죽음은 한 번 오지만 결정은 수없이 되풀이된다
병원에서 시작해 돌봄으로 이어지는 삶의 마지막 안내서

우리는 더 오래 살게 되었다. 심장이 멈춰도 다시 뛰게 할 수 있고, 스스로 숨 쉬지 못해도 기계로 생명을 유지할 수 있다. 그러나 의학의 성공은 새로운 질문을 남겼다. 죽음은 늦춰졌지만, 죽음에 이르는 시간은 길어졌다. 1990년에는 한국인 4명 중 3명(76.6%)이 집에서 임종을 맞았지만, 2022년에는 4명 중 3명(74.8%)이 병원에서 생을 마감했다. 죽음이 집을 떠나 병원과 법·제도가 함께 다루는 일이 된 사이, 삶의 마지막은 한순간의 사건에서 치료와 간병, 요양과 돌봄을 둘러싼 결정의 과정으로 바뀌었다.
심폐소생술을 받을 것인가. 인공호흡기와 혈액투석을 계속할 것인가. 호스피스 돌봄을 받을 것인가. 집과 병원, 요양시설 가운데 어디에서 남은 시간을 보낼 것인가. 문제는 이런 결정을 내려야 할 때 환자가 이미 자신의 뜻을 말할 수 없는 경우가 많다는 데 있다. 의료진은 법적 책임을 의식하고, 가족은 후회와 죄책감 사이에서 망설인다. 그 사이에서 환자의 뜻은 자주 뒤로 밀린다. 환자의 뜻과 가족의 사랑, 의료진의 책임과 법의 기준이 모두 '최선'이라는 말 안에 뒤섞인다. 그렇다면 마지막 의료에서 '최선'은 누구를 위한 것이어야 할까.
『연명치료는 사양하겠습니다』는 연명의료 중단을 하나의 정답으로 내세우거나 안락사를 권하는 책이 아니다. 저자 양성관은 2008년부터 20년 가까이 환자 20만 명을 진찰한 가정의학과 전문의로, 호스피스 진료 경험을 거쳐 현재는 요양원을 직접 찾아 환자를 진료하고 있다. 그는 병원과 요양 현장에서 만난 환자와 가족의 이야기를 바탕으로, 치료가 더 이상 삶을 지키지 못하는 순간 무엇을 멈추고 무엇을 계속해야 하는지를 묻는다. 보라매병원 사건과 세브란스 김 할머니 사건에서 시작해 연명의료결정법과 사전연명의료의향서, 심폐소생술 안 함(DNR)과 호스피스, 요양병원과 요양원, 해외 의료조력사망과 안락사 논쟁까지 삶의 마지막을 둘러싼 의료·법·돌봄의 현실을 한 흐름 속에 놓는다.
이 책이 말하는 준비는 한 장의 서류에 체크하는 데서 끝나지 않는다. 어떤 치료를 원하지 않는지뿐 아니라 어떤 상태까지 살아 있고 싶은지, 어디에서 누구의 돌봄을 받고 싶은지, 무엇을 마지막까지 지키고 싶은지를 가족과 미리 이야기해야 한다. 사전연명의료의향서는 마지막을 결정하는 서류가 아니라 대화를 시작하는 계기다. 정확히 알아야 선택할 수 있고, 미리 말해야 자신의 뜻을 지킬 수 있다. 나는 어떤 마지막을 원하는가. 모든 준비는 그 질문에서 시작한다.

