펄 벅과 정신지체인 딸이 함께 살아가는 이야기. 소설 <대지>로 퓰리처상과 노벨 문학상을 수상한 작가 펄 벅의 자전적 이야기로, 정신지체라는 진단을 받은 자신의 딸을 남들과 조금 다를 뿐인 독립적인 인격체로 받아드리고, 자신의 삶 또한 새롭게 변화시킬 수 있었던 눈물과 역경의 과정들을 들려준다. 이 책을 통해 펄 벅은 세상의 모든 아이들이 그 존재만으로도 행복해질 권리가 있음을 역설하고 있다.
출판사 서평
펄 벅과 정신지체 장애를 가진 그녀의 딸이 함께 살아가는 이야기
이 책은 정신적 혹은 신체적 장애를 가진 아이의 부모나 가족, 주변의 사람을 위한 책이다. 펄 벅은 자신의 이야기를 통해 장애아의 가족과 주변 사람들을 위로하기도 하지만, 더 중요하게는 그 아이와 함께 행복하기 위해서는 아이를 독립된 인격체로 인정하고 있는 그대로를 받아들이는 자세와 태도를 가지는 것이라고 이야기해 준다. 그리고 그 과정을 통해 부모의 삶도 변화할 수 있다고 말한다. 그래서 펄 벅은 이 책을 통해 ‘내 딸이 나의 삶을 변화시켰다’고 고백한다.
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펄 벅과 정신지체 장애를 가진 그녀의 딸이 함께 살아가는 이야기
이 책은 정신적 혹은 신체적 장애를 가진 아이의 부모나 가족, 주변의 사람을 위한 책이다. 펄 벅은 자신의 이야기를 통해 장애아의 가족과 주변 사람들을 위로하기도 하지만, 더 중요하게는 그 아이와 함께 행복하기 위해서는 아이를 독립된 인격체로 인정하고 있는 그대로를 받아들이는 자세와 태도를 가지는 것이라고 이야기해 준다. 그리고 그 과정을 통해 부모의 삶도 변화할 수 있다고 말한다. 그래서 펄 벅은 이 책을 통해 ‘내 딸이 나의 삶을 변화시켰다’고 고백한다.
“엄마, 저는 다른 사람들과는 조금 다른 한사람일 뿐입니다.
보통 사람처럼 되어야만 행복해질 수 있다는 생각은 잘못된 생각입니다.
제게 정말 필요한 것은 새로운 처방이 아니라 이해입니다.”
부모들이 자신의 아이에게 치료가 거의 불가능한 정서적, 지적 장애가 있다는 것을 알게 되면서 만나는 문제는 대개 두 가지이다. 첫째 아이들에게 어떻게 해주어야 하느냐는 것과, 둘째 이런 아이를 갖게 된 슬픔을 어떻게 견뎌야 하겠냐는 것이다.
첫 번째 문제는 다양한 시도와 노력으로 답을 찾아갈 수 있지만 두 번째 문제는 정말 해결하기 힘든 것이다. 떨쳐 버릴 수 없는 슬픔을 인내하는 법은 혼자서 배워 나갈 수밖에 없기 때문이다. 또한 참는 것만으로는 충분치 않다. 억눌린 슬픔은 씁쓰름한 뿌리처럼 삶에 박혀서 사람을 병들고 우울하게 하는 결과를 가져와 다른 사람의 삶까지도 파괴할 수 있기 때문이다. 인내는 시작일 뿐이다. 슬픔을 받아들여야 하고, 슬픔을 완전히 받아들이면 슬픔은 지혜로 모양을 바꿀 수 있다. 지혜는 기쁨을 가져다 줄 수는 없을지 몰라도 행복은 줄 수 있다.
펄 벅은 정신적으로 성장을 멈춘 딸이 어떤 과정을 겪으며 살아가는 지를 이야기함으로써 자신과 같은 처지에 있는 부모들에게 아이에 대해 무엇을 해줄 것인지, 어떻게 해 주는 것이 진정으로 아이를 위한 것인지 엿볼 수 있을 것이라는 생각에서 이 책을 썼다. 그리고 이 책을 쓰게 된 또 하나의 중요한 이유로, 부모들이 이런 아이를 갖게 된 슬픔을 딛고 일어나 그 슬픈 현실을 받아들이고 그 속에서 행복해지는데 이 책이 힘과 위로가 될 수 있을 것이라는 믿음 때문이었다.
이 책은 총 3부로 구성되어 있다. 1부는 딸 캐롤 벅의 탄생과 정신지체라는 것을 알게 되기까지의 과정을, 2부는 그러한 사실을 받아들이기까지의 과정과 방황을, 3부는 현실에서 딸과 함께 살아가는 과정과 그 속에서 행복을 찾는 과정에 대해 썼다.
▶추천사
“짧지만 감동적인 이 책에서 펄 벅은 자기 자신의 이야기를 들려준다. 펄 벅과 같은 처지에 있는 부모들은 이 책에서 많은 도움과 위안을 받을 수 있을 것이다.”
－ 지 (1950년 7월)
“정신지체를 안고 태어난 아이들의 부모는 펄 벅이 1950년에 『자라지 않는 아이』에서 묘사하고 있는 것과 같은 생각과 감정을 겪게 된다. 오늘날에는 이 아이들이 사회의 일원으로 성장할 수 있도록 해주는 다양한 지원 프로그램이 있다는 것이 그때와 다른 점일 것이다. 그러나 개정판은 과거와 현재의 간극을 효과적으로 가로지르고 있다.”
