함께하는 돌봄 세상을 꿈꾸는 강선우의 희망 편지

우리는 모두가 서로의 보호자,
어울려 살아가는 돌봄 공동체를 꿈꾸다

우리 사회의 모범생으로 살아온 강선우 저자는 ‘프래더 윌리 증후군’이라는 발달장애를 가진 딸아이를 만나면서 세상에 새롭게 눈을 뜨게 되었다. 그는 발달장애를 지닌 아이가 조금이라도 덜 차별 받고, 조금이라도 더 나은 교육을 받게 하기 위해 미국으로 유학을 떠났다. 인간발달 및 가족학 박사학위를 받고 주립대 교수로 임용되어 안정된 생활을 했지만 뜻하지 않은 이별을 겪게 된다.

평생 함께할 줄 알았던 친구에 이어 사랑하는 아버지마저 갑자기 떠나보낸 허탈함 속에서 근원적인 물음이 찾아왔다. ‘도대체 내가 무엇을 위해 이토록 열심히 살고 있을까?’ 캄캄한 마음의 터널 같은 시간을 보내면서 결심이 굳어졌다. 한국으로 돌아가서 사회를 바꾸고 싶었다. 사회적 약자도 소수자도 존중받고 포용하는 세상을 만들고 싶었다. 그러나 낯설고 불편한 환경에서 살아야 할 딸아이에게 미안해 며칠을 고민하다가 속내를 떨어놓았다. 엄마의 고민이 무색하게 아이의 대답은 명료했다. “Follow your heart!(엄마, 심장 따라서 가!)” 온전하게 엄마의 선택을 존중하는 딸아이의 말이 인생의 방향을 트는 동력이 되었다. 그렇게 강선우 저자는 한국으로 돌아와 정치인이 되었다.

저자는 이 책의 주인공은 자신이 아니라 엄마를 가장 좋은 친구로 여기는 ‘베스트 프렌드’ 딸아이이자, 그 아이의 발달장애인 친구들이라고 말한다. 자신이 더 좋은 정치를 위해 싸울 수 있었던 것은 딸과 그 친구들을 비롯해 자립준비청년, 시각장애인, 혈우병 환아의 부모님 등 사회적 약자들 덕분이었다고 말이다. 저자는 이 책이 독자들로 하여금 조금이라도 장애인에 대한 편견과 불편함을 덜어낼 수 있는 계기가 되기를 바란다고 말한다. 그러면 서로가 가진 크고 작은 장애와 사회적 차별을 넘어 좀 더 자연스럽게 어울리는 세상에서 살 수 있을지도 모른다는 희망과 기대를 품어본다.

이 책에 추천의 글을 쓴 장차현실 작가는 다운증후군을 앓고 있는 정은혜 작가의 어머니다. 장차현실 작가는 추천의 글에서 강선우 저자의 글을 읽으며 느슨하고 허술한 우리 사회의 안전망을 촘촘히 메우는 일, 그 일의 중요성과 필요성을 다시 한번 절감했다며 ‘따뜻한 돌봄 공동체’를 향한 저자의 도전이 성공하기를 기원한다.

저자는 거센 바닷바람 같은 삶의 고난을 만나도 나를 지켜주고 위험으로부터 구해줄 사회안전망이 있어야 한다고 말한다. 혹시나 실패해도 삶의 나락으로 떨어지지 않는다는 확신을 줄 수 있는 안전망이 있어야 이 안전망을 믿고 자신의 삶도 우리 가족의 삶도 계획할 수 있고, 더 나은 미래를 위해 힘을 낼 수 있다고 말이다. 자신을 입법노동자로 칭하는 강선우 저자가 생각하는 정치는 느슨하고 허술한 우리 사회의 안전망을 촘촘하게 메우는 일, 그래서 혹 삶의 굽이굽이 발을 헛디뎌도, 갑작스러운 돌풍을 만나도 일상이 바닥으로 추락하는 일이 없게 만드는 일이다.

국회에 들어온 지 햇수로 4년차인 저자의 꿈은 여전하다. 평범한 일상을 지키는 더 따뜻한 정치, 사회적 약자도 소외되지 않는 든든한 돌봄 공동체를 만드는 것이다. 우리 모두가 서로의 보호자가 되는 돌봄 공동체 속에서 모두가 사람답게 살아가는 사회, 국회의원 강선우가 꿈꾸는 우리 사회는 이런 곳이다. 한 사람이 바라면 꿈이지만 모두가 바라면 현실이 될 테니까.

005 프롤로그
011 추천의 글

사랑할 시간이 많지 않다
019 굿바이 얄리
026 책 속에서 길을 찾다
033 내 친구 권지영
044 사랑할 시간이 많지 않다
052 엄마, 심장 따라서 가!
내 마음을 따라 가는 길
061 닮고 싶은 한 사람
067 다 이렇게 하는 줄 알았다
073 정치신인의 파란
083 정치, 촘촘한 삶의 안전망을 만드는 일
094 사람이 할 수 있는 가장 중요하고 아름다운 일, 사랑
101 나에게 성공이란
107 딸아이의 편지

디어 마이 프렌드
117 자세히 보아야 예쁘다
124 따뜻한 햇살이 꽃을 키우듯 따뜻한 시선이 사람을 키운다(김재준 씨 이야기)
132 부탁해줘서 고마워!(송욱정 씨 이야기)
140 고맙고 애틋한 우리 딸(주현정 씨 이야기)
147 완전히 이해할 순 없지만 오롯이 사랑할 수 있다(안지현 씨와 엄마 이은자 씨 이야기)

우리는 모두가 서로의 보호자, 돌봄공동체를 향하여
159 모르길 바라는 마음(자립준비청년 지원 강화)
167 강한 엄마 말고 그냥 엄마(장애인돌봄서비스 확대)
176 누구도 소외되지 않도록(시각장애인 알 권리 보장)
184 미래를 위한 따뜻한 투자(혈우병 환아를 위한 헴리브라 급여기준 개정)
190 꽃으로도 때리지 말라(아동학대 방지 예산 증액)
198 내 일이 다른 내일을 만든다(발달장애인 고용 증대)
207 평등하게 건강할 권리(발달장애거점병원과 공공어린이재활병원 확충)
216 장애인 부모도 행복한 할머니가 되는 꿈(장애친화산부인과 지원 강화)
223 잊을 수 없는 뒷모습(생애주기별 복지서비스 구축)
233 장애인만을 위한 정책? 우리 모두를 위한 투자