손발 없이 세상 속으로 날아오른 치어리더
사노 아미의 삶에 대한 뜨거운 긍정과 희망의 메시지!
―일본을 뒤흔든 감동의 물결, 손발 없는 치어리더의 자전 에세이

매일 걷는 길, 원하는 대로 움직일 수 있는 몸, 혼자서 많은 일들을 해결할 수 있는 능력과 자유. 어떤 이들에게는 너무나도 평범한 일상이 어떤 이들에게는 무한한 노력과 희생을 필요로 하는 순간일 수 있다. 올해 스물한 살이 되는 사노 아미는 ‘선천성 사지 무형성’이라는 장애를 안고 손과 발 없이 태어났다. 정확하게는 양쪽 팔과 다리가 모두 없고 왼발에 자그마하게 솟아나 있는 세 발가락이 전부이다. 그러나 인형처럼 작고 정지된 몸으로도 사노 아미는 그 누구보다도 밝고 활기차게 성장해 일본 아이치 현 도요카와 고등학교에서 3년 내내 치어리더로 활동했다. 2009년 고등학교를 졸업한 뒤 회사 생활을 하면서 라디오 방송, 강연 활동을 통해 장애우뿐 아니라 평범한 이들에게까지 용기와 미소를 전하고 있다. 자유로이 표현할 수 있는 유일한 도구인 아름다운 목소리를 살려 성우나 배우가 되고자 노력하는 아미는 또 다른 미래를 향해 끝없이 날갯짓하고 있다.

손과 발 대신 무한 긍정과 미소를 선물 받은 사노 아미, 몸의 한계를 뛰어넘은 씩씩한 나날
《나는 손발 없는 치어리더입니다》는 사노 아미가 태어나서 눈부신 치어리더로 활동했던 고교 시절까지의 경험과 생각을 담담하게 써 내려간 자전 에세이이다.
‘손도 없고 발도 없는 치어리더’라고? 과연 현실적으로 가능한 이야기인 것일까? 이 작은 책에는 이 질문에 대한 해답과 손발 없는 치어리더 사노 아미의 뭉클하고 유쾌한 삶이 고스란히 담겨 있다.
사노 아미가 태어날 때부터 시작된 가족과의 갈등과 화해의 과정, 초등학생이 되면서 특수학교가 아니라 평범한 친구들과 같은 공립 초등학교에 입학하게 된 기쁨, 사춘기 때 비로소 눈뜬 자신의 장애에 대한 고민, 친구들과의 빛나는 우정, 사춘기 시절 겪은 따돌림과 극복 과정, 학교 선생님 및 주변 사람들의 도움 등이 생생한 사진과 더불어 진솔하게 펼쳐진다.
사노 아미는 한 살이 지났을 때부터 이미 스스로 발을 움직여 식사하려고 노력해 성공했고, 가족과 떨어져 유아원에 지내면서도 늘 방긋방긋 웃는 아이였다. 바구니에 공 넣기와 그네 타기, 수영도 아미에게는 너무나 힘든 일이었지만 직접 할 수 있게 되었을 때의 성취감은 표현하기 힘든 것이었다.
글씨 쓰기와 그림 그리기, 의수를 달고 걷기와 전동 휠체어 타는 연습도 마찬가지였다. 장애가 없는 친구들과 함께 일반 유치원에 다니면서 도깨비라고 놀리는 친구들을 향해 아미는 모래밭의 흙으로 경단을 만들어 보여주었다.
일반 초등학교에 다니면서 수업 시간에 발표를 할 때는 직접 만든 종이손을 들었고, 손발이 없었어도 ‘아미식’ 달리기를 하며 운동회 날을 손꼽아 기다렸다. 학예회에서는 늘 주인공 역할만을 도맡아 할 정도로 사노 아미는 몸이 지닌 한계를 무시했다.
고등학교에 입학해 치어리딩 부원들의 활짝 웃는 얼굴과 활기 찬 모습에 반한 사노 아미는 용기를 내어 동등한 부원으로 치어리딩 부 ‘티아라즈’에 들어간다. 당당히 치어리딩 복을 입고 휠체어에 올라앉아 동료들과 함께 연습하고 경기에 참가하는 사노 아미의 모습은 그 어떤 치어리더보다도 아름답고 감동적이다. 직접 움직일 수는 없다 해도 함께 의논하고 보조하며 평가하는 역할로서 치어리더로서의 역량을 충분히 발휘한 사노 아미는 모두와 더불어 세상을 향해 날아오른다.

