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    같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면

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    같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면 마흔에 자폐를 알게 된 남편을 통해 보는 신경다양성의 세계

    • 지은정 저
    • 새로운봄
    • 2026년 03월 12일
    • 정가
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    ISBN: 9791198741370 304쪽 415g 148 x 210 (㎜)

    지금 이책은

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    책 소개

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    이 책은

    ‘왜 우리는 같은 일도 전혀 다르게 반응할까?
    왜 내 (아내/남편)은 저렇게 반응하고, 생각하고, 살까?’

    마흔에 알게 된 남편의 자폐 스펙트럼, ‘성격 차이’가 아니라 ‘뇌의 차이’였습니다.
    누구나 한 번쯤은 배우자를 보며 “도대체 왜 저럴까?”라는 질문을 던진다. 하지만 그 답이 ‘성격’이 아닌 ‘뇌의 작동 방식’에 있다면 어떨까? 40대에 이르러서야 자신이 자폐 스펙트럼과 ADHD 성향을 가졌음을 알게 된 남편과, 그 곁에서 10년 동안 ‘이해의 언어’를 구축해 온 아내의 기록, 《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》이 출간되었다.

    누구도 틀리지 않았다, 다만 뇌의 주파수가 다를 뿐
    저자는 배우자의 이해할 수 없는 행동을 결함이 아닌 ‘신경다양성(Neurodiversity)’의 관점으로 재정의한다. 자폐나 ADHD를 고쳐야 할 질병이 아니라, 인간다양성의 한 형태인 ‘뇌다양성’으로 바라볼 때 비로소 관계의 새로운 문이 열린다는 것이다. 책은 사람마다 세상을 선형적, 이미지형, 패턴형으로 읽어내는 방식이 다름을 인정하고, 그 간극을 ‘번역’해 나가는 과정을 생생하게 담았다.

    신경다양성은 감각, 인식, 질서, 관계, 사랑과 일상의 세계 모두에 차이가
    아내로 같이 살며 겪은 저자가 겪은 배우자의 세계는 많이 달랐다. (청각, 후각, 시지각, 촉각, 압박감 등) 감각의 세계, (오른쪽 왼쪽, 보는 것과 순서 등) 인식의 세계, (루틴, 패턴, 정리, 시간표 등) 질서의 세계, (대화, 약속, 생활상의) 관계의 세계, (가족 안의) 사랑과 일상의 세계 등 다양한 면에서 달랐다. 저자는 이를 신경다양성이라는 관점에서 다양한 사례와 에세이를 통해 오해와 갈등을 풀어가는 열쇠를 제공한다.

    정신과 진단 너머, ‘삶의 결’을 복원하는 공감의 기술
    특히 이 책은 정신과적 진단명(DSM)이 다 담아내지 못하는 이름 없는 경험들에 주목한다. 소음이 칼날처럼 느껴지는 감각 과부하, 불안을 낮추기 위한 루틴의 절실함 등 신경다양인의 내면 풍경을 구체적으로 묘사한다. 또한 배우자의 공감 부족으로 고통받는 비장애인 배우자의 ‘카산드라 증후군’을 넘어, 진단이 ‘낙인’이 아닌 ‘자기 긍정과 치유의 길잡이’가 될 수 있는지 역설한다.

    “이해는 안 되지만 참는 관계”에서 “어렵지만 이해할 수 있는 관계”로
    저자는 관계의 핵심으로 ‘심퍼시(Sympathy, 내 입장에서의 동정)’가 아닌 ‘엠퍼시(Empathy, 상대 입장에서의 조망)’를 제시한다. 상대의 세계로 건너가 그가 왜 그렇게 행동할 수밖에 없었는지 의식적으로 헤아리는 과정이야말로 진정한 포용의 시작이라는 것이다.

    출판사 관계자는 “이 책은 제각각의 모양으로 태어난 존재들이 서로 어울려 사는 세상을 꿈꾸는 정직한 기록”이라며, “배우자와의 갈등으로 지친 이들은 물론, 자기 자신의 정체성을 고민하는 성인들에게 조용한 동반자가 되어줄 것”이라고 전했다.