의학이 생명을 연장하자, 죽음에는 더 많은 결정이 따라붙었다
병원이 삶의 마지막을 맡게 된 시대

현대 의학은 죽음의 경계를 뒤로 밀었다. 멈춘 심장을 다시 뛰게 하고, 스스로 숨 쉬지 못하는 사람의 호흡을 기계로 이어주며, 과거라면 생을 마감했을 환자에게 더 많은 시간을 돌려주었다. 그 성취 덕분에 우리는 이전 어느 시대보다 오래 산다. 그러나 의학이 죽음을 없앤 것은 아니다. 죽음에 이르는 시간이 길어지자, 그 사이에 치료와 간병, 요양과 돌봄을 둘러싼 수많은 결정이 생겨났다.
죽음의 장소도 달라졌다. 1990년에는 한국인 4명 중 3명인 76.6퍼센트가 집에서 임종을 맞았고, 병원에서 생을 마감한 사람은 12.8퍼센트에 불과했다. 2022년에는 상황이 정반대로 뒤집혔다. 집에서 임종한 사람은 16.1퍼센트로 줄었고, 74.8퍼센트가 병원에서 죽음을 맞았다. 삶의 마지막은 더 이상 가족과 개인만이 감당하는 일이 아니다. 병원과 의료진, 법과 제도, 서류와 절차가 함께 얽히는 문제가 되었다.
오늘날의 임종은 한 번의 선택으로 끝나지 않는다. 심폐소생술을 받을 것인가. 인공호흡기와 혈액투석을 계속할 것인가. 항암치료의 목표를 완치에서 생명 연장이나 증상 완화로 바꿀 것인가. 집으로 돌아갈 것인가, 호스피스 돌봄을 받을 것인가, 요양시설로 옮길 것인가. 환자와 가족은 치료를 시작하고 이어가고 멈추는 동안 거듭 같은 질문 앞에 선다. 할 수 있는 처치가 남아 있다는 사실은 그 처치가 반드시 환자에게 도움이 된다는 뜻일까. 생명을 붙드는 일과 남은 삶을 지키는 일은 언제부터 다른 선택이 되는가.
『연명치료는 사양하겠습니다』는 모든 치료를 거부하자거나 죽음을 앞당기자고 주장하는 책이 아니다. 의학이 생명 연장을 기본값으로 만든 한국 사회에서 마지막 의료가 실제로 누구의 판단에 따라, 어떤 조건 속에서 이루어지는지를 살펴본다. 무엇을 더 할 수 있는지보다 먼저, 그 치료가 무엇을 위해 필요한지를 묻고, 회복 가능성이 사라진 뒤에도 의학과 돌봄이 해야 할 일을 찾는다.

“뭐라도 좀 해주세요”와 “이럴 거면 왜 살려놨어?” 사이
병원에서 요양시설까지, 삶의 마지막을 따라온 의사의 기록

뇌사 상태에 이른 아버지의 심장이 멈추자 딸은 울면서 가슴을 압박하고 “뭐라도 좀 해주세요”라고 외친다. 회복 가능성이 없다는 설명을 이미 여러 번 들었지만, 눈앞에서 아버지를 놓는 일은 전혀 다른 문제였다. 의료진은 환자를 되살릴 수 없다는 사실을 알면서도 가족의 절규 앞에서 심폐소생술을 시작한다. 사람을 살리기 위한 처치가 아니라, 무언가 하고 있다는 사실을 보여주기 위한 처치였다.
다른 병실에서는 지주막하출혈로 쓰러진 남편을 살려달라고 애원했던 아내가, 수술 뒤 남편이 끝내 의식을 되찾지 못하자 “이럴 거면 왜 살려놨어?”라고 소리친다. 처음에는 살려달라고 했던 가족이 시간이 흐른 뒤에는 왜 죽게 두지 않았느냐고 묻는다. 두 말은 서로 반대처럼 들리지만, 그 안에는 사랑하는 사람을 잃고 싶지 않은 마음과 고통이 끝없이 이어지기를 바라지 않는 마음이 함께 들어 있다.
저자 양성관은 이 상반된 마음이 충돌하는 현장을 오랫동안 지켜보았다. 한 장기나 한 질환만 보지 않고 여러 연령대와 다양한 질환을 두루 살피는 가정의학과 전문의로, 2008년부터 20년 가까이 약 20만 명의 환자를 진찰했다. 이 경험은 과거의 경력이 아니다. 과거에는 호스피스에서 환자를 진료했고, 지금은 요양원을 직접 찾아 고령·중증 환자를 돌보고 있다. 그 자리에 있었기에 저자는 급성기 병원의 처치뿐 아니라 퇴원 뒤의 간병과 요양, 환자 곁을 지키는 가족의 생활까지 함께 바라본다. 생명을 살리는 기술이 언제 환자의 남은 시간을 빼앗을 수 있는지, 치료를 줄이는 결정이 어떻게 더 적극적인 돌봄으로 이어질 수 있는지, 가족의 사랑이 어떤 순간에는 환자의 뜻과 어긋날 수 있는지를 사례 속에서 보여준다. '끝까지 치료해달라'는 말이 환자와 가족, 의료진에게 각각 무엇을 뜻하는지 하나씩 들여다보며, 누군가의 선택을 쉽게 비난하지 않는다.
최선이라는 말은 하나지만 그 안에 담긴 뜻은 모두 다르다. 환자에게는 고통을 덜고 익숙한 사람들과 시간을 보내는 일이 최선일 수 있다. 가족에게는 가능한 치료를 모두 해보는 일이 최선이며, 의료진에게는 생명을 지키고 법적 책임을 다하는 일이 최선일 수 있다. 이 책은 그 말들을 분리해 누구를 위한 결정인지 다시 묻는다. 『의사란 무엇인가』, 『마약 하는 마음, 마약 파는 사회』 등에서 방대한 의료·사회 자료를 친근한 언어로 풀어온 저자는 이번 책에서 누구나 언젠가 당사자가 될 삶의 마지막을 향해 간다.

