름 / 가기 싫었어 / 내가 가진 백 가지 좋은 것 / 영화관 / 말하는 법을 배우기 / 새 시대 / 무난하게 / 극복 / 노래방에서 / 키워지는 일 / 볶음밥 /빚과 빛 / 아기 / 원일이

이야기를 마치며