     


     


    출판사 리뷰

    추천사

    이 책을 읽는 동안 나는 작가의 삶 한가운데를 함께 지나고 있다는 느낌을 받았다. 한 사람의 이야기를 따라가다 보니, 어느새 정신과 의사로서의 내가 그 여정의 한 장면, 하나의 페이지가 되어 있었다는 사실이 낯설면서도 설렘으로 다가온다.
    정신과 의사가 익숙하게 사용하는 DSM은 본래 정신과적인 질환에 대해 통계적 합의와 공통 언어를 위해 만들어진 진단 편람이었지만, 시간이 흐르며 점점 단단한 틀이 되었고, 그 진단적 틀에 잘 들어맞지 않는 많은 경험을 마치 존재하지 않는 것처럼 바꾸어버렸다. 실제로 나는 오래된 정신병리 교과서 속에 있는, ‘분명 존재하지만 이제는 그 이름을 잃어버린’ 경험들을 대할 때마다, 이 경험이 무엇인지 몰라 고민하고 있을 그 누군가에 대해 연민하곤 했다.
    이 책은 바로 그 이름 없는 경험들에 대해 이야기한다. 진단명으로는 다 담기지 않는 삶의 결, 관계 속에서 생겨난 오해와 피로, 그리고 ‘이상하다’라는 말로 정리되어 온 감각들에 대해 조심스럽게 말을 건다. 신경다양성이라는 접근이 모든 답을 주지는 않지만, 적어도 자신의 어려움을 혼자만의 문제로 짊어지고 있던 사람들에게는 하나의 숨 고를 틈이 되어줄 수 있을 것이다.
    진단을 대체하지 않으면서도, 진단 바깥에 남아 있던 사람들의 이야기를 놓치지 않으려는 이 책의 태도가 오래 기억에 남는다. 이 책이 독자 각자가 자신의 방식으로 살아온 시간을 돌아보게 하는, 조용한 동반자가 되기를 바란다.
    이재원
    현 서울이음정신건강의학과 대표원장
    전 서울대병원 정신건강의학과 진료교수

    《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》은 자폐, ADHD, 난독증이라는 진단명 이면에 존재하는 우리 모두가 지니고 있는 다양성, 세계를 받아들이는 느낌과 인식, 그리고 반응의 차이를 신경다양성이라는 언어로 자연스럽게 받아들이게 하는 책이다.
    이 책은 특정한 진단을 설명하거나 규정하기보다, 각자가 느끼는 불편함과 긴장이 삶 안에서 어떻게 조율되어 가는지를 보여준다.
    진단에 따른 약물치료조차 ‘고쳐진다’를 강조하기에 앞서, 삶이 조금 더 편안해지고 일상이 감당 가능한 범위로 돌아오는 과정으로 섬세하게 그려낸 점이 인상 깊다. 이는 치료의 목적이 정상화가 아니라, 살아갈 수 있음에 있다는 사실을 일깨운다.
    이 책을 읽다 보면 “나에게도, 우리에게도 저런 순간이 있다”는 느낌이 매번 먼저 찾아온다.
    그 공감의 순간들이 쌓이며, 우리는 생각보다 훨씬 서로 닮아 있다는 사실을 깨닫게 된다.
    이 책은 그 닮음 위에서, 다름을 이해하는 가장 정직한 방식으로 독자를 이끈다.
    최정아
    좋은나무 두뇌과학 심리연구소 대표
    임상심리사, 뇌과학 기반 아동·청소년 심리전문가

    저자 지은정의 책을 읽는 동안 신기하게도 읽고 있는 게 아니라 듣고 있다는 생각을 하게 된다. 저자의 다른 책 《난독증을 읽다》에서도 그랬듯 술술 읽히는 정도를 넘어서서 마치 누군가의 이야기를 듣고 있는 느낌이다. 귀 기울여 듣고 있노라면 절묘한 표현력으로 공감의 미소를 짓게 만든다. 그렇다고 그 이야기가 결코 가볍지 않다. 자폐적인 남편 스누피와 살아가며 터득한 지혜와 심지어 전문 지식까지 겸비하게 된 그녀의 이야기는 객관적 관찰자인 자폐 전문가의 이야기와는 또 다르게 인생의 동반자 시점으로 본 내밀한 이야기를 경험하게 만든다. 탁월한 이야기꾼의 책이다.
    고윤주
    루돌프어린이사회성발달연구소 소장
    《루돌프 코는 정말 놀라운 코》 저자

