출판사 서평
지체장애가 있는 저자가 자신의 어머니를 떠올리며 12명의 장애 자녀 엄마들을 만났다. 청각장애, 시각장애, 자폐, 발달장애, 다운증후군 등 장애가 있는 아이를 키우면서 엄마들이 겪은 남모를 아픔과 고충 그리고 기쁨과 성장을 솔직하고 생생하게 털어놓았다. 지금껏 주목 받지 못했던 장애 자녀 엄마들의 초상 속에 나와 너의 엄마를 만날 수 있다.
장애 판정을 받던 그날의 생생한 내면 풍경에 울컥 하다가도 엄마에게 하트를 그려 보이는 아이들을 보며 웃음 짓게 된다. 장애 등록을 하는 일조차 여러 번 관공서를 드나들어야 하는 강퍅한 현실...
지체장애가 있는 저자가 자신의 어머니를 떠올리며 12명의 장애 자녀 엄마들을 만났다. 청각장애, 시각장애, 자폐, 발달장애, 다운증후군 등 장애가 있는 아이를 키우면서 엄마들이 겪은 남모를 아픔과 고충 그리고 기쁨과 성장을 솔직하고 생생하게 털어놓았다. 지금껏 주목 받지 못했던 장애 자녀 엄마들의 초상 속에 나와 너의 엄마를 만날 수 있다.
장애 판정을 받던 그날의 생생한 내면 풍경에 울컥 하다가도 엄마에게 하트를 그려 보이는 아이들을 보며 웃음 짓게 된다. 장애 등록을 하는 일조차 여러 번 관공서를 드나들어야 하는 강퍅한 현실에 엄마들이 느꼈을 분노가 전해지기도 한다. 세상의 편견 속에서 그녀들은 어떻게 버거운 삶을 이겨냈을까? 엄마들의 씩씩한 이야기들은 이 땅에서 엄마로 산다는 것의 의미와 행복을 되새기게 한다.
내 아이에겐 장애가 있습니다
장애 자녀를 맞는 순간 세상은 하루아침에 딴 세상이 된다
그럼에도… 엄마니까 사랑하니까
아이와 오늘도 웃는다!
이 책에는 모성의 꽃 향기가 가득하다. “장미같이 아름다운 꽃에 가시가 있다고 생각하지 말고, 가시 많은 나무에 장미같이 아름다운 꽃이 피었다고 생각하라.”는 말씀이 떠오른다. 그렇다. 장미 향기는 꽃잎에서 나는 게 아니라 가시에서 난다. 장애 자녀를 둔 엄마의 사랑의 고통에서 난다. 나는 이 책을 읽으면서 모성의 본질이 희생이라는 사실이 이처럼 마음속 깊이 와 닿은 적이 없다. 그래서 ‘신의 사랑에는 모성적 측면이 있다.’는 말을 ‘모성에는 신의 사랑이 숨어 있다.’라는 말로 자꾸 바꾸어서 생각하게 되었다. -정호승 시인
“저 집에 장애 있는 아이가 있대요!” “ 어휴, 저 집 부모 안됐네. 얼마나 속상할까?” 우리들이 흔히 짐작하듯 장애는 곧 불행이고 비극일까. 정말이지 키워 보지 않고서 지레짐작으로 말하지 말라. 어떻게 이토록 사랑스런 아이들이 있는지…. 이 책에 나오는 12명 엄마들이 얼마나 행복해하는지 키워 본 사람만이 안다. 장애가 있다는 건 나와 다른 게 아니다. 다소 불편함을 안고 살아야 할 삶의 조건일 뿐이다. 아이들 장애 등록을 하기 위해 여러 번 병원과 관청을 오가야 하고, 내 아이의 안정된 생활과 꿈을 위해 발품을 팔고 찾아 다닐 수밖에 없는 엄마들. 12명 장애 자녀 엄마들의 좌충우돌 씩씩한 이야기를 읽다 보면 나도 모르게 미소가 지어질 것이다. 엄마는 강하다! -김미화 방송인, CBS 라디오 진행
가장 소중한 역할을 맡은 장애아의 엄마들은 무엇으로도 살 수 없는 값진 보물을 가졌습니다. 이 귀중한 보물은 엄마의 숨겨진 눈물에 의해 정화되어 더욱 빛납니다. 아무나 감당할 수 없는 특수임무를 수행 중인 책 속 엄마들의 이야기에 이 땅의 엄마에게서 태어난 모든 사람이 귀 기울였으면 합니다.
-우갑선 네 손가락 피아니스트 희아 엄마
장애 자녀 엄마들이 맞닥뜨린 다른 세상
그 속에서의 뜨거운 삶을 들여다보다
포기하고 싶은 순간도, 주저앉고 싶을 때도 많았지만
엄마니까 사랑하니까
열 달 동안 뱃속에 아이를 품고서 많은 부모들은 단 한 가지를 꿈꾼다. 부디 손가락, 발가락 열 개씩, 건강하게 태어나기를…. 그렇게 고대하던 아이에게 장애가 있다는 사실을 아는 순간 어떤 심정일까. 그 절박하고 막막한 마음이 상상이나 되는가. 장애에 대한 편견, 무지와 무시로 가득 찬 세상에서 살아가는 일은 또 어떠할까. 아이를 키우는 일의 대부분이 엄마의 몫으로 남아 있는 현실에서 그 무게는 어떻게 이겨 낼까.
마흔아홉 해를 소아마비 후유증으로 지체장애를 안고 살아온 저자는 결혼이란 자신과 거리가 먼 일인 줄 알았다. 그러다 같은 장애를 가진 남편을 만나 마흔둘에 사내아이를 낳았다. 엄마가 되고 보니 세상의 모든 엄마들이 달리 보였다. 특히나 자신처럼 장애가 있는 아이를 키우는 ‘엄마’의 삶에 마음이 가 닿았다. 저자는 자신을 키운 어머니의 삶과 여전히 현재진행 중인 어머니와의 복잡한 애정을 떠올리며 12명의 엄마들을 만났다.
지금껏 누구도 엄마에게 주목한 적 없었다. 오로지 장애를 극복한 이야기에, 장애를 이겨 낸 특별한 장애인들에게 세상의 시선은 고정되어 있었다. 그들 뒤에서 묵묵히 세상과 연결하는 다리가 되어 준 ‘엄마’라는 존재에 대해서는 공기처럼 물처럼 당연히 여기고 다들 무심했다.
어느 날 느닷없이 붙여진 ‘장애아 엄마’라는 이름표 앞에서 그녀들은 어떻게 살아 냈고 살아가고 있을까. 장애를 통해 차이 너머의 세계를 볼 수 있게 된 그녀들은 오히려 우리에게 묻는다. 무엇을 위해 그토록 악착스럽게 자식을 가르치는지, 아이들에게 경쟁과 효율은 무엇이며, 성공은 과연 무엇을 의미하는지, 가족은 무엇이고 진짜 행복은 어디에 있는지를. 그리하여 이 땅의 지치고 고단한 엄마들에게 되레 응원가를 불러 준다.

