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독특해도 괜찮아 : 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서 (개정 증보판)

배리 프리전트 외공저 저
예문아카이브
2023년 11월 30일

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ISBN: 9791163862406 440쪽 572g 152 x 215 (㎜)

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출판사 리뷰

“우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐 ‘정상’으로 만드는 것이 아니라
스스로 결정하는 능력을 키워 자기 삶을 살 수 있도록 하는 것이다”

프리전트 박사는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가지고 있던 편견을 버리고 다른 시선으로 보도록 이끌어준다. 자폐는 극복해야 할 장애나 질병이 아닌, 삶을 살아가는 독특한 방식 중 하나이자 자폐를 가진 사람들이 나름대로 자신이 처한 상황에 대처하는 방법이라는 것이다. 그리고 그들이 가진 특유의 능력을 북돋우고 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람이나 지원 단체의 적절한 도움과 세심한 배려가 필요하다고 강조하면서 언제, 어떤 식으로 돕는 것이 좋을지 구체적으로 일러준다. 특히 자폐가 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 사례와 자신의 역할을 잘 수행하고 있는 자폐인 8명의 인터뷰를 통해 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣는다.

인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식,
그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다

이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하며 자폐가 있는 사람들을 이해하는 좋은 길잡이 역할을 한다. 프리전트 박사가 수없이 강조하는 메시지는 바로 ‘자폐는 극복 대상이 아닌 인간의 독특한 모습’이라는 점이다. 그는 수십 년간의 경험과 통찰력으로 자폐가 있는 사람도 신경전형인과 큰 차이점이 없다고 한다. 신경계의 연결 구조가 달라 ‘그저 독특한 체계를 가졌을 뿐’임을 일깨워주는 동시에 그런 그들과 소통하는 법을 알려준다. 또 자폐가 있는 사람들의 눈에 띄는 행동은 당사자에게는 분명 의미가 있으므로 제지하기보다 질문과 관찰을 통해 원하는 것을 빨리 알아차려야 한다고 말한다.

부정적인 시선을 거두고 아직 브레이크를 밟지 말라. 자폐가 있는 사람의 능력을 과소평가하지 말라. 겉으로 보이는 자폐 행동이 아닌 사람 자체를 보라. 그래야 자폐가 있는 사람들도 사회의 한 구성원으로 충만한 삶을 살 수 있다. 그들에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 당사자는 물론 세상까지 바뀔 수 있다. 자폐가 있는 사람과 보호자들, 혹은 주변 많은 사람이 이들의 특별함을 이해할 때 그 시간은 분명 다채롭고 즐거운 경험이 될 것이며, 자폐인들도 한 인간으로서 더 행복하고 나은 삶을 살 수 있을 것이다.

아이의 행동을 이해하기 위해
보호자와 치료사들이 먼저 알아야 할 것

이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 신경 다양성을 가진 이들과 행복하게 함께할 방법을 크게 3부, 14장으로 나누어 설명한다. 1부 ‘자폐 이해하기’에서는 자폐인들이 자주 보이는 행동과 이유를 설명하면서 자폐에 대한 이해를 돕는다. 2부 ‘자폐와 함께하기’에서는 자폐가 있는 사람들과 함께하는 가족과 보호자들, 주변 사람들이 숙지해야 할 사항을 자세히 실어 실제로 도움이 되는 방법을 알려준다. 이번 개정증보판에는 자폐와 함께 자기 삶을 성공적으로 살아가는 자폐인들의 이야기를 담은 3부 ‘자폐의 미래’를 통해 앞으로의 더 큰 희망을 이야기한다. 자폐를 당사자와 타인에게 공개하는 방법을 비롯해 자폐를 하나의 정체성으로 인정하고 자폐가 있는 사람들을 행복한 삶으로 이끌 수 있는 법, 자폐와 다른 성향을 조화시키는 방법 등 새로운 이야기를 전한다. 이 외에도 궁금한 부분을 바로 찾아볼 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’를 마련해 내용의 접근성을 높였다. 덧붙여 응용행동분석전문가이자 국제행동분석전문가인 서울ABA연구소 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.

