자폐스펙트럼장애 이해에서 소수자 전체에 대한 이해로

우리나라 장애인 비율은 대략 5%로, 스무 명 중 한 명꼴이다. 그런데 선천적 장애보다 후천적 장애가 훨씬 많기 때문에 초등학교나 중학교에는 장애를 가진 친구가 그리 많지 않다. 10대 또래에 주변에서 가장 많이 보는 장애인은 대부분 선천적인 발달장애인이고, 그중에서도 자폐스펙트럼장애인이 가장 많다. 200명당 한 명 정도로 발생하는 발달장애는 10대에서는 이보다 좀 더 높게 나타나기도 한다.
이 책은 청소년이 가장 많이 접하는 발달장애인 중 다수를 차지하는 자폐스펙트럼장애에 대한 전반적 이해를 넓히고자 한다. 먼저 이해하기 어려운 그들의 자폐행동 양상을 살펴보고, 그 이유와 대처 방안 등을 설명한다. 나아가 그들이 처한 현실과 사회적 정황을 알아보면서 장애인에 대한 우리의 생각을 되돌아볼 기회를 갖고자 한다. 그 과정에서 사회적 다양성에 대한 이해까지 생각을 확장한다. 자폐장애인이 소수자로서 겪는 삶에 대해 이해하는 것을 통해 소수자 전반에 대한 구체적 이해를 넓힐 수 있기 때문이다. 그리고 그 과정에서 사회적 다양성에 대해서도 생각하도록 유도한다. 자폐가 단순한 장애가 아니라 이 사회에 다양성을 더해 주는 긍정적 역할을 한다는 점을 발견하기를 바라는 저자의 의도다. 이러한 다양성이 사회를 더 풍부하고 풍요롭게 만든다고 여기기 때문이다.

조금 다르지만 함께할 수 있어!

이 책은 비자폐인은 잘 몰랐거나 미처 생각하지 못했던 부분을 짚어봄으로써 ‘자폐’에 대해 한 번 더 생각하면서 그들이 나와 달라서 느꼈던 불편함을 극복하는 자리로 우리를 이끈다. 자폐와 자폐를 가진 이들에 대한 이야기지만 궁극적으로 이 책은 우리 사회의 소수자에 관한 이야기다. 우리는 모두 어느 잣대로 구분하느냐에 따라 다수가 되기도 하고 소수가 되기도 한다. 자폐인에 대한 이해가 결국 어떤 식으로든 소수자의 위치에 설 수 있는 우리 자신에 대한 선이해와 대처 방안이라고도 볼 수 있는 이유다. 우리 사회의 소수자라고 할 수 있는 자폐인에 대한 이해를 통해 소수자로서 겪는 삶에 대해서도 이해를 넓힐 수 있다면, 우리 생각과 삶의 지평은 훨씬 넓어질 것이고, 그만큼 우리 사회는 살기 좋은 사회가 될 것이다.
이 책 1장 “자폐행동 이해하기”에서는 어색하고 이상하게만 느껴지는 자폐인의 말과 행동에 대해 살펴본다. 무의미해 보이는 그들의 말과 행동이 소통을 위한 또는 자신의 감정이나 상태를 표현하기 위한 것임을 알고 나면 자폐인의 행동을 좀 더 유연하게 받아들일 수 있을 것이다. 2장 “자폐에 대하여”에서는 자폐의 원인에서부터 자폐와 자폐인에 대한 기본 정보를 제공하여 자폐와 자폐인에 대한 이해의 폭을 넓히고자 한다. 3장 “자폐를 가진 사람이 있어야 할 장소”에서는 통합교육과 개별화 교육의 장단점과 턱없이 부족한 특수학교의 실태를 알아보고, 장애인을 구분하고 분리하려는 제도와 사람들의 심리가 어떤 문제점을 가졌고 또 야기하는지 이야기한다.
4장 “자폐라는 장애”에서는 자폐를 장애로 상정하고, 장애인으로서 이 사회에서 살아가는 어려움을 꼼꼼히 살핀다. 장애 문제를 온전히 개인과 가정에 내맡길 때 발생하는 여러 문제점을 들여다본다. 누구든 생애의 한 과정에서 장애인이 될 수 있다는 사실을 상기한다면, 지금 나와 다르다고 편견을 갖고 불편해하며 배제하기보다는 보듬어 함께 살아갈 길을 모색할 것이다.
5장 “다양성과 자부심으로서의 장애”에서는 다수와 ‘다른 것’을 ‘틀리다’고 하거나 ‘비정상’이라고 해서는 안 된다고 이야기한다. 주류의 흐름과 다른 소수자들의 여러 모습을 다양성으로 인정하고 수용하는 것이 사회의 발전에 중요한 역할을 한다는 사실을 역설한다. 또 우리가 장애라고 부르는 상태의 상당수는 흔하지 않은 것이지 비정상은 아니라는 것이 저자의 생각이다. 각 글 끝에 있는 “함께 생각해요!”의 몇 가지 질문을 통해서는 서로 다른 생각을 나누며 지속가능한 세상을 향해 인식의 폭을 확장하도록 했다.

들어가며

1장 자폐행동 이해하기
◆ “얘는 왜 맨날 몸을 흔들어?”
◆ “자꾸 말을 따라 해”
◆ “쟤는 새처럼 말을 해”
◆ “자기 머리를 자꾸 때려”
◆ “눈치가 없는 거니?”
◆ “공사 중이잖아”
◆ “눈을 맞추고 싶어!”

2장 자폐에 대하여
◆ 자폐의 원인
◆ 자폐란 무엇인가
◆ ‘마음이론’이 없는 자폐인
◆ 자폐인은 지능이 낮을까?
◆ 자폐스펙트럼장애를 발견하기까지
◆ 치료일까, 교육일까
◆ 남들처럼 할 수 없다는 것

3장 자폐를 가진 사람이 있어야 할 장소
◆ 자폐 학생을 위한 개별화 교육
◆ 통합교육의 필요성
◆ 턱없이 부족한 특수학교
◆ 장애감수성 확보하기
◆ 장애인시설과 ‘탈시설’에 대하여
◆ 장애인은 어디에 살아야 할까

4장 ‘자폐’라는 장애
◆ 어려움 또는 장애
◆ 장애의 불평등함
◆ 오른손 사회
◆ 실종이 두려운 발달장애인 가족
◆ 장애인의 건강권
◆ 장애인을 죽이는 가족
◆ 자폐 등록 인구
◆ 장애인의 노동

5장 다양성과 자부심으로서의 자폐
◆ 피어라, 무지개
◆ 정상과 비정상
◆ 자폐인 긍지의 날
◆ 용어가 바뀌는 이유

글을 마치며
참고도서