자폐를 가진 아이에 대한 오해와 편견을 깨뜨리는 책이다. 자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마인 저자가 자신의 경험을 바탕으로, 아이의 대변인이 되어 열 가지 이야기를 들려준다.
출판사 서평
\"아이 입장에 서면 자폐에 관한 모든 오해와 편견이 사라진다!\"
자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마 엘런 노트봄이 자신의 경험을 바탕으로 아이의 대변자가 되어 생생하면서도 가슴을 울리는 열 가지 이야기들을 전한다. 이 책은 특히 자폐를 가진 아이의 목소리를 통해 내용을 전달하고 있어 이해하기 쉽다. 그리고 지금까지 부모와 교사를 포함한 많은 어른들이 아이에 대해 오해하거나 섣불리 제단하고 있다는 사실을 일깨운 다음 아이를 대하는 방법과 태도를 바로잡도록 설득력 있게 주장하고 있다.
이 책에 대한 독자들의...
\"아이 입장에 서면 자폐에 관한 모든 오해와 편견이 사라진다!\"
자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마 엘런 노트봄이 자신의 경험을 바탕으로 아이의 대변자가 되어 생생하면서도 가슴을 울리는 열 가지 이야기들을 전한다. 이 책은 특히 자폐를 가진 아이의 목소리를 통해 내용을 전달하고 있어 이해하기 쉽다. 그리고 지금까지 부모와 교사를 포함한 많은 어른들이 아이에 대해 오해하거나 섣불리 제단하고 있다는 사실을 일깨운 다음 아이를 대하는 방법과 태도를 바로잡도록 설득력 있게 주장하고 있다.
이 책에 대한 독자들의 호응도 뜨거워, '부모는 물론 모든 사회복지사, 교사, 자폐아의 친지들이 꼭 읽어보아야 한다'거나 '말 못하는 자녀가 하고 싶어 했던 이야기'라는 등의 찬사와 격려의 메시지들이 전 세계로부터 몰려들고 있다.
부모의 관점이 아닌 아이의 관점과 눈높이에서 아이를 이해하게 해주기 때문에 \"내 아이인데도 도대체 이해할 수 없어!” 하고 말하는 부모는 물론 “내 아이는 내가 가장 잘 알아!\" 하고 자신하는 부모 모두가 봐야 할 책이다.
어른들이 자폐에 대해 갖고 있는 오해와 편견들
자폐증 하면 사람들은 아이들의 단점과 한계를 먼저 떠올리기 마련이다. 이는 아이를 사랑하고 아이의 장래를 희망적인 모습으로 만들려고 노력하는 많은 부모들도 마찬가지다. 아이가 친구도 사귀지 못하고 혼자서만 지낸다는 둥, 말을 제대로 이해하지 못해서 의사소통에 문제가 있다는 둥, 아이가 장래에 무엇을 할 수 있겠느냐는 둥 하는 말들이 그렇다. 이런 말들에 둘러싸인 아이들은 정말 그 말처럼 된다는 것이 저자의 주장 전체에 흐르는 일관된 맥이다.
하지만 자폐를 가진 아이의 단점이나 한계로 보이는 특성과 행동들은 모두 그럴 만한 이유가 있기 때문에 나오는 것인데, 어른들의 관점이나 비자폐인의 상황과 비교하여 바라보기 때문에 그런 점을 제대로 이해하지 못하는 것이다.
아이는 무뚝뚝한 게 아니라 혼자서도 잘 놀고 공부할 줄도 알며, 무모한 행동을 하는 게 아니라 모험을 즐기고 새로운 경험을 마다하지 않는 것으로 생각하고, '집요하게 반복하는' 아이의 태도를 고치려고 안절부절못할 게 아니라 '끈기 있게 노력하는' 아이에게 칭찬해주는 것이 아이가 자신의 삶을 성취해가는 데 더 큰 힘이 되어줄 것이라고 이야기한다.
