“누군가를 있는 그대로 사랑하는 방법을 알려주는 책” _모기 겐이치로(뇌과학자)

엉뚱하고 이상하고, 산만하며 제멋대로지만
그래도 사랑스러운 나의 아내님!

저자 스즈키 다이스케는 사회에서 소외된 사람들의 목소리를 대변해온 베스트셀러 르포작가다. 전업 작가로 평생 살겠다는 목표로 출판계에 입문해 취재, 집필, 디자인, 영업까지 악착같이 해내며 아등바등 살던 20대에, 다니던 편집회사에 아르바이트생으로 들어온 아내를 만나 결혼한다. 아내의 첫인상은 그저 엄청나게 산만하고 희한한 여자애였다. 빗자루처럼 푸석푸석한 탈색 금발에 철지난 펑크패션으로 첫 출근을 하더니, 몇 번을 가르쳐도 팩스는 뒤집어 보내고 밥 먹듯이 지각하면서 틈만 나면 꾸벅꾸벅 졸았다. 지적할 것투성이라서 매일 누군가의 호통을 듣는 게 다반사였지만 ‘나를 싫어하는 사람은 나도 싫다’는 대범함으로 씩씩하게 버티는 그녀를 보며 저자는 왠지 그 희한한 성격을 지켜주고 싶다는 생각을 한다. 그렇게 결혼까지 하게 되지만, 독특하다고만 생각했던 아내님은 심각한 정서불안과 발달장애를 앓고 있었고 평범한 생활이 전혀 불가능했다. 공황장애, 과잉행동장애, 감정조절장애, 회피성 성격장애 등등 만나는 의사마다 새로운 진단이 나왔고 그 원인에 대해서는 누구도 대답하지 못했다. 정신과 처방약의 어마어마한 부작용까지 더해져 특유의 엉뚱하고 쾌활한 모습마저 잃고 나날이 약해지는 아내님을 보며 저자는 한 가지 굳은 결심을 한다. 아내님 곁에서 일심동체가 되어 아픈 원인을 근본적으로 고찰해 보기로 한 것이다.


“그런 일로 울지 마, 일일이 상심하면 죽고 말아” 뇌가 망가진 부부의 웃기고 사랑스럽고 한없이 낙관적인 재난 극복기

어린 시절의 아내는 ‘장난꾸러기’ 범주에서 크게 벗어나는, 엄청나게 산만하고 난폭한 아이였다. 그 원인이 발달장애에 있다는 것을 알 리 없었던 가족들은 유난한 과보호와 질책으로 아내를 통제했고 그로 인해 아내의 병은 더 깊어질 수밖에 없었다. 그러나 집안일에 무관심하고, 약속한 것은 모조리 지키지 않으며, 자신이 좋아하는 일만 하려고 하는 아내를 온전히 이해하기란 쉬운 일이 아니었다. 평화로운 하루하루의 이면에는 언제나 저자의 인내가 깔려 있었고, 그렇게 한계의 한계까지 스스로를 몰아붙이며 생계와 집안일까지 도맡아 하던 그는 결국 마흔한 살에 뇌경색을 일으켜 고차뇌기능장애라는 듣도 보도 못한 인지장애를 진단받는다. 글을 쓰는 것은커녕 동전조차 셀 수 없게 된 자신의 모습에 저자는 크게 절망하지만 이로 인해 뜻밖에도 인생의 극적인 변화를 맞게 된다. 이제껏 할 수 있는 게 아무것도 없다고 생각했던 아내님으로부터 극진한 보살핌을 받게 된 것이다. 아내님은 장애를 가진 선배로서 충격과 공포에 휩싸인 그를 다독였고 그가 좌절할 때마다 장애를 수용하는 방법을 가르쳐주었다. 그런 믿음직한 선배 덕분에 저자는 2년 만에 재활에 성공할 수 있었고 취재 현장에도 훌륭히 복귀할 수 있었다.
두 사람의 이야기는 <주간현대>에 ‘뇌가 망가진 부부의 웃기고 사랑스런 재난 극복기’라는 제목으로 첫 편이 게시되자마자 뜨거운 공감과 응원을 받았고 설상가상의 위기를 극복한 ‘기적의 부부’로 불리며 책으로 출간되어 일본 아마존 에세이 베스트셀러에 올랐다.


