보이지 않는 엄마와 보이는 아이 이야기
‘정상’과 ‘완전’의 경계 밖에서 건네는 더 큰 세상으로의 초대
시각장애인의 밤을 촬영한 15분 남짓의 영상이 있다. 주인공은 잠자리에 들기 전, 안내견을 씻기고 배변 뒤처리를 하고 목을 축이도록 물을 떠다 주었다. 자연스럽게 흘러가는 이 영상이 놀라운 이유는, 사람들이 흔히 생각하는 ‘시각장애인과 안내견의 관계’가 뒤집혀 있기 때문이다. 당연하게도, 시각장애인은 안내견의 도움을 받는 존재이기도 하지만 안내견을 돌보는 존재이기도 하다. 안내견에 의지해 외출하는 시간은 시각장애인의 하루 중 일부분이다.
장애인이 보호자로 위치하는 또 다른 관계가 있다. 부모가 될 때다. 시각장애인 여성이 아이를 낳고 키우는 경험은 다른 차원의 돌봄과 책임을 요구한다. 세 명의 보이지 않는 엄마와 세 명의 보이는 아이 이야기를 담은 이 책은 하나의 질문에서 시작되었다. ‘보이지 않는 엄마는 어떻게 아이를 키울까?’ 임신 테스트기를 확인하는 일부터 아직 젖도 떼지 못한 아기의 표정과 몸짓을 살피며 온갖 필요를 가늠하는 일까지, 시각은 아이를 갖고 낳고 키우는 모든 과정에 절대적인데 말이다. 이 질문은 육아교육 연구자이자 엄마인 저자 윤소연을 특별한 만남으로 이끌었다.

서로 다른 존재를 향한 이해에 닿기 위하여
‘장애인’으로 수렴되는 납작한 개인은 없다
저자가 만난 세 명의 엄마는 각기 다른 이유로, 각기 다른 시기에 보이지 않게 되었다. 은선은 선천적 전맹으로 태어났고, 지영은 교통사고로 10대 후반에 중도 실명했으며, 민정은 저시력으로 지내다 초등학생 때 시력을 완전히 잃었다. 세 엄마는 그 자체로 장애인에 대한 전형을 깬다. ‘장애인’이란 뭉뚱그린 수식으로 충분히 설명될 수 있는 개인은 없는 것이다. 서로의 상황을 공감해줄 수 있는 안 보이는 사람과 결혼할 것인가, 현실적 부분을 채워줄 수 있는 보이는 사람과 결혼할 것인가. 전업주부로 살 것인가, 워킹맘으로 살 것인가. 삶의 궤적을 가르는 선택 그리고 서로 교차하는 양육 방식은 개인의 역사와 그로부터 형성된 고유성, 가치관이 반영된 결과이다.
저자는 보이지 않는 세 엄마와 보이는 세 아이의 관계를 어떠한 프레임 없이 ‘있는 그대로’ 바라보고자 했다. 각 가정에 방문해 그들의 일상을 오랜 기간 관찰했고, 엄마들을 대상으로 심층 인터뷰를 수차례 진행했다. 보이는 세 아이는 모두 만 3세였다. 이 시기의 아이들은 신체적으로 급격히 변화하고 사회성이 발달함에 따라 타인과 활발히 상호작용한다. 저자는 부모-자녀 관계를 이루는 한 축인 아이에게도 주목함으로써 ‘보이지 않는 엄마는 어떻게 아이를 키울까?’에서 ‘이 아이는 어떻게 세상을 알아갈까?’로 질문을 넓혀나갔다.

보이지 않음과 보임의 자연스러운 공존
연결되고, 채워지며, 확장하는 관계는 가능하다
보이지 않는 엄마들이 직면한 현실은 한국 사회에 만연한 차별과 무례, ‘비장애인’ 중심성을 여실히 드러낸다. 임신 사실을 확인하기 위해 방문한 산부인과에서는 축하가 아닌 “잘 낳을 수 있으시겠어요?”라는 의아한 질문을 건넸고, 산후조리원에서는 아기가 다칠까 우려된다는 이유로 기초적인 케어법을 알려주기보다 대신 처리했고, 어린이집에서는 최소한의 배려 없이 다른 가정과 동일하게 가정통신문이나 알림장을 서면으로 전달했다. 차별은 특별한 것이 아니다. 기회로부터의 ‘배제’가 곧 차별이다.

