영국을 사로잡은 감동 실화! BBC, [데일리 메일] 등이 주목한 화제의도서
남아 있는 7년의 시간, 점점 사라져 가는 기억들
알츠하이머병의 무게를 뒤로하고 238일간 내쉰 강렬한 삶의 호흡
삶의 마지막 순간이 되면 누구나 생의 가장 아름다운 시절을 떠올린다. 그러나 사랑하는 사람들, 행복했던 순간, 그리고 어제의 나를 기억하지 못한 채 살아가고 죽음을 맞이하는 사람들이 있다. 바로 알츠하이머 환자다. 뿐만 아니라 알츠하이머병은 진행될수록 언어능력과 판단력이 저하되고 우울증, 불안, 초조 등의 정신행동 증상도 동반되어 ...
영국을 사로잡은 감동 실화! BBC, [데일리 메일] 등이 주목한 화제의도서
남아 있는 7년의 시간, 점점 사라져 가는 기억들
알츠하이머병의 무게를 뒤로하고 238일간 내쉰 강렬한 삶의 호흡
삶의 마지막 순간이 되면 누구나 생의 가장 아름다운 시절을 떠올린다. 그러나 사랑하는 사람들, 행복했던 순간, 그리고 어제의 나를 기억하지 못한 채 살아가고 죽음을 맞이하는 사람들이 있다. 바로 알츠하이머 환자다. 뿐만 아니라 알츠하이머병은 진행될수록 언어능력과 판단력이 저하되고 우울증, 불안, 초조 등의 정신행동 증상도 동반되어 일상생활에서의 독립성을 잃어버린다. 알츠하이머병이 위협하는 것은 기억뿐만 아니라 자기 자신의 존재인 것이다.
십대 후반에 입대해 평생 군인으로 살아온 크리스 그레이엄은 서른셋이 되던 해 친형이 조기 알츠하이머 환자라는 사실과 함께 자신도 알츠하이머병에 걸릴 가능성 있다는 소식을 듣는다. 정신병원에서 마흔둘에 생을 마감한 아버지와 마찬가지로 정신 질환을 일으키며 마흔여섯에 돌아가신 할아버지, 알고 보니 크리스 가족에게는 세계적으로 드물게 존재하는 조발성 알츠하이머 질환을 유발하는 유전자 변이가 있었던 것이다.
어느 날, 지금의 나로 살아갈 수 있는 시간이 몇 년밖에 남지 않았다고 하면 어떠할까? 시간이 지날수록 기억은 점점 사라지고, 자신도 형처럼 무력한 모습으로 요양 시설에서 지내다 아버지처럼 생을 마감해야 한다면? 또한 사랑하는 자녀들도 50퍼센트의 확률을 지닌 채 살아가야 한다면…. 이 책 《나의 오늘을 기억해 준다면》은 크리스가 이러한 사실을 알게 되고 받아들이기까지 과정과 그 끝에서 ‘자전거 여행’이라는 결정을 하고 캐나다에서 북미까지 2만6000킬로미터를 238일간 홀로 달리며 내쉰 호흡을 담았다. 더 늦기 전에 자신이 정말 해보고 싶었던 자전거 여행을 떠난 알츠하이머 환자 크리스의 기록을 따라가다 보면, 갑자기 들이닥친 엄청난 운명과 그럼에도 불구하고 하루하루 정해진 페달을 밟으며 삶을 향해 달려나가는 한 남자의 거칠고 뜨거운 호흡이 전해질 것이다.
크리스의 모험은 멀리서 그의 내비게이션이 되어준 아내 비키를 비롯하여 많은 이들의 지지와 사랑을 받으며 세상에 알려졌다. 전 영국 총리 데이비드 캐머런은 이는 “우리 모두가 기억해야 할 가장 용기 있는 여행”이라고 극찬했으며, BBC 방송과 [데일리 메일] 등 언론의 대대적인 주목을 받으며 큰 화제를 낳았다.
