출판사 서평
■ 알츠하이머의 고통을 이겨내고 삶의 기억을 되찾은 환자와 가족의 따뜻한 실화!
평균수명이 길어지면서 이제 노인들에게는 ‘알츠하이머에 걸리지 않고 여생을 마감하는 것’이 하나의 소원이 될 정?도로 알츠하이머는 빈번하고 두려운 질병으로 여겨지고 있다. 아무것도 기억할 수 없고 점점 어린아이가 되는 환자 본인도 힘들지만, 지금까지 보아온 모습과는 너무도 다른 사람으로 변해버리는 환자를 받아들이고 간병해야 하는 가족의 입장은 당해 보지 않은 사람들은 상상하기 힘들 정도라고 한다.
이 작은 책은 의사로서 오랜 세월 동안 다른 이의 아...
■ 알츠하이머의 고통을 이겨내고 삶의 기억을 되찾은 환자와 가족의 따뜻한 실화!
평균수명이 길어지면서 이제 노인들에게는 ‘알츠하이머에 걸리지 않고 여생을 마감하는 것’이 하나의 소원이 될 정도로 알츠하이머는 빈번하고 두려운 질병으로 여겨지고 있다. 아무것도 기억할 수 없고 점점 어린아이가 되는 환자 본인도 힘들지만, 지금까지 보아온 모습과는 너무도 다른 사람으로 변해버리는 환자를 받아들이고 간병해야 하는 가족의 입장은 당해 보지 않은 사람들은 상상하기 힘들 정도라고 한다.
이 작은 책은 의사로서 오랜 세월 동안 다른 이의 아픔을 치료해 주던 남편이 어느 날 알츠하이머 선고를 받고 삶의 기억을 망각해 가는 모습을 지켜본 아내가 담담히 적은 간병의 기록이자, 배려와 신뢰로 가족에게 닥친 위기를 꿋꿋이 극복해낸 미쁜 휴먼 스토리이다. 아내는 남편이 알츠하이머 선고를 받자 오랫동안 아들과 함께 살아오던 집을 떠나 새로운 곳에서 둘만이 생활하며 남편을 보살피고 병과 싸우기 시작한다. 다행히 남편은 투약, 재활 훈련 등의 힘든 시간을 견뎌내고 마침내 기억을 되찾고 예전과 같은 모습으로 회복한다!
『내 손을 잡아요』에서 아내와 남편은 자신들의 경험이 같은 입장에 놓인 다른 이들에게도 도움이 될 수 있기를 바라는 마음에서, 처음 알츠하이머 선고를 받게 되면서부터 발병 이후 일어난 생활이나 몸과 감정상의 변화, 다시 기억을 찾게 되는 과정을 상세히 기록으로 남겼다. 여기에 환자를 진단하고 치료를 담당한 의사의 소견이 덧붙여져 생생한 임상 에세이가 엮여졌다.
이 책에는 TV의 휴먼 다큐멘터리나 영화를 비롯한 각종 매체에서 취재하거나 재현한 중병(희귀병) 극복 스토리와 같이 과잉되거나 극적인 요소는 없다. 우리 주변에서처럼 당장 병원에 입원시키는 것이 아니라 환자 가까이에서 일상을 함께 하며 돌본 사람의 주의 깊은 관찰과 차분한 언어를 통해 독자들의 마음을 움직이게 한다. 어느 날 불시에 찾아온 ‘두려운 현실’에 대처하는 가족과 공동체의 힘과 시스템은 충분히 튼튼하여 아름답다. 남편을 진단한 의사가 아내의 기록을 살펴보며 알츠하이머 증상의 진행 상황 등을 설명하며 치료의 가능성을 찾아가는 과정은 ‘인간적’이다. 또한 알츠하이머를 이겨낸 환자 자신이 직접 경험한 감정과 행동의 변화를 기록한 글은 큰 병을 앓는 이들의 마음 상태까지 헤아려 볼 수 있어 생생하고 도움이 크다.
■ 보살핌의 힘, 행복의 표정을 잃어버렸던 남편에게 차츰 웃음이 돌아오다!
소리 없이 다가온 발병: 어느 날, 온몸이 쑤신다고 신경이 날카롭게 곤두서 있던 남편(아라이 야스쓰네, 88세)은 고통을 참다 못해, 근육이완제를 다량으로 마셔버렸다. 결국 제대로 서지도 못하는 신세가 되었고, 이를 계기로 가족들은 그의 노환 증상을 심각하게 받아들여 정신과 상담을 받게 한다. 의사는 알츠하이머를 선고하며 “질책도 격려도 금물입니다. 그저 편안하게 대해 주세요”라고 말한다. 진단을 받은 후에 아내에게는 “길을 걸을 때마다 남편의 손을 꼭 붙잡는 습관”이 생겼다고 한다.
투병을 위한 새로운 출발: 급격한 환경의 변화는 노인성 우울증을 유발하는 원인이 될 수 있어서 의사는 환경을 바꾸지 않는 것을 권했다. 하지만 아내(아라이 가즈코, 78세)는 50여 년 동안 내과의사였던 남편이 변하는 모습을 바라보는 이웃의 시선이나 위로의 말 등이 좋지 못할 거라고 생각해서 오랫동안 살던 집을 떠나 새로운 곳으로 단둘이 이사를 하고 재활 훈련을 시작한다.