산 너머 삶, 아이 너머 엄마!
모든 것을 끌어안는 이름, 바로 엄마입니다
“나비였어요. 처음엔 까만 나비인지 몰랐어요. 그 나비가 제 뒤쪽으로 싹 지나가더라고요. 자세히 보니 까만 나비였어요. 그 나비가 반쪽으로 딱 갈라져 한쪽이 없는 상태에서 날아가는 거예요. 너무 좋지 않은 꿈이라 그게 태몽인지도 몰랐어요.” -114쪽
진석 엄마는 아이를 갖기 전에 태몽을 꿨다. 까만 나비가 반쪽이 없는 상태로 날아가는 꿈이었다. 그러고 낳은 진석이에게 발달장애가 있었다. 자폐까지 있어 엄마는 그야말로 까만 나비처럼 속이 까맣게 되었다. 이미 큰애를 먼저 떠나 보낸 아픔이 있었던 민서 엄마에게 둘째 민서가 근육병이 있다는 판정은 너무나 가혹했다. ‘나에게 왜?’라며 답도 없는 질문을 수도 없이 던졌다. 지영 엄마는 아이를 낳자마자 급하게 중환자실에서 연락이 왔다. 외형상 다운증후군 같으니 검사가 필요하다고. 믿어지지 않는 현실에 계속 기도를 하며 하느님과 협상을 했다.

