생의 마지막에 관한 의료인류학자의 참여관찰기
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“다들 ‘존엄한 죽음’을 이야기하며 말기를 선이나 점처럼 전제할 때,
나는 바로 이 말기의 시공간을 면으로 펼쳐 그 속에서 새로운 관계를 생성하는 사람들과
그 사회적 관계에 대해 이야기하고 싶었다. 존엄한 죽음의 논의에 필요한 것은
바로 말기란 도대체 무엇인가 먼저 묻는 것이다.” -저자

생애 마지막 시기, 사람들이 자신의 죽음에 대해 조금 더 나은 선택을 할 때 필요한 것은 무엇일까? 생의 마지막은 언제, 어디에서, 누구와, 어떻게 만들어지는가? 의료인류학자인 저자는 서울의 한 상급종합병원 말기암 병동에서 2년간 참여관찰한 기록을 바탕으로 말기돌봄의 현실과 의미를 탐구함으로써 죽음이 단시간에 일어나는 사건이 아니라 관계 속에서 서서히 진행되는 과정임을 밝히고 있다.
이 책은 죽음을 생물학적 생명의 정지라는 한순간의 사건으로 다루지 않는다. 저자는 죽음에 이르는 ‘죽어감’의 과정을 따라가며 말기라는 시간이 의료진의 판단, 병원의 제도, 환자와 가족의 대화, 치료계획의 변화, 환자의 이동과 돌봄을 통해 어떻게 만들어지는지 세밀하게 추적한다. 책의 제목이기도 한 “더 이상 케어 플랜이 없습니다”라는 말은 단순히 치료의 종료를 뜻하지 않는다. 그것은 환자가 ‘치료받는 사람’에서 ‘말기돌봄을 받는 사람’으로 전환되어야 함을 알리는 신호이다.

2026년, 연명의료결정법 입법 10주년, ‘좋은 죽음’의 의미를 새롭게 묻다

2026년, 연명의료결정법 입법 10주년을 맞이한 지금, 사람들은 사전연명의료의향서를 쓰고 연명의료는 받지 않겠다고 다짐한다. 그러나 죽음은 근본적으로 불확실성의 영역에 속한다. 현실은 언제나 우발적이라 사람이 죽어가는 과정에는 서로 다른 목적과 역량을 지닌 의료기관들, 계속 변화하는 의료기술과 지식체계, 그리고 그 사람을 둘러싼 다양한 돌봄의 관계망이 얽혀 있다. 그러므로 저자에 따르면 ‘좋은 죽음’은 연명의료를 받느냐, 받지 않느냐의 이분법을 훌쩍 뛰어넘는다. ‘죽어감’의 과정에 얽혀 있는 법이나 규칙, 매뉴얼은 이 복잡한 얽힘을 모두 포착할 수 없으므로 삶과 죽음을 세세하게 규제하는 장치이기보다, 예외와 특수성, 관계의 복잡성에 열려 있는 틀이 되어야 한다고 강조한다. 생애 말기를 인류학적으로 이해하기 위해서 ‘현장’에 들어간 저자가 끈질기게 포착하고 있는 것도 바로 이 지점이다.

‘말기’는 의사가 선언하는 순간 완성되지 않는다

책에서 Z병원으로 언급되는 서울의 한 상급종합병원은 최첨단 의료기술과 치료 역량이 집중된 공간이지만, 동시에 말기 환자가 오래 머물기 어려운 곳이기도 하다. 이곳에서 환자들은 암을 치료하거나 진행을 늦추기 위해 입원하지만, 더는 시도할 치료가 없다고 판단되는 순간 ‘말기 환자’로 재분류된다. 그러나 저자는 말기가 의사의 선언만으로 완성되는 것은 아니라고 말한다. 의료진 내부의 판단, 환자와 가족을 대상으로 한 호스피스 상담, 연명의료에 관한 대화, 환자 명단의 ‘항암’에서 ‘완화’로의 분류 변화가 함께 이루어질 때 비로소 말기는 현실에서 활성화된다.
말기를 받아들이는 과정은 결코 단순하지 않다. 환자와 가족은 치료를 포기하는 것으로 받아들일까 두려워하고, 의료진은 언제 어떻게 사실을 설명해야 할지 망설인다. 이 책은 그러한 침묵과 갈등을 특정 개인의 무지나 이기심으로 환원하지 않고, 병원 조직과 의료문화, 법과 제도, 가족관계가 얽힌 현실로 분석한다.
한편 저자가 들여다보는 말기는 입체적이다. 즉, 말기가 의료전문가에 의해 생산되는 시간이라면, 그 시간은 어떤 말과 행위와 사물에 의해 실현되는가? 말기라는 시간은 그것이 생산되는 공간과 어떻게 조응하는가? 말기에 진입한 존재와 그들을 돌보는 이들은 어디에 머물다가 어디로 떠나는가? 죽음을 앞둔 사람을 돌보는 것은 여타 간병과 어떤 차이가 있고 그 의미는 무엇인가? 이 책은 이런 질문을 파고들며 말기를 의료인류학의 시선으로 탐구한다.