어깨동무를 못해도 이어지는 마음들, 날개가 되어준 사람들
사노 아미가 손발 대신 타고난 무한한 긍정성과 누구보다도 열정적인 노력이 그녀를 치어리더로서 우뚝 서게 했지만, 일상생활에서 가족과 친구, 동료와 선생님, 이웃의 도움이 없었다면 그토록 눈부신 비상은 힘들었을 것이다.
사노 아미가 태어나자마자 가족의 품에서 떨어져 1년 반 동안 지낸 도요하시 히카리 유아원의 와코 선생님은 어린 아미를 절대로 특별 취급하지 않았다. 엄마는 늘 곁에서 함께하고 도와주었지만 옷 입기부터 화장실 사용하기 등 일상생활에 필요한 훈련을 꾸준히 이끌어 사노 아미의 자립을 돕는다. 일반 초등학교에 아미를 입학시키기 위해 엄마는 수차례나 교육위원회를 드나들며 사정을 하고, 사쿠라마치 초등학교의 구메 마사루 교장 선생님은 그런 정성과 아미의 가능성을 높이 사 입학을 허락한다. 자원봉사자 아주머니들은 아미가 등산이나 운동회 등의 행사에 빠지거나 꾀를 부리지 않도록 주의를 주었다. 아미의 과욕이 지나쳐 친구들과 사이가 멀어지고 따돌림을 받았을 때에도 역시 또 다른 친구와의 우정을 통해 아픈 시간을 극복해낼 수 있었다. 점점 더 발전하는 동료들에 비해 자유롭지 못한 몸에 회의가 찾아왔을 때에도 동료들은 아미를 격려하며 최고의 순간을 함께한 것이다.

당신은 지금 이 순간 행복합니까?
나는 행복합니다!
용기를 주는 사람, 영원한 치어리더의 외침
중증 장애를 안고 살아가면서도 세상을 향해 늘 즐겁고 행복하다고 당당히 외치는 소녀. 세상에 용기와 미소를 전하는 것이 신이 손발 대신 본인에게 안겨준 사명이자 선물이라고 말하는 사노 아미의 감동적이고 따스한 이야기는 삶에 대한 긍정이 우리에게 얼마나 커다란 힘을 줄 수 있는지 다시 한 번 깨닫게 한다. 다시 태어나도 지금 이 몸과 이 삶을 선택하겠다는 사노 아미의 진심 어린 목소리를 읽는 순간, 갖지 못한 것들만을 아쉬워하며 허비했던 소중한 순간이 문득 부끄러워질 것이다.
사노 아미의 삶은 장애를 지닌 사람들과 장애가 없는 사람들이 대등한 입장에서 함께 공존하며 살아가는 것이 중요하다는 사실을 깨우친다. 사노 아미는 장애가 없는 청소년과 마찬가지로 상처를 입고 극복하는 과정 속에서 관계의 소중함, 타인에 대한 배려를 자연스럽게 익힐 수 있었다. 사노 아미는 수십 명의 사람들 앞에서 강연을 하면서 “따뜻한 사람들 사이에서 자라났다. 혼자서 고민하거나 좌절하지 말고 함께 산다는 것의 소중함을 잊지 않았으면 좋겠다.”라고 말한다.
스스로를 변화시킬 수 있는 치어리딩의 힘, 몸에 밴 웃음과 활기를 전하는 사노 아미는 그 누구보다도 높이 날아오른 치어리더이다.

“장애우가 보여주는 감동은 장애우 자신이 만든 것이기도 하지만,
장애우를 받아준 그 사회가 연출한 것이다!”

