“어느 날 우리집에 ‘문제아’가 들어왔다.
그런데 이젠 그 ‘문제아’ 없인 하루도 살 수 없게 됐다”

장애와 비장애의 경계를 허무는
현실모녀의 블루스

작가는 발달장애가 있는 은혜씨를 낳은 뒤 자신의 인생에 예고도 없이 닥친 이 큰 시련과 지독한 외로움에 절망하던 때도 있었다. 그러나 아무것도 모르고 해맑게 웃는 아이를 들쳐 업고 용기를 내어 밖으로 나가 세상과 직접 부딪히며 좌충우돌하던 모든 순간을 때론 코믹하면서도 진솔하게 만화일기로 그려냈다.총 4부로 구성된 이 책의 1부에서는 선천적 다운증후군을 지닌 은혜씨가 태어난 순간부터 엄마와 함께 당당하게 세상으로 나가기까지의 이야기를 그린다. 작가에게도 태어난 아이의 장애는 큰 충격이었지만 친구나 가족들에게도 충격이었다. 자신의 그늘 속에서 절망하며 꼭꼭 숨어만 지내던 작가는 어느 날 아이를 데리고 사람들에게 거리낌 없이 다가가기 시작한다. 어느 날은 아이의 교육을 위해 장애 아이를 받아주는 어린이집을 찾아 여러 곳을 헤매기도 하고, 찜통더위 속에 아이를 업고 외출했다가 쓰러지기 일보직전 지나가던 좌석버스를 아무거나 잡아타고 자유로움을 느끼며 하염없이 달리기도 한다.

2부에서는 여느 평범한 모녀와 다름없이 엄마 말 ‘지지리도 안 듣는’ 은혜와의 좌충우돌 ‘찐모녀 바이브’가 펼쳐진다. 어느덧 초등학생으로 자란 딸이 버릇없이 굴어 혼을 내면 아이는 엄마에게 약 올리기도 하고 말대꾸하기도 하며 이따금 도무지 장애인인지 비장애인인지를 모를 정도로 성장한다. 이 두 모녀는 마치 오래된 부부처럼 눈만 마주치면 지겹도록 싸운다. 그럼에도 어느 날 은혜가 엄마 없이 학교에서 캠프를 갔을 때 작가는 오랜만에 무거운 짐을 벗는 듯해 홀가분한 마음이 들었다가도 은혜가 없는 시간 동안 외로움에 눈물을 흘리기도 한다. 작가는 홀로 장애 아이를 키우느라 힘에 부치고 매번 만화연재 마감에 쫓기며 얼마 안 되는 벌이로 생활고에 시달려도 “엄마 외로운 거 그만하고 밥 먹자” 하는 아이의 말 한마디에 세상의 모든 부모가 그러하듯, 힘든 삶을 살아가는 이유를 찾는다.

3부에서는 은혜씨가 어린이집·초등학교에 들어가면서부터 친구들과의 사회적 관계를 이뤄나가는 이야기를 들려준다. 장애인과 비장애인이 함께 있던 어린이집에서는 비장애 아이의 부모가 장애 아이와 어울리지 못하게 하기도 한다. 이따금 아이들 중에 머리가 좋고 영악한 아이들 중에서는 ‘다름’의 차이를 금세 알아차리고 상황에 따라 은혜를 다르게 대하기도 한다. 그럴 때 당하기만 하는 아이를 보며 엄마는 몹시 속상해하지만 그럼에도 당찬 은혜를 보며 오히려 힘을 얻는다. 어떤 날에는 아름다운 심성을 지닌 담임 선생님을 만나 은혜가 다른 아이들과 자연스럽게 어우러지는 반 분위기에 감사한 날들을 보내기도 한다. 또 다른 어느 날에는 합주대회를 준비하며 모든 아이들이 서툰 솜씨로 각각의 악기를 연주해 하나의 소리로 모으며 장애와 비장애의 경계 없이 모두가 함께 어려움을 이겨내는 경험을 하기도 한다.

마지막 4부에서는 장애 아이와 함께 살기에는 너무도 답답하고 삭막했던 도시생활을 벗어나 한적한 양평으로 이사한 뒤 두 모녀가 보낸 하루하루를 엿볼 수 있다. 이사라고는 했지만 사실은 도시로부터의 ‘도망’이었고, 작고 아름다운 것들이 살아 있는 양평에서 두 모녀가 세상을 살아가는 이유를 느끼고 싶어 했다. 한적한 마을이라고 해서 주위 모두가 따뜻한 사람들은 아니었고, 때로는 도시에서처럼 은혜를 차갑게 보는 시선들로 인해 상처를 받기도 했다. 하지만 은혜와 엄마는 두 마리의 강아지를 키우며 함께 김장을 하기도 하고, 텃밭을 가꾸기도 하며 자신들이 세상의 소중한 존재임을 조금 더 가깝게 느끼게 된다.

“우린 나름대로 작고, 느리고, 개성 있게 살아가자”

발달장애 은혜씨를 멋지게 키워낸 엄마의
‘특별하지만 특별하지 않은’ 육아법

우리가 은혜씨를 보며 힐링을 얻는 이유는 무엇일까? 은혜씨는 무해하다. 은혜씨는 솔직하다. 은혜씨는 원초적이다. 은혜씨는 수없이 사람들에게 상처를 받았으면서도 사람을 좋아한다. 그래서 은혜씨는 사랑이다. 이런 그의 배경에는 역시 엄마 장차현실의 ‘특별하지만 특별하지 않은’ 육아법이 있었다.

