출판사 서평
오프라 윈프리 전격 영화 제작 실화!
〈뉴욕 타임스〉99주 연속 베스트셀러
★〈뉴욕 타임스〉〈뉴요커〉〈LA 타임스〉〈오프라 매거진〉〈디스커버〉〈퍼블리셔스 위클리〉〈타임스〉〈인디펜던트?〉〈아마존닷컴〉등 전 세계 60여 매체가 선정한 올해의 책
★ 미국 130만 부 판매, 전 세계 25개국 번역ㆍ출간
★〈아메리칸 뷰티〉의 앨런 볼 각본+오프라 윈프리 제작의 드림팀으로 전격 영화화 진행중!
★〈워싱턴 포스트〉세상을 놀라게 한 5인의 리더로 작가 레베카 스클루트 선정!
★〈MBC 신비한 TV 서프라이즈〉〈EBS 지식채널e...
오프라 윈프리 전격 영화 제작 실화!
〈뉴욕 타임스〉99주 연속 베스트셀러
★〈뉴욕 타임스〉〈뉴요커〉〈LA 타임스〉〈오프라 매거진〉〈디스커버〉〈퍼블리셔스 위클리〉〈타임스〉〈인디펜던트〉〈아마존닷컴〉등 전 세계 60여 매체가 선정한 올해의 책
★ 미국 130만 부 판매, 전 세계 25개국 번역ㆍ출간
★〈아메리칸 뷰티〉의 앨런 볼 각본+오프라 윈프리 제작의 드림팀으로 전격 영화화 진행중!
★〈워싱턴 포스트〉세상을 놀라게 한 5인의 리더로 작가 레베카 스클루트 선정!
★〈MBC 신비한 TV 서프라이즈〉〈EBS 지식채널e〉등 국내 언론이 앞서 주목한 화제작!
“20년 전 땅에 묻은 엄마가 아직 살아 있다는 전화를 받았다.
몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어난 엄마…
아무도 모르게 엄마가 전 세계에서 팔려나가고 있었다.”
1973년 어느 날, 미국 볼티모어에 살고 있던 랙스 가족은 도무지 믿기지 않는 연락을 받는다. 20년 전, 자궁경부암으로 사망해 땅에 묻은 어머니 헨리에타 랙스가 아직 살아 있다는 것. 더욱 충격적인 것은 어머니 몸의 일부가 무한 증식하여 몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어났으며, 그 세포가 지구 세 바퀴를 덮고도 남을 정도로 퍼져나가 전 세계 방방곡곡에서 상업적으로 거래되고 있다는 사실이었다.
이는 모두 평생 자신의 집에서 몇 마일 이상은 나가보지도 않았을 흑인 여성 헨리에타 랙스에게서 비롯된 것이었다. 영원히 죽지 않는 그녀의 세포들이 수천억 달러 규모의 의학혁명을 이루고 인간 수명연장의 꿈을 실현하는 견인차가 되어 의사와 과학자들 사이에서 매매되고 배양되는 동안, 놀랍게도 그녀의 가족들은 이 사실에 대해 전혀 알지 못한 채 빈곤층으로, 노숙자로, 범죄자로 전락하며 비참하게 살아왔다. 어떻게 본인과 가족도 모르게, 한 여인의 몸이 실험대상이 되고 상업적으로 거래될 수 있는 것일까? 이 사실을 알고 난 뒤에 가족들의 삶은 어떻게 바뀌었을까?
작가 레베카 스클루트는 인류를 구한 불멸의 세포주 ‘헬라(HeLa)세포’에 대해 처음 알게 된 순간부터 이런 의문에 사로잡혔다. 하지만 생물학 교과서, 참고서, 인터넷과 잡지 등을 샅샅이 뒤져도 헬라세포의 원 주인과 그 가족들의 삶에 대해 자세히 알 수 있는 곳은 전혀 없었다. 심지어 ‘헬렌 레인’ ‘헬가 라센’ 등으로 이름조차 잘못 쓰인 자료가 허다했다. 여기서부터 헨리에타 랙스의 직계가족, 친척, 지인, 헬라세포 연구에 연루된 모든 인물들을 추적하고 진실을 밝혀내기 위한, 저자의 10년에 걸친 파란만장한 고투가 시작된다.