저자 소개

배리 프리전트 외공저

저자 : 배리 프리전트 (Barry M. Prizant)
발화언어병리학자이자 언어재활전문가. 언어 치료 분야의 임상병리사 자격CCC-SLP을 가지고 있는 자폐 및 여러 신경발달장애의 세계적인 권위자로, 50년 넘게 임상학자와 국제 상담사로 일하며 자폐 또는 신경 다양성을 가진 사람과 그 가족을 존중하는 가족 중심의 치료법을 선도하고 있다. 프리전트 박사는 자폐 아동을 위한 포괄적 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 하다. 브라운 대학교의 초빙 교수이자 미국자폐협회의 자문을 맡고 있는 그는 1998년 아동기 의사소통 치료를 전문으로 하는 병원을 열고 미국 내 여러 학군에서 상담을 맡았다. 세계 자폐 인식의 날 UN에서 두 차례 대표 발언을 했으며, 미국발화언어청각협회 명예상, 프린스턴-에덴 재단의 공로상, 세계 최대 자폐 옹호 단체인 GRASP에서 수여하는 DNA상을 포함해 많은 상을 받았다.
《SCERTS 모델》을 포함해 네 권의 책을 냈고 여러 학술지에 140편이 넘는 글을 기고했다. 《독특해도 괜찮아》 초판은 22개국 언어로 출간되었으며 현재 자폐가 있는 작가이자 오디오 기술자인 데이브 핀치와 팟캐스트 ‘유니클리 휴먼’을 공동 기획해 진행하고 있다.

저자 : 톰 필즈메이어 (Tom Fields-Meyer)
전문 기고가. 특별한 마음을 가진 아들에게 자폐와 사랑을 배운 한 아버지의 이야기를 담은 회고록 《에즈라를 따라서》로 미국 유대인 도서상 최종 후보에 올랐다. 많은 책을 공동 집필했고 여러 국제 매체에 글을 기고했다. 현재 로스앤젤레스에 살면서 UCLA 사회교육원에서 작가 과정을 가르치고 있다.

역자 : 김세영
숙명여자대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 엘코리아에서 출판 기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 《불안한 내 아이 심리처방전》《부모 지능》《엄마에게 사랑이 아닌 상처를 받은 너에게》 등이 있다.

감수 : 한상민
미국의 국제행동분석가자격증위원회(BACB)에서 발급하는 BCBA(Board Certified Behavior Analyst) 자격증을 갖춘 공인된 국제행동분석가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 지난날 아들의 자폐 진단을 받고 무엇을 어떻게 해야 할지 막막했던 시절을 떠올리며, 같은 부모이자 ABA 전문가로서 도움을 주고자 이 책을 출간하였다. 하루라도 빨리 시작할수록 아이의 발달에 효과적인 ‘ABA 조기 중재’ 방법을 알려주는 이 책은 초보자용으로 부모가 집에서 직접 할 수 있는 ABA 치료 프로그램의 기초편이다. 발달장애 자녀를 둔 부모를 위해 각종 해외 자료를 번역하여 인터넷 카페 등에 업로드하면서 ‘또미아빠’라는 필명으로도 널리 알려진 저자는 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육 전공 박사과정을 마쳤다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹:우리 운영자로 활동 중이다. 최근 응용행동분석(ABA)과 긍정적 행동지원(PBS) 분야의 전문가 수요가 폭증하면서 전국 교육지원청, 특수교육지원센터, 특수학교, 사회복지기관을 대상으로 컨설팅, 강의, 연수, 부모 교육, 자문 업무를 수행하느라 바쁜 나날을 보내고 있다. 아내와 대학생 딸, 중학교 2학년의 아들까지 네 식구가 서울에서 살고 있다.
서울ABA연구소 seoulaba.com
바른ABA센터 barunaba.com
한국응용행동분석전문가협회 bcba.co.kr
ABA연구그룹 :우리 ouraba.co.kr

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