그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 이 책은 정책의 변화가 개인의 삶에 미치는 영향에 주목하는 책으로, 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책 변천사를 비판적으로 고찰한다. 저자들은 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하여 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다.
저자들은 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려줌으로써 장애인의 관점에서 ‘장애 정책의 역사’를 써 냈다. 이렇게 새로 쓰인 역사 서술 속에서 장애인들은 수동적인 피해자 혹은 장애를 극복한 승리자로 재현되는 것이 아닌, 역사의 증언자로서 새로운 자리를 찾을 수 있었다.
일찍이 ‘장애는 사회적으로 구성된 것’이라는 관점하에 장애학이 태동하고 장애 정책이 발달해 온 영국 사회는 많은 사회의 정책 참조점이 되었다. 그러나 이러한 정책들이 장애인의 실제 삶에 어떤 영향을 미쳐 왔는지 비판적으로 검증해 내는 작업은 찾아보기 어려웠던 것이 사실이다. 1940년대 이후 영국사회 공공 정책의 변화가 장애인들의 삶의 궤적에 어떤 영향을 미쳤는지 세대별 삶의 서사를 통해 분석하고 있는 이 책은, 영국 공공 정책에 대한 그 어떤 연구보다도 객관성과 진실성(reality) 모두를 담보할 수 있을 것이다.



출판사 서평
그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 이 책은 정책의 변화가 개인의 삶에 미치는 영향에 주목하는 책으로, 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책 변천사를 비판적으로 고찰한다. 저자들은 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하여 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다.
저자들은 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려줌으로써 장애인의 관점...
그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 이 책은 정책의 변화가 개인의 삶에 미치는 영향에 주목하는 책으로, 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책 변천사를 비판적으로 고찰한다. 저자들은 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하여 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다.
저자들은 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려줌으로써 장애인의 관점에서 ‘장애 정책의 역사’를 써 냈다. 이렇게 새로 쓰인 역사 서술 속에서 장애인들은 수동적인 피해자 혹은 장애를 극복한 승리자로 재현되는 것이 아닌, 역사의 증언자로서 새로운 자리를 찾을 수 있었다.
일찍이 ‘장애는 사회적으로 구성된 것’이라는 관점하에 장애학이 태동하고 장애 정책이 발달해 온 영국 사회는 많은 사회의 정책 참조점이 되었다. 그러나 이러한 정책들이 장애인의 실제 삶에 어떤 영향을 미쳐 왔는지 비판적으로 검증해 내는 작업은 찾아보기 어려웠던 것이 사실이다. 1940년대 이후 영국사회 공공 정책의 변화가 장애인들의 삶의 궤적에 어떤 영향을 미쳤는지 세대별 삶의 서사를 통해 분석하고 있는 이 책은, 영국 공공 정책에 대한 그 어떤 연구보다도 객관성과 진실성(reality) 모두를 담보할 수 있을 것이다.
영국 장애인들의 생애사 인터뷰를 통해 들여다본
사회와 제도의 변화, 그 안의 생생한 삶 이야기
장애를 만드는 사회 속에서 우리는 이렇게 살아 왔다!
“우리 없이는 우리에 대해서 아무것도!!” (Nothing About Us, Without Us!)
이것은 앞으로 이어질 수많은 외침을 준비하는 서막과도 같은 외침이었다. 삶의 많은 부분을 좌지우지할 정책 결정 과정에서 전문가들이 권한을 독점하는 것에 대항하여, 장애인들은 “우리 없이는 우리에 대해서 아무것도” 말하거나 결정하지 말라는 구호를 절박하게 외쳤다. 장애인들이 삶의 현장 곳곳에서 목소리를 잃어 왔다는 것은 수사적 표현이 아니다. 치료방법을 결정하는 것에서부터, 학교와 거처, 일자리를 결정하는 그 모든 자리에서 장애인들은 자신의 의견을 피력할 기회조차 얻을 수 없었기 때문이다. 정책을 결정하는 과정뿐 아니라 그 실효성을 평가하는 장에서도 장애인들의 목소리는 배제되기 일쑤였고, 장애 정책과 실제 삶의 괴리는 커져만 갔다. 그렇기에 장애인 당사자들의 목소리와 삶 면면에 주목하는 작업은 ‘장애 정치’의 일환으로 인식되기에 충분했다. 이 책은 장애인 당사자들의 삶 면면을 통해 영국의 장애 정책들을 비판적으로 고찰하는 ‘정치적’인 책이다.