‘다운증후군이어도 좋으니 심장만이라도 괜찮게 해 주세요.’
‘말이라도 제대로 할 수 있으면 받아들일게요.’ -17쪽
자폐 판정을 받던 날, 성빈 엄마는 치미는 울화를 참을 수 없어 집안에 있는 살림살이를 모두 치워 버렸다. 친구들과 자주 어울렸던 성빈 엄마는 성빈이의 자폐를 알리고 싶지 않아 세상과 담을 쌓듯 바리케이드를 친 채 오 년 남짓을 보냈다. 엄마가 잘못해서 장애아를 낳은 건 아닌가 하는 의심의 눈초리에 시달리기도 했다.
모두들 청천벽력 같은 소리에 눈을 찔끔 감았고, 감았던 눈을 다시 뜨기가 힘들었다. 이대로 세상이 멈춰 버리길 바랐다. 다운증후군 승민 엄마, 시각장애 민태와 승태 엄마, 근육병 민서 엄마, 청각장애 연서 엄마, 자폐장애 요섭 엄마, 다운증후군 은혜 엄마, 자폐장애 성빈 엄마, 뇌성마비 인해 엄마, 서번트증후군 순자 엄마, 지적장애 병근 엄마 모두 여느 부모들처럼 흠잡을 데 없이 완벽한 미래를 꿈꾸며 아이를 낳았지만 아이에게 장애가 있다는 진단을 받았다. ‘장애’라는 두 글자 앞에서 흔들리지 않을 사람이 누가 있으랴.
서울에 가려고 바지런히 여행을 떠났는데 부산에 불시착한 듯 막막하기만 했던 그날을 가감 없이 솔직히 털어놓은 엄마들. 그녀들의 속이 얼마나 까맣게 타 들어 갔을지 전해져 간간이 눈시울이 뜨거워진다. 그러나 이 세상에서 가장 강한 것이 엄마라고 했던가. 엄마들은 슬픔에 빠져 오래 허우적거리지 않았다. 아니 그럴 수 없었다. 그녀들은 엄마니까. 사랑하니까.
직접 부딪치고 깨지면서 엄마가 깨달은 것들
장애 아이를 맞고 당황스러움도 잠시, 아무런 준비 없이 맞은 장애 자녀라 아이를 어떻게 키워야 하는지 알 수 없었다. 시각장애가 있는 민태 엄마가 맹학교

엄마들은 한결같이 말했다. 이만큼 잘 자라준 아이에게 감사하다고. 그리고 고맙게도 아이들이 좋은 선생님들을 만날 수 있었다고. 그러면서도 그만큼 아이를 키우느라 어려움을 겪으며 자신들의 전부를 바쳐야 했던 삶에 대한 회한은 말하지 않았으며, 좋은 선생님들을 찾아냈고 기꺼이 아이들의 메신저이자 길잡이가 되어 주었던 엄마 자신에 대해서는 누구도 자랑하지 않았다. 아이에게 좀 더 잘해 주지 못해서, 좀 더 지혜롭게 대처하지 못해서 미안하다는 말뿐이었다. 어쩌면‘감사하다, 미안하다’는 그녀들의 표현은 ‘힘들다’를 에둘러 말한 것일지도 모른다. 장애를 가진 자녀 앞에서는 더할 나위 없이 넓으면서도 한없이 작아지기만 하는 엄마들이지만, 이 세상 어떤 존재도 포용할 수 있는 사람들…. 아마도 엄마들은 내 아이, 나 자신에 대한 일차원적인 사랑만으로는 감당하기 어려운 무게를 견디고 있는 듯하다.
-프롤로그 9쪽

 

사람들이 장애가 있는 아기를 통해 엄마를 바라보는 게 느껴졌다. 이전까지의 자신, 한 사람이자 여자인 자신은 온데간데없어지고 오직 장애아를 낳은 엄마로만 보는 듯해 싫었다. 게다가 아이의 장애를 모두 엄마 탓으로 여기는 것 같았다. 대부분 섭생을 함부로 했거나 마음가짐을 떠나 생활태도, 습관 때문에 장애아를 낳은 건 아닌지 의심의 눈초리를 보였다. 아기를 보며 우울한 생각에 사로잡혀 있던 엄마에게 남편이 책을 한 권 건넸다. 레나 마리아가 쓴『발로 쓴 내 인생의 악보』였다. 1968년 스웨덴에서 태어난 레나 마리아는 두 팔이 없고 왼쪽다리도 오른쪽의 절반 길이인 30센티미터밖에 되지 않은 채 태어났다. 하나밖에 없는 오른발로 수영선수, 화가, 가수이자 작곡가, 그리고 베스트셀러 작가로 끊임없이 도전하고 왕성하게 활동하고 있었다. 누구나 쉽게 불평불만을 늘어놓으며 살지만 그녀 앞에서는 쏙 들어갈 수밖에 없을 정도로 열심히 살고 있었다. 찬찬히 책을 읽는 내내 지영 엄마도 벅찬 감동과 잔망스럽지만 자신의 고통을 비교하며 위로를 받았다.
‘이런 사람도 있는데….’
그녀의 삶 앞에서 엄마는 작아졌다. -본문 20~21쪽

