★“세상이 알아주지 않더라도, 장애인은 세상을 바꾸고 있다.” -앨리스 웡, 〈들어가며〉 중

★“장애인의 삶은 세상의 끝에서 차별의 거대한 벽을 하나씩 깨부수어내는 쉼 없는 투쟁이다.” -박김영희, 추천의 글 중

★가장 취약한 자리에서 가장 독창적인 방식으로 실패한 세계에 맞선 삶의 힘이 담긴 에세이들

《급진적으로 존재하기: 장애, 상호교차성, 삶과 정의에 관한 최전선의 이야기들(Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century)》은 미국의 장애인권 활동가？작가이자 중증장애인인 앨리스 웡이 미 장애인법(ADA) 제정 30주년을 맞아 출간한 장애 당사자들의 에세이 선집이다. 앨리스 웡은 당사자의 힘으로 장애인권과 차별 철폐를 법제화해온 장애운동의 의의를 기리기 위해, 현재를 살아가는 평범한 장애인들의 삶을 아카이빙하는 ‘장애 가시화 프로젝트’를 진행해왔다. 기념일마다 언급되는 몇몇 인물의 영웅담이 아닌, 다양한 사람들의 일상적 이야기의 가치를 드러내려는 취지였다. 그 결과로 엮인 이 책은 2020년 미국 출간 당시 《뉴욕 타임스》, 《워싱턴 포스트》, 《시카고 트리뷴》 등 여러 매체에서 “미래를 향해 장애를 다시 이해하기 위한 최전선의 이야기들”이라는 호평을 받았다.
\t다양한 장애 유형은 물론 다양한 인종？계급？젠더적 정체성을 가진 저자들이 쓴 에세이의 의미는 묻혀 있던 장애 당사자들의 목소리를 드러내는 데 그치지 않는다. 복합적인 소수자성을 직시함으로써 “변방의 시좌”(김도현, 《장애학의 도전》)를 넓게 펼치며, 삶에서 길어 올린 구체적 언어로 자신을 ‘장애화한’ 사회의 실패를 비춘다.
\t보조 테크놀로지를 장착하고 ‘사이보그’로 호명되는 것은 장애 당사자에게 어떤 경험일까. 서로의 한계를 보완하는 상호 돌봄을 통해 창작된 장애예술은 어떻게 다를까. 장애인의 삶의 속도에 맞춰 재정의된 시간성인 ‘크립 타임’이 회복시키는 것은 무엇일까…. 장애가 “기예(art)이며 독창적인 삶의 방식”(장예예술가 닐 마커스)임을 생생히 증언하는 이야기들은 결국 가장 취약한 자리를 중심으로 인간성과 윤리를 다시 성찰할 때 모두에게 가능한 삶을 가리키는 ‘장애 정의(Disability Justice)’의 정치적 상상력으로 나아간다.

★“내 인생의 드라마는 나 같은 사람이 존재하지 않는 게 낫다고 생각하는 세상 속에서 쓰였다. 그것이 이 드라마만의 특징이다. 나의 투쟁은 나를 대하는 세상을 향한 것이었을 뿐 아니라 세상을 대하는 나를 향한 것, 협상을 향한 것이기도 했다.” -해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉 중

