삼차신경통 및 만성통증 환자를 위한 소금과 같은 책

잘나가는 디자이너, 대학교수에서 삼차신경통이라는 인생의 복병을 만나, 15년 동안 병과 전쟁을 치르며 고분군투하며 빚어낸, 같은 고통을 겪는 환자들을 위한 따뜻한 길잡이.

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삼차신경통을 아는가?

고통의 왕이라고도 불릴만큼 극심한 고통을 동반한 엄청난 질병이지만, 아는 사람은 거의 없다. 심지어 의학적으로도 그다지 잘 알려진 바가 없으니 이 병에 걸리면 당혹스러울 수밖에 없다. 원인과 처방이 혼란스러우니 당혹스럽고, 너무 정보가 없다는 점에 또 놀란다. 그래서, 전문적 교과서도 필요하지만, 그보다 삼차신경통 환자가 됐을 때 놀란 가슴을 쓰다듬어줄 친절한 투병 안내서가 필요하다. 바로 그런 삼차신경통 투병 안내서가 나왔다. ‘라이프 디자이너’를 자임하는 디자이너 교수 출신의 김하진이 쓴 〈삼차신경통과 함께 살아가기〉다.

김하진은 삼차신경통이라는 희귀 뇌신경질환을 앓게 되면서부터, 병을 고치기 위한 백방의 노력을 하고 돈과 에너지를 쓰고 스스로를 관찰하면서 공부와 연구를 해왔고, 그런 노력의 결과물이 바로 이 책.

대한민국에서 삼차신경통을 주제로 한 책은 이 책이 처음으로, 삼차신경통 환자들이 가장 궁금해하고 알아야 할 필요가 있는 정보와 지식을 다루면서도, 의학적 접근뿐만 아니라 연결된 유기체로서의 몸과 육체에 영향을 미치는 정신적ㆍ심리적 측면도 주요하게 다루었다는 점이 독특하다. 바로 이러한 관점에서 이 책이 단지 삼차신경통 환자들만을 위한 것이 아니라, 이유를 알 수 없는 다양한 통증 질환에도 많은 시사점을 주기에, 기타 관련 질환 환자들에게도 등대와 같은 인사이트를 줄 수 있을 것으로 저자는 기대하고 있다.

삼차신경통의 정의를 비롯해 각종 기본적 지식들을 담고 있는 이 책은 저자 자신이 직접 겪고 느낀 것들을 생생하게 전달하고 있기에 단순한 교과서 이상의 울림을 갖고 있다. 삼차신경통은 그 통증이 너무나 극심하여, 같은 환자가 아니면 도저히 그 고통을 이해 할 수 없는 병이다. 이 책은 그 고통을 가장 길고도 극심하게, 다양한 양상으로 겪으면서 다른 환자들에게 작은 정보라도 주어야 한다는 사명감을 갖게 되면서 탄생했다.

삼차신경통 등 만성통증을, 의학적, 심리적, 영적인 견지에서 다양한 시각으로 접근한 이 책은 병이라는 매개체를 통하여 한 사람의 인생 자체를 넓고도 깊게, 통합적으로 바라보며, 병에 걸린 것을 단지 ‘저주’라고 고통스러워하지 말고, 병이 왜 내게 왔는지를 통찰함으로써, 병이 내 인생에 주는 의미를 돌아보는 기회로 삼기를 조언한다. 이 난치병이, 환자들이 개개인의 인생의 균형을 찾고, 삶의 희망과 목적을 찾는 계기가 될 수 있다는 희망을 이야기하고 있다.

이 책은 크게 3부로 나뉜다. 1부는 저자의 삼차신경통 경험담과 삼차신경통에 대한 주요 정보와 안내, 그리고 삼차신경통이 저자에게 준 깨달음에 대한 이야기이다. 2부는 ‘삼차신경통에 사로잡힌 몸/마음/환경’이라는 제목으로, 통증이 몸과 마음, 환경이 삼차신경통에 어떤 영향을 미치고 있는지를 살펴본다. 3부는 ‘삼차신경통을 관리하는 몸/마음/환경’으로, 어떻게 해야 삼차신경통을 보다 잘 관리하며 살아갈 수 있는지 그 방법을 제시한다. 각 부가 끝날 때마다 삼차신경통 환자들이 가장 많이 질문하고 궁금해하는 내용을 묻고 답하는 형식으로 정리해 두었다.

