“전교 1등, 학생회장, 서울대 입학
모든 걸 촘촘하게 계획하며 살아왔는데
그 계획에 아플 수 있다는 변수는 없었다”

열여덟 살에 찾아온 희소 난치병과 함께한 십 년간의 기록

건강했던 열일곱 여고생은 인터넷 소설 속 여주인공의 연약함을 부러워했다. 태권도와 요가로 다져진 튼튼한 몸보다 가끔씩 픽픽 쓰러지는 인물이 되고 싶었다. 진짜 병이 찾아오기 전까지는. 고3 수험생활을 앞두고 쓰러진 저자 희우는 희소 난치병을 진단받았다. 면역계가 스스로를 공격하는 병, 루푸스. 원인도, 근본적인 치료법도 없는 루푸스는 어린 나이부터 죽음을 떠올리게 했다. 공부를 할 때마다, 미래를 계획하고 꿈꿀 때마다 병은 서서히 몸을 잠식했다. 아픈 몸에 갇혀 있기 싫어 하루에 스테로이드를 열두 알씩 먹으며 서울대에 입학했다. 대학 생활은 포기의 연속이었다. 친구들에게 피해가 갈까 봐 동아리에 가입하지 못했고, 아픈 몸을 숨기다 게으르고 뺀질거린다는 오해를 받았다. 공부든 취업이든 남들처럼 빠르게 성취하고 싶은 마음을 구깃구깃 접어둔 채 살아야 했다.

“몸이 아픈 후로는 늘 달려가는 친구들의 뒷모습만 바라봐야 했다. 출발점이 다른 경주를 하는 게 아니라, 그 경주에서 이미 10년 전에 낙오되었다. 나도 때론 협업하고 때론 질투하며 함께 달리고 싶은데. 앞으로도 경기장 구석에서 혼자만의 경주를 하게 될 것이다.” -83쪽

“내 몸에는 호스가 달려 있다”
장애를 인정하며 아픈 어른이 되는 일

죽음에 맞설 용기도, 가진 걸 모두 포기할 용기도 없는 채로 로스쿨 입학시험을 준비하다 결국 또 한번 쓰러졌다. 양쪽 신장이 모두 소실되어 스물일곱 살에 복막투석을 시작한 후에야 아픈 몸을 인정하게 되었다. 배에 구멍을 뚫어 호스를 단 채로, 젊고 아픈 사람들은 대체 어떻게 살고 있는지에 대한 스스로의 물음에 답하기 위해, 지난 십 년간 겪은 아픔의 흔적을 솔직하게 기록했다. 그는 여전히 불안한 몸으로 살아간다. 하지만 장애를 가진 몸으로 무엇을 할 수 있을지, 무엇을 하고 싶은지, 아픈 몸을 견디는 대신 아픈 몸과 좀 더 잘 살아가려는 저자의 태도는 읽는 이에게 단단한 용기가 되어준다.

“병과 장애에 대해 이해하는 일은 곧 나의 내일과
타인의 오늘을 더 깊이 알아가는 일이다.”
_무루(？이상하고 자유로운 할머니가 되고 싶어？ 저자)

누구에게나 질병은 찾아온다. 나이가 들수록 병원을 찾는 빈도가 잦아지고, 먹는 약이 늘어난다. 병은 삶을 단조롭고, 때론 외롭게 만들기도 한다. 얼마나 많은 것들을 당연하게 여기고 누려왔는지, 단순한 샤워조차 하기 어려울 정도로 아플 때 우리는 건강의 소중함을 새삼스레 깨닫는다. 노화와 상관없이 불쑥 찾아오는 병도 있다. 웃음 많은 아이에게도, 꿈 많은 청년에게도. 고통과 장애는 예고 없이 찾아온다. 전교 1등, 학생회장, 서울대 입학, 누구보다 열정적이고 긍정적이던 희우는 병을 만난 초기에 ‘내가 너무 열심히 살아서 이렇게 아픈 걸까?’라는 질문을 스스로에게 던지며 괴로워했다. 머리가 빠지고, 열이 나고, 뼈마디가 아파도 새벽까지 공부했던 자신을 탓하고, 대충 끼니를 때우던 자신을 원망했다. 병실에서 새우잠을 자는 가족들에게 항상 미안해했고, 신장 이식을 앞두고는 누군가의 희생을 바탕으로 건강해져야 할 자신이 가증스러워 자주 무너졌다. 이런 몸으로 계속 살아야 한다면 차라리 내일 눈이 떠지지 않기를 조용히 바라기도 했다. 한편 한없이 살고 싶은 마음을 부정할 수는 없었다. ‘병’과 ‘몸’에 관한 이야기 말고도, 사랑하는 것과 잘하는 것, 즐거운 순간과 성장하고 싶은 마음이 있다는 걸 외면하지 않기로 했다. 앞으로도 장애를 가진 몸으로 살아야 한다는 걸, 몸에 가로막혀 좌절하는 상황이 또다시 올 거라는 걸 비로소 이해했다. 희우는 울면서 씩씩하게 걷는 사람이다. 길고 어두운 터널을 매일 조금씩 용기 내 걸어보기로 다짐한다. 숨만 쉬는 하루를 보내더라도, 그 무엇도 증명하지 못하는 몸이 되더라도, 더 이상 아픈 삶을 부끄러워하지 않도록. 저자가 건네는 삶을 향한 질문과 소망은 각자가 가진 아픔을 돌보게 하며, 내일을 힘껏 살아갈 힘이 되어준다.
“주어진 운명이 나를 넘어뜨린대도, 나는 많이 울고 다시 일어나 천천히라도 줄곧 걸어왔다는 것을. 내가 나를 망친 게 아니라, 새로운 생으로 이끌었다는 것을 충분히 안다.”

