<추천사>

역경에 맞서는 모든 사람에게 희망을 주는 작품입니다. 인간의 영혼이 지닌 무한한 잠재력을 일깨웁니다.
-코레타 스콧 킹, 마틴 루터 킹 센터 대표, 킹 목사의 아내
이 책을 읽으면서 심오한 울림을 받았습니다. 그들의 이야기는 자폐증에 대한 사랑의 승리를 자세히 묘사하고 있습니다. 카우프만이 창조한 기적을 앞에 두고, ‘전문가’들이 아직도 자폐증은 불치라고 말하는 것을 보면 참 당황스럽습니다. 이 책은 사랑의 실천입니다.
-존 웰트너, 소아정신과 의사, 가족치료협회 공동 대표
희망이 가득한 책입니다. 가망 없던 아이를 향한 그들의 노력을 보고 있노라면 경외감에 휩싸입니다. 게다가 아름답게 쓰여 있습니다. 너무 환상적이어서 하룻밤에 읽어버렸습니다.
-칼 로저스, 심리학자, 인간중심치료의 창시자
심리학 교수로서 나는 이 책이 모든 의료, 교육, 복지 분야에 필독서가 되길 바랍니다. ‘지금’을 바꾸기 위해 어떻게 돕고, 가르치고, 어떻게 우리 스스로 기적을 누릴 수 있는지 배울 수 있습니다.
-리즈 디킨슨, 미시건대 심리학과 교수
이 책은 우리가 사랑과 받아들임, 행복의 열매로 살아간다는 것을 구체적으로 보여줍니다. 성직자로서 저는 현실세계에서 매일매일 기적이 일어난다는 증거를 종종 찾습니다. 책을 다 읽기도 전에 셀 수 없는 사례를 찾았습니다. 이 작품은 아이들과 그 가족에게 내린 은총입니다.이 이야기를 나누게 해주신 하나님께 감사드립니다.
-엘리자 곰비크, 목사
왜 우리 ‘전문가’들은 사랑이 만들어낸 치유의 힘을 인정하는 것에 머뭇거릴까요? 이 책을 읽고 저는 스스로에게 말했습니다. “다시 ‘희망이 틀렸다’고 이야기할 수 있을까? 특별한 아이들과 가족들과 함께 내 안에 갖혀 있던 힘을 느끼자. 불가능하다는 믿음에서 자유로워지자! 자폐증은 치료할 수 있다!”
-엘리자베스 설만, 임상심리학자, 심리학 박사
썬라이즈 프로그램은 내 인생에서 가장 믿을 수 없는 경험이었습니다. 우리 가족은 자신도 없고 혼란스러운 상태로 그들을 찾아갔습니다. 이제 아들 지디와 우리는 더할 수 없이 끈끈하고 사랑스런 가족이 되었습니다. 우리는 지디가 자발적으로 완전히 우리와 함께 한다는 것을 압니다. 너무 너무 고맙습니다.
-토비 그린필드, 자폐증 진단을 받은 아홉 살 지디의 어머니
카우프만 가족은 단순히 사랑으로 우리의 눈과 마음을 열어줬습니다. 그들은 우리에게 아들을 되찾아 줬습니다. 우리는 어떻게 니콜라스의 세상으로 들어갈 수 있는지 배웠습니다. 지금은 니콜라스가 우리에게 들어옵니다. 이렇게 행복하고 평화로운 적은 없었습니다.
-데이비드 발렌티노, 전반적 발달장애 진단을 받은 니콜라스의 아버지
이 책은 참 행복하게 하는 책입니다. 특별한 아이와 함께 고통과 괴로움을 통과하는 어마어마한 여행을 통해 가슴이 활짝 펴지는 즐거움을 선사합니다. 사랑과 받아들임, 불굴의 정신이 가진 엄청난 힘은 우리의 삶을 더욱 풍부하고 즐거우며 열려있게 합니다.
-캐롤린 터너, 소아 임상심리학자, 하버드 의과대학 선임 연구원
이 책을 읽은 것은 놀라운 축복이었습니다. 사람이 이토록 온전할 수 있고 활짝 열린 마음으로 정성을 쏟아 사랑할 수 있다는 것, 행복한 체험이었습니다. 자폐아를 선물로 받아 일으켜 세운, 조건도 기대도 판단도 없는 온전한 수용과 인정의 태도, 저도 그렇게 통째로 삶을 수용하리라, 사랑의 기적으로 살리라 생각합니다.
-양 마리 비안네 수녀, 성남 베네딕토 여성사목터
우리 모두가 배울만한 영감을 주는 책입니다. 부모들뿐 아니라 역경을 극복하고자 하는 모든 사람이 읽어야 할 책입니다.
-버니 시걸, 의학박사, 『사랑+의술\u003d기적』 저자
이 특별한 책은 자폐아를 둔 부모에게만 중요한 책이 아닙니다. 자폐증이나 그 치료에 대해 전혀 모르는 의료인들에게도 특별합니다. 나는 내 동료들에게 이 책을 꼭 권합니다. 이 책은 더 좋은 의사가 되게 만들뿐 아니라, 우리의 삶과 행복을 심오한 수준으로 바꿀 수 있습니다.
-크리스 애담스, 캠브리지 대학교 외과의사

