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    발달장애 당사자 연구

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    발달장애 당사자 연구 자폐인이 몸, 그리고 세계와 관계 맺는 방식

    • 아야야 사츠키, 구마가야 신이치로 저
    • 유기훈, 안병은, 봉성균 역
    • EM실천
    • 2025년 10월 30일
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    ISBN: 9791198184719 218쪽 283g 148 x 210 (㎜)

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    이 책은

    감각 민감성, 자폐적 특성과 함께 어떻게 삶을 잘 살아갈 수 있을까?

    《발달장애 당사자연구》는 자폐스펙트럼장애, 난독, 발성장애 등 다양한 발달장애 경험을 가진 저자가 자신의 몸과 감각, 타인과의 관계를 섬세하게 탐구하며 써 내려간 기록이다. 훗날 ‘아스퍼거 증후군’을 진단 받는 저자는 남들과는 다른 신체 감각을 지니고 세상을 살아간다. 다수의 구성원들이 세상을 너무나 쉽게 살아가는 것과 달리, 저자는 "지금 나는 배가 고픈 것일까?", "난 지금 추운 걸까?", "왜 나는 사람들이 무슨 감정인지 알 수가 없을까?"와 같은, 너무나 일상적이어서 아무도 묻지 않는 사소한 삶의 난관들에 매 순간 봉착한다. 대부분의 사람들은 사회 속 관례대로 자연스럽게 지나치는 것들이 저자에게는 감각의 과잉·중첩·충돌을 섬세히 간추리고 정립해야 하는 고난도의 과제가 되었던 것이다. 바로 이러한 어려움 속에서 저자는 동료들과 함께 자기 스스로에 대한 ‘연구’를 시작한다.

    저자는 ‘증상’이라는 의료화된 언어를 넘어, 남들과는 다른 신경다양성(neurodiversity)을 지니고 살아가는 자신의 살아 있는 체험을 동료들과 함께 자신의 언어로 세공한다. 당사자연구의 결과물인 이 책이 우리에게 던지는 물음은 단순하지 않다. 우리는 스스로의 몸과 마음의 특수함과 어떻게 관계 맺을 것인가? 우리는 서로의 몸과 마음의 차이에 대해 어떻게 다가갈 것인가? 몸, 세계, 타인과의 어떠한 관계 맺음이 올바른 것인가? 인간이 몸과 세계, 서로와 관계 맺는 근본 방식을 다시 묻는 이 책의 비옥한 여정에 독자들을 기쁜 마음으로 초대한다.


     


     




    출판사 리뷰

    장애 당사자의 목소리로 다시 쓰는 지식의 지도
    : 감각 민감성, 자폐적 특성과 함께 어떻게 삶을 잘 살아갈 수 있을까?

    오랫동안 ‘연구(硏究)’는 전문가에 의해 이뤄지는 것이었다. 통상적 연구에서 당사자의 경험은 ‘자료’였고, 해석의 권한은 전문가에게 있었다. 그러나 2000년대 초 일본 홋카이도에서 시작된 ‘당사자연구’는 이러한 구도를 근본적으로 전환한다. 이제 당사자는 자료의 제공자가 아니라 연구의 주체가 된다. 자신과 동료의 경험을 관찰·해석하고, 그 당사자연구의 결과를 발표하고 출판함으로써 사회의 새로운 지식 생산에 당사자가 직접 참여하기 시작했던 것이다.

    이 책은 발달장애를 지닌 저자의 섬세한 당사자연구의 결과물이다. 저자는 ‘증상’이라는 의료화된 언어를 넘어, 남들과는 다른 신경다양성(neurodiversity)을 지니고 살아가는 자신의 살아 있는 체험을 동료들과 함께 자신의 언어로 세공해 나간다. 이러한 실천은 단순히 개인적 자기 이해를 넘어, 사회적 구조 속에서 배제되어 온 정신장애·발달장애인의 삶을 새롭게 사유할 수 있게 하는 집단적 지적 작업으로 자리 잡게 되었다.