이 책은 환자의 경험담이면서, 삼차신경통이라는 병에 대한 해설서이자, 만성통증을 관리하기 위한 안내서 겸 난치병 환자로서 인생을 어떻게 살아갈지에 대한 지침서이기도 하다. 저자는 본문을 통해, 우리는 병에 굴복하는 피지배자가 아니라, 병과 내 몸, 그리고 마음의 주인은 바로 나임을 세상과 스스로에게 선언한다.

특히 이 책은 최근 들어 점점 늘어가고 있는 뇌신경질환 및 만성통증 환자들은 물론, 그 가족과 주변인들에게도 필독서가 될 수밖에 없을 것이다. 이러한 통증 질환은 겪어보지 않은 일반인들은 물론 의사조차도 구체적으로는 이해할 수 없다. 그래서 이해받지 못하는 환자와 이해하지 못하는 가족 간의 갈등도 심심치 않은 것이 현실이다. 이 책은 병에 대해 직접 환자가 생생하고도 구체적으로 증세에 대한 설명을 하고 그 심정을 묘사하고 있기에, 병을 가지지 않은 사람도 환자들의 상태가 어느 정도인지를 현실감 있게 이해하게 된다. 그렇기에 환자는 환자로서 공감하고, 환자 가족이나 주변인들은 그 나름대로의 입장에서 공감하게 만드는 책이다.

삼차신경통이라는 저자 개인의 병과 함께한 세월의 역사서이자 회고록인 〈삼차신경통과 함께 살아가기〉는, 과거(경험과 지식의 공유)와 현재(병을 관리하는 법), 미래(삶의 의미와 희망)를 아울러 통합하여 다른 환자들에게 제시하는 삼차신경통의 종합서이자, 삼차신경통 환자는 물론 기타 관련 질환 환자들에게는 꼭 읽어야만 할 필독서다. 극심한 통증으로 고통받는 모든 이들을 위로하고, 통증과 함께 살아가는 방법을 가르쳐 주는 책이다.

생활의 밸런스를 되찾고, 매일매일 모든 면에서 조금씩이라도 나아지는 삶으로의 초대장인 셈이다.

추천사 최세환 서울성모신경외과의원 원장
추천사 오주원 국제뇌교육대학원대학교 교수

Prologue 고통은 우리의 삶을 바꾼다

제1부 내 삶을 바꾼 삼차신경통

1장 인생의 복병이 된 삼차신경통
1. 어느 날 갑자기 찾아온 찌릿함
2. 내 인생을 바꾼 삼차신경통
3. 가장 고독한 병
4. 희망인가 희망고문인가

2장 삼차신경통 이해하기
1. 삼차신경통 VS 비전형안면통
2. 통증의 왕 ? 얼마나 아프길래
3. 삼차신경통 치료의 불편한 진실
4. 약은 치료가 아니라 누르기
5. 시술이냐 수술이냐 그것이 문제로다

3장 삼차신경통이 준 깨달음
1. 삼차신경통이 나에게 알려준 생의 의미
2. 통증을 대하는 우리의 자세
3. 병도 내가 만들었고, 운명도 내가 만든다
4. 나는 날마다 모든 면에서 더 좋아지고 있다

Q&A 통증과 약/음식

제2부 삼차신경통에 사로잡힌 몸/ 마음/ 환경

1장 삼차신경통에 고통받는 몸
1. 머리, 어깨, 그리고 목
2. 면역과 자율신경
3. 머리가 아닌 전신의 문제
4. 장청뇌청

2장 삼차신경통에 마음도 시든다
1. 내 마음의 거울, 삼차신경통
2. 병은 선악을 가리지 않는다
3. 심인성증후군(TMS)
4. 나를 아프게 하는 나의 내면아이

3장 삼차신경통은 환경과 함께한다
1. 환경이 변해야 병도 변한다
2. 추워지면 내 몸이 먼저 안다
3. 전자기기의 반란
4. 청결은 내 상태의 바로미터

Q&A 통증기 생활요령

제3부 삼차신경통을 관리하는 몸/마음/환경

1장 몸을 관리해야 한다
1. 숨 쉬어야 산다
2. 목숨 걸고 속 체온을 올려라
3. 당신은 목이 마르다
4. 도리도리의 놀라운 효과

2장 마음을 다독여야 산다
1. 예민해도 괜찮아
2. 착한 사람이 될 필요는 없다
3. 용서와 사랑이 필요한 우리
4. ‘진짜 나’를 찾는 여정

3장 환경을 바꾸면 삶이 바뀐다
1. 일과 휴식의 워라밸
2. 나는 내가 먹는 것이다
3. 나를 위한 시간의 중요성
4. 꽃 한 송이의 여유

Q&A 통증을 이기는 명상법

Epilogue 질병이 준 깨달음, ‘삶의 밸런스’를 찾다