서로 다른 마지막을 같은 말로 부르지 않기 위해
연명의료·호스피스·요양·의료조력사망을 한 흐름으로 읽는다

심폐소생술을 하지 않는다는 것은 모든 치료를 그만둔다는 뜻일까. 연명의료를 중단하는 일은 안락사와 같은가. 호스피스 돌봄을 선택하는 것은 환자를 포기하는 일인가. 요양원과 요양병원은 이름만 비슷한 시설인가. 삶의 마지막을 둘러싼 말들을 정확히 구분하지 못하면 결정은 막연한 두려움과 죄책감에 기대어 이루어질 수밖에 없다.
이 책은 본격적인 이야기에 앞서 뇌사와 지속식물상태, 말기와 임종, 연명의료와 심폐소생술 안 함(DNR), 완화의료와 호스피스, 적극적 안락사와 의료조력사망의 차이를 정리한다. 죽음과 관련된 여러 상태와 행위를 하나의 말로 뭉뚱그리지 않고, 각각의 의학적·법적 경계를 먼저 세운다. 연명의료 중단은 임종 과정에 있는 환자에게 치료 효과 없이 임종 기간만 연장하는 연명의료를 유보하거나 중단하는 결정이며, 호스피스는 아무것도 하지 않는 곳이 아니라, 말기 환자의 통증과 불편을 낮추고 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 생애 말기 돌봄이다.
이어 책은 한국의 마지막 의료가 현재의 모습에 이르기까지 거쳐온 법과 판결의 역사를 따라간다. 보라매병원 사건 이후 의료진은 회복 가능성이 희박한 환자를 퇴원시키거나 치료를 중단할 때 형사책임을 떠올리게 되었다. 세브란스 김 할머니 사건에서는 반대로 회복 불가능한 환자의 사전 의사와 가족의 요청을 근거로 연명의료 중단에 관한 자기결정권이 인정되었다. 두 판결 사이에서 죽음은 개인과 가족의 문제를 넘어 법원이 기준을 정하는 일이 되었고, 이후 연명의료결정법과 사전연명의료의향서·연명의료계획서가 마련되었다. 그러나 법이 생겼다고 해서 병실의 모든 갈등이 사라진 것은 아니다.
책의 시야는 국내에 머물지 않는다. 미국 오리건과 캐나다의 의료조력사망, 스위스의 조력자살, 네덜란드와 벨기에의 적극적 안락사는 모두 같은 제도가 아니다. 누가 대상이 되는지, 의사가 어디까지 관여하는지, 환자가 직접 약물을 투여해야 하는지, 어떤 심사와 안전장치를 거치는지가 서로 다르다. 책은 해외 제도를 앞선 선택으로 미화하거나 위험한 제도로 단정하지 않는다. 각각의 제도가 어떤 사건과 판결, 사회적 논쟁을 거쳐 만들어졌으며, 자기결정권을 보장하는 동시에 취약한 사람을 보호하기 위해 어떤 한계를 두고 있는지 살핀다.
삶의 마지막은 법과 의료만으로 설명되지 않는다. 죽음에 이르는 시간이 길어지면서 몇 달, 때로는 몇 년의 간병과 요양이 그 사이에 놓인다. 환자는 급성기 병원에서 집으로 돌아가 호스피스 돌봄을 받거나, 요양병원이나 요양원으로 옮겨질 수 있다. 그러나 장소는 희망만으로 선택되지 않는다. 환자의 상태와 필요한 의료 수준, 가족이 감당할 수 있는 시간과 비용, 방문 의료와 돌봄 체계가 함께 갖춰져야 한다. 어디가 가장 좋은 곳인지보다 그곳에서 필요한 돌봄을 끝까지 이어갈 수 있는가가 중요하다.
『연명치료는 사양하겠습니다』는 조력사망의 찬반이나 좋은 죽음의 일반론에 머물지 않고, 병원 중심 죽음의 형성부터 연명의료 결정, 가족 간병과 요양, 마지막 준비까지를 한 사람이 실제로 지나갈 수 있는 '선택의 전체 지도'로 연결한다. 책 말미에는 주요 사건 연표와 사전연명의료의향서, 연명의료계획서, 자신의 삶의 기준을 점검하는 '마지막 구구단'을 함께 수록했다.