    ‘천천히, 신중하게 의미와 행동을 정립하는 존재’로서 발달장애 당사자의 삶

    이 책에서 자폐를 비롯한 여러 정신장애들은 단순한 진단명이 아닌, 다른 몸과 마음을 지니고 살아가는 삶의 한 양식이다. 스스로에 대한 탐구의 과정에서 저자는 일본 당사자연구 실천에서 발전되어 온 ‘자기병명(自己病名) 짓기’를 적극적으로 활용한다. 자폐스펙트럼장애나 사회불안장애와 같이 외부에서 부여되는 ‘진단명’이 제3자에 의해 부여된 경험의 설명이라면, ‘자기병명’은 “내 몸에서 실제로 일어나는 사건을 식별하고 이름 붙이는, 스스로 정립한 언어”다. 이를테면 ‘감각 과민성’이라는 중립적인, 그러나 주관적 경험에 대한 묘사가 누락된 용어 대신, 저자는 ‘신체와 사물의 자기소개’, ‘행동의 스타트 버튼’, ‘시각 포화’, ‘꿈 침입’ 등과 같은 창의적이고 당사자 체험의 깊은 현상을 포착하는 단어들을 개발한다. 나아가 저자는 자기병명에 대응하는 ‘자기처방’을 만든다. 내적·외적 감각의 혼선으로 배고픔·피곤함·불안이 한 덩어리로 올라올 때, 동료들과 함께 그 혼란스러운 감각을 섬세히 간추려 이름 붙이기를 시도하고, 이름이 붙은 감각들과 어떻게 관계 맺을지 고민한다.

    이 책은 이처럼 천천히 자신의 걸음을 내딛는 삶의 기술을 신경다양성을 지닌 당사자의 문장으로 보여준다. 당사자연구가 지닌 힘은 바로 여기에 있다. 연구는 더 이상 전문가의 학술 논문 속에만 머물지 않고, 일상에서의 스스로의 삶을 공동 탐구함으로써 서로를 지탱하는 당사자의 체현적 지식으로 나아간다.

    ‘연구’가 ‘연대’가 될 때

    책의 후반부에서 드러나는 공동 저작의 장면들, 즉 뇌성마비, 난독, 감각 민감성 등을 지닌 서로 다른 ‘소외된 존재들’이 경험을 나누고 서로의 언어를 보완해 가는 순간들은, ‘연구’가 곧 ‘연대’가 되는 현장을 보여준다. 뇌성마비로 휠체어를 사용하는 저자 구마가야와, 신경다양성으로 스스로의 몸, 그리고 세계와 관계 맺는 방식에서 어려움을 겪는 저자 아야야는 서로의 전혀 다른 경험에서 공통의 유대를 만들어 간다. 공동의 당사자연구로 탄생한 작은 처방들과 규칙들은, 개인의 요령을 넘어 모두가 함께 살 수 있는 문화적·사회적 인프라로 확장된다. 이처럼 당사자연구는 몸과 마음의 특수함을 안고 살아가는 나름의 방식을 ‘연구’함으로써 서로 간의 이어짐, 즉 ‘연대’를 만든다. 그 연구는 나로부터 시작하지만, 필연적으로 그 끝에는 우리가 있다.

    《발달장애 당사자연구》가 남기는 물음은 단순하지 않다. 우리는 스스로의 몸과 마음의 특수함과 어떻게 관계 맺을 것인가? 우리는 서로의 몸과 마음의 차이에 대해 어떻게 다가갈 것인가? 몸, 세계, 타인과의 어떠한 관계 맺음이 올바른 것인가? 인간이 몸과 세계, 서로와 관계 맺는 근본 방식을 다시 묻는 이 책의 비옥한 여정에 독자들을 기쁜 마음으로 초대한다.