우리 집은 지금, 잃고 싶지 않은 평온으로 가득 차 있다.
뇌경색을 일으켜 진심으로 다행이다!

뇌경색을 일으키지 않았다면 상처만 주고 끝났을 부부였을지도 모른다고 저자는 고백한다. 20년 가까이 몸이 부자유한 사람들을 취재하고 그들의 비통함을 전해왔으면서도, 정작 집에서는 아내의 선천적 ‘못 함’을 이해하지 못하고 “왜 ○○를 못 하는 거야?”라며 원망했다. 그것은 한쪽 다리를 잃은 사람에게 “왜 두 다리로 안 걸어? 느리니까 두 다리로 걸어”라고 줄곧 말해 온 것이나 다름없었다. 아내는 ‘하지 않는’ 게 아니라 ‘할 수 없는’ 것이었다. 그러나 어린 시절부터 구제불능이라는 딱지가 붙여졌던 아내는 결혼 후에도 “내가 하는 편이 빨라”라는 말을 들으며 하던 일을 빼앗기자 ‘이제 아무것도 안 할 거야, 멍청이들아’ 하는 모드로 들어가 버렸던 것이다. 하지만 다행히(?) 저자는 뇌경색을 일으켰고, 주의력장애, 수행기능장애, 기억력 저하, 감정 억제 곤란 등 상상도 못했던 아내님의 고통을 직접 겪으며 비로소 아내를 이해하게 됐다. 그때부터 두 사람은 평화롭게 공존하는 방법을 찾아 나갔고, 저자는 18년간 스스로를 괴롭혀 온 ‘아내를 전적으로 책임지고 있다’는 무거운 짐으로부터 해방되었다.
부자유를 장애로 만드는 것은 환경이다. 천천히 기다려 주며 걷는 환경에서는 다리가 부자유한 사람도 그다지 불편을 느끼지 않는다. 그러나 1킬로미터를 10분 안에 통과해야 한다고 강요하는 환경에서는 남을 방해하는 장애가 된다. 저자는 적어도 가정은 서로가 조금 부족해도 장애가 되지 않는 환경이 되어야 한다고 말한다. 이 책은 서로를 있는 그대로 받아들이고 이해하는 방법에 대해 아름다운 본보기를 보여 준다.


<책속에서>
제 아내는 이른바 성인 발달장애입니다. 동거를 시작한 지 5년째 되던 해에 결혼하여 그로부터 13년 반. 그동안 아내가 악성 뇌종양으로 쓰러지기도 하고 저도 뇌경색으로 쓰러져 고차뇌기능장애를 앓는 등 우여곡절을 거쳐 ‘현재는’ 아주 평화롭게 살고 있습니다. ‘현재’를 강조하는 이유는 둘 다 병으로 쓰러지지 않았다면 우리 집은 공중 분해되었을 수도 있기 때문입니다. _<책을 읽기 전에> 중에서

회상하면 할수록 그녀는 규격에서 벗어나 있었다. 몇 살이나 많은 상사에게 멋대로 별명을 붙이고 겁도 없이 반말로 대화를 전개하는데 그들은 모두 편집장격이었다. 존댓말을 못 쓰는 게 아니라 존댓말을 해야만 하는 상대에게는 웬만해서는 다가가지 않는 듯했다. 잔업이 있어서 회사에서 묵게 된 날에는 싫어하는 사원의 개인 물건을 밤중에 가위로 조각조각 잘라서 쓰레기통에 처넣는 흉악한 면모도 지니고 있었다. _<예측 불허, 상상 초월 희한한 아르바이트생> 중에서