그린비 장애학 컬렉션 3권으로 출간된 『장애와 함께 살아간다는 것: 변화하는 사회 속 장애청소년들의 이야기』는 영국 사회의 어떤 장치가 억압으로 작동했는지, 어떤 정책이 삶의 전환 국면에서 실제적인 도움을 주었는지 장애인 당사자들의 입을 통해 ‘직접’ 들려주고 있다. 특히 향후 삶의 방향에 영향을 미칠 청소년기에 겪었던 일들을 중심으로 다루고 있으며, 이들의 증언 속에는 장애를 조장하는 정책과 실천에 대해 타협하였거나, 때로는 그에 맞서 전복시켰던 생생한 이야기들도 담겨 있다.
저자들은 당대의 문제뿐 아니라 세대를 거쳐 변화하거나 고착되어 온 문제들을 추적하기 위해, 반세기가 넘는 기간의 이야기들을 모으고, 마침내 장애인의 관점에서 ‘장애 정책의 역사’를 써 냈다. 이렇게 새로 쓰인 역사 서술 속에서 장애인들은 수동적인 피해자 혹은 장애를 극복한 승리자로 재현되는 것이 아닌, 역사의 증언자로서 새로운 자리를 찾을 수 있었다.
일찍이 ‘장애는 사회적으로 구성된 것’이라는 관점하에 장애학이 태동하고 장애 정책이 발달해 온 영국 사회는 많은 사회의 정책 참조점이 되었다. 그러나 이러한 정책들이 장애인의 실제 삶에 어떤 영향을 미쳐 왔는지 비판적으로 검증해 내는 작업은 찾아보기 어려웠던 것이 사실이다. 1940년대 이후 영국사회 공공 정책의 변화가 장애인들의 삶의 궤적에 어떤 영향을 미쳤는지 세대별 삶의 서사를 통해 분석하고 있는 이 책은, 영국 공공 정책에 대한 그 어떤 연구보다도 객관성과 진실성(reality) 모두를 담보할 수 있을 것이다.
시간이 지남에 따라 사회와 공공 정책은 진보해 가는가? 현재를 살아가는 장애인들, 특히 장애청소년들은 앞선 세대에 비해 나은 기회와 삶을 누리게 되었는가? …… 이러한 물음에 대해 이 책은 온전한 긍정도 부정도 내리지 않고 있다. 답을 위해 멀리 갈 것도 없이 광화문에서 2년 넘는 시간 동안 “장애등급제 철폐”를 외치고 있는 장애인 당사자들의 목소리가 제대로 반영되지 않는 한국 사회의 현실은, 과거와 비교하여 낙관할 수만은 없음을 잘 말해 준다. 장애인 당사자의 요구보다도 의료적, 행정적 판단이 앞서게 될 때 빚게 되는 결과를 삶의 연속적 서사를 통해 풀어내는 이 책이 2014년 한국 사회에 따끔한 일갈을 전하기를 기대해 본다.