이 책은 불안정한 어린 시절을 보내고 군에 입대한 평범한 한 남자가 알츠하이머병 진단을 받은 후 겪은 감정의 변화와 생각의 흐름을 담은 일기이자 회고록이다. 또한 삶의 마지막에 대해 그 누구보다 솔직하고 용기 있게 맞서며 끝까지 자기 자신답게 살고 싶었던 바람이 담긴 기록이다. 캐나다에서 북미까지 그가 달린 순간의 기억들은, 살아가고 있는 또 언젠가는 죽음을 맞이할 우리에게 인생을 어떻게 달려가야 할 것인가에 대한 돌아봄의 시간을 가져다준다.
“나는 마지막 순간까지 가장 나답고 싶습니다.”
누군가에게 기억되고 싶은 오늘의 시간
크리스는 8개월간 자전거 여행을 하며 이전에 경험해보지 못한 많은 것을 보고 느꼈다. 수차례 흑곰을 맞닥뜨렸고, 2차선 고속도로 위를 들소 무리와 함께 달리기도 했다. 50도까지 올라가는 사막 위를 달렸고, 영하 20도에 10센티미터나 쌓인 눈길을 지나가기도 했다. 또한 수많은 별들이 펼쳐진 광야의 밤하늘과 떠오르는 태양이 물들이는 대지의 빛깔, 깊은 청록색의 클루앤 호수를 보며 기절할 만큼 감탄했고, 부드러운 바람을 맞으며 해안도로를 달리는 평온함을 만끽하기도 했다. 늘 순간적인 판단 능력이나 방향 감각이 사라져 가야 할 길이 생각나지 않을 수 있다는 두려움과 자신의 거친 숨소리와 바퀴 소리만이 들리는 긴 고요 속에서 인생의 외로움을 느끼기도 했다. 이렇게 이 책 곳곳에 담겨 있는 크리스가 마주한 풍경과 감정들은 독자들의 마음속에 들어와 특별한 여행의 기억을 공유하도록 한다.
끝없이 이어지는 도로를 하루 종일 홀로 달리며 크리스는 지나온 자신의 인생을 되돌아보았다. 자연스레 살면서 가장 좋았을 때와 나빴을 때를 떠올렸고 군인으로 살면서 자신이 느낀 안정감과 성취감을 되새겼다. 그리고 무기력과 고통 속에서 돌아가신 아버지와 어머니에게 남겨진 삶의 무게를 생각하며 비키와 자신이 마주하게 될 일들을 생각했다. 여전히 50퍼센트의 위험을 안고 살아가야 할 아이들은 자신을 어떤 아버지로 기억하게 될까?
“언젠가 아이들이 이 책을 읽고 날 자랑스럽게 생각해주길 바란다. 아니면 ‘정신 나간 인간이었잖아!’라고 할지도 모르겠다. 어쨌든 내가 진단을 받고 남은 시간을 무력하게 보낸 게 아니라 최대한 살아갔다는 사실을 알아주길 바란다.”_본문 중에서
아이들이 성인이 되었을 때는 분명 치료법이 나오리라 기원하며 그는 조발성 알츠하이머의 위험성을 알리고 새로운 치료법 개발을 위한 기금모금 활동을 이 여정에 포함했다. 그리고 그해 영국에서 장 훌륭한 기금모금 활동을 한 사람에게 수여하는 최우수상을 받았다.
남아 있는 자신의 기억과 작가 웬디 워홀의 도움으로 기록한 이 책 《나의 오늘을 기억해 준다면》의 장 마지막 문장은 항상 “확신이 서지 않는다면”으로 시작한다. 내일에 대한 확신이 없을지라도 오늘 힘차게 페달을 밟으며 앞으로 나아간 크리스의 기록은 우리 모두에게 기억하고 싶은 순간을 만들어줄 것이다.