가족들의 따뜻한 힘: 어느 날 밤, 남편이 침대 옆에서 넘어졌는데, 요통이 심한 아내는 혼자서 도저히 일으킬 수가 없었다. 동이 틀 무렵까지 갖은 수를 써 보아도 역부족이어서 딸을 부르자, “왜 이제야 연락한 거예요!” 하며 지체 않고 달려왔다. 남편의 증상은 점점 악화되고, 담낭염으로 쓰러지기도 하여 응급실 출입이 잦게 되었는데 그때마다 근처에 사는 딸과 아들들, 그리고 손자들까지 기꺼이 도왔다. 자식들에게 폐를 끼치지 않으려던 아내는 막상 나이를 먹고 체력이 떨어지니 자식들의 도움이 너무나도 고맙고 절실해졌다고 털어놓는다.
회복의 조짐: 알츠하이머 진단을 받은 뒤 2년이 흘렀고 남편은 투약, 재활 훈련 등의 힘든 시간을 견디고서 마침내 기억을 되찾았다. 그를 만난 의사(사이토 마사히코)는 “오진을 한 줄 알았습니다”라고 하며 병이 크게 호전된 데는 가정환경이 큰 역할을 했다고 칭찬하였고, 무리하지 말고 편안하게 생활하면서 체력을 관리할 것을 당부하였다.
평온한 노후를 향한 발걸음: 남편의 기억이 돌아온 현재, 아내는 “지금 내가 그에게 가장 큰 휴식처라면 그걸로 족하다. 마지막까지 그의 곁을 지킬 것”이라며 행복하다고 말한다. 그리고 “앞으로도 변함없이 웃는 얼굴로” 남편을 보살필 것을 다짐하며 손을 맞잡는다.
■ 알츠하이머에 대한 오해와 이해, 삶의 망실을 극복하기 위한 작은 간병 노트
알츠하이머 증세는 빨리 발견하는 것이 중요하다 | 일단 발병이 되면 완치할 수는 없지만 이후의 증세 발현을 완화시킬 수 있기 때문이다. 전문의의 소견으로는, 이 책의 주인공인 남편도 알츠하이머로부터 완전히 치유된 것이라기보다는 조기에 발견하여 적절한 치료를 함으로써 일상생활을 무리 없이 하는 수준을 유지한 것으로 본다.
“변해 버린 남편의 모습을 보는 동네 사람들의 동정 어린 시선을 감내하느니, 하루 빨리 아무도 모르는 곳에서 새로운 둥지를 틀고 마음 편히 남편의 재활 치료에 전념하고 싶은 마음이 간절했다.”
“알츠하이머라는 병을 통해 우리 부부는 그동안 함께 걸어온 인생을 되돌아보게 되었다. 이미 잊은 기억은 돌아오지 않는다. 하지만 괜찮다. 늙으면 누구나 기억이 희미해지기 마련이니까.”
알츠하이머 환자의 모습을 있는 그대로 받아들인다 | 이 책에서 아내는 알츠하이머에 걸린 남편을 특별하게 대우하지 않았다. 남편의 변한 모습을 있는 받아들이며 질책하거나 특별히 격려하지도 않고 그저 편안하게 대하고자 애썼다. 있는 그대로의 남편을 사랑하려고 다짐하며, 평소와 다름없는 모습으로 재활 훈련을 도왔고 다행히 아내는 남편이 점차 기억을 찾아 예전처럼 생활하는 모습을 볼 수 있게 되었다.
“나에게 완전히 의지하며 살아가는 남편을 간호하고 있다 보면, …지금만큼 남편과 깊이 연결되어 있음을 뼈저리게 실감한 적이 없었다.”
“간병이란 하는 쪽이든 받는 쪽이든 서로 마음이 잘 맞아야 한다는 생각이 들었다. 가장 중요한 건 남편이 남은 인생을 인간답고 편안하게 보내는 것이니.”
“‘웃음에는 엄청난 면역력이 있다’는 말을 좌우명 삼아 항상 밝은 표정으로 웃음을 잃지 않으려 애썼다. 표정을 잃어버린 남편도 어느 날부턴가 차츰 웃음이 돌아왔다.”
알츠하이머라고 해서 환자 본연의 인격이 사라지는 것은 아니다 | 기억을 되찾은 남편은 알츠하이머에 걸렸다고 하면, 병력을 물은 이들의 눈빛이 예외 없이 달라지고 정신이 이상한 사람 대하듯이 한다고 이야기한다. 그럴 때마다 큰 절망과 굴욕감을 느꼈다며 상처 입은 마음에 대해 말한다. 현대 의학으로는 치유가 불가능해서 더욱 이 병에 대한 부정확한 편견들이 있다. 이로 인해 병에 대한 두려움으로 위축된 알츠하이머 환자들이 세상으로부터 더욱 고립된다.
“누군가에게 알츠하이머 환자임을 털어놓으면 나를 바라보는 눈빛이나 태도가 금세 돌변한다. 심지어 노골적으로 인격이 상실된 정신병 환자 취급을 받기도 했다. … 그러나 아내만은 나를 예전과 다름없이 본래의 나로서 대해 주었다. 아내는 내 마음의 유일한 안식처였다.”
“알츠하이머에 걸리면 기억장애를 일으킨다고 알려져

목차
들어가면서
1장 알츠하이머 선고
2장 부부의 인연
3장 소리 없이 다가온 노화
4장 새로운 출발
5장 투병기
6장 회복의 조짐
7장 평온한 노후
나는 알츠하이머로부터 돌아왔다 아라이 야스쓰네
알츠하이머 선고를 받고 절망에 빠진 사람들에게 아라이 가즈코
아라이 야스쓰네 선생에 대한 단상 사이토 마사히코