“그만두고 싶으면 언제든 그만둬도 돼.”아르바이트를 하고 돌아와 집 방바닥에 녹초가 되어 누워 있는 여자 친구님의 등을 어루만지면 그녀는 놀랄 정도의 악력으로 나의 무릎을 움켜쥐며 “안 그만둬”라고 말했다. 이 무렵부터였을까? 여자 친구님의 정신 구조에서 나는 새로운 발견을 했던 것 같다. 정신적으로 아프다는 건 마음이 여리고 약한 거라고 나는 생각해 왔다. 하지만 여자 친구님이 나에게 우는소리다운 우는소리를 하는 경우는 흔치 않았고, 심하게 고집스러워서 자신의 신념을 꺾지 않았으며, 지기 싫어하는 성격이라 자주 분통을 터트렸다. 한마디로 말하자면 상당히 ‘터프한’ 성격을 지니고 있었다. _<항우울제로부터 독립을 선언하다> 중에서

난 아내님의 죽음을 예감했다. MRI에 찍힌 종양은 원래 좌우가 균등해야 할 뇌의 형태를 크게 일그러트릴 정도로 거대했고, 주치의로부터는 수술 결과 목숨을 건진다 해도 성격이 변할 수도 있다는 말을 들었다. 시시각각 다가오는 수술을, 그저 괴로움에 버둥거리는 아내님의 손만 잡고 기다리는 나날 속에서 나는 믿어 본 적 없는 신에게 기도하며 스스로를 책망하는 수밖에 없었다. _<아내님, 제발 죽지만 말아 줘> 중에서

나로 말하자면 아내님을 잃는 것만 생각했다. 혹시 재발하면 어떻게 살아갈 것인가? 한편 아내님은 어땠나 하면, 사는 것만 생각했다. 불안과 공포뿐인 선고를 받아도 아내님이 눈물을 흘린 적은 딱 한 번뿐이었다. 그 뒤 아내님은 “죽을 때는 죽는 거고, 죽지 않는 인간은 없어”라고 선언하고는 살아 있는 지금을 최대한 즐기는 모드로 훌륭히 자세를 바꾸었다. 아니, 원래 그것이야말로 아내님의 신념 그 자체지만, 인생을 즐기는 모드에 한층 박차를 가한 것이다. _<죽음을 받아들인 아내님과 기적을 일으키기로 한 남편> 중에서

마흔한 살, 나는 뇌경색으로 쓰러졌다. 스스로를 돌아보면 이 뇌경색은 ‘생길 만해서 생긴’ 것이었다. 아내님의 죽음을 생각하는 것은 나에게 몹시 견디기 힘든 일이었다. 당시의 나는 친구에게도 아내님 본인에게도 “얼른 죽고 싶어. 아내님보다 먼저 죽고 싶어”라고 종종 말했다. 그리고 그 죽음의 그림자에 너무나 벌벌 떨었던 나머지, 나는 거의 모든 집안일을 홀로 짊어졌다. 완전히 폭주했던 것이다. _<아내님을 살리고 뇌경색으로 쓰러지다> 중에서

아아, 이제야 몸소 이해했다. 단순히 부자연스러운 느낌을 풍기는 것이나 만사에 서투른 것, 분위기 파악을 못 하는 것, 입을 꾹 다물거나 느닷없이 울음을 터트리는 것, 그런 당사자의 행동 이면에는 이런 괴로움이 있었던 것이다. 부자유함과 괴로움이 같다는 사실을 나는 알지 못했다.
“이제야 내 기분을 알겠어?”
“알겠지만 이건 좀 너무 괴로운걸.”
_<이제야 아내님이 이상한 이유를 알겠네요> 중에서