“사실 시각장애인 부모가 제일 어려운 게, 특히 첫 아이일 경우 기저귀 한번 갈아본 일이 없잖아요. 시각장애인 삼촌이나 이모한테 누가 시켜주지도 않을 뿐더러, 그런 경험이 있을 수도 없고. 내 자식인데 처음에는 기저귀 가는 것도 할 줄 모르고, 그다음에 속싸개 싸고 목욕시키고 이런 것들, 똥 치우고 나서 엉덩이 꼼꼼히 닦아주는 이런 것들을 해볼 수 있는 기회가 없는 거예요. 하다못해 눈으로도 못 봤잖아요.” (본문 중에서)

장애인 여성의 ‘엄마 됨’에 의문을 표하거나 역할을 한정하는 사회 안에서 이들은 끊임없이 새로운 가능성을 모색한다. 그들만이 할 수 있는 방식으로. 그녀 자신과 아이가 온몸으로 마주하고 이해하고 나아가 포용하게 될 세상의 크기를 조금씩 넓혀가기 위해. 보이지 않는 엄마는 책 내용을 투명 라벨지에 일일이 점자로 찍어 페이지마다 붙인 뒤 그림책을 읽어주고, 가벼운 아이스크림 숟가락을 사용해 아이가 먹은 이유식 무게를 가늠하며 먹이는 속도와 양을 조절한다. 보이는 아이는 일찌감치 엄마의 말에 반응하며 “응(엄마, 나 여기 있어!)”이라는 답으로 자신의 위치를 부지런히 알리고, 물건을 엄마에게 쥐여주거나 엄마의 손을 특정 대상에 갖다 대게 함으로써 두 사람이 같은 것을 보고 느끼도록 한다. 보이지 않음과 보임의 자연스러운 공존은 일방적 희생이 아닌 엄마와 아이가 매일 쌓아가는 최선과 신뢰가 있기에 가능하다. 연결되고 채워지며 확장하는 이들의 삶은 장애와 모성, 소통과 관계를 새롭게 상상하게 할 것이다.

프롤로그: 그들의 삶과 나의 삶은 맞닿아 있다

1장 엄마 김은선과 딸 은솔이의 이야기
‘엄마 글자’ 그림책을 읽는 시간
우리가 할 수 있는 최선의 방법
다름의 그림자를 지워준 ‘엄마’라는 이름
생명을 책임져본 사람
엄마의 눈이 되어준 은솔이
다르다고 못 할 것은 없다
아이와 함께 자라는 엄마
잔소리는 꾹 참고 손은 내밀고
엄마를 믿는 아이, 거짓말하지 않는 아이
다름을 이해하고 차이를 존중하는 아이
[이 세상의 엄마들에게] 최고의 엄마
[사랑하는 내 아이에게] 엄마를 엄마로 만들어줘서 고마워

2장 엄마 이지영과 딸 지윤이의 이야기
“핑크색 신발 살 거야!”
굳은 심지의 엄마와 감정이 섬세한 아이
온몸으로 아이를 이해하는 일
엄마를 따라다니는 검은 그림자
의안을 뺀 것도 넣은 것도 엄마 눈
지윤이를 위해서라는 단서가 붙을 때
그냥 엄마 그냥 딸, 우리의 자연스러운 일상
같은 것을 볼 수 있는 ‘소통’이라는 빛
“엄마, 나 여기 있어!”
[이 세상의 엄마들에게] 행복한 육아를 꿈꿔요
[사랑하는 내 아이에게] 네 생각만으로 가득한 하루하루

3장 엄마 박민정과 아들 민준이의 이야기
엄마니까 그냥 다 알 수 있지
시작은 선택권을 주는 것에서부터
보이지 않기에 할 수 있는 것들
편견의 벽을 넘어 민준이를 마주하다
다른 사람의 눈을 통해 보는 내 아이
엄마가 되어가는 행복한 나날
우리가 할 수 있는 방식으로
민준이와 엄마의 단단한 약속
보이지 않음과 보임의 자연스러운 공존
[이 세상의 엄마들에게] 우리는 다 똑같은 ‘엄마’입니다
[사랑하는 내 아이에게] 내게 선명히 새겨져 있는 너

4장 평범하지만 특별한 사람들의 이야기
누구나 ‘엄마’라는 존재가 되어간다
마음의 눈을 느낄 수 있는 아이들

에필로그: 양육에 정답은 없다
출처