Spero, Spera! 나는 희망한다, 너도 희망하라!

‘대학에서 장애인본지론을 수강하고 또 사회복지사 자격증을 취득하면 장애인복지 실천현장에서 발달장애를 이해할 수 있는 충분조건이 될까?’

필진 모두 이 질문에 대해 자신있게 대답할 수가 없었다....

물론 사회복지 체계와 구조를 이해하는 것도 벅차고, 장애인 정책 및 실천을 개괄적으로나마 자기 것으로 체화하기 바쁜데 개별 장애종별을 사회초년병 시절부터 전문적으로 이해하는 사람이 실제로 얼마나 되겠는가. 하지만 누가 발달장애에 대해 좀 더 깊은 이해를 하고 싶다고 문의를 해 와도, 선뜻 참고할만한 교재를 추천하기란 쉽지 않았다.

하지만 최근 발달장애와 관련된 연구와 논의가 매우 다양하게 진행되었던 터라 필진들은 이를 체계적으로 정리하여 한 권의 책으로 담아내고 이를 지속적으로 수정·보완해 나가자는 의견을 모았다. 우리는 희망했다. 이 책이 그나마 척박한 땅에 한 줄기 희망이 될수 있기를...

이에 지금으로부터 일 년 전 필자들은 한국장애인복지학회라는 공동체를 통하여 이런 뜻을 모았다. 이제 일 년 동안의 작업을 거쳐 조심스러운 한걸음을 내딛게 되었다. 이 한걸음을 시작으로 한 줄기 희망이 두 줄기가가 되고, 계속해서 두 줄기가 네 줄기가 되고, 드디어는 발달장애라는 영역에 따뜻한 햇살이 느껴지는 날까지 이런 시도들을 계속해 나가기로 마음을 모았다.

발달장애, 발달장애인을 이해하는 접근방법은 매우 다양하다. 의료적은 접근, 심리정서적 접근, 인지행동적 접근, 특수교육적 접근, 서비스실천적 접근, 정책제도적 접근 등 그 방법에 따라, 이해하는 학문적 지형에 따라 각각 고유한 내용들이 도출될 수 있을 것이다. 그 중에서 이 책에서는 서비스 실천적 및 정책제도적 접근방법을 택하고자 한다. 집필진의 대다수가 사회복지학적 배경을 갖고 있기도 하거니와, 이 책의 주된 독자를 사회서비스 실천 현장에서 근무하거나 발달장애를 정책적으로 다루는 전문가들로 상정했기 때문이다. 아울러 발달장애인의 영유아기나 아동기를 다루기보다는 주로 성인기 이후의 발달단계를 다룬 것과 무관하지도 않다.

이 책은 크게 3부로 구성되어 있다. 제1부에서는 발달장애를 이해하고 이를 어떤 이념적 지향을 가지고 접근해야 하는지에 대한 내용을 담고 있다. 제1장에서는 장애인 정책 및 서비스 실천의 발전과정에서 발달장애에 대한 이해와 노력이 얼마나 부족했는지를 살피고 이후 각 장의 내용과 이슈들이 왜 중요하게 다루어져야 하는지를 고찰하고 있다. 제2장 에서는 이 책에서 논의하고자 하는 발달장애인이 누구이며 여기에 포함되는 지적장애와 자폐성장애의 개념과 특성을 살펴보는데 주안점을 둔다. 제3장에서는 발달장애에 특화된 정상화(Normalization) 이념이 갖는 의의와 한계가 무엇이고 이를 현 시점에서 어떻게 재조명해야 하는지를 고찰하고 있다. 제4장에서는 연구조사과정에서 발달장애인들이 연구 참여자라는 수동적 지위에서 벗어나 연구과정에서 주도적인 역할을 수행할 수 있는 가능성에 대해 탐색해 보고 있다.

제2부에서는 장애인복지 서비스 실천현장에서 발달장애인에 대한 지원 패러다임에서 제기될 수 있는 다양한 이슈들을 담고 있다. 제5장에서는 성인발달장애인에 대한 정보제공과 의사소통이 지원이 일상생활 및 사회서비스 이용과정에서 얼마나 중요한지, 또 어떻게 지원되어야 하는지를 다루고 있다. 제6장에서는 발달장애인에게 자기결정이 어떤 의미를 지니는지, 자기결정에 영향을 미치는 요인과 이를 둘러싼 다양한 쟁점들을 고찰해 보고자 한다. 제7장에서는 자조와 자조집단에 대한 이해에 기초하여 발달장애인 자조집단의 성경과 형태, 자조집단에 대한 지원에 대해 살펴보고 있다. 제9장은 학대의 유형과 발달장애인 학대관련 실태를 파악하고 학대의 원인과 이로 인한 결과가 무엇인지 그리고 이를 둘러싼 관련 쟁점들을 고찰하고 있다. 제10장에서는 지적장애인의 정신건강문제가 구체적으로 어떠한 형태로 나타나고 있는지를 정신건강문제의 분류체계에 따라 살펴보는 한편, 정신건강문제에 대한 접근방법을 정리하고 적절한 개입전략을 모색하고 있다. 제11장에서는 발달장애인의 도전적 행동에 적절히 대응하기 위한 방법을 살펴보고 도전적 행동의 이해를 통한 향후 실천적 대안을 고찰하고 있다. 제12장에서는 발달장애인에게 위험이 어떤 의미로 다가오는지, ‘적극적인 위험감수’가 의미하는 바와 이것이 사회서비스 실천현장에 적용될 때 고려되어야 하는 사항들을 영국사례를 통해 우리 사회에 적용될 함의를 찾고 있다. 제13장에서는 발달장애인에 대한 개별서비스 지원계획 수립 및 적용을 위한 이론과 원칙, 인간중심계획과 개별서비스 지원계획의 핵심가치와 원칙에 대해 살펴보고 있다. 제14장에서는 영국에서의 재정지원방식의 큰 변화의 두 축인 직접지불제도와 개인예산제도를 살펴보면서 우리 사회에서의 발달장애인에 대한 이용자중심 재정지원방식 설계에 대한 시사점을 제시하고 있다.