지금의 나로 살 수 시간이 몇 년밖에 남지 않았다면, 당신은 무엇을 할 것인가? 여기, 북미 대륙 횡단이라는 의외의 선택을 한 남자가 있다. 8개월의 긴 시간 동안 페달을 밟으며 그는 자신의 삶을 돌아보며, 사랑하는 사람과 아이들의 미래를 생각했다. 내가 내 운명을 결정할 수 있는 마지막 순간을 그 누구보다 사랑하며 살아간 그의 여정은 우리로 하여금 오늘을 뜨겁게 기억하도록 한다. 인생의 확신이 서지 않는다면 이 책을 펴보길 바란다.
서민 (단국대학교 의과대학 교수)

알츠하이머병이라는 절망적인 상황에서 크리스는 좌절하지 않았다. 놀랍게도 그는 특유의 모험심과 인내를 발휘하여 북미 자전거 횡단을 완주한다. 그의 여행기는 단순히 몸을 옮겨 횡단하는 모험담에 그치지 않는다. 긍정적인 자세로 때로는 자신만의 위트로 삶의 무게를 견디는 그의 모습을 바라볼 때 우리는 느끼게 될 것이다. 이제 곧 떠나는 그의 인생을 왜 우리가 지켜보고 기억해야 하는지.
남궁인 (응급의학과 전문의, 《만약은 없다》 저자)

할아버지는 조기 알츠하이머병으로 46세에 돌아가셨지만 그 시절 아무도 조상으로부터 병을 물려받았다는 수치를 인정하지 않았다. 대신 제2차 세계대전을 겪은 할아버지에게 전투 신경증이 생겨서 돌아가셨다고 했다. ‘머리가 돌았거나’, ‘저능하거나’, ‘머리가 이상한’ 사람들이 겪는 설명할 수 없는 신경 질환을 그때는 보통 전투 신경증 탓으로 돌렸다. 셀마 고모가 치매로 마흔이 넘기 전에 돌아가셨을 때도 친척들은 어떤 연관성도 보지 못했으며 고모가 폭행을 자초해 ‘정신이 이상해졌다’고 오히려 고모를 비난했다. 아버지가 돌아가셨을 때는 유전이 의심되는 가능성을 숨기거나 무시했다. _ pp. 30~31

내가 아는 것이 있다면 삶에서 명백한 단 한 가지는 죽음이라는 것이다. 순교자는 아니지만 나는 남들에 비해 더 일찍 죽음을 맞이해야 한다. 그래서 무섭냐고? 글쎄, 한 번도 죽어본 적이 없어서 모르겠다. 이런 생각이 머릿속을 맴도는 동안 이 여행이 육체적인 도전만이 아니라 정신적인 도전도 될 거라는 점을 깨닫게 되었다. 지난 수년간 처음으로, 특히 알츠하이머병 진단을 받은 후 나는 완전히 혼자 있게 되었다. 따라서 많은 시간을 혼자 생각하며 보내야 했지만 혼자 있는 걸 내가 얼마나 즐길 수 있는지도 알게 됐고 혼자 있는 게 낫다는 기분까지 들기도 해 놀랍기도 했다 ._ pp. 68~69

속도를 조금 내기 시작하니 들소 몇 마리가 나를 따라 역시 속도를 올리기 시작해 좀 겁이 났다. 더 빨리 달리니 들소 떼는 나를 따라 나란히 달렸다. 시속 8킬로미터 정도로 속도를 올리자 들소들은 발굽으로 땅을 두드리고 커다란 먼지구름을 일으키며 말 그대로 네 발을 땅에서 모두 뗄 정도로 뛰기 시작했다. 초현실적인 경험이었다. 들소들은 마치 나를 그들 무리 중 한 마리라고 여기는 것 같았다. 들소 떼는 나와 함께 90미터 정도 뛰더니 결국 포기했다. 사이드미러로 들소 떼가 물러나는 모습을 보며 난 안도했다. 끔찍한 결과가 날 수도 있었던 만남이었지만 이상하게도 신비로웠다. _ pp. 109-110

도로 위를 달리고 있자니 들리는 소리라곤 거친 내 숨소리와 도로 위를 구르는 바퀴 소리뿐인 황야의 기나긴 고요를 다시 마주하게 되었다. 끝없이 이어지는 도로 위에는 나를 따라오는 내 그림자밖에는 없었다. 무료로 비키와 채팅할 수 있는 장소를 발견하지 않는 이상, 통신비와 배터리를 아끼기 위해 잠깐 짬을 내어 어쩔 수 없이 그날 이동에 관해서만 얘기했다. 다른 사람의 와이파이를 빌리게 되어도 대개 화장실에서 연락했다. 따뜻하고, 비도 피할 수 있고, 조용한데다가 매일 어마어마한 양을 먹어대느라 첫 4개월은 볼일을 자주 봐야 했기에 화장실은 내가 가장 좋아하는 장소가 됐다. “크리스 그레이엄 씨, 또 화장실에서 페이스타임하는 거야?” 비키는 아이폰 화상 창에 내 알몸이 뜨자마자 이렇게 불평하곤 했다. 하지만 온몸을 감싸는 일체형 라이크라를 벗는 방법은 알몸이 되는 것뿐이었다. _ p. 134