 

어떤 말로도 이 책을 읽는 동안 느꼈던 경외감을 표현할 수 없습니다. 아들의 치료를 성공
으로 이끌고, 다른 가족들의 치료를 도운 카우프만의 위대한 헌신은 인간 정신의 불꽃입니
다. 만약 노벨상에 ‘사랑’ 부문이 있다면, 저는 카우프만이 그 첫 수상자이기를 바랍니다.
-웨인 다이어, 『행복한 이기주의자』 저자

미래를 내다보는 뛰어난 작품입니다. 이 책은 어제의 기적이 오늘의 과학이 된다는 사실을
확인시켜줍니다. 이 새로운 과학은 차갑거나 어둡지도 않습니다. 이 사랑의 과학은 세상을
변화시키는 통찰이며 자비입니다.
-디펙 초프라, 사상가, 의학박사, 심신의학 창시자

우리에게 썬라이즈 프로그램은 그야말로 흥분 그 자체입니다. 1년 5개월 동안, 우리 아들 프랭키에게 일어난 일은 엄청난 기적이었습니다. 프랭키는 이제 다섯 단어로 된 문장을 의미 있게 말합니다. 작년에는 단 한 마디도 못했는데, 이제는 계속 말을 하려 합니다. 우리도 프랭키와 함께 바뀌었습니다. 저는 지금까지 아이와 같이 큰다는 말의 의미를 전혀 몰랐습니다. 이것은 대단한 일입니다. 카우프만과 그 가족들이 세상에 있다는 것에 감사드립니다.
-프랭크 폰틸로, 자폐증으로 진단 받은 여섯 살 프랭키의 아버지

역경에 맞서는 모든 사람에게 희망을 주는 작품입니다. 인간의 영혼이 지닌 무한한 잠재력을 일깨웁니다.
-코레타 스콧 킹, 마틴 루터 킹 센터 대표, 킹 목사의 아내

이 책을 읽으면서 심오한 울림을 받았습니다. 그들의 이야기는 자폐증에 대한 사랑의 승리를 자세히 묘사하고 있습니다. 카우프만이 창조한 기적을 앞에 두고, ‘전문가’들이 아직도 자폐증은 불치라고 말하는 것을 보면 참 당황스럽습니다. 이 책은 사랑의 실천입니다.
-존 웰트너, 소아정신과 의사, 가족치료협회 공동 대표

희망이 가득한 책입니다. 가망 없던 아이를 향한 그들의 노력을 보고 있노라면 경외감에 휩싸입니다. 게다가 아름답게 쓰여 있습니다. 너무 환상적이어서 하룻밤에 읽어버렸습니다.
-칼 로저스, 심리학자, 인간중심치료의 창시자

심리학 교수로서 나는 이 책이 모든 의료, 교육, 복지 분야에 필독서가 되길 바랍니다. ‘지금’을 바꾸기 위해 어떻게 돕고, 가르치고, 어떻게 우리 스스로 기적을 누릴 수 있는지 배울 수 있습니다.
-리즈 디킨슨, 미시건대 심리학과 교수

이 책은 우리가 사랑과 받아들임, 행복의 열매로 살아간다는 것을 구체적으로 보여줍니다. 성직자로서 저는 현실세계에서 매일매일 기적이 일어난다는 증거를 종종 찾습니다. 책을 다 읽기도 전에 셀 수 없는 사례를 찾았습니다. 이 작품은 아이들과 그 가족에게 내린 은총입니다.이 이야기를 나누게 해주신 하나님께 감사드립니다.
-엘리자 곰비크, 목사