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책 속에서

성취를 위해 건강을 미뤄두었다. 당장 내 몸이 괴로워하며 보내는 신호를 모른 체하고 미래를 향해 달렸다. 몸은 나의 열망도, 로스쿨 입학시험도 기다려주지 않았다. 시험이 끝나고 며칠 후, 나는 구급차에 실려 갔다. 그때 까만 천장을 바라보며 예감했다. 이제부터는 미뤄두었던 몸의 빚을 갚으며 살아가야 한다는 것을. -14쪽

투석은 또 다른 삶의 방식이었다. 죽음으로 가는 길목이 아닌 나를 살리는 길에 가까웠다. 삶을 얻은 것에 비하면 당연했던 일상을 내어준 것은 아무것도 아닐지 몰랐다. 불편함을 감수하는 대신, 살아갈 수 있게 되었다. 나는 복막투석 환자다. -21쪽

상세 불명의 전신 홍반성 루푸스, 이름조차 미스터리한 나의 병. 현대 의학이 이렇게나 발달했는데도 원인도, 근본적인 치료법도 없는 내 병은 제멋대로 나를 휘두른다. 의사 선생님은 우선 푹 쉬고 잘 먹으라며, 잘 자야 한다고 아주 기본적인 삶의 조건들을 되짚어주었다. 내가 할 수 있는 건 고작 그런 것들뿐이었다. 10년 전에도, 그리고 10년이 지난 지금에도. -63쪽

한 달의 고군분투는 고작 3분의 진료로 쓸모없는 것이 되었다. 나는 여전히 내 몸이 원하는 속도를 맞추지 못했다. 매번 내 속도계는 틀리고 있었다. -64쪽

몸이 아픈 후로는 늘 달려가는 친구들의 뒷모습만 바라봐야 했다. 출발점이 다른 경주를 하는 게 아니라, 그 경주에서 이미 10년 전에 낙오되었다. 오랜 시간이 흘렀는데도 그 경기장을 떠나지 못하고 있다. 지금껏 같이 달려왔던 친구들이 나를 뒤로한 채 땀 흘리며 달리는 모습을 벤치에 앉아 바라만 보고 있다. 나도 때론 협업하고 때론 질투하며 함께 달리고 싶은데. 앞으로도 경기장 구석에서 혼자만의 경주를 하게 될 것이다. -83쪽

아픔이 나를 자주 외롭게 해서, 언제나 이해와 공감을 바랐다. 그러면서도 아프다는 사실을 쉽게 말할 수는 없었다. 내가 곧 루푸스이고 싶지 않았기 때문이다. 사랑하는 것과 잘하는 것, 제일 즐거운 순간 등 많은 반짝임으로 이루어진 나를 병의 이름으로 납작하게 정의하고 싶지는 않았다. -86쪽

오랜 병원 생활에 약해진 몸은 모든 행동과 걸음걸이의 속도를 느리게 만들었다. 전에는 횡단보도를 건널 때면 성격이 급해 제일 앞서 걸었는데, 이제는 절뚝이며 걷느라 신호가 끝나기 전에야 겨우 건너편에 도착할 수 있었다. 다 도착할 때쯤 내 옆을 보면 지팡이를 짚은 할머니나 할아버지가 있었다. 나는 여전히 나인데도 매 순간이 낯설고 때론 두려웠다. -114쪽