－앨런 애비슨 (교육학 박사. 미국 정신지체인 협회 회장)
“이 책은 나에게 너무나 소중하다. 나에게도 정신지체를 지닌, 죽음을 앞두고 있는 사랑스런 어린 아들이 있다. 나는 내 생각과 감정을 말로 도저히 표현할 수가 없다. 그런데 펄 벅 여사가 그것을 온 마음으로 아름답게 표현해 주었다. 나는 이 책을 항상 되풀이해서 읽고 있으며, 그녀가 아름다운 글로 우리에게 전해주는 용기가 필요한 다른 부모들에게 권하고 있다. 벅 여사에게 감사한다.”
－ 미국 마거릿 루소
♧ 본문 소개
자라지 않는 아이ㆍㆍㆍ Ι.
펄벅은 아이가 세 살이 되었을 때 처음으로 이상하다는 생각을 하게 됐다.
세 살이 되었는데도 아직 말을 하지 못했기 때문이다.
그녀는 의사를 찾아갔고 의사로부터 절망적인 선고를 듣는다.
\"아주머니 아이는 절대로 정상이 될 수 없습니다. 스스로를 속이시면 안 됩니다. 포기하고 현실을 직시하지 않으면 아주머니의 삶은 완전히 망가지고 집안은 거덜이 날 거예요. 아이는 영영 낫지 않을 겁니다. 이 아이는 평생 아주머니의 짐이 될 겁니다. 그 짐을 질 준비를 하세요. 아이는 말도 제대로 하지 못할 거고, 글을 읽거나 쓰지도 못할 겁니다. 고작 해야 네 살 이상으로는 자라지 않을 거예요.\"
이런 선고 앞에서 모든 부모가 그렇듯 펄 벅도 처음에 갖게 되는 감정은 원망의 감정이다.
\"왜 하필 나에게 이런 일이 일어난 걸까?\"
그러나 이 질문에는 아무런 해답이 있을 수 없다. 해답이 있을 수 없다는 사실을 깨달았을 때 억지로 만들어 낸 해답일지라도 해답을 얻어야겠다는 결심을 하게 되었다. 다른 면에서는 그렇지 못할지 몰라도 어떤 한 가지 면에서라도 아이의 생명이 가치가 있는 것이 되어야 한다는 결심이었다. 아이의 삶이 헛되지 않다는 것을 확신하게 되면 우리 힘으로 막아 볼 수도, 치료할 수도 없는 장애에 대한 안타까운 마음을 조금은 덜 수 있을 것이다.
다음으로는 만나는 문제는 ‘가족의 혈통’ 문제라는 낡은 오명으로 인해 그러한 사실을 부끄럽게 여긴다는 것이다. 그래서 가족들은 자기 아이가 그저 늦될 뿐이라고 감추는 법을 배운다. 부모가 아이를 부끄러워하면 아이에게도 그 감정이 전염이 되고 슬픔이 번진다. 가엾은 어린 아이는, 그것이 무엇인지 이해할 수는 없지만 자기가 뭔가 부족하다는 것을 느끼게 된다. 아이는 우울 속에서 살아갈 수밖에 없다. 엄마는 아이를 보고 웃을 수가 없으며, 아빠는 아이를 보면 고개를 돌려 버린다.
부모는 아이를 깊이 사랑하지만, 십자가와 같은 고난을 안겨 주는 가엾은 아이를 온힘을 다해 보듬어 안으려고 하고 있지만, 그래도 아이는 무언가 자기가 불행한 존재라는 것을 깨닫게 된다. 어딜 가든지 어두운 그늘이 아이를 따라다니는 것이다. 그러한 사실을 인식하고서야 펄 벅은 의학적 진실에 귀를 기울이게 된다. 실제 정신지체아의 대다수는 유전이 아닌 다른 요인에 의해 그렇게 되고, 최근의 추정치에 의하면 백 명에 약 세 명 정도는 정신지체를 가지고 있다.
펄 벅 역시 떨쳐 버릴 수 없는 슬픔을 감당하는 법을 익히기는 쉽지 않았다. 마음속으로 차라리 내 아이가 죽었으면 하는 생각을 하며 울기도 했고, 그것이 아이가 영원히 안전할 수 있을 것이라 생각하기도 했다.
아이가 정신지체라는 것을 받아들이는 첫 번째 단계는 끔찍하고 혼란스러웠다. 세상 어떤 것에서도 기쁨을 느낄 수가 없었다. 모든 인간관계가 무의미했고 모든 것이 무의미했다. 전에 좋아했던 어떤 것에서도 기쁨을 느낄 수 없었다.
그리고 난 후, 펄 벅이 찾은 타협점은 겉으로는 최대한 본래 모습을 유지하면서 말하고 웃고 세상사에 관심을 갖는 척 하는 것이었다. 그러나 가슴 속에서는 무언가 치밀어 오르는 것이 있어 혼자 있을 때는 눈물이 주르륵 흘렀다. 이렇게 속마음과 달리 겉모습을 꾸며 지냈으니 진심으로 다른 사람을 대할 수가 없었다. 그렇지만 자신을 보호하기 위해 이런 모습을 가장할 수밖에 없었다. 그 당시에는 그 누구에게도 속마음을 터놓을 수가 없었던 것이다.
자라지 않는 아이ㆍㆍㆍ Ⅱ.
펄벅은 그러한 과정을 통해 결국 현실에 적응하기 시작했다.
첫 번째 단계는 있는 그대로 사실을 받아들이는 것이었다.
\"이것은 바꿀 수 없는, 언제나 내 곁에 있을 현실이고, 아무도 나를 도와줄 수 없으니 받아들여야만 한다.\" 그렇지만 현실을 받아들이는 과정은 결단만으로 이루어지는

목차
서문ㆍ7
자라지 않는 아이ㆍ23
후기ㆍ117
이 책을 읽는 독자에게ㆍ141