왜 우리 ‘전문가’들은 사랑이 만들어낸 치유의 힘을 인정하는 것에 머뭇거릴까요? 이 책을 읽고 저는 스스로에게 말했습니다. “다시 ‘희망이 틀렸다’고 이야기할 수 있을까? 특별한 아이들과 가족들과 함께 내 안에 갖혀 있던 힘을 느끼자. 불가능하다는 믿음에서 자유로워지자! 자폐증은 치료할 수 있다!”
-엘리자베스 설만, 임상심리학자, 심리학 박사

썬라이즈 프로그램은 내 인생에서 가장 믿을 수 없는 경험이었습니다. 우리 가족은 자신도 없고 혼란스러운 상태로 그들을 찾아갔습니다. 이제 아들 지디와 우리는 더할 수 없이 끈끈하고 사랑스런 가족이 되었습니다. 우리는 지디가 자발적으로 완전히 우리와 함께 한다는 것을 압니다. 너무 너무 고맙습니다.
-토비 그린필드, 자폐증 진단을 받은 아홉 살 지디의 어머니

카우프만 가족은 단순히 사랑으로 우리의 눈과 마음을 열어줬습니다. 그들은 우리에게 아들을 되찾아 줬습니다. 우리는 어떻게 니콜라스의 세상으로 들어갈 수 있는지 배웠습니다. 지금은 니콜라스가 우리에게 들어옵니다. 이렇게 행복하고 평화로운 적은 없었습니다.
-데이비드 발렌티노, 전반적 발달장애 진단을 받은 니콜라스의 아버지

이 책은 참 행복하게 하는 책입니다. 특별한 아이와 함께 고통과 괴로움을 통과하는 어마어마한 여행을 통해 가슴이 활짝 펴지는 즐거움을 선사합니다. 사랑과 받아들임, 불굴의 정신이 가진 엄청난 힘은 우리의 삶을 더욱 풍부하고 즐거우며 열려있게 합니다.
-캐롤린 터너, 소아 임상심리학자, 하버드 의과대학 선임 연구원

이 책을 읽은 것은 놀라운 축복이었습니다. 사람이 이토록 온전할 수 있고 활짝 열린 마음으로 정성을 쏟아 사랑할 수 있다는 것, 행복한 체험이었습니다. 자폐아를 선물로 받아 일으켜 세운, 조건도 기대도 판단도 없는 온전한 수용과 인정의 태도, 저도 그렇게 통째로 삶을 수용하리라, 사랑의 기적으로 살리라 생각합니다.
-양 마리 비안네 수녀, 성남 베네딕토 여성사목터

우리 모두가 배울만한 영감을 주는 책입니다. 부모들뿐 아니라 역경을 극복하고자 하는 모든 사람이 읽어야 할 책입니다.
-버니 시걸, 의학박사, 『사랑+의술=기적』 저자

이 특별한 책은 자폐아를 둔 부모에게만 중요한 책이 아닙니다. 자폐증이나 그 치료에 대해 전혀 모르는 의료인들에게도 특별합니다. 나는 내 동료들에게 이 책을 꼭 권합니다. 이 책은 더 좋은 의사가 되게 만들뿐 아니라, 우리의 삶과 행복을 심오한 수준으로 바꿀 수 있습니다.
-크리스 애담스, 캠브리지 대학교 외과의사

현실주의는 현실을 있는 그대로 유지할 뿐이며, 현실주의자가 이루어 놓은 것은 아무것도 없습니다. 모든 위대한 역사적 발견이나 성취는 비현실적인 사람들의 잘못에서 온 것입니다. 우리 부모님은 현실감이 결여되었기에 지금의 저를 있게 했습니다. 따라서 저는 주위의 누구에게도 현실적이 되라고 말하지 않습니다.
-자폐에서 나온 라운의 이야기 중에서