‘인간의 몸은 언젠가 모두 죽는다’는 자연법칙을 깬 불멸의 인간세포가 존재한다는 것, 그 세포가 의학 발전과 인류의 삶 전반에 엄청난 공헌을 했다는 것, 그럼에도 불구하고 인종 차별과 빈부 격차, 의학 발전을 명분으로 한 인권 침해와 자본주의 산업체제 아래서, 정작 그 세포의 주인과 가족은 이 모든 기념비적인 사건에서 철저히 배제되고 이용당하고 희생당했다는 사실만으로도 이 책은 미국 사회를 넘어 전 세계에 큰 파장을 일으켰다.
내 방의 벽에는 찢어진 왼쪽 귀퉁이를 테이프로 붙여놓은, 한 번도 만나본 적이 없는 어떤 여인의 사진이 붙어 있다. 헨리에타 랙스. 언젠가는 헬라세포와 그 세포의 주인, 누군가의 딸이자 아내이고 엄마였을 그 여인에 대한 전기를 쓰리라……
과학 실험실, 병원, 정신병원을 망라하는 이 모험에는 노벨상 수상자들과 식료품점 주인, 죄수, 전문 사기꾼 등이 각자 배역을 맡아 등장한다. 이 책은 헬라세포와 헨리에타 랙스에 대한 이야기일 뿐만 아니라, 특히 데버러를 포함한 랙스 가족과 그들이 헬라세포의 존재를 받아들이게 되기까지의 평생에 걸친 지난한 싸움, 그리고 그 세포를 가능하게 했던 과학에 대한 이야기이다.
_프롤로그에서
소아마비 백신ㆍ항암치료제ㆍ에이즈 치료제, 유전자 복제, 시험관아기, 인간 유전자지도 구축……
이 모든 기적은 ‘불멸의 여인’에게서 시작되었다!
이제 레베카 스클루트가 우리를 아주 특별한 여행으로 안내한다. 1950년대 존스홉킨스의 흑인병동에서부터 헬라세포가 가득 찬 냉동고를 들여놓은 백인 과학자들의 실험실까지, 쇠락해가는 헨리에타의 조그만 고향, 통나무 노예막사와 주술의 땅이었던 버지니아 주 클로버에서부터, 오늘날 헨리에타의 자녀들과 손자손녀가 헬라세포의 유산과 몸부림치며 살고 있는 볼티모어에 이르기까지―여행은 시공을 종횡으로 넘나든다.
헨리에타 랙스는 미국 남부의 한 담배농장에서 여느 노예 조상들처럼 담배농사를 짓던 가난한 아낙네였다. 1951년, 그녀는 이상출혈과 체중감소로 존스홉킨스 병원을 찾는다. 흑인에 대한 인종차별이 극심한 시절, 존스홉킨스는 가난하고 교육받지 못한 흑인들이 최소한의 의료서비스를 기대할 수 있는 유일한 병원이었다.
자궁경부암 진단을 받은 헨리에타 랙스는 방사선치료를 받았지만, 그녀의 암은 담당의사도 경악할 정도로 빠르게 전이된다. 이에 뒤따르는 까무러칠 듯한 고열과 구토, 발작. 헨리에타는 암 진단을 받은 지 4개월 만에 극심한 고통 속에 사망한다.
그러나 그녀의 일부는 여전히 살아 있었다. 의사가 환자 본인이나 가족의 동의 없이 헨리에타의 난소에서 채취한 세포였다. 헨리에타의 세포는 몇 주가 지나도록 성장을 멈추지 않고 증식했고, 그녀의 성과 이름에서 각각 두 글자씩 따서 ‘헬라(HeLa)’라고 이름 붙여진 세포는 그후 텍사스, 뉴욕, 인도, 암스테르담, 칠레 등 전 세계로 퍼뜨려지기 시작한다. 그동안 햄스터나 원숭이를 대상으로 의학 실험과 신약 개발을 해왔던 의학계에 바야흐로 신기원이 열린 것이다.