    저자 소개

    아야야 사츠키, 구마가야 신이치로

    저자 : 아야야 사츠키

    1974년에 태어나 어머니의 전근으로 이사를 자주 다녔다. 초등학교 3학년 이후로는 도쿄 신주쿠에서 자랐으며, 어린 시절부터 타인을 포함한 외부 세계와 연결되어 있지 않다는 감각을 느껴왔다. 대학생 시절에는 철학을 전공하며 관동청각장애학생간담회 에서 농(聾) 문화의 학생들과 함께 활동했고, 음성으로 대화하는 것에서 느껴왔던 높은 장벽을 수어를 통한 대화로 해소하고자 했 다. 대학을 졸업하고서 가정교사, 학원 강사, 베이비시터 등으로 수년간 일하던 중, 2006년 아스퍼거 증후군의 존재를 알고 진단 명을 획득했다. 이후 ‘당사자연구’를 접하며, 자신이 오랜 시간 겪 어온 어려움을 자신과 타인이 이해할 수 있는 언어로 번역해 내 는 작업을 시작했다. 이후 학위과정을 마치고, 현재는 도쿄대 첨단과학기술연구센터 교수로 일하면서 당사자로서 자신의 경험을 연구로 옮기는 공동의 작업을 하고 있다. 저서로는 《당사자연구 의 탄생》, 《소셜 메이저리티 연구》(공저) 등이 있다.

     

    저자 : 구마가야 신이치로

    1977년 야마구치현에서 태어나 출생 직후의 신생아 가사 후유증 으로 뇌성마비를 얻었다. 도쿄대 의학부를 졸업한 후 소아과 의 사로 일하다가, 같은 대학원 의학연구과 박사과정을 거쳐 현재 는 도쿄대 첨단과학기술연구센터 교수로 재직하고 있다. 일본에 서 시작된 ‘당사자연구’ 실천의 인간학적 함의에 대해 연구하고 있으며, 경향신문과의 인터뷰를 통해 “자립은 ‘의존하지 않는 것’ 이 아니라 ‘의존할 것을 선택할 수 있는 상태’”라는 메시지를 전 하며 국내에도 널리 알려졌다. 주요 저서로는 《재활의 밤》, 《당사자 연구》 등이 있으며, 공저로 《책임의 생성: 중동태와 당사자연구》, 《혼자 괴로워하지 않기 위한 ‘고통의 철학’》 등이 있다.

    역자 소개

    유기훈, 안병은, 봉성균

    역자 : 유기훈

    경북대학교 의과대학 의료인문학 전공 조교수. 정신건강의학과 전문의. 서울대학교에서 공학, 인류학, 의학을, 대학원에서는 법학과 의료인문학을 전공했다. 서울대학교병원과 종로구정신건강복지센터에서 진료교수로 근무했으며, 현재는 경북대학교와 노들장애학궁리소에서 생명윤리학과 장애학을 연구하고 있다. 《아프면 보이는 것들》, 《법, 과학을 만나다》를 함께 썼고, 《미쳤다는 것은 정체성이 될 수 있을까》, 《인식적 부정의》, 《발달장애 당사자연구》, 《정의로운 건강》(출간 예정) 등의 저작을 공동 번역하였다.

     

    역자 : 안병은

    정신건강의학과 의사로 행복한우리동네의원과 협동조합 행복농장에서 일하고 있다. 마음껏 마음을 아파할 수 있는 세상을 꿈꾸며, 마음이 아픈 이들이 자신들의 삶의 거처에서 함께 일하며 더불어 살아가는 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 저서로 《마음이 아파도 아프다고 말할 수 있는 세상》(2020), 《(죽음)을 꿈꾸는 아이들》(2022) 등이 있다.

     

    역자 : 봉성균

    발달장애인 거주시설에서 일하고 있는 사회복지사. 장애 당사자의 경험을 이해하기 위해 책을 읽던 중 우연히 이 책을 소개받아 번역을 시작했다. 책을 번역하며 당사자들의 다양한 목소리를 알게되고 더 깊이 이해하게 되었다. 많은 사람들이 이 책을 통해 타인의 경험을 이해하는 데 도움이 되기를, 당사자들이 함께 지역사회에서 소통하며 살아갈 수 있기를 희망한다.

