CD 한 장에 자신의 모든 유전 정보를 담아 가지고 다니는 시대가 온다!

DNA 이중나선 구조 발견 후 60여년,
이제 그들은 자신의 게놈을 분석하고 공개한다.

1953년 4월. 제임스 왓슨과 프랜시스 크릭은 DNA의 구조가 이중나선형이라는 내용의 논문을
<네이처>
에 발표한다. 생명의 설계도라고 할 수 있는 DNA 구조의 발견은 20세기에서 가장 중요한 사건의 하나로 꼽힌다. 이를 통해 생명과학 혁명이 시작됐고, 인류 사고방식의 일대 전환이 이뤄졌다.



그로부터 40여년 후 DNA를 구성하는 염기 서열을 모두 해석하려는 인간 게놈 프로젝트가 시작된다. 이 프로젝트는 원래 15년 계획으로 잡혀 있었지만, 그 동안 생물학 기술이 발전하고 세계 각국의 유전자 센터나 대학 등의 적극적인 협조로 13년 후인 2003년에 완료되었다. 그리고 7년 후 미국 하버드대 의대 유전학과 조지 처치 교수가 주도해 시작한 개인 게놈 프로젝트(PGP)가 개인 유전 정보 시대, 즉 일반 대중이 자신의 유전 정보를 가지게 되는 시대의 열기 시작한다.




개인 게놈 프로젝트 연구와 기업 뒤에 가려진 사람들의 생생한 목소리

개인 게놈 프로젝트 4번 피험자이자 과학자인 저자가
직접 경험한 흥미로운 여정, 그리고 곧 수만 명이 떠날 여정을 생생하게 기록한다.



이 책의 저자 미샤 앵그리스트는 1996년 유전학 박사학위를 취득하고 5년간 히르슈슈프룽병(창자의 신경 세포에 문제가 생겨 창자 운동에 문제를 일으키는 유전 질환)을 연구했지만 작고 고립된 연구라는 생각과 반복되는 연구생활에 질려 실험실을 떠난다. 하지만 7년 뒤 불현 듯 히르슈슈프룽병이 그의 앞에 나타난다. 그의 조카가 태어나자마자 히르슈슈프룽병 진단을 받은 것이다. 동생 내외가 비탄에 잠기고 잠에 설치는 모습을 보며 저자는 무력감에 휩싸인다. 저자는 다시 유전자에 대한 강렬한 이끌림으로 처치가 이끄는 개인 게놈 프로젝트(PGP)의 피험자가 되기로 결심한다.



이 프로젝트를 이끌고 있는 조지 처치는 스스로 첫 번째 대상이 되었고 그 외에 DNA 이중나선구조를 발견하여 일약 스타과학자가 된 제임스 왓슨, 미국 생명공학회사 사장, 하버드대 교수 등 다양한 유명인사들이 참여한다. 저자는 피험자들과 함께 개인 게놈 분석 과정을 경험하며 아직 윤곽이 드러나지 않은 개인 유전체학을 흥미로우면서도 깊이 있게 그려내고 있다. 또한 연구 프로젝트나 기업 상품 뒤에 가려진 사람들의 목소리를 생생하게 전달하면서 유전학이 어떻게 우리 삶의 구조를 바꾸고 있는지 탐구한다. 저자 특유의 명쾌하고 익살스러운 말투로 저마다 다르지만 같은 미래를 꿈꾸며 서슴없이 나아가는 사람들의 이야기를 매우 극적이고 인간적으로 그리고 있다.



게놈 조사 결과를 본 후로 나는 주치의를 더욱 자주 만나기 시작했고 헬스클럽에 다시 다녔고 잠시동안 채식주의자가 되려고 마음도 먹었다. 내 퇴행성관절염 위험도는 유전자 두 개에 근거해 자그마치 56퍼센트나 되었다. 몇몇 유전학자와 윤리학자는 이러한 결과 때문에 ‘의료 시설 급습’이 생긴다고 불평하기 시작했다. 다시 말하자면 게놈 분석 결과를 받은 건강한 사람들이 닥치는 대로 온갖 의료 검사를 받기 시작할 것이라는 말이었다. 그리고 보건 의료 체계에 부담이 더 늘어나 하늘로 치솟고 있는 보험료를 더 끌어올릴 것이다.하지만 나는 여전히 우리 유전학계가 짊어진 의무란 개인 유전체학을 또 다른 CT 검사처럼 좋은 기회로 보는 것이 아니라 사람들이 정말 CT 검사가 필요한지, 사람들이 스스로 실천할 수 있는 건강 행동이 무엇인지, 사람들의 게놈 자료를 어떻게 이용할지 이야기하는 일이라고 믿었다.