《나는 손발 없는 치어리더입니다》에는 사노 아미와 마찬가지로 장애를 딛고 성공적인 삶을 살아가고 있는 네 손가락의 피아니스트 이희아 외 국내 장애우 5인의 진심 어린 추천사가 수록되어 있다. 각자가 안고 있는 장애와 살아온 경험과 직업은 다를지라도 그들이 한결같이 한목소리로 전하는 메시지가 있다. 지금 살아가는 이 순간, 지금 곁에 있는 사람들, 지금 하고 있는 일과 노력, 삶에 대한 긍정이 소중하다는 사실을 깨닫자는 것이다. 결국 장애우와 비장애우를 넘어 삶이란 현재의 상황이나 현실이나 한계가 아니라 바라보는 시각과 과정과 노력에 의해 달라질 수 있다는 것이다.
또한 장애인 문예지 《솟대문학》 발행인이자 방송작가인 방귀희 씨는 추천의 글을 통해 “불가능을 가능으로 바꾸는 데는 장애인 스스로의 의지도 필요하지만 그 의지를 높이 산 사회 인식이 더 클지도 모른다. 장애인이 보여주는 감동은 장애인 자신이 만든 것이기도 하지만 장애인을 받아준 사회가 연출한 것이다.”라는 의미심장한 화두를 던진다.
나와 다른 너를 인정하는 사회, 장애우를 존중하고 인정하는 사회 시스템은 물리적인 지원만으로 구축되지 않는다. 그저 조금 다를 뿐, 장애인과 비장애인 모두 함께하는 평범한 이웃이라는 사실을 인정하는 성숙한 사회에서 더 풍요로운 공존이 가능한 것이다.
장애우 개인의 노력뿐만 아니라 가족과 동료, 지역 사회의 힘을 동시에 보여준 《나는 손발 없는 치어리더입니다》는 함께하는 삶에 대한 새로운 방향마저 제시하고 있다.

엄마는 넋이 나간 사람처럼 내 몸을 더듬었다. 왼쪽 다리가 있어야 할 곳에는 다리치곤 너무 짧은 살덩이가 나무 뿌다구니처럼 툭 달려 있고, 그 끝에 콩알 같은 발가락이 톡, 톡, 톡 세 개가 나 있을 뿐이었다. 오른쪽 다리는 아예 보이지도 않는다. (p.33~p.34, ‘태어난 순간, 가족’ 중에서)
 

“엄마……, 왜 나는 팔과 다리가 없어?” 나는 책상 아래에 웅크리고 앉아 반입속말로 웅얼거리듯 말했다. 엄마는 이 장면을 수없이 머릿속에서 그려보고 연습했는데도 너무 급작스레 당하고 나니 머릿속이 하얘졌다. 여하튼 추호도 흔들리는 모습을 보여주어서는 안 된다는 생각만이 엄마의 머릿속에서 움직이고 있었다.
“그게 무슨 상관이니. 엄마는 아무 상관없다고 보는데? 아미는 손이랑 발이 없어도 남은 한쪽 발로 못하는 게 없잖아. 그리고 건강하고 착한 아이고 말이야.”
엄마는 짐짓 밝은 표정으로 대답했지만 준비해둔 말은 어딘가로 날아가 버리고 말았다.
지금 나에게는 그때의 기억이 어렴풋하게 남아 있을 뿐이다. 다만 그때 ‘내 손과 발에 대해 어른에게 물으면 그 사람이 난처해한다. 그러니까 앞으로는 물어서는 안 되겠다.’는 생각이 들었던 모양이다. 그 일이 있은 뒤 나는 내 몸에 대해 단 한 번도 누군가에게 묻지 않았다.
(p.61~p.62, ‘왜 나는 팔과 다리가 없어?’ 중에서)
 

머리를 요리조리 돌리면서 밀어붙여 옷 속으로 겨우 들이밀자, 이번에는 머리가 전부 나오기 전에 걸이에서 끈이 벗겨졌다. 나는 옷을 뒤집어쓴 채 계속 허우적거려야 했다.
당시에는 딱히 훈련이라는 생각이 들지 않았다. 일단 시작하면 나도 모르게 깊이 빠져들었고, 미지의 세계를 탐험하는 듯한 신선한 체험이 즐거웠을 따름이다. 무엇보다도 이전까지 못하던 일을 할 수 있게 되었을 때 엄마가 환한 얼굴로 칭찬해주면, 더할 나위 없이 가슴이 뿌듯했다.
(p.71~p.74, ‘엄마의 특별훈련’ 중에서)
 

의수는 무게가 2킬로그램이나 나가기 때문에 의수를 단 채 글씨를 예쁘게 쓰기가 무척 힘들었지만, 일주일쯤 지나자 괴발개발이었던 글씨가 마침내 네모 칸 안에 가지런히 들어가게 되었다.
“요것 봐요, 선생님. 잘 썼죠!”
갈수록 솜씨가 늘자 나는 시간 가는 줄 모르고 글씨 연습을 했다. 여하튼 무엇이든지 제대로 할 수 있을 때까지 그만두지 않았다. 지는 것이 정말 싫었다. 이런 다양한 경험을 해나가는 동안 어느새 포기하지 않으면서도 명랑한 성격이 생겼다. (p.77~80, ‘토끼 발과 돼지꼬리’ 중에서)
 

나는 도깨비가 아냐. 나는 도깨비가 아냐. 나는 도깨비가 아냐!