뇌경색으로 쓰러진 후 필사적으로 나를 보살펴 주려고 하는 매일매일의 아내님을 보고 나는 중대한 발견을 했다. 아내님은 내가 뭘 바라는지 늘 생각해서, 여러모로 부족한 부분은 있지만 ‘자신의 능력으로 할 수 있는 최대한’을 해 주려고 노력해 왔다. 반면 내가 해 온 건 ‘내가 좋다고 생각하는 것’이었다. 매일매일 의지하며 지내는 가운데 아내님과 나는 상냥함의 질이 완전히 다르다는 것을 뼈저리게 깨달았다. _<환자분에게 필요한 건 로봇청소기입니다> 중에서

실로 오랜 세월을 거쳐 아내님과 나, 우리 부부는 평등해졌다. 아내님에게 여전히 일을 하려는 마음이 없으니 우리 집은 그대로 외벌이 가정이고, 아내님의 집안일에는 시간이 걸리므로 수행하는 집안일의 ‘작업량’으로 보면 아직도 내가 더 많이 하는 것 같지만 우리는 틀림없이 평등해졌다. 뭐가 평등한가 하면 ‘노력하는 양’이 평등해졌다. _<노력하는 양이 평등해진 걸로 충분해> 중에서

책을 읽기 전에
프롤로그

제1장 아무래도 이상한 사람을 좋아하게 된 것 같다
예측 불허, 상상 초월 희한한 아르바이트생
내가 당신을 지켜 줄까요?
희생양 타입의 어덜트 칠드런
뭘 시켜도 못 하는 사람과 잔소리를 멈추지 못하는 사람
힘들어도 어찌 됐건 둘이서 함께
아슬아슬한 평화의 대가
항우울제로부터 독립을 선언하다

제2장 생활력 ‘제로’ 살림력 ‘제로’ 그래도 사랑하는 나의 아내님
바구니 달린 자전거를 타는 펑크족 누님
살림력 제로 아내님의 2가지 생존 스킬
아내님은 괜찮아, 적어도 범법자는 아니잖아?
저, 저랑 결, 결, 결혼해 주세요
오토바이 마니아와 민물복어 수집가
약은 최후의, 최후의, 최후의 수단
꿈의 시골살이를 시작하다

제3장 의식불명에 빠진 아내님, 뇌종양입니다
아내님, 제발 죽지만 말아 줘
지름 62mm 뇌종양 수술
죽음을 받아들인 아내님과 기적을 일으키기로 한 남편
아내님을 살리고 뇌경색으로 쓰러지다
맙소사, 동전을 셀 수 없어!
이제야 아내님이 이상한 이유를 알겠네요

제4장 발달장애 아내님과 뇌경색 남편의 2인 3각 달리기
뇌가 고장 난 나, 집으로 돌아가는 게 무서워요
환자분에게 필요한 건 로봇청소기입니다
서로 양보할 수 없는 것 거래하기
나의 은인이자 반면교사, 장모님 감사합니다
그런 일로 울지 마, 재밌으니까
비로소 우리만의 룰이 완성되다
정리마법사 아내님의 재발견
왜 못 하는지가 이해되기 시작하다
미안했어, 이제야 아내님이 살아온 세상이 보여
뇌경색 이후 나를 괴롭힌 것들
드디어 터득한 아내님 작동법
풀 죽지 마, 일일이 상심하면 죽고 말아
인간은 망각의 동물, 그래도 울렁이는 잊지 않을게
아내님과 둘이서 요리할 수 있게 되다
노력하는 양이 평등해진 걸로 충분해

제5장 진심으로, 뇌경색을 일으켜서 다행이다
부자유를 장애로 만드는 말, 왜 남들처럼 못 해?
발달장애까지 포함해 당신의 성격이 좋아
둘 다 느리게 살아가면 돼
뇌경색이 전화위복이 될 수 있었던 이유
약해서 가해자가 되는 사람들
못 하는 이유를 노력 부족에서만 찾지 마세요
우리 집은 지금, 잃고 싶지 않은 평온으로 가득 차 있습니다

에필로그