    저자 소개

    지은정

    마흔 무렵, 십여 년의 외국 생활을 정리하고 한국으로 돌아왔다. 한국 사회에 적응하려 할수록 알 수 없는 사회에 대한 부채의식이 마음을 무겁게 했다. 집회에 나가 피켓을 들거나 1인 시위를 하지는 않는다. 다만 조용히 연대하며, 사회에 보탬이 되기를 바라는 글을 쓴다.
    2012년부터 블로그와 브런치에 문화와 신경다양성에 대한 글을 써왔고, 당연시해 온 생각의 틀을 흔들며 새로운 시선을 더하고자 한다. 신경다양성이 훨씬 앞선 호주에서의 삶과 30년간의 외국어 교육, 한국 입양아 가족들과의 깊은 인연은 인식의 지평을 넓혀주었다. 이 글쓰기가 사회에 대한 부채를 조금이나마 갚는 일이기를 바란다.
    신경다양성에 대한 오해를 풀기 위한 첫 책으로 《난독증을 읽다》를 썼다.

    목차

    추천의 글
    작가의 말
    들어가며: 떨어진 두 개의 조각

    1부. 그의 세계
    1. 감각의 세계
    예민한 청각 | 노이즈 캔슬링 | 예상치 못한 소리의 습격 | 쇼핑도 연습 이 필요해 | 약 하나 넣는 데도 준비가 필요해 | 예민한 후각 | 천둥번개 에 매료 | 내 몸을 건드리지 마 | 입안에 감기는 단어나 문장 | 기분 좋은 압박 | 피가 나도록 다리 긁기 | 밀집된 공간의 불편함

    2. 인식의 세계
    오른쪽 왼쪽이 헷갈려 | 보이는 것과 보는 것 | 순서대로만 하면 되는데 | 말로 표현이 어려워 | 이미지 세상

    3. 질서의 세계
    원래 하던 대로만 | 콜라, 커피 중독 | 알코올 중독 | 어떤 음식에 꽂히 면 | 고구마 껍질 | 새로운 건 싫어 | 패턴 패턴 패턴 | 강박 | 몸에 걸칠 수 있는 것 | 불편은 감수하는 것 | 지그재그로 일 마무리 | 어떻게 이걸 버려 | 컴퓨터 파일, 이메일 정리 | 매일 같은 것만 먹기 | 5시는 저녁 시 간 | 여행 갈 땐 베개 | 그를 움직이는 힘 | 스누피의 시간표

    4. 관계의 세계
    스몰토크 | 자폐를 이해하는 사람과 스몰토크 | 말을 글자 그대로 | 왜 날 항상 공격해 | 약속은 했지만 만나고 싶지는 않아 | 되돌아오는 목소 리 | 식당 자리 | 반찬 먹어보기 | 나눠 먹는 법 | 눈을 보지 마 | 임박한 마일리지 사용하기 | 혼자 앞서 걷기 | 너무 빠른 예측반응

    5. 사랑과 일상의 세계
    그가 머무는 장면들 | 잠들기 레이스 | 지하철 화장실 | 아빠 화났어 요? | 신경 안 써 | 숲속의 집, 기차 세트 | 죽음 앞에서 | 말이 아닌 언어 | 스누피의 도시락 | 귀여운 유치함 | 인터넷 선무당 | 알게 되면, 그다음 은? | 고목 나무와 개미

    2부. 그와 닿아있는 세계
    1. 어린 시절
    말하지 못했다 | 어떤 표정을 지어야 해? | 숫자엔 약한 레고 천재

    2. 그의 가족
    허허허 시아버지 | 거기 날씨는 어때? | 이사, 그리고 술 | 악수로 인사 | 그들이 피한 세계

    3. 나와 우리 가족
    엄마 저 ADHD 확실해요 | 지금 제가 자폐라는 거예요?! | 내 아버지와 나

    3부. 변화의 세계
    1. 검사에 들어가며
    커피와 도파민의 일상

    2. 검사 중
    정신과 상담실에서 | 설문지와 뇌 검사

    3. 검사 후
    갈색 무지 봉지 | 피리 부는 아저씨 | 초록 알약

    4. 흔들렸기에 알게 된 것들
    스누피의 정체성 | 도움과 의존의 경계 - 그는 자폐인가?

    4부. 스펙트럼의 세계
    1. 선 위의 점이 아니다
    2. 내 안의 스누피
    3. 물결에 파동을

    나오며: 맞닿은 두 개의 조각
    감사의 글
    참고 문헌

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