이전까지는 살아 있음에 감사한 적 없었다. 건강하게 살아 있는 것은 당연하고 무엇을 얼마나 많이, 빠르게 성취하느냐가 중요했다. 성적과 성취로 내 존재 이유를 증명하고자 부단히 애쓰며 살아왔다. 조금 더 빛나는 딸, 더 반짝이는 내가 되고 싶었다. 루푸스가 일상, 계획, 미래를 발목 잡을 때마다 억울하기만 했다. 그러나 완전히 바닥을 친 후로는 분명 루푸스를 만나게 된 이유가 있을 거라는 생각을 한다. 여전히 그 이유를 이해해보려고 노력 중이다. -117쪽

‘나는 나를 죽여왔는지도 몰라.’
눈에 확연히 보이는 시퍼런 멍은 꼭 내가 나를 때린 것만 같았다. 목표가 생기고 나면 지나치게 무리해서 나를 죽여가고 있었다. 마치 루푸스가 그러하듯이. -135쪽

염색을 하지 못한 흰 머리, 불편한지 인상을 쓴 표정, 거칠어진 피부, 앙다문 입술. 곤히 잠든 그의 얼굴을 보면 눈물이 날 것 같았다. 낮에 잠깐 앉아만 있기에도 불편한, 딱딱하고 비좁은 보호자 침대 위에서 선희는 겨우 새우잠을 잤다. 어디에서나 곤히 잘 수 있다며 큰소리쳤지만 갈수록 그의 눈 밑은 어두워졌다. -169쪽

가장 고요한 병동의 낮 시간, 창문으로 나른한 햇빛이 스몄다. 나는 또 여기에 누워 있구나. 익숙함과 지겨움에 고개를 젓다가 웃었다. 이대로 사라지고 싶으면서도 한없이 살고 싶어지는 곳이, 바로 병원이었다. -177쪽

종종 거울 앞에 서서 내 몸을 바라본다. 내 배에 그어진 세 개의 선을 또렷이 본다. 손톱만 한 것, 손가락만 한 것, 손 전체로도 가려지지 않는 것. 도관이 자리 잡았던 구멍, 그 호스를 넣기 위해 찢었던 자국, 웅이의 신장이 들어간 곳. 그리고 겨드랑이, 가슴, 골반, 허벅지 곳곳에 자리한 선홍빛의 튼 살 도 눈에 들어온다. 과거의 치열과 고통은 내 몸에 이렇게나 선명한 자국을 남겼다. -193쪽

새 삶을 잘 지켜내야 한다고, 천천히 몸을 돌보며 살자고 거듭 다짐한다. 하지만 나는 여전히 나여서, 때로 조급함이 차오른다. 어서 뭐라도 되고 싶어서, 새로이 찾아낸 이 생의 기쁨으로 얼른 세상 밖으로 나가고 싶어서 머릿속이 온갖 꿈과 계획으로 가득 찬다. 그럴 때면 시동 걸린 자동차처럼 마음속에 드릉드릉 소리가 울린다. 그때마다 내 마음에게 단호하게 항변한다. 나의 새 삶은 아직 한 살도 되지 않았다고. 더 무럭무럭 자라야 한다고. -205쪽

프롤로그

1장 내 몸에는 호스가 달려 있다
대신, 살아갈 수 있게 되었다
오래달리기를 잘했던 아이
병으로 가는 길인 줄도 모르고
우리는 한참을 몰랐잖아
미안해, 엄마
사람들은 자꾸만 나를 못 알아봤다
나보다 커버린 동생
결코 무너지지 않는 상대

2장 서울대 희소 난치병 학생
오래된 배터리
부러진 의자
대충 살 수 없는 나
오해와 고백 사이
반짝이던 여름날의 나
일어나지 않을 일은 아무것도 없어
어떻게든 살아야 했다
더 이상 빛나지 않아도 괜찮아
인생을 유예할 수는 없으니까

3장 투석을 시작하다
나의 삶이 점점 좁아졌다
나는 나를 죽여왔는지도 몰라
수술장에서의 위로와 달라진 나
험난한 투석 적응기
장애인이 되었다
병이 내가 되지 않도록
이기적인 딸이 되어간다
당연한 사랑은 없다
별일 없는 삶
콩 한 쪽도 나눠 먹는 사이
너의 용기에 기대어
새살이 돋아난 자리

엄마가 보내는 편지
에필로그