지금까지 가슴 아픈 경험을 숱하게 했지만 그중에서도 “저 아이, 너무 불쌍하다.”라는 말을 들을 때 가장 슬펐다. 나는 절대로 불쌍한 아이가 아닌데 말이다. (p.87~89, ‘도깨비가 왔다!’ 중에서)
 

다람쥐 반 아이들이 놀이방에서 바구니 공 넣기를 하고 있을 때 아미가 왔었죠. 아미는 왼발로 능숙하게 공을 붙잡아 바구니 속에 넣으려고 했지요. 그런데 잘 들어가지 않았습니다. 하지만 어머님은 전혀 도와주지 않고 그저 “아미는 할 수 있지.” 하며 응원해줄 따름이었습니다.
결국 아미는 어머님 말씀대로 공을 바구니에 멋지게 넣더군요. 이 첫 만남은 제 마음속에 자리잡고 있던 쓸데없는 감정을 말끔히 사라지게 했습니다. 장애를 지닌 아미에 대한 동정심 같은 감정들 말입니다. 그래서 지금도 그 순간이 잊히지가 않습니다.
(p.98, ‘졸업을 진심으로 축하드립니다’ 중에서)
 

드디어 나는 초등학교에 다니게 되었다. 세일러복 칼라가 달린 감색 원피스를 꿰어 입고, 노란 모자를 쓰고 란도셀을 등에 메었다. 의족을 했으니 언뜻 보면 평범한 아이와 별반 다르지 않았다. 나 스스로의 힘으로 우뚝 서 있었고 왠지 언니가 된 듯한 기분이었다. (p.100, ‘초등학교 입학 성공!’ 중에서)
 

어느 추운 겨울날 아침, 전교생이 다 함께 운동장을 뛰었다. 나는 엉덩이를 질질 끌며 이동하는 아미식으로 쭉쭉 달려갔다. 곳곳에 서릿발이 서고 땅바닥은 꽁꽁 얼어붙어 있었다. 차가운 한기가 운동복을 뚫고 엉덩이 깊숙이까지 전해졌다. 하지만 나는 그런 추위 따위는 아랑곳하지 않았다. 그저 동무들에게 뒤처지지 않기 위해 젖 먹던 힘을 다해 뛰었을 뿐이었다. 모두와 함께 뛰자 저절로 신바람이 났다.
(p.106, ‘일본 최고의 모녀’ 중에서)
 

포기하지 않고 줄기차게 하다보면 무슨 일이든 할 수 있게 되는 법이다. 몸이 유별난 만큼 공부만이라도 다른 아이들에게 지고 싶지 않았다. 수업 시간에 배운 것을 잊어버리지 않기 위해 눈에 불을 켜고 책을 들여다보았다. 하지만 ‘활기차고 적극적인 아이’와 ‘교만하고 기가 센 아이’는 사실 늘 종이 한 장 차이였다. 나는 그 경계선을 넘나들며 학교생활을 보냈다. (p.126, ‘끊임없는 도전’ 중에서)
 

용기를 내지 않으면 아무것도 달라지지 않는다. 이 사실을 난 스스로 가장 잘 알고 있었다.
하지만 긍정적인 면도 있었다. 친구들의 마음을 배려하는 것이 얼마나 소중한지 깨달았다. 타인의 입장을 살피게 되면서, 고민을 안고 있는 친구들이나 힘들게 살아가는 사람들의 마음을 조금이나마 알게 된 것이다. 이것이 나에게 유일한 구원의 빛이었다. (p.136~p.137, ‘소심해진 마음’ 중에서)
 