다른 임상의가 라운이 행복하게 원을 그리면서 돌고 있는 것을 보고 딱하다는 듯이 머리를 흔들며 “불쌍도 하지!”라고 중얼거렸다. 나는 우리 아들이나 다른 자폐아들을 그런 식으로 보는 것을 원치 않는다고 말했다. 우리 아들은 마치 다른 별에서 방금 이곳에 떨어진 것처럼 보였다. 어쨌거나 우리는 아이의 독특함·기이함·신비로움을 보려고 했다. 그렇다. 그의 신비함까지도 보려고 했다. 그 임상의는 우리를 안됐다는 듯이 바라보며 이 상황이 초래할 불행한 결과를 우리에게 알려주려 했다. 그리고 우리에게 정상인 아이들이 둘이나 있는 것이 다행이라고 하면서 그 두 아이에게 관심을 두고 우리 아들은 수용시설을 고려해 보라고 했었다. 결코 그럴 수는 없다. 우리는 그들의 눈을 통해서 아들을 볼 수는 없었다. 사마리아와 나는 계속 이야기했다.
“그건 그들의 판단이고 믿음일 뿐이야. 누구도 미래를 예언할 수는 없어. 이 전문가들조차도….”
우리는 다른 사람들이 현실적인 생각이 아니라고 말할지라도 희망을 갖기로 했다. 희망 없이 우리는 해낼 수 없다.
-기적의 탄생 중에서

나는 불행한 것이 나쁘다거나 모든 사람이 다 행복해야만 한다거나 누구나 행복하게 해주어야 한다고 말하는 것이 아니다. 그러나 행복을 원하는 사람들은 새로운 선택을 해야 한다. 우리의 견해나 관점을 바꾸면 우리의 삶도 바꿀 수 있다. 우리 대부분이 불행에 대해 깨닫지 못하는 것이 한 가지 있다. 그것은 불행이 치명적이라는 사실이다. 불안이나 괴로움은 반가운 것은 아니지만 개인이나 공동체 구성원에게 좋지 않다고 판단되는 여러 상황에서 받아들여지고 있다.
우리는 그런 감정을 흔히 동기 유발의 도구나 관심과 참여의 척도로 이용한다. 분노·갈망·증오·편견·질투 같은 형태의 불안감은 대단히 파괴적인 힘을 가지고 있다. 강간·아동 학대·약물 중독·마약 등도 불안감의 한 단면이다. 아픔과 고통을 내면에 껴안고 있으면 고혈압·혈액암·만성 대장염·편두통 같은 병이 된다. 불완전하지만 사랑으로 받아들이는 자세로 살았기 때문에 우리는 불행을 부추기고 뒷받침하는 온갖 가르침에 대항할 수 있었다.
-순례를 시작하다 중에서

기대하지 말고 판단하지 말고 조건을 부여하지 말 것. 이 태도로 라운과 함께하고 교류를 시도하기로 했다. 우리는 계속 받아들이고 인정하는 시각을 유지하며 헌신할 것이다. 우리는 그의 ‘행동(몸을 앞뒤로 흔들고 돌리고, 손가락을 까닥거리는 등의 반복적 행동)’을 전적으로 받아들였다.
-낯선 세계를 끌어안으며 중에서

11일째 되는 날 그 애와 함께 두 시간 이상 접시를 돌린 후에 사마리아는 그녀를 곁눈질하는 시선을 느꼈다. 그녀는 그 행동을 인정하고 조용히 칭찬했다. 그날 밤 우리는 라운이 스스로 바라보기 시작한 것을 마치 하늘에서 내려준 선물처럼 축하했다.
-스스로 만든 황홀경 속에서 살다 중에서

우리가 지도했던 한 워크숍에서 어떤 여성이 남편을 향해 “제발 날 있는 그대로 사랑할 수 없어요?”라고 간청했던 것이 기억났다. 그리고 바로 그것이 우리 모두가 바라는 것이 아닌가라고 생각했다. 사마리아와 나는 우리 아들에게 그런 사랑을 느끼게 해주는 것이야말로 그 애의 인생을 크게 다르게 하리라고 믿었다. 그 애의 행동을 흉내내고 진지하게 함께하는 것은 우리가 그 사랑을 아이에게 보여주는 길이었다. 결국 우리는 우리가 무엇을 했는가보다 어떤 태도로 했는가가 더 중요하다고 결론내렸다. 같은 행동이라도 판단하지 않는 태도가 없었더라면 그와 같은 결과는 나오지 않았을 것이다.
-친구들에게 다가가기 중에서

