정상성의 가면에서 빠져나오면
그 어떤 장애도 날개로 변한다!

2018년 데번 프라이스 교수가 처음 블로그에 자폐에 관한 글을 쓰기 시작했을 때, 그의 메일함에는 “혹시 저도 자폐인인가요?”라고 묻는 이메일이 5000통 넘게 쌓였다. 그들이 의구심을 품는 이유는, 현재의 자폐 스펙트럼 장애 진단이 ‘중산층, 이성애자, 남성, 백인’을 기준으로 세워졌다는 저자의 연구 결과 때문이다. 질병에도 계급이 있다. 책에 따르면 같은 자폐인이어도 사회적 소수자일수록 증상을 무시당하거나, 고통을 호소해도 ‘교활한’ 혹은 ‘공격적’이라고 취급받는다. 자폐 당사자가 여성일 경우에는 ‘여자라 너무 예민하다’며 외면당하고, 유색인일 때는 ‘위험한 인물’로 구분된다. 사회 빈곤층이거나 노인일 경우에는 진단받을 기회조차 주어지지 않는다. 성별이 남성이어도 전형적인 자폐증 이미지에 들어맞지 않으면 진단을 받지 못하기도 한다.

우리에게는 더 근본적인 자료가 필요하다. 저자는 자폐인 당사자인 자신의 사례를 비롯해 사회적 가면을 쓴 수많은 신경다양인을 직접 만나 심층 인터뷰하고 자폐인의 장점인 ‘집요함’을 무기로 논문, 블로그 게시물, 유튜브 동영상, 진단 검사 자료까지 닥치는 대로 샅샅이 조사했다. 이로써 자폐인을 비롯한 사회적 소수자들이 어떤 ‘정상성의 가면’을 쓰고 사는지, 그 가면이 어떻게 사회를 병들게 하는지 이 한 권으로 증명해낸다. 마지막으로 드디어 자폐인이자 트랜스젠더인 스스로를 받아들이고 긍정하게 된 본인의 실제 사례와 주변의 다른 성공적인 예시들을 보여주고, 우리에게 덧씌워진 가면을 벗어던질 실질적인 방법을 논한다.

“무엇보다도 이 책에서는 가면 자폐인이 자신의 신경학적 특성에 솔직해지기 위해 취할 수 있는 전략을 보여주고, 신경다양성을 포용하는 세상은 어떤 모습일지 설명할 것이다. 언젠가는 우리 모두가 스스로를 멋진 괴짜이자 파격적인 개인으로 받아들이고 배척이나 폭력에 대한 두려움 없이 있는 그대로 살아갈 수 있기를 바란다.” \t\t\t\t
_〈들어가며〉, 29~30쪽

자폐인이자 교수, 트랜스젠더인 심리학자가 알려주는
사회적 기준을 버리고 스스로를 껴안는 법

자폐인 트랜스젠더인 저자 또한 스스로를 부정하던 시기가 있었다고 고백한다. ‘전형적 자폐인’의 바깥에 있는 자신이 어디가 망가졌는지도 모른 채 사회적 가면 아래 자신을 숨겼던 것이다. 사회적 가면의 폐해를 인식하기도 어렵지만, 이미 인식했다 해도 이를 벗겨내기는 쉽지 않다. 왜 자폐인들은 사회가 바라는 ‘정상인’의 기준에 맞추기 위해 최선을 다할까? 이는 ‘자폐는 나쁜 것’이라는 통념과, ‘이런 나를 사회에서 받아들여지지 않을 것’이라는 좌절이 가져다준 편견 때문이다. 아니, 자폐인들에게 이는 편견이 아닌 실제 상황이다.