제3부에서는 발달장애인이 생에 발달과정에서 직면하게 되는 다양한 삶의 국면들을 쟁점중심으로 제시하고 있다. 제15장에서는 발달장애인의 가족에 대한 지원이 우리나라와 외국에서는 어떻게 이루어지고 있는지를 살피고 그에 따른 과제를 조망하고 있다. 제16장에서는 발달장애인의 주거공간 선택에 도움이 되도록 발달장애인의 주거계획 실태 및 주거계획 수립에의 고려요소, 발달장애인이 선택할 수 있는 주거형태에 대해 살펴보고 있다. 제17장에서는 성에 대한 개념을 개인적이고 본능적인 측면에서 사회적 인간관계로 개념을 확장하여, 발달장애인이 부모 될 권리 및 양육할 권리까지 포함하고, 이와 관련된 이슈들을 다루고 있다. 제18장에서는 발달장애인에게 있어서의 직업의 특성과 욕구, 장애인고용이론의 적용적합성, 발달장애인의 직업활동과 관련된 쟁점들을 소개하고 있다. 제19장에서는 장애인복지 영역에서의 고령 지적장애인의 현황과 문제점을 살펴보고, 영국과 일본에서의 고령 지적장애인 서비스에 대한 사례를 통해 발달장애인의 건강문제의 이슈들을 다루고 향후 이들을 위한 정책 및 실천에의 개선방향을 제언하고 있다.

절망의 벼랑 끝에서 희망을 갈구하는 패러다임은 퇴색되어야 한다. 대신, 절망에 이르기 전에 긍정적 희망의 메시지가 담긴 바구니가 모아져야 한다. 사람냄새 나는 세상을 꿈꾸며 발달장애인들의 삶에 보편타당한 원칙과 룰이 적용되는 시대가 하루속히 오기를 바라는 마음을 모아 절망 끝으로 가는 길을 막아야 한다. 절박함은 벼랑 끝에 서서야 비로소 솟구치는 것이 아니라 저 붉은 해가 기울 때 미리 등불을 준비하는 마음이어야 한다. 우리 필진들이 그 등을 닦는 마음으로 첫 졸고를 세상에 내 놓는다. 글이 매끄럽지 못하거나 오류나 오해를 살만한 부분이 있으면 모두 집필자와 편집자의 능력과 노력 부족의 탓이다. 하지만 그러한 지적과 비판 모두가 발전을 위한 밑거름이 될 것이라 믿으며, 더 풍부한 내용을 담기 위한 노력의 시작으로 이해해 주기 바란다.

제1부 발달장애 이해 및 이념적 접근

제1장 한국현실 속에서의 발달장애 - 김진우(덕성여자대학교)
제2장 발달장애에 대한 이해 - 서동명(동덕여자대학교)
제3장 발달장애와 정상화 이념 - 김용득(성공회대학교)
제4장 장애연구에의 발달장애인의 배제와 참여 - 김진우(덕성요자대학교)

제2부 발달장애인 지원서비스 패러다임 변화

제5장 정보제공과 의사소통 - 김진우(덕성요자대학교)
제6장 자기결정 - 이복실(한국장애인개발원)
제7장 자조와 자조집단 - 윤재영(삼육대학교)
제8장 권익옹호 - 이동석(성공회대학교)
제9장 학대와 보호 - 김미옥(전북대학교)
제10장 발달장애와 정신건강 - 이용표(가톨릭대학교)
제11장 도덕적 행동에의 대응 - 김고은(광운대학교)
제12장 발달장애인 정책과 서비스에서의 위험과 안전의 균형 - 이호선(성공회대학교)
제13장 발달장애인의 개별서비스 지원계획 - 김행란(소화아람일터)
제14장 직접지불제도와 개인예산제도 - 이승기(성신여자대학교)

제3부 생에 발달과정에서의 과제

제15장 가족지원 - 백은령(총신대학교)
제16장 거주공간 선택 - 이종남(극동대학교)
제17장 발달장애인의 성(性)과 부모되기 - 조윤화(한국장애인개발원)
제18장 발달장애인의 직업활동 - 박경수(한양사이버대학교)
제19장 발달장애인의 노화 - 황규인(교남소망의집)