★변방의 시좌에서 세계를 마주할 때 비로소 열리는 질문과 서사

장애가 있는 영아를 살해하는 것이 정당화될 수 있을까.
\t책의 포문을 여는 글은 장애의 역사에서 가장 논쟁적인 질문을 둘러싼 〈말로 다 할 수 없는 대화〉다. 실천윤리학자 피터 싱어는 공리주의적 관점에서 장애를 이유로 한 영아살해가 정당화될 수 있다는 주장을 해 논란을 일으켰다. 장애인의 삶의 질이 근본적으로 낮다는 이유에서였다. 장애인권 변호사？활동가였던 故 해리엇 맥브라이드 존슨은 2002년에 이를 주제로 프린스턴대에서 싱어(와 그의 학생들)와 토론했고, 그 경험을 쓴 에세이를 《뉴욕 타임스》에 게재해 큰 반향을 불러일으켰다. 싱어에게 이 주제는 이론 세계 속 추론의 대상이었지만, 존슨에게는 자기 자신의 삶의 질과 정당성을 입증하는 과제였다. 그 때문에 존슨은 토론회장에서의 논리적 공방뿐 아니라 그 전후 상황에서 겪은 편견과 고정관념, 접근성 문제, 적이라고 생각했던 싱어와 맺게 된 인간적 관계와 장애인권 활동가 동료들의 반응, 자신의 삶을 논쟁거리로 다루는 고뇌 등을 두루 기록한다.
\t존슨의 입장에서 토론 과정을 낱낱이 따라가며 독자들은 비로소 상대해야 하는 대상이 싱어라는 개인이나 공리주의라는 이론 체계만이 아님을 깨닫는다. 장애인의 삶에는 필연적으로 비장애중심적 사회가 생명과 죽음을 대하는 방식, 삶의 가치를 매기고 우열을 가르는 잣대가 개입한다는 것을 체감하게 된다. ‘영아살해’는 그런 현실이 집약된 상징적 주제다.
\t이렇듯 자신을 깊숙이 규정하는 사회적 틀과 경합해온 장애 당사자들의 이야기는 존엄한 삶의 조건들을 다시 생각하게 한다. 장애를 ‘질병’으로 정의하고 장애인의 생명을 통제하려는 의료적 관점은 비장애중심적 사회의 근간으로 작동하며 장애 당사자에게 자기결정을 허용하지 않았다. 몸과 성？재생산 권리 관련 법제도 논의 과정에서는 흔히 장애가 있는 태아를 임신한 경우가 공방의 주제가 되고, 장애인을 비장애인으로부터 보호받아야 하는 어린아이 취급하는 수사법이 쓰이곤 한다.(레베카 코클리, 〈당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안〉)
\t저자들이 “이리 저리 찔리고 끊임없이 문제라고 지적되는” 치료의 궤적 속에서 자신만의 삶의 리듬과 방식을 어떻게 찾아냈는지(리즈 무어의 〈치유를 향한 경주의 끝에서〉), ‘장애 극복 서사’의 최첨단 공학적 버전인 ‘장애인-사이보그 담론’의 틈바구니에서 보조 테크놀로지를 장착한 자신의 정체성을 어떻게 정의하는지(질리언 와이즈, 〈평범한 사이보그〉). 휠체어를 몸의 연장(extension)으로 인식함으로써 어떤 춤까지 출 수 있게 되는지(앨리스 셰퍼드, 〈그래서.망가지지.않았다.〉)를 서술한 에세이들은 장애인이 자기 자신으로 살아남는다는 것이 얼마나 정치적이고 예술적인 사건인지를 증언한다.

★“누군가가 나를 존중하도록 만들 힘이 없다면, 자신의 권리와 가치를 아는 것만으로는 결코 충분하지 않다.” -브리트니 윌슨, 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉 중

★“접근성을 둘러싼 논의와 의사결정에서 너무나 자주 누락되는 관점들.” -《워싱턴 포스트》

★삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 인권을 제기한다는 것

이동권과 접근성, 탈시설, 장애에 대한 재현… 비장애중심적 사회에서 장애인권과 관련한 여러 이슈들은 오랫동안 당사자 없이, 전문가의 언어로 논의되어 왔다. 이들 이슈를 삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 접근하면 어떤 이야기가 가능할까. 《급진적으로 존재하기》의 에세이들은 그 실마리가 된다.
\t예를 들면, 한국에서도 첨예한 이슈인 접근성은 물리적 환경만으로 구현되는 것이 아니다. 이동권 활동가이자 변호사인 브리트니 윌슨이 뉴욕의 보조 교통 수단인 액세스-어-라이드를 이용하면서 운전사로부터 받은 미세공격(microaggression, 특정 집단 및 개인을 향해 미묘하고 사소하게 행하는 일상적 혐오와 차별) 경험을 서술한 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉는 이동권이 차별과 배제를 양산하는 사회문화적 시스템의 문제임을 보여준다. 지금으로부터 10년 전, 미국 최초의 탈시설 장애인 중 한 명인 리카도 손턴의 미 상원 발언 내용 〈그전으로 돌아가지 않는다〉는 장애인의 자기결정권이 사회적 상호작용에 기반해 있으며 시설은 생존을 대가로 이를 훼손하는 제도임을 당사자의 목소리로 지적한 중요한 사례다.
\t대중문화에서의 장애 재현 문제를 다룬 〈우리에게 더 많은 셀마 블레어가 필요한 이유〉, 〈나에게도 미투의 시간이 왔다〉 등은 재현이 어떻게 일상적 억압과 해방의 매개가 되는지 짚는다. 이들 글은 아직도 장애인이 주로 “휠체어를 탄 백인 남성”으로 재현되는 미국 대중문화가 “존재하지 않는” 인종？젠더적 소수자 당사자의 정체성에 어떤 영향을 미치는지를 섬세하게 드러낸다.
\t“책, 영화, 텔레비전에서 나와 닮은 사람의 이미지를 거의 못 보고 자란” 어린 시절을 돌아보며 “당시 내가 나와 비슷하면서도 매력적이고 당당한 성인을 봤다면 내 세계관은 달라졌을까?”라고 묻는 앨리스 웡의 질문은 장애 재현의 다양성을 확보하는 일이 단순히 장애인에 대한 부정적 인식을 개선하기 위한 것이 아님을 알게 한다. 그리고 한발 더 나아가 ‘장애 덕분에’ 더욱 예민하게 분투해온 삶의 아름다움과 독창성을 모두에게 나누기 위한 것이라고 책은 말한다.
\t장애와 빈곤, 인종, 젠더 등 소수자 정체성 간 상호교차성은 관점이 확장되는 분기점이다. 비장애중심주의가 위계와 차별을 만드는 자본주의, 식민주의, 인종주의 등과 긴밀하게 연결되어 복합적으로 작동했음을 보게 한다. 미 대륙 원주민인 젠 디어인워터의 〈만성 질환을 앓는 원주민은 보이지 않는다〉는 미국의 정착민 식민주의 역사 속에서 장애화된 존재들이 어떻게 ‘만들어지고’, ‘지워졌는지’를 증언한다. 흑인-이민자-장애인의 삶 속에서 인종차별과 장애차별은 맞물리고 악순환한다.(해리엇 터브먼 콜렉티브, 〈장애 연대: ‘흑인을 목숨을 위한 비전’을 완성하기>/샌디 호, <쓸모없는 존재를 넘어〉)
\t장애운동은 이 근본적(radical) 취약성을 급진적(radical) 정의를 꿈꾸는 힘으로 전유해낸다.