미디어에서는 《빅뱅 이론》의 똘똘하고 겸손한 척하는 셸던 쿠퍼나 《릭 앤 모티》의 괴팍한 천재 릭, 《퀸즈 갬빗》의 천재 체스 선수 베스 하먼, 《굿닥터》의 유능하지만 냉정한 숀 머핀 같은 고기능 장애인, 즉 특출한 부분이 있고 비장애인들에게 ‘쓸모’가 있는 이들이 자폐 스펙트럼 장애인의 대표처럼 여겨진다. 이는 자폐인 당사자와 비당사자 모두에게 ‘자폐인은 괴팍한 천재’ 또는 ‘고기능자가 아니면 쓸모없음’이라는 인식을 가지게 한다. 역사적으로도 나치의 장애인 학살에 연루된 한스 아스퍼거는 지적 능력이 뛰어난 자폐인 남아들을 ‘가치가 높다’고 여겨 나치 강제수용소로 이송되지 않게끔 했다. 반면 여아이거나, 남아여도 눈에 띄게 쇠약해졌다면 죽음의 수용소로 보냈다. 오늘날에도 미국에서는 자폐증을 부모에게서 아이를 떼어놓는 끔찍한 고통이자 치료가 절실한 질환으로 간주하는 ‘오피즘 스픽스’라는 단체가 활발하게 활동하는 중이다. 이런 상황에 놓인 신경다양인들은 ‘똑똑하지 않거나 고기능이 아닌 나’를 긍정하기 어렵다. 저자는 이 편견들이 어떻게 신경다양인들을 옭아매는지 설명하고, 자폐는 신경질환이며 자폐인은 그저 남들과 조금 다른 방식으로 세상을 파악하는 사람들이라고 주장한다. 또한 기존의 사회적 통념, 즉 ‘심각한 자폐인 또는 덜 심각한 자폐인’ ‘비전형적 또는 전형적’ ‘고기능 또는 저기능’ 등 자폐 스펙트럼 장애를 분류하는 현재의 기준에 대해서도 도전한다.

“가면을 벗는다는 것은 침묵하기를 거부하고, 분리되고 은폐되기를 거절하며, 온전한 우리 자신으로서 다른 장애인 및 소외 집단과 굳건하게 연대하겠다는 의미다. 우리는 자기 정체성 의식과 아무것도 숨길 필요 없다는 인식을 통해 확고하고 급진적인 수용으로 무장할 때 비로소 강인하고 자유롭게 연대할 수 있다.” \t\t\t\t\t\t
_〈나오며〉, 369쪽

모두를 만족시킬 수는 없다. 이제는 나로 살 때다
속박의 가면을 벗어던지기 위한 실질적인 팁들

이 책에는 가면을 쓴 사람들이 그것을 벗어던질 실질적인 방법들을 제공한다. 예컨대 저자는 인생에서 자신의 가치를 잃어버린 이들에게 ‘가치 기반 통합 과정’에 대해 안내한다. 삶에서 경이로웠던 순간들을 다섯 가지 적어보고, 이 각각의 이야기에 적힌 두세 가지 핵심 단어를 찾아보는 것이다. 자신만의 결정적 기억과 이를 설명하는 단어들은 인생에서 무엇이 가장 중요한지 이해하는 데 도움을 주고, 현재의 삶과 앞으로 살아가고 싶은 삶을 대조해보는 데도 유익하다.

또한 일상에서 가면을 벗기 위한 매일의 실천 방법, 좋은 관계와 그렇지 못한 관계를 구분하는 방법을 비롯해, 자폐 스펙트럼 장애에 대한 세상의 고정관념은 무엇이 있는지, 우리가 어떤 자질을 종용받았고 또 피하려고 애썼는지 되돌아볼 수 있도록 각종 도표와 사례들을 제시한다. 이러한 전략들을 따라가다 보면 자연스럽게 가면 쓰기가 지속 불가능하고 비용이 많이 든다는 사실을 직시하게 된다. 책을 읽다 보면 문득 우리가 ‘정상적’으로 보이기 위해 우리의 안녕과 개성을 얼마나 희생하고 있었는지 깨닫게 될 것이다.

“우리 모두의 가면 뒤에는 깊은 고통이, 자신의 진정한 모습과 절대로 해서는 안 될 행동에 대한 온갖 고통스러운 신념이 숨겨져 있다. 따라서 가면을 벗을 때 제일 중요한 점은 가장 혐오하는 자신의 특성을 직시하고 이를 중립적으로, 심지어 장점으로 보기 위해 노력하는 것이다. \t\t\t\t\t\t
_〈3 가면 속을 들여다보면〉, 147쪽

왜 우리는 소수자를 받아들여야 하는가?
서로의 존재를 인정하면 생기는 긍정적인 변화들

신경다양인이 아닌 사람이라면 이런 생각이 들 수도 있다. ‘내가 왜 그들을 받아들여야 하는가?’ 팍팍한 인생에서 자기보존만 바라는 이를 나무랄 수 없다. 흔히 소수자는 눈에 보이지 않고(보이기 어렵고), 눈앞에 없기에 상상하기 쉽지 않다. 하지만 내가 어떤 면에서는 다수에 속한다고 해서 다른 부분까지 다수이리라는 보장이 없음을 깨닫는다면 좀 더 상대에게 너그러워질 수 있지 않을까. 자유로운 사회를 향한 누군가의 고군분투는 곧 나를 위한 것이기도 하니까. 우리는 모두 연결되어 있다.