어떤 뇌졸중 환자들은 여전히 다리를 절고 장애를 가진 채 남아 있는데 왜 다른 어떤 환자들은 기적적인 도약을 할 수 있을까? 대부분 전문가들은 그런 도약이 가능한 이유를, 가장 어려운 수술과 치료를 성공으로 이끄는 근본 요인, 곧 강한 동기 때문이라고 말한다. 우리와 밀접해지도록 라운을 분발시킬 수 있다면 그 애는 새로운 연결을 만들어 새로운 채널을 열 수 있을 것이다. 자료를 기억하고 단순한 훈련과 행동 조건을 따르게 한다고 해도 라운 스스로 배우려는 열망을 활성화시키지는 못할 것이다. 우리는 그의 참여보다 더 강한 것이 필요했다. 다시 말해 라운 스스로 이 과정을 이끌어 가는 역할을 해야 하는 것이다.
-자폐 밖으로 한 걸음 중에서

라운은 말하는 사람의 억양과 목소리를 아주 정확하게 흉내내는 능력이 있다. 어떤 때는 너무 똑같아서 섬뜩할 정도다. 그러나 이따금 들은 말과 전혀 다른 소리를 내기도 해서 그럴 때면 혀를 지속적으로 움직이는 능력에 문제가 있는 것이 아닌가 의심하게 되었다. 그러나 정확도와 상관없이 지금은 그 애가 소리를 이용한다는 것이 중요했다. 그애는 말할 수 있는 능력을 보였지만 언어를 의미있게 사용하는 다음 단계는 꽤 어려워 보였다. 우리는 이 부분의 진전이 전적으로 그 애 자신의 동기에 달려 있다는 것을 알았다. 그렇다고 해도 우리는 아이 자신이 말하고 싶어한다면 적어도 알아들을 수 있는 비슷한 말을 할 수있을 것이라고 믿었다.
-음표 없는 교향곡 중에서

혼란스럽고 무력해짐을 느끼면서 라운을 보고 있는 동안 그 애는 손을 눈앞에 대고 흔들기 시작했다. 그리고 거의 5개월 전 같은 기괴한 소리를 내면서 마루 위에서 몸을 앞뒤로 흔들었다. 나는 라운 앞에 앉아서 그 애와 똑같이 행동했다. 나는 가끔씩 라운에게 말을 할 때를 제외하고는 그 애의 소리를 따라하려고 했다. “라운, 아빠가 여기 있어. 엄마 아빠는 너를 사랑한단다. 듣고 있니?” 그러나 대답이 없었다. 내 소리를 들었다는 표시도 하지 않았다. “라운, 나도 지금 너처럼 하고 있는 거야.” 그 애는 나를 멍하니 바라보았다. “귀여운 우리 아가야, 나도 끼워줄래? 어떻게 하는지 알려줄래? 너를 사랑한단다, 라운.” 나는 갈 곳도 없고 할 일도 없고 그저 내 아들과 그곳에 함께 있을 뿐이었다. “그래, 이제부터 아빠도 너와 똑같이 할 거야.” 나는 말을 그만 하고 그 애의 소리를 따라했다.
-다시 퇴행하다 중에서

그것은 우리 선생님들에게 배움의 기회가 되었다는 것이다. 특히 라운에게는 가장 중요한 경험이었다. 자폐증에 관한 모든 권위있는 논평에서 예측하지 못한 행동을 한 것이다. 그 애는 자폐적인 의식 대신에 사람을 선택했다. 그 애는 자기 자극적 고집 속으로 움츠러드는 대신에 사람들과 관계를 가지려 했다. 그 애는 포기하거나 마비되는 대신에 감정과 느낌을 보여주었다. 이번 주말에 라운은 그 애의 입장에서 보면 용기있는 행동을 한 것이다. 비록 혼란스럽고 약간 어리둥절하기는 했지만 결국 라운은 사람들과 그 세계를 선택한 것이다.
-매일 새로 태어나다 중에서

자폐에서 나온 라운의 이야기
독자에게 보내는 편지
기적의 탄생
순례를 시작하다
낯선 세계를 끌어안으며
스스로 만든 황홀경 속에서 살다
친구들에게 다가가기
자폐 밖으로 한 걸음
음표 없는 교향곡
터져 나온 말
다시 퇴행하다
매일 새로 태어나다
라운의 삶이 꽃을 피우다
네 살부터 열여덟까지
스무 살 즈음의 라운과 우리 가족
옮긴이의 글