장애 아이의 엄마들에게는 대부분 비슷비슷한 우울함이 있다. 이들은 자신 탓에 아이가 장애를 지니고 태어났다는 마음에 가족들에게도 죄스러워한다. 주위의 손가락질과 가시 돋친 시선들 때문에 홀로 얼굴을 묻으며 하루하루를 살아간다. 숨 가쁜 일상을 지내면서도 스스로조차 돌볼 수 없는 엄마들이 많다. 하지만 작가는 그럴수록 당당하게 소리치며 세상과 맞서 싸우고자 했다. 장애인도 ‘평범한 인간’으로 존엄을 지키며 살아야 하는 존재임을 투쟁하면서도 사랑과 따뜻함을 잃지 않았다. 무엇보다도 자기 자신을 아끼고 배려하는 것을 잊지 않았다.

어떤 엄마들은 자기 아이가 장애가 있다고 과잉보호를 하기도 한다. 하나부터 열까지 엄마가 해주거나 아이가 ‘위험한’ 세상 밖으로 돌아다니지 못하도록 차단하는 경우도 있다. 이는 비장애 아이의 부모도 마찬가지일 것이다. 그러나 작가는 엄마가 아이에게 ‘얄미운 방관자’ 노릇을 해야 하며 뭐든 혼자서 하게 해야 한다고 말한다. 그래서 작가는 세상 사람들의 따가운 시선쯤은 아랑곳하지 않고 은혜씨를 어디든 데리고 돌아다닌다. 아이가 엄마 없이 홀로 설 수 있도록 아이 스스로의 결정에 대해 나쁜 결과를 얻게 되더라도 느긋한 마음으로 믿고 기다려준다.

또한 작가의 교육법에는 장애와 비장애의 경계 없이 부모라면 누구든 꼭 마음에 새겨야 할 만한 중요한 포인트들이 가득하다. 작가는 언제나 ‘세상의 표준’이라는 것은 자기 안에 있으며 행복의 기준은 자기 안에 존재하는 것이라는 소신으로 은혜씨를 키웠다. 책에는 그러한 작가의 교육법이 오롯이 담겨 있다.

이미 수많은 매체와의 인터뷰, 그리고 은혜씨의 독특하고 감각적인 그림과 다큐멘터리를 통해 보아왔듯, ‘은혜씨’라는 존재는 장애와 비장애의 경계를 허물며 수많은 이에게 감동과 힐링을 선사했다. 이 책을 읽는 독자들은 은혜씨와 그의 엄마 장차현실의 진한 인생의 블루스를 함께하며 인생에서 가장 중요한 것이 무엇인지 특별한 선물을 얻어갈 것이다.

추천사

나는 이 책을 읽으며 존재의 반짝거림에도 가족력이 있다는 걸 새삼스레 깨달았다. 정은혜 작가님의 빛나는 존재감의 기원을 장차현실이라는 이름으로 확인하며 ‘나도 그의 가족이었더라면 그의 깊고도 천진한 성정을 고스란히 닮은 사람이 될 수 있었을 텐데’ 하는 요행을 바라는 마음마저 일었다. 부디 그가 이 책을 통해 꿈꾸는 모든 미래가 오늘로 수렴하기를, 그의 이름대로 장차, 현실이 되기를 나도 같은 마음으로 소망하겠다.
- 요조 (뮤지션·작가)

이 책은 제가 어렸을 때 이야기예요. 엄마는 힘든데도 불구하고 책도 쓰면서 저를 키우느라 애쓰고 고생했습니다. 그런 엄마가 대단했죠. 저한테 엄마는 좋은 엄마이면서 훌륭한 엄마입니다. 얼마나 긴 시간이 흘렀을까요? 제가 어렸을 때 엄마는 아주 어린 소녀 가장처럼 날씬하고 예쁘고, 하지만 말라깽이였어요. 지금도 참 예뻐요. 엄마는 옛날보다 지금 더 멋진 사람입니다. 재미있고 좋은 책입니다. 많이 보세요. 행복해집니다.
- 정은혜 (작가·〈우리들의 블루스〉 영희 역 배우)

추천의 말
프롤로그

1부 세상으로 나가자

따뜻한 우리집 | 세상으로 나가자 | 모성이 자라다 | 위로 | 어린이집 가기 | 걸음마 | 또 다른 걱정 | 장난감 | 노할머니 | 고행 | 은혜의 성장 일기1 | 쉬 가리기 | 안 돼! | 여행? 고행! | 엄마되기 | 엄마 공부 | 육아비 | 자기결정권1 | 자기결정권2 | 그냥! | 봄바람 | 은혜의 성장 일기2

2부 은혜와 현실의 찐모녀 블루스

문제아 | 엄마의 불안 | 딸이 좋은 이유 | 귀신 열광자 | 맨날 | 엄마 배고파 | 공연 | 시선 | 예절 교육 | 은혜의 성장 일기3 | 배려 | 만남 | 홀로서기 | 간장 | 내 꺼 | 난 여자 | 졸음운전 | 행복의 가치 | 은혜의 성장 일기4

3부 은혜씨의 사회생활

단비 | 아이들과 어른들 | 일곱 살 | 선생님 | 외출 | 합주대회1 | 합주대회2 | 여름방학 | 진짜 중요한 것 | 은혜의 성장 일기5 | 와삭 | 친구 | 성깔 | 삶 | 장애인의 날 | 불쌍한 건 누구 | 사랑 그만 | 진실을 보는 눈 | 은혜의 성장 일기6

4부 이사 후 이야기

버릴 것 | 이사1 | 이사2 | 놀이 | 잔반통 | 자유 | 웃음 | 엄마 안 해 | 은혜의 성장 일기7 | 두려움 | 가을 여행 | 아이는 스승 | 성탄절 | 전부 | 표준치 | 따뜻한 기억들 | 모임 | 은혜의 성장 일기8

에필로그