     

    감수 : 이용표

    현재 가톨릭대학교 사회복지학과 교수로 재직하고 있으며 서울대학교에서 사회복지학을 전공하였다. 장애우권익문제연구소 정신장애사회통합연구센터 소장을 역임하고 현재는 정신건강전문요원 협회 부회장과 한울정신건강복지재단의 대표이사를 맡고 있다. 대표저서로는 《인권과 대안을 위한 정신건강사회복지론》(2021)외 다수의 저서와 《렛츠 당사자연구》(2016) 책자 등을 감수 하였다.

    목차

    추천의글ㆍ3
    옮긴이 서문ㆍ6
    ‘천천히, 신중하게 의미나 행동을 정립한다’는 자폐관ㆍ14

    1장 몸 내부의 목소리를 듣다: 배가 고픈 것일까?ㆍ21

    1. 신체의 자기소개ㆍ22
    2. 행동의 스타트 버튼ㆍ31
    3. 구체적인 행동으로의 정립ㆍ40
    4. 오늘 추운가요?ㆍ47
    5. 감기인가, 우울한 건가, 아니면 피곤한 건가ㆍ52

    2장 외부 세계의 목소리를 듣다: 세계와의 접촉ㆍ59

    1. 감각포화란 무엇인가ㆍ60
    2. ‘신체 외부의 자극’의 포화: 시각포화의 예ㆍ62
    3. ‘사물의 자기소개’의 포화: 청각포화의 예ㆍ68
    4. ‘어포던스’의 포화ㆍ71
    5. 목소리가 넘쳐흐르는 일상ㆍ72
    6. ‘감각 과민’, ‘감각 둔화’라는 단어의 재검토ㆍ75

    3장 꿈인가 생시인가ㆍ83

    1. 꿈 침입ㆍ84
    2. 꿈으로의 입구ㆍ87
    3. 꿈의 세계ㆍ89
    4. 꿈 이후ㆍ99

    4장 흔들리는 타자상, 풀어지는 자기상: 성가신 ‘침입’ㆍ105

    1. 동작의 침입: 〈행동의 정립 패턴의 침입〉 첫 번째 유형ㆍ107
    2. 캐릭터의 침입: 〈행동의 정립 패턴의 침입〉 두 번째 유형ㆍ110
    3. 〈행동의 정립 패턴〉과 〈의미의 정립 패턴〉의 관계ㆍ114
    4. 타자상의 요동: 〈의미의 정립 패턴의 침입〉 첫 번째 유형ㆍ117
    5. 자기상의 해이: 〈의미의 정립 패턴의 침입〉 두 번째 유형ㆍ119
    6. ‘평범한 척’, 즉 ‘사교’의 곤란ㆍ120

    5장 목소리를 대신할 것을 찾아서: 말을 거둠으로써 자유로워지다ㆍ127

    1. 나와 목소리와의 이야기: 수어를 얻기까지ㆍ128
    2. 말하지 못하는 감각ㆍ137
    3. 들을 수 없는 사람들의 문화에 근거한 지원ㆍ145
    4. 수어로 노래부르기ㆍ160

    6장 꿈에서 현실로ㆍ169

    1. 동양 의학과의 접점ㆍ170
    2. 식후의 신체변화ㆍ172
    3. 소리로의 공간파악ㆍ175
    4. 달빛의 효과ㆍ177
    5. 풀과 나무의 목소리ㆍ181

    7장 ‘소외된 존재들’끼리의 이어짐: 공동 저작에 관하여ㆍ189

    1. 뇌성마비 당사자의 경험을 거듭하며ㆍ190
    2. 변의의 ‘정립되지 않음’ㆍ192
    3. 전동 휠체어와 ‘어포던스’ㆍ196
    4. 재활 중의 ‘꿈 침입’ㆍ199
    5. 자취로 ‘사물과 이어지다’ㆍ203
    6. ‘소외된’ 당사자끼리 이어지다ㆍ207

    끝맺으며: 같지도, 다르지도 않은ㆍ211

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