드디어 마지막 율동이다. 이 무대의 마지막 순간. 치밀어 오르는 감정을 억누르며 내 순서를 기다렸다.
만면에 빛나는 웃음을 띠며 약동하는 동료들의 몸. 그들의 몸이 하늘을 난다. 3년 동안 함께 땀 흘려온 동료들의 박진감 넘치는 연기에 나는 완전히 매료되었다. 이런 멋진 동료들과 함께 무대에 설 수 있다! 모두와 함께 춤을 출 수 있다! 내가……. 이런 내가……. 가슴이 뜨거워져 솟구쳐 오르는 눈물을 더 이상 참을 수 없었다.
몇 번이고, 몇 번이고 되풀이해 들었던 음악의 마지막 곡이 흘러나오기 시작했다. 자, 드디어 내가 나설 차례다. 
(p.175~p.176, ‘최고의 동료들’ 중에서)
 

어렵게 용기를 내어 들어간 치어리딩부. 그것은 결코 우연이 아니라 필연적인 만남이었다.
‘치어리더’라는 말 속에는 사람에게 용기를 준다는 뜻이 담겨 있다.
그리고 ‘치어리더의 정신’이라 불리는 것이 있다. 웃음, 밝음, 활기, 배려, 책임감, 예의 등 치어리더가 본래부터 지녀야 하는 정신을 말한다. 직접 치어리딩부에 뛰어들어 치어리더의 정신을 몸으로 느꼈을 때, 그것이야말로 치어리딩의 진수라는 것을 깨달았다.
신은 나에게 손과 발을 선물해주지 않았다. 그 대신 치어리더의 정신을 선사해주었다.
인간은 누구나 역할을 갖고 태어난다고 한다. 신에게서 받은 치어리더의 정신을, 그리고 웃음 띤 얼굴을
이 세상 사람들에게 전하자. 그것이 틀림없이 나에게 주어진 운명일 테니까.
삶에 절망하는 사람이 있으면, 비록 내게는 손이 없지만 내 마음의 손을 내밀어주고 싶다. 비록 내게는 발이 없지만 제일 먼저 달려가 곁에 있어주고 싶다.
장애가 있다고 해서 특별히 강해질 필요는 없다. 단지 누구에게라도 친절한 사람이 되고 싶다. 모두의 발밑을 밝게 비쳐주는 햇살 같은 웃음으로.
그래도 단 하나 신께서 내 소원을 들어준다면……. 좋아하는 사람과 손을 잡고 그의 체온을 느끼고 싶다.
바싹 다가가 내 발로 나란히 걸어가고 싶다. 단지 그뿐이다.
만약 눈물로 밤을 지새우는 사람이 있다면 나를 떠올리기 바란다. 손과 발이 없어도 밝고 활기찬 치어리더가 있다는 사실을. (p.185~p.186, ‘치어리더, 손과 발 대신 받은 선물’ 중에서)

 

이 책에 쏟아진 격려의 글 Fly, Fly! 사노 아미! | 이희아, 정유선, 김진희, 천일평, 차인홍
추천의 글 세상에서 가장 소중한 세 가지 | 방귀희
한국의 독자들께 안녕하세요, 사노 아미입니다 | 사노 아미

1장. 손과 발 없이 산다는 것
태어난 순간, 가족 | 엄마, 아빠, 언니의 고민과 결심 | 유아원에서 | 왜 함께 살지 않는 걸까? |
인형은 나의 분신 | 첫 단체 생활 | 왜 나는 팔과 다리가 없어?

2장. 손발 없는 평범한 아이로
손이 없는 동생 | 엄마의 특별 훈련 | 토끼 발과 돼지 꼬리 | 일반 유치원 다니기 | 도깨비가 왔다! |
초등학교에 갈 수 없다니 | 교장 선생님의 따뜻한 말씀 | 졸업을 진심으로 축하드립니다 |
초등학교 입학 성공! | 일본 최고의 모녀

3장. 빛과 어둠
자원봉사 아주머니와 함께 | 끊임없는 도전 | 멀어져가는 친구들 | 처음 알게 된 나의 몸 | 소심해진 마음

4장. 손발 없는 치어리더의 탄생
장애인도 성장한다 | 치어리딩부에 들어가다 | 동경하던 치어리더 | 엄마와의 갈등 | 다시 찾아온 고독감 | 친구와 떠난 모험 | 서로 믿고 의지하기 | 최고의 동료들

5장. 그리고… 삶은 계속된다
치어리더, 손과 발 대신 받은 선물 | 세상 속으로 날아오른 치어리더 | 나의 날개가 되어준 이름, 가족

에필로그 다시 태어나도 이 삶을!
역자 후기 그들도 보통 사람일 뿐 | 황선종