(본문 232 페이지 중)



2006년 5월, 미국국립인간유전체연구소에서는 처치에게 PGP를 학술적으로 소개하고 그에 따르는 윤리적, 법적, 사회적 쟁점(‘ELSI’, ethical, legal and social issues)에 초점을 맞추는 ‘통합 문서 한 부’를 요청했다. 처치의 초안은 다음과 같았다.



유전형과 표현형이 어떤 식으로 사용될 수 있는지 충분히 이해해 주시기 바랍니다. 예를 들어 지식이 충분한 사람이라면 누구나 당신의 게놈과 의료 정보로 (1)친자 확인 혹은 가계 조사를 실시하거나, (2)고용이나 보험에 영향을 주는 통계적 증거를 주장하거나, (3)악명 높은 범죄자와의 연관성을 주장하거나, (4)인조 DNA를 합성해 범죄 현장에 놓아두거나, (5)어떤 질병의 가능성이나 미확인 질병 성향을 밝혀낼 수 있습니다.



이것은 꼭 실화 재연 드라마를 소개한 줄거리 목록 같다. 나는 첫 시나리오 두 개가 가장 걱정됐다.

(본문 45페이지 중)




게놈 분석과 공개가 당신의 생애를 뒤흔든다!

당신의 유전자 정보를 안 회사가 당신을 해고한다면?
보험 회사가 당신의 계약을 거부한다면?
당신의 유전자 정보를 본 약혼자가 유전병 확률이 높다는 이유로 결혼을 거부한다면?



게놈에 숨겨진 비밀을 풀어내면 우리에게 어떠한 일이 일어날까? 게놈을 통해 질병을 정복할 수 있겠지만 수많은 걱정도 생겨날 것이다. 다른 사람보다 질병에 걸릴 위험이 높다는 사실을 알고 나면 불안감으로 CT 촬영이나 MRI 같은 과도한 의료 행위를 하게 되거나, 과하게 보험에 가입하는 등의 일들이 우리에게 벌어질 수도 있다. 이에 따라 유전자는 또 하나의 마케팅 도구로 전락해 버릴지도 모른다. 유전자 분석은 인류의 기원이나 우리 조상에 대해 알아내는 데 많은 도움이 될 수 있겠지만, 어느 인종은 지능이 더 뛰어나다거나 질병에 강하다는 등의 믿음으로 인종 문제가 다시 불거질 수도 있다.



이해하기 어려운 게놈만큼이나 개인 유전체학을 보는 시각은 다양하다. 온갖 문제를 일으킨다고 보는 사람도 있고 과학 발전과 인간의 건강 증진에 큰 보탬이 될 것이라고 보는 사람들도 있다. 저자는 누구나가 늦기 전에 한 번쯤 제대로 보고 고민해야 할 개인 게놈 프로젝트를 둘러싼 논란과 오해를 걷어내며 그 쟁점들을 보기 좋게 정리해 주고 있다.

옮긴이의 말

Chapter 01 분자
Chapter 02 독불장군
Chapter 03 “그 사람들은 왜 무대로 내보내야 합니까”
Chapter 04 “하지만 언제쯤 무르익죠”
Chapter 05 화학으로 더 잘 살기
Chapter 06 그리고 열 사람이 더 있었다
Chapter 07 “미래에 저항하기란 힘든 일이죠”
Chapter 08 게티즈버그에서 구텐베르크까지
Chapter 09 “부엌에서도 할 수 있어요”
Chapter 10 “운에 맡기고 도전해서 토끼를 따라”
Chapter 11 ‘마법 같은 것’
Chapter 12 자애는 가정에서 시작된다
Chapter 13 남극대륙

에필로그
감사의 글