★“우리는 치유와 애도를 향한 퍼즐의 다른 조각을 쥐고 있으며, ‘장애에도 불구하고’가 아니라 ‘장애 덕분에’ 사랑받고 돌봄받을 수 있는 세상과 미래를 상상하도록 서로를 돕는다.” -A.H.리움, 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉 중

★“고통스럽고, 불편하고, 세상에 압도당해 절망할 때에도 우리는 삶과 인간성에 대한 희망을 포기해서는 안 된다. 퀴어-트랜스-장애인들은 그 점을 안다. 그것이야말로 우리가 살아온 방식이기 때문이다.” -패티 번, 〈기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라〉 중

★차별, 혐오, 고립을 헤치고 사랑, 돌봄, 연립을 향해 세계를 다시 짓는 장애 정의의 상상력

가장 취약한 자리를 중심으로 인간다움을 다시 세우고, 세계를 다시 짓는다면 우리에게는 어떤 삶이 가능할까.
\t구조적 부정의에 압도당하지 않고, 자기만의 길을 내며 살아온 장애 당사자들의 존재는 그 자체가 비장애중심적 세계를 향한 묵직한 질문이자 전복이다. 변방의 시좌는 비장애중심주의, 자본주의, 식민주의, 인종주의의 틈새에서 삶의 자리를 벌이며 차별과 혐오, 고립 속에 놓인 모두를 위한 윤리를 향해 도약한다.
\t약하고 아픈 몸들이 자본주의적 생산 속도와 질서에 맞춰진 시공간에 저항하며 만들어낸 ‘크립 타임’과 ‘크립 스페이스’은 인간적인 방식으로 삶의 속도와 자리의 주도권을 회복하는 행위의 의미를 성찰하게 한다. (앨런 새뮤얼스, 〈크립 타임을 보는 여섯 시선〉/s.e.스미스, 〈크립 스페이스의 아름다움〉) 돌봄을 통해 서로의 한계를 보완하는 연립의 경험은 각자도생을 권하는 자본주의적 자립의 신화를 깨뜨리는 작지만 위대한 돌팔매질이다. (A.H.리움, 〈내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유〉) 이민자-장애인들은 트럼프 정부의 무자비한 반이민 정책에 대항해 연대한다. (레아 락시미 피에프즈나-사마라시냐, 〈아직도 야생의꿈, 세상의 끝에서 장애 정의를 꿈꾸다〉) 서로에게 의지해 살아남은 이들은 돌봄의 권리가 명시된 헌법을 꿈꾼다.
\t상호교차성을 인식하는 장애운동은 확장된 연립과 연대의 움직임으로 나아간다. 장애인권을 기반으로 인종？젠더적 소수자성, 이민자？홈리스？원주민？수감자 등 소외된 정체성을 포괄하는 ‘장애 정의(disability justice)’는 이 책의 삶들이 집적되며 가리키는 새로운 세계다. 기존의 시혜적？포용적 장애인권 차원을 넘어 장애화된 존재들 스스로 발휘할 수 있는 전복적 힘을 강조하며, 비인간과 생태적 차원에 다다른다. “자본주의가 성소수자나 유색인종의 몸에 가한 폭력은 자본주의가 식민지를 착취한 방식과 다르지 않다. 자본주의가 생물 다양성을 위협하는 방식은 그대로 장애인을 향한다. 우리의 몸이 ‘생산적’이지 않다는 이유로 소외시킨다. 부를 축적하려는 자본주의의 추동은 우리의 예측을 넘어섰고, 이미 우리 종에 엄청난 손실을 입혔다.”
\t책의 막바지에서 독자들은 이런 질문을 마주하게 된다. “분출하는 기후 혼란 속에서 우리는 지구의 저항을 목격한다. 우리는 질문한다. 어떻게 이 갈색 피부의, 퀴어인, 장애가 있는, 여성인 행성(지구)의 앨라이가 될 수 있을까. 지구와, 지구에 의존하는 모두의 생존을 어떻게 지속시킬 수 있을까. 기후 정의, 장애 정의, 퀴어 해방 운동간 공고한 경계를 허무는 것은 사회구조와 제도의 무관심 속 부정의가 교차하는 최전선에 있는 사람들의 몫이다.” (패티 번, 〈기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라〉 중)
\t《급진적으로 존재하기》는 끝끝내 인간성을 포기하지 않고 꿈꾸는 힘을 믿은 장애인만의 방식으로, 변방을 최전선으로 만드는 이야기다.