 

그러던 어느 날 신문 광고에서 본 아동발달센터를 찾았다. 그곳에서 자폐 성향이라는 소견을 들었다. 마음에 안 들면 머리를 박고, 다른 아이들하고 함께 놀지 않고 혼자 놀며, 색깔을 골라내는 것 등이 모두 자폐 증세라고 했다. 무슨 이유에서인지 성빈이는 계단을 하나하나 올라갈 때마다 우는 증세도 있었다.
센터에서 언어치료를 시작했다. 일 년 안에 어떻게든 성빈이를 제자리로 돌려놓고 싶었다. 그래서인지 아이가 자폐행동을 보일 때마다 너무 화가 났다. 성빈이와 함께 외출하고 집에만 들어오면 짜증이 났다. 울화가 치밀어 견딜 수가 없었다. 집안이 어질러져 있으면 더 짜증이 나서 소소한 살림살이를 모두 치워버렸다. 늘 쓰는 그릇만 남겨 두고 씽크대 위도 모두 치웠다. 그래서 성빈이네 집은 지금도 소파 하나 없이 깔끔하게 잘 정리되어 있다. -본문 185~186쪽

 

엄마는 먼 길을 돌아 이제야 아이를 위한 길을 찾은 느낌이다. 그 길은 고속도로도 아니고 아스팔트가 깔려 있는 길도 아니다. 어쩌면 인적이 드문 좁은 오솔길일 수 있다. 하지만 그 오솔길 양 옆에는 이름 모를 나무와 풀도 있고 지저귀는 새도 있을 것이다. 엄마는 성빈이가 이름 모를 나무와 풀, 새들과 교감하며 조금은 덜 외롭게 세상을 살아갔으면 좋겠다. -본문 203쪽

 

아빠는 딸의 진학이 달갑지 않았다. 잘 앉지도 걷지도 못하고 손도 자유롭지 못하며 언어장애까지 있는 인해 씨가 몇 시간씩 의자에 앉아 수업을 받을 수 있을지, 친구들과 의사소통은 잘할 수 있을지 모든 게 걱정스러웠다. 아빠는 인해 씨를 아랫목에 고이 앉혀 놓고 맛있는 음식이나 잘 챙겨 주자고 했지만 엄마 생각은 달랐다. 한글이라도 깨쳐야 이 세상 살아가지 않겠느냐며.
“내가 업고 다닐게.”
그때 인해 씨가 열 살이었다. 어렵게 결정을 내리고 남들보다 두 해나 늦게 초등학교에 입학했다. 엄마는 뇌성마비 장애가 있는 인해 씨를 육 년 동안 학교에 업고 다녔다. -본문 211쪽

 

목차
어머니 당신이 희망입니다 004 │ 프롤로그: 빛나는 보석을 품은 엄마들에게 006
1부 나의 사랑 나의 아이
한 생명을 받아들이기까지 ● 다운증후군 지영 엄마 017
용감한 형제들 ● 다운증후군 승민? 엄마 031
별을 보다 ● 시각장애 민태와 승태 엄마 052
엄마는 웃으며 울고 있어요 ● 근육병 민서 엄마 075
2부 눈물 한 스푼 웃음 두 스푼
나의 눈물, 나의 보석 ● 청각장애 연서 엄마 091
누나를 철들게 한 아이 ● 발달장애 진석 엄마 114
우리집은 날마다 시트콤 ● 자폐장애 요섭 엄마 135
은혜네 시골살이 ● 다운증후군 은혜 엄마 155
고슴도치 엄마 ● 자폐장애 성빈 엄마 171
3부 내일도 맑음
하얀 고무신 ● 뇌성마비 인해 엄마 211
언제까지나 너와 함께 ● 서번트증후군 순자 엄마 227
엄마의 소박한 꿈 ● 지적장애 병근 엄마 240
에필로그: 여자로서 다시 만나기를 251 │ 추천하고 싶은 책 255