‘역사상 최초의 죽지 않는 인간세포’인 헬라는 이후, 소아마비 백신 ㆍ 항암치료제 ㆍ 에이즈 치료제 개발, 파킨슨 병 연구, 시험관 아기의 탄생, 인간 유전자지도 구축 등을 가능하게 했다. 심지어 헬라세포가 배양되기 전까지 과학자들은 인간의 염색체가 46개라는 사실조차 모르고 있었다. 염색체의 수적 이상으로 생기는 ‘다운증후군’ ‘클라인펠터 증후군’ ‘터너 증후군’ 등의 전모가 밝혀진 계기도 헬라세포로 인한 것이었다. 헬라세포는 원자폭탄이 인체에 미치는 영향을 파악하기 위해 핵폭탄과 함께 터뜨려졌으며, 인간이 최초로 우주궤도에 진입하는 순간에도 우주선에 타고 있었다.
“엄마는 세상에서 제일로 중요한 사람이라는데,
가족들은 가난에 허덕이고……
엄마가 과학에 그렇게 중요하믄 왜 우린 의료보험도 없냐구?”
그러나 헨리에타의 가족은 그녀가 사망한 지 20여 년이 지나도록 그녀의 ‘불멸’에 대해 까맣게 모르고 있었다. 환자나 가족의 동의 없이 세포를 채취하고 실험에 사용한 것도 모자라 병원은 암 유전 여부를 검사해야 한다는 구실로 망자의 시체를 해부하고, 유족들의 혈액을 채취하며 각종 의학검사를 실시했다. 그러나 가족은 헬라세포에서 나온 이득을 배분받기는커녕, 기본적인 의료보험 혜택조차 받지 못한 채 거리와 교도소를 전전하며 빈곤층으로 살아왔다.
랙스 가족의 과거와 현재 이야기는 아프리카계 미국 흑인을 대상으로 한 과학실험의 음울한 역사, 생명윤리에 대한 이슈, 그리고 인간의 몸에서 채취한 신체조직에 대한 조직소유권과 통제권을 둘러싼 법적 논쟁과 밀접하게 얽혀 있다.
1930년대 수백 명의 흑인 매독 환자들을 모집한 후, 약으로 살릴 수 있는데도 그들이 고통스럽게, 천천히 죽어가는 과정을 지속적으로 관찰했던 터스키기 매독 연구, 가난한 흑인 여성들을 대상으로 더이상 아이를 갖지 못하게 하고 신참 의사들에게는 수술 연습을 시킬

목차
책머리에
프롤로그-사진 속의 여인
데버러의 목소리
제1부 삶
1. 검진…1951
2 클로버…1920~1942
3. 진단가 치료…1951
4. 헬라이 탄생…1951
5. \"시커먼 게 몸 안 가득 번지고 있어\"…1951
6. \"어떤? 아줌마 전화야\"…1999
7. 세포배양의 생과 사…1951
8. \"정말 비참한 환자다\"…1951
9. 터너스테이션…1999
10. 길 건너편 저쪽에는…1999
11. \"고통의 악마 그 자체\"…1951
2부 죽음
12. 폭풍…1951
13. 헬라세포 공장…1951~1953
14. 헬렌 레인1953~1954
15. \"기억하기엔 너무 어렸을 때\"…1951~1965
16. \"한곳에서 영원히\"…1999
17. 불법적이고 부도덕하며 개탄스러운…1954~1966
18. \"정말 해괴한 잡종\"…1960~1966
19. 이 세상에서 가장 결정적인 순간…1966~1973
20. 헬라폭탄…1966
21. 심야 의사들…2000
22. \"그녀는 명성을 얻을 자격이 충분합니다\"…1970~1973
제3부 불멸
23. \"그게 아직 살아있대요.\"…1973~1974
24. \"그들이 할 수 있는 최소한\"…1975
25. \" 누가 내 비장을 팔아도 좋다고 했습니까?\"…1976~1988
26. 프라이버시 침해…1980~1985
27. 불멸의 비밀…1984~1995
28. 런던 이후…1996~1999
29. 헨리에타 마을…2000
30. 제카리아…2000
31. 죽음의 여신, 헬라…2000~2001
32. \"저게 다 우리 엄마 \"…2001
33. 흑인 정신병원…2001
34. 의무기록…2001
35. 영혼 정화…2001
36. 천상의 몸…2001
37. \"겁먹을 건 암거도 없으니께\"…2001
38. 클로버로 가는 먼 길…2009
그들은 지금 어디에
에필로그-헨리에타 랙스, 못다 한 이야기
감사의 말
주
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옮긴이의 말