병원 밖으로 보내는 일이 돌봄이 될 때

책의 3장은 말기 환자의 ‘이동’에 주목한다. 병원과 관련된 여러 행위 중 환자의 이동은 학계의 관심을 적게 받은 주제이기도 하다. 상급종합병원에서 환자가 갈 수 있는 곳은 집, 호스피스, 요양병원, 중환자실 등 다양하지만, 각각의 장소가 환자와 가족에게 갖는 의미는 다르다. 집은 익숙하고 가족과 함께할 수 있는 장소이지만, 산소호흡기나 석션(suction) 등 의료기술을 관리할 가족의 역량과 돌봄 부담이 요구된다. 호스피스는 병원의 장점을 일부 유지하면서도 보다 편안하고 관계 중심적인 돌봄을 제공할 수 있지만, 병상 부족과 때로는 환자 및 가족의 심리적 저항이라는 현실적 장벽이 존재한다. 반대로 중환자실은 생명을 연장하기 위한 강력한 의료기술이 집중된 공간이지만, 말기 환자에게는 고통스러운 처치와 가족과의 단절을 초래할 수 있다.
저자는 환자를 다른 기관으로 보내는 ‘전원’이 단순한 행정 절차가 아니라고 강조한다. 이 책의 주인공 가운데 하나인 완화의료팀은 환자의 신체 상태, 가족의 돌봄 능력, 경제적 조건, 지역과 종교, 환자와 가족의 바람을 세심하게 조율해 다음 장소를 찾는다. 때로는 병원 규칙에 따라 환자를 빨리 내보내는 대신, 환자가 안전하게 이동할 수 있을 때까지 병원에 머물도록 돕기도 한다. 이 과정에서 전원은 환자를 밀어내는 행정이 아니라, 환자에게 마지막 시간을 보낼 수 있는 ‘괜찮은 장소’를 마련하는 돌봄으로 재구성된다.

말기돌봄의 궁극적인 지향점, ‘관계-생성적 돌봄’

이 책이 특별한 이유는 말기돌봄을 제도나 관념의 차원에만 머물게 하지 않고, 체화된 몸의 경험과 일상의 행위 속에서 포착한다는 데 있다. 저자는 완화의료팀과 함께 환자의 머리를 감기고, 목욕과 족욕을 돕고, 면도와 마사지, 환복을 지원했다. 환자에게 차를 권하고, 병실을 방문해 안부를 묻고, 이야기를 들어주며, 가족에게 감사와 사랑의 말을 전할 기회를 마련했다. 이러한 행위는 겉으로는 작고 사소해 보이지만, 쇠약해진 몸의 요청에 응답하고, 소진된 가족의 부담을 덜며, 환자와 가족이 병원에서 고립되지 않도록 하는 구체적인 돌봄이었다. 이러한 ‘관계맺기’는 간호사나 봉사자 개개인과의 관계가 아니라 환자 및 가족-완화의료팀이라는 집합적 관계의 속성을 띤다. 관계의 목적이 개인적 친교가 아니라 말기돌봄이기 때문이다.
특히 저자는 말기돌봄의 궁극적인 지향을 ‘관계-생성적 돌봄’이라는 개념으로 제시한다. 말기돌봄은 단지 통증을 줄이거나 치료를 중단하는 데 그치지 않는다. 환자가 자신과 관계를 맺고, 가족과 못다 한 말을 나누며, 돌봄 제공자와 연결되고, 사별 이후에는 다른 유가족과 새로운 관계망을 만들어가도록 돕는 실천이다. 따라서 말기돌봄의 중요한 본질은 그것이 관계를 생성하고, 잇고, 확장한다는 것이고, 이 관계됨 자체가 바로 돌봄의 목표라는 것이 저자의 핵심 주장이다.

‘좋은 죽음’을 넘어 말기돌봄을 상상하기

이 책은 ‘좋은 죽음’이라는 이상을 무비판적으로 제시하지 않는다. 고통 없이, 평온하게, 가족과 함께, 자신의 의사를 밝힌 채 죽음을 맞이하는 이상은 중요하지만, 모든 환자와 가족에게 동일하게 적용할 수는 없다. 환자의 몸 상태와 가족관계, 경제적 여건, 의료 인프라와 법적 조건에 따라 가능한 선택은 달라진다. 따라서 저자는 ‘좋은 죽음’의 정답을 제시하기보다, 말기라는 시간을 어떻게 함께 구성할 것인지 묻는다. 연명의료를 받을 것인지 중단할 것인지의 이분법을 넘어, 어디에서 누구의 돌봄을 받으며 무엇을 이야기하고 어떤 관계를 남길 것인지가 함께 논의되어야 한다는 것이다. 돌봄은 고통과 통증에 관심을 기울이는 것이지, 고통 없는 세상을 꿈꾸는 것이 아니며, 특히 말기돌봄은 환자 개개인에게 가장 적합한 것을 찾아내기 위한 아주 작고 미세한 실천들의 조합이기 때문이다.