한국의 독자들에게_앨리스 웡
들어가며_앨리스 웡

PART 1: 존재하기(BEING)

말로 다 할 수 없는 대화_해리엇 맥브라이드 존슨
키테이 데이비슨을 기리며_테일릴라 A. 루이스
내가 못생겼음을 증명하는 수학 공식을 배운 날_에어리얼 헨리
만성질환을 앓는 원주민들은 보이지 않는다_젠 디어인워터
당신이 낫기만을 기다릴 때_준 에릭-우도리
농인은 어떻게 교도소에서도 고립되는가_제레미 우디 (크리스티 톰슨이 서술)
평범한 사이보그_질리언 와이즈
금식할 수 없다면, 기부하라_메이순 자이드
치유를 향한 경주의 끝에서_리즈 무어

PART 2: 되어가기(BECOMING)

그전으로 돌아가지 않는다_리카도 T. 손턴 시니어
급진적으로 존재하기: 장애인-퀴어의 패션 개혁 운동 선언_스카이 쿠바컵
안내견은 맹인을 이끌지 않는다. 우리는 하나가 되어 걷는다_헤이벤 거마
아픈 몸의 의사로 산다는 것_다이애나 세하스
쓸모없는 존재를 넘어_샌디 호
장애를 가진 삶의 기쁨_키아 브라운
마침내 무성애를 받아들이기까지_케시아 스콧
장애인의 육아와 가면 증후군_제시카 슬라이스
분노로 종이학을 접는 법_엘사 주네슨
우리에게 더 많은 셀마 블레어가 필요한 이유_지포라 에이리엘

PART 3: 행동하기(DOING)

내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유_A. H. 리움
당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안_레베카 코클리
그래서. 망가지지. 않았다_앨리스 셰퍼드
눈먼 천문학자가 별의 소리를 듣는 법_완다 디아즈 메르세드
요실금은 왜 공중보건 문제가 아닌가_마리 람사왁
추락하고 타오르기: 〈해나 개즈비, 나의 이야기〉 그리고 양극성 장애인의 창작_쇼사나 케소크
크립 타임을 보는 여섯 시선_엘런 새뮤얼스
가망 없는 인간_레이마 맥코이 맥데이드
뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기_브리트니 윌슨
커뮤니케이션 접근을 통해 힘을 얻기_라티프 맥클라우드

PART 4: 연결하기(CONNECTING)

기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라_패티 번 (바네사 래디츠가 듣고 편집)
장애 연대: ‘흑인의 목숨을 위한 비전’을 완성하기_해리엇 터브먼 콜렉티브
나에게도 미투의 시간이 왔다_캐럴린 게릭
아직도 야생의 꿈, 세상의 끝에서 장애 정의를 꿈꾸다_레아 락시미 피에프즈나-사마라시냐
두려움 없이 나아간 벤저민 레이: 노예제 폐지 활동가이자 저신장 장애인인 그를 기리며_유진 그랜트
사랑은 아무 말도 할 필요가 없다는 뜻이다_제이미슨 힐
양말의 계보: 내가 물려받은 장애운동의 유산_스테이시 밀번
크립 스페이스의 아름다움_s.e.스미스

추천의 글_박김영희, 김지수
지은이 소개
참고 자료