언제부터 셜리에게 말을 걸었는지 기억나지 않지만 분명 여정 초반부터 그랬을 것이다. 비슷한 시기에 혼잣말도 하기 시작했다. 뭔가 중요한 것을 잊어버렸을까봐 초조해하면서 중얼거리곤 했다. 매일 아침과 밤에 공들여 그날의 예정된 혹은 기록한 여정을 확인하고 짐이 엉망이 되지 않았는지 혹은 두고 온 것은 없는지도 확인하는 강박 장애와도 같은 의식을 치르며 혼잣말을 했다._ p. 146

다른 질병과 마찬가지로 내가 앓고 있는 병 역시 원인이 있고, 진행 과정이 있으며, 따라서 치료법도 있을 수 있다. 내 가장 큰 바람은 내 아이들은, 우리의 아이들은, 우리의 다음 세대는 내가 마주하는 것을 마주하지 않았으면 한다는 것이다. 하지만 지금은 내가 여전히 살아 있다는 것에 만족한다. 나는 내가 살아 있다는 것을 안다. 내가 무척 사랑하는 사람들도 내 옆에 있다. 여전히 순수한 행복과 기쁨을 맛볼 수 있다. 그러니 부디 내가 고통받고 있다고 생각하지 않길 바란다. 난 고통을 받고 있지 않다. 난 애를 쓰고 있을 뿐이다. 주변 세상에 일부가 되려고, 예전의 내 자신과 계속 연결되어 있으려고 애를 쓰고 있을 뿐이다. 현재를 살자고 스스로에게 말한다. 이것이야말로 사실 내가 할 수 있는 전부다. 난 매순간을 살고 있다._ pp. 235-236

밤낮 할 거 없이 내가 가는 길을 함께하며 내게 기운을 북돋아주려고 비키가 얼마나 많은 노력을 했는지 아무도 모를 것이다. 서로에 대해 잘 알지 못한 연애 초반부터 나와 사망 선고나 다름없는 치매 진단과 (남은 시간이 점점 줄고 있는데도) 일 년간 자기와 아이 곁을 떠나 있겠다는 내 계획을 맹목적으로 받아주었다. 이 무모한 모험이 함께할 시간 중 5분의 1일을 앗아갔는데도 비키는 한 번도 불평하지 않았다. 반대로 여정의 마지막 순간까지 지지와 용기를 주었다. _ p. 312

프롤로그 2015 / 5 / 4 캐나다 온타리오주, 에스파놀라 근처
2015 / 봄 영국 옥스퍼드셔주, 브라이즈 노턴
2015 / 4 / 26 캐나다 온타리오주 브라이턴
2015 / 5 / 23 캐나다 매니토바주 영웅들의 도로
2015 / 6 / 3 캐나다 앨버타주 서필드 영국 육군 훈련 부대
2015 / 6 / 13 캐나다 앨버타주, 캐나다 횡단고속도로
2015 / 6 / 24 캐나다 브리티시컬럼비아주 리어드강 핫스프링스 주립 공원
2015 / 7 / 12 캐나다와 미국 간 국경 중간 지대
2015 / 8 / 20 미국 워싱턴주, 수마스
2015 / 9 / 3 오리건주와 캘리포니아주 경계선
2015 / 10 / 14 텍사스주 웨이코
2015 / 10 / 26 플로리다주 레이크랜드
2015 / 11 / 12 노스캐롤라이나주 롤리
2015 / 11 / 15 워싱턴 D. C.
2015 / 11 / 26 매사추세츠주 보스턴
2015 / 12 / 12 캐나다 온타리오주 브라이턴
에필로그 2016 / 여름 영국 브라이즈 노턴 관제 센터
감사의 말 336