자폐 어린이의 생생한 목소리로 밝히는 아이의 진실
이렇게 아이의 입장에 서서 단점이 아닌 장점을 살려주는 관점을 갖자는 주장을 중심으로 1부에서는 어른들이 알아주길 바라는 열 가지 이야기를 자폐 어린이의 목소리를 통해 생생하게 들려주고 있다. 이런 열 가지 이야기는 자폐를 특징짓는 네 개의 기본적인 범주, 즉 감각처리 문제, 말 또는 언어지체와 장애, 사회적 교류능력, 전인적 존재인 아이와 자존심 문제에서 자연스럽게 도출되는 것이기도 하다.
2부에서는 자폐와 주의력결핍 과잉행동장애를 가진 두 아이의 엄마로서 겪은 경험들을 바탕으로 그런 열 가지 특성과 바람에 대해 더욱 구체적으로 살펴보고 있다. 또한 아이들과 어떻게 소통하며 자존심을 세워주고 아이가 갖는 특성을 중심으로 어떻게 잘 커나가게 할 수 있을지를 간결하면서도 긴요한 정보들과 함께 제시하고 있다.
특히 열 번째 이야기인 '나를 무조건 사랑해주세요'에서는 저자 자신의 이야기와 자폐아를 둔 한 아버지의 실례를 통해 부모의 선택에 따라 아이들의 미래에 얼마나 큰 차이가 생길 수 있는지를 잔잔하면서도 감동적인 언어로 독자들을 설득하고 있다. 즉, 다른 모든 아이들과 마찬가지로 부모의 무조건적인 사랑이야말로 자폐아들에게 가장 커다란 성장의 버팀목이 될 수 있다는 것이다. '언어능력이 제한되어 있고, 법과 법의 집행, 은행제도, 대중교통을 이해하지 못하고, 시간을 엄수하고 기본적인 예의범절을 지켜야 하는 직장세계에 적응하지 못하는 성인'이 아니라 '의미 있는 인간관계와 의미 있는 일자리를 가지며 의미 있는 여가나 취미를 즐길 수 있는 미래'를 아이들에게 열어줄 것이라 밝히고 있다.
※ 《한울림스페셜》은 우리 사회에 꼭 필요한 장애와 특수교육 관련도서의 모든 분야, 모든 종류의 책들을 아우른다는 목표 아래, 부모와 교사를 위한 '장애공감 2080', 청소년을 위한 '장애공감 1318', 어린이들을 위한 '장애공감 어린이' 등의 브랜드 구성을 통해 모든 연령대의 독자층과 만난다는 계획으로 출간을 진행하고 있습니다.
[장애공감]은 다르게 살아가는 아이들에게 희망을 주기 위해 아이사랑의 길을 걷고 있는 부모, 교사들에게는 쉽고 편리한 형식과 실용적이면서도 풍부한 내용을 담은 자녀교육서로, 차별이 아닌 차이로 다양한 세상을 이해하며 '따뜻한 우리'를 만들어갈 어린이, 청소년들에게는 살아있는 삶의 교양서로 독자 여러분 앞에 다가갈 것입니다.

목차
추천의 글 | 아이가 세상과 소통하는 길을 열어주기 바라며
글머리에 | 아이가 주는 선물
첫째마당, 아이의 입장에 서면 오해와 편견이 사라진다
1. 인적이 드문 길로 들어선 부모들을 위한 이야기
2. 자폐 어린이가 알려주는 열 가지 이야기
3. 마지막으로 하고 싶은 이야기
둘째마당, 아이를 더 잘 알기 위해 떠나는 여행
하나, 나는 무엇보다 먼저 어린이에요.
둘, 난 감각인지에 장애가 있어요.
셋, '하지 않으려 한다'와 '할 수 없다'를 구별하세요.
넷, 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석해요.
다섯, 나는 어휘력이 부족해요. 그러니 인내심을 가져주세요.
여섯, 내겐 말이 너무 어려워요. 그래서 난 시각에 의존해요.
일곱, 내가 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 초점을 맞추세요.
여덟, 다른 사람들과 사귈 수 있게 도와주세요.
아홉, 내가 자제력을 잃는 원인이 무엇인지 확인하세요.
열, 나를 무조건 사랑해주세요.
글을 시작하며