이 책은 어떤 면에서 소수자인 저자가 스스로와, 자신과 비슷한 처지인 사람들을 공부하며 마침내 다른 소수자들을 껴안는 연대의 이야기다. 저자는 폐쇄된 사회, 누군가 고통받는 사회는 결국 모두에게 해를 끼친다고 주장한다. 또한 자폐인을 인류의 정상적인 일부로 받아들이고 나와 조금은 다른 사람도 포용하는 세상은 단연 서로의 자율성을 존중하는 개성 넘치는 세상일 것이라고 말한다. 누군가를 능력/무능력 또는 정상/비정상으로 구분하지 않고, 남의 평가에 집착하지 않는 이가 많아진다면 우리는 인간관계 규범과 일상 습관부터 옷차림과 집 안 인테리어까지 모든 것을 자유롭게 바꿀 수 있게 된다.

“우리 대부분은 천재도 학자도 아닌 만큼, 기존의 성공을 달성하는 능력(또는 무능력)으로 우리의 가치를 측정해서는 안 된다. 정말로 중요한 것은 신경다양성이 삶에 가져다주는 즐거움, 연결성, 의미에 주목하는 일이다.”\t\t\t\t\t
_〈5 자폐증이라는 선물〉, 233~235쪽

[들어가며] 소외되고 외면당하는 기분

1 ― 왜 ‘망가진 사람’과 ‘완벽한 정상인’을 구분할까
고정관념에 빠진 자폐증 | 자폐인은 하고, 비자폐인은 못하는 것들 | 조금은 다른 사람들 | 남자아이에 백인, 그리고 부유층 | 선입견이 놓친 집단 | 나도 자폐인일까? | 우리에게 적절한 용어를 찾는 과정

2 ― 평생 가면을 쓰는 사람들
가면 자폐증에 특히 취약한 집단 | 코드 전환을 요구받는 소수자 그룹 | 자신을 가둬둔다는 것의 의미 | 파티와 놀이공원을 즐기는 자폐인 | 얽히고설킨 장애 스펙트럼 | ADHD와 자폐증의 공통점과 차이점 | 생산성이 인간의 가치를 좌우해도 괜찮은가 | 우리의 무지갯빛 스펙트럼
3 ― 가면 속을 들여다보면
당신의 가면은 어디에서 비롯되었나 | 위장과 보완 | ‘예의 다른 자폐인’이 되라는 말 | 나로서 살아남으려면 반드시 벗어야 하는 것

4 ― 가면의 사회적 비용
나쁜 쪽, 더 나쁜 쪽으로 | 내가 섭식 장애에 빠진 이유 | 자기 머릿속으로 숨어드는 사람들 | 학대와 사이비 종교의 쉬운 먹잇감 | 아첨꾼의 삶

5 ― 자폐증이라는 선물
자기 낙인의 덫에서 빠져나오기 | 특별한 관심사 주간 | 재발견하는 나의 가치 | 자기 낙인은 거짓이다

6 ― 성공과 미래에 대한 새로운 상상
내 몸에 딱 맞는 디자인 | 더 다양한 세계 구축하기 | 내 일을 내 방식대로 | 나를 눈에 보이도록 만드는 것

7 ― 어떤 이들을 곁에 남길 것인가
자폐증 커밍아웃은 신중해야만 한다 | 가면을 벗고 진짜 친구 사귀기 | 명확하게, 솔직하게, 구체적으로 | 세상이 기대하는 바를 버리다 | 서로를 이해해줄 안전한 공간 | 나와 비슷한 사람 찾아내기

8 ― 모두가 물 밖에서 숨 쉬는 세상
모두가 가면을 벗으려면 | 테이블 뒤집기 | 신경다양성에 대한 교육이 절실하다 | 누구나 충분한 돈을 가질 자격 | 장애인 없는 장애인 제도 | 행복은 어떻게 오는가

[나가며] 우리는 연결됨으로써 온전해진다
[감사의 말]
[주석]
[찾아보기]