한 장의 서류보다 먼저 필요한 것은 삶의 기준이다
말할 수 있을 때 시작하는 마지막 준비

사전연명의료의향서의 선택란에 표시하는 일은 간단해 보인다. 심폐소생술을 받을 것인가. 인공호흡기를 사용할 것인가. 투석과 항암제 투여를 계속할 것인가. 그러나 실제로 그 결정이 필요한 순간에는 환자가 자신의 뜻을 말할 수 없는 경우가 많다. 가족의 생각이 서로 다를 수도 있고, 환자의 상태가 서류를 작성할 때 상상한 모습과 다를 수도 있다. 사전연명의료의향서가 있더라도 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당 의사와 해당 분야 전문의가 환자의 임종 상태를 확인하는 등 법정 절차를 거쳐야 한다. 한 장의 서류가 삶의 마지막을 자동으로 결정하지는 않는다.
그래서 이 책은 무엇을 하지 않을지 못지않게, 무엇을 지키고 싶은지도 말해야 한다고 강조한다. 나는 가족을 알아볼 수 있다면 몸을 움직이지 못해도 살고 싶은가. 걸을 수 있지만 가족을 알아보지 못한다면 어떤가. 누구의 도움을 받으며 어디에서 지내고 싶은가. 의식과 자립을 잃었을 때에도 반드시 계속되기를 바라는 것은 무엇인가. 치료 항목에 대한 찬반만으로는 한 사람이 중요하게 여겨온 삶의 기준을 충분히 알 수 없다.
저자는 이를 구체적으로 생각해보기 위해 '마지막 구구단'을 제안한다. 걷거나 앉을 수 있는지, 누워 지내야 하는지에 따라 육체적 자립을 세 단계로 나누고, 사람을 알아보는 상태·가족을 알아보지 못하는 상태·자신조차 알아보지 못하는 상태로 정신적 자립을 세 단계로 나누어 아홉 가지 상태를 살펴보는 방식이다. “당신은 어떤 상태까지 살고 싶은가?”라는 질문에 하나씩 답하다 보면 막연했던 삶의 경계가 조금씩 구체적인 언어를 얻는다. 부록에서는 같은 질문을 자신과 부모에게 각각 던져보게 한다.
자신이 원하는 마지막과 부모에게 바라는 마지막이 반드시 같지는 않다. 자신이라면 원하지 않을 상태도 부모에게는 조금 더 견뎌주기를 바랄 수 있다. 가족을 사랑하기 때문에 붙들고 싶지만, 바로 그 사랑 때문에 고통을 그만두게 하고 싶기도 하다. 사랑은 선택의 무게를 크게 만들지만, 환자의 뜻을 저절로 알려주지는 않는다. 마지막 의료 결정은 환자 한 사람에 관한 것이지만, 미리 나눈 말이 없다면 그 판단과 후회는 가족에게 오래 남는다.
이 책은 집이 병원보다 낫다고도, 연명의료를 중단하는 것이 계속하는 것보다 옳다고도 단정하지 않는다. 사람마다 질병의 상태와 가족관계, 경제적 조건과 감당할 수 있는 돌봄의 무게가 다르기 때문이다. 다만 환자가 말할 수 있을 때 자신의 기준을 생각하고, 가족과 이야기하며, 필요한 경우 의료진에게 그 뜻을 전해야 한다고 말한다. 자기결정권은 혼자 결정한다는 뜻이 아니다. 자신이 말할 수 없게 된 뒤에도 가장 가까운 사람들이 그 뜻을 알고 함께 지킬 수 있도록 준비하는 일이다.
삶의 마지막을 준비하는 것은 삶을 포기하는 일이 아니다. 무엇을 멈출 것인지 정하는 일은 무엇을 끝까지 지킬 것인지 정하는 일이기도 하다. 이 책은 마지막을 앞당기지 않는다. 마지막에 대한 대화를 앞당긴다.