발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까?

“너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”

이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. …그렇게 혜정 씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채 말이다.
혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 특별한 이야기로 채운다.

내 동생은 발달장애인
『어른이 되면』은 장혜영 작가가 어릴 적 동생의 발달장애로 겪은 차별과 가족의 이야기로 시작한다. 바쁘신 부모님과 언니를 대신하여 동생 혜정 씨의 돌봄은 둘째 언니 장혜영 작가의 몫이었다. 스스로 어떤 사람인지 생각할 겨를도 없이 장혜영 작가 세계에서 혜정 씨의 자리는 너무도 컸다. 혜정 씨가 열세 살 되던 날, 그녀는 자기 의사와 상관없이 시설로 보내진다. 부모님의 이혼으로 가족은 뿔뿔이 흩어지고 장혜영 작가는 혜정 씨와 함께 받았던 차별의 시선이 없는 곳에서 마음껏 공부하며 지낸다. 그러나 그녀의 성장 과정마다 항상 동생이 마음 한편에 무겁게 있었다.
시설에서 혜정 씨는 말썽꾸러기였다. 크게 소리 지르는 일이 많았고 함께 있는 동료들과 다툼도 있었다. 시설 사람들은 그런 혜정 씨에게 약을 한 움큼씩 먹였다. 약을 먹으면 혜정 씨의 과한 성격이 누그러지고 한동안은 조용했다. 정확히 말하면 멍한 채였다. 그녀가 약을 먹은 동안에는 많은 사람이 편해졌다. 장혜영 작가는 시설에서 일어나는 인권 유린을 서서히 느끼고 싸워보기도 하였지만, 수많은 장애인을 돌볼 시설이 많지 않았고 가족들의 품으로 보내기에는 그 가족이 짊어질 삶의 무게가 무거웠다.
그렇지만 그녀는 시설 밖에서 동생과 함께 살기로 한다. 하지만 시설에서 18년간 살아온 동생을 세상으로 데려와 살려면 많은 부분이 해결되어야 했다. 그리고 많은 사람의 관심과 도움이 필요했다.

함께할 때 가능한 자립
시설에서 나온 동생의 자립이 가능할까? 먼저 둘째 언니 장혜영 작가는 혜정 씨의 사회 적응을 돕기 위해 일을 그만두기로 한다. 그리고 동생과 함께 보내는 일상을 유튜브 영상으로 사람들과 공유하고 다큐멘터리로 제작하겠다는 약속으로 많은 사람의 투자를 받는다. 다큐멘터리 작업이 진행되면서 다큐멘터리팀 사람들과 혜정 씨가 서로 관계를 맺고 도움을 받기도 한다.
장혜영 작가는 말한다. 장애인이든 비장애인이든 우린 모두 연약하고 부족한 인간이라고. 삶을 지탱할 때에는 완벽하게 스스로 노력으로 유지하는 게 아니라고. 반드시 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다고 말이다. 탈시설도 마찬가지다. 탈시설이 가능하게 하려면 많은 사람의 관심과 도움이 필요하다. 장혜영 작가는 되도록 혜정 씨에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작한다.

장애 당사자, 그 부모와 비장애 형제자매, 사회복지서비스 종사자와 교육자, 연구자, 장애 인권 활동가, 종교인, 공무원… 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 어울려 살아갈 것인가를 고민한다는 점에서는 모두가 같았지만, 조금만 깊이 들어가면 정체성과 배경에 따라 사람들 생각의 결이 무척 달랐다. 한 가지 확실한 점은 이 세상이 변화하기 위해서는 이렇게 생각이 다른 수많은 사람들이 서로 대화하고 협력하지 않으면 안 된다는 점이었다.
-본문 중에서

장혜정 모습 그대로 사회에 적응하기
장혜영 작가는 동생이 다른 사람을 만나러 가거나 사람들이 집에 오지 않으면 애니메이션을 종일 보는 것에 대한 염려가 있었다. 그래서 다른 자극이 필요하여 노들장애인학교에 동생과 함께 간다. 하지만 정해진 틀에서 배우는 게 익숙하지 않아 쉽게 적응하지 못한다. 그러나 음악을 좋아하는 동생의 모습을 보고 친한 지인에게 개인 과외를 부탁한다. 결국 연말 공연이라는 목표까지 설정하고 음악을 즐기는 배움의 시간을 얻는다. 이를 통해 장혜정 씨 온전한 모습으로 사회에 적응하도록 돕는 일이 무엇보다 중요함을 깨닫게 한다.
그러나 공적 자원에서는 발달장애인 한 명 한 명의 모습대로 적절한 서비스를 제공해 주지는 않는다. 장혜영 작가가 다시 일을 시작하기에 앞서 혜정 씨의 활동보조 서비스를 신청하는데, 여기서 공적 자원 시스템이 획일화되었음이 여실히 드러난다. 활동보조 서비스 시간을 주기 위해 진행된 심사에서는 중요하지도 않은 개인사 질문을 하거나 정작 당사자인 혜정 씨에게는 중요한 질문을 하지 않는 상황이 벌어진다. 이 심사를 통해 현재 우리 사회가 진정으로 장애인 개인 하나하나를 사회 구성원으로 받아들일 준비가 됐는지에 대한 고찰까지 이어진다.

생각의 울타리 깨기
책 『어른이 되면』의 제목은 혜정 씨의 중얼거림에서 시작된다. 무언가 하고 싶은 것을 할 수 없을 때 그녀는 “어른이 되면 할 수 있어.”하고 중얼거렸다. ‘어른이 되면 할 수 있다’는 말로 서른의 세월 동안 얼마나 수많은 것들을 포기해야 했는지 알 수 있는 대목이다.

혜정이에게 ‘어른이 되면’이라고 말해왔던 그 사람들은 정말 단 한 번이라도 언젠가 혜정이가 ‘어른’이 된 모습을 상상해보았을까? 나 또한 과거 혜정이에게 무수한 약속을 하고 그것들을 제대로 지키지 않았다. 그런데도 혜정이는 매번 새로운 약속을 했다. 아무도 자신과의 약속을 중요하게 생각하지 않는 세상에서 그럼에도 불구하고 무언가를 계속 바라고 새로운 약속을 하는 마음은 어떤 것일까? 혜정이의 내면은 내가 생각한 것보다 훨씬 단단한 것이 아닐까?
-본문 중에서

이렇게 우리는 겪어보지도 못한 사람들을 재단하고 판단하느라 수많은 가능성을 차단하고 생각의 울타리를 치고 살아왔는지도 모른다. 장혜영 작가가 혜정 씨의 탈시설을 감행했다는 건, 단순히 한 개인의 가정사로 치부하기에는 의미하는 바가 크다. 작게는 장애인에 대한 사회의 생각 울타리를 넘는 일이고 크게는 우리 개인이 모든 상황과 사람을 만나며 쳐놨던 잘못된 생각 울타리를 부수는 일이다. 우리는 또 얼마나 보호라는 명목으로, 힘들다는 생각으로 수많은 약자를 시설로 보내어 그들의 가능성을 펴보지도 못하게 가뒀을까. 어쩌면 자기 스스로 그러지 않았을까? 사회의 큰 울타리를 넘어선 장혜영 작가는 이제 다른 이의 이야기를 들을 만큼 여유롭고 자유로워졌다.

나는 우리의 이야기가 다른 수많은 사람의 이야기로 이어지는 하나의 울림이 되기를 희망한다. 이 책의 끝은 우리 이야기가 끝났다는 것이 아니라 더 많은 이야기가 시작된다는 뜻이다. 이제 나는 말하기보다는 오랫동안 듣고 싶다. 당신의 이야기가 궁금하다.

자매의 재주로 꽉 채우다
유명 유튜버이자 다큐멘터리 감독이자 뮤지션이기도 한 능력 많은 작가는 이번 책에 그동안 만들고 부른 음원 CD를 포함했다. 다큐멘터리 OST로 쓰이면서 많은 사람들의 관심을 받았던
<무사히 할머니가 될 수 있을까>
,
<연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐>
,
<인어공주는 물거품이 아니야>
,
<등대 괴물>
,
<아무렇게나 말하기 대회>
와 아직 어디에도 공개하지 않았던
<화요일의 고양이>
까지 총 6곡을 담아, “읽는 맛” 외에 “듣는 재미”까지 더했다. 또한, 중간중간 들어가는 삽화는 자유로운 영혼 혜정 씨의 작품으로 책 읽기에 소소한 재미까지 더해 준다.

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해
우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다
| 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다
| 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다
원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루
| 이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로
다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다
| 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다
돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다

5부. 오늘 하루도, 충실하게
우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 |

에필로그
이제 당신의 이야기가 궁금하다

부록1_ 다큐팀 인터뷰
부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고
부록3_음원 CD 가사집


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CD Track List
1. 무사히 할머니가 될 수 있을까?
2. 연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐
3. 인어공주는 물거품이 아니야
4. 화요일의 고양이
5. 등대 괴물
6. 아무렇게나 말하기 대회