* * *
이 책은 영국 사회와 정책의 변천사를 추적하기 위해 1940년대, 1960년대, 1980년대에 태어나 청소년기를 거친 장애인들 50여 명의 생애를 인터뷰하고 그 내용을 주제별(의료 제도, 교육 제도, 고용 제도 등)로 담고 있다. 이 중 맨 첫 세대인 1940년대에 태어난 이들은 영국의 사회 정책과 장애 정책이 처음 형성되고 확대되던 시기에 젊은 시절을 보낸 사람들이다. 이들은 장애와 관련한 제도와 서비스를 처음 경험한 세대라고 할 수 있는데, 유감스럽게도 그 제도와 서비스는 장애인의 사회 통합보다는 분리를 조장하는 것이었다. 두번째 세대는 1960년대에 태어난 사람들로서, 분리와 배제를 조장하는 정책과 서비스에 대한 장애인 당사자의 자각과 사회운동이 성장하던 시기에 젊은 시절을 보낸 사람들이다. 이들은 사회적 분리를 겪으면서도 자신들의 연대가 사회를 변화시킬 수 있다는 자신감을 맛본 세대이기도 하다. 마지막으로 1980년대에 태어난 세대는 「장애차별금지법」이 제정되고 장애인 인권이 강조되는 현재에 초기 성인기를 맞이한 세대이다. 이들은 고양된 장애예술과 장애운동의 영향으로 긍정적인 장애 정체성을 형성하며 성장할 수 있었다.
장애청소년들은 어떻게 사회와 분리되어 갔는가
크고 작은 정책의 변화들이 있었지만, 이들 세대에서 공통적으로 발견할 수 있었던 서사는 바로 ‘분리’의 서사였다. 이르게는 태어나자마자 격리 거주시설, 장기입원 병원, 기숙 학교 등(부르디외의 개념에 따르면 ‘총체적 통제시설’total institution)에 거주하게 되면서 가족이나 가까운 친구들로부터 떨어져 지내야 했던 것이다.
▶ 의료 제도에 의한 분리
“우리 엄마는 전문의에게서 나를 시설에 보내고 나에 대해서 잊어버리고 또다시 아이를 낳으라는 이야기를 직접 들으셨어요.” (포피, 1960년대생)
과거 의학 전문가들의 장애와 질병에 대한 진단은 단순히 치료 방법을 결정하는 것에 그치지 않았다. 지금처럼 소비자들도 다양한 의학 정보를 접할 수 있는 것이 아니었기 때문에 의사들의 지위는 거의 ‘신’에 가까웠고, 이들의 진단은 거스르기 어려운 힘을 가지고 있었다. 문제는 진단 기술이 발달하지 않았던 과거에 의사들이 섣불리 장애아동의 미래에 대해 단정하는 우를 범하기도 했다는 점이다. 예컨대 ‘얼마 살지 못한다’거나, ‘아무것도 할 수 없을 것’이라는 진단은 부모로 하여금 장애아동에 대해 일찍부터 모든 기대를 접게 하였다.
뿐만 아니라 분리된 시설에서 아동을 치료하고 보호하는 방법 외에

인생의 주요 전환점에서 개인에게 주어지는 선택의 여지는 사회구조적 변화에 의해 틀 지어지고 규정된다. 동시에 개인은 자신에게 주어진 선택지가 협소하거나 인권 침해적일 때 구조적 변인들에 대해 나름대로의 방식으로 대처하고 저항하며 때로는 구조를 변화시키기도 한다. 이러한 저항의 힘은 어린 시절 가족 안에서 얻은 심리적 지지일 수도 있고 같은 처지에서 사회적 격리를 경험했던 동료들과의 연대일 수도 있다. 또한 개인이 가지고 있는 잠재력을 발견하고 격려해 준 선생님이나 교육체계일 수도 있다. 그러므로 거시적인 정책 및 제도와 미시적인 개인적 경험은 마치 날실과 씨실처럼 짜여서 장애청소년들의 삶을 구성하고 있는 것이다. ― 「옮긴이 서문」, 9~10쪽

개인의 삶과 공공 정책 간의 연관성을 통해서 역사적 변화를 살펴보는 것은 구조와 환경뿐 아니라 개인의 주체적 작용과 선택에 대한 논의를 가능하게 한다. 이런 방식을 통해서 이 책은 사람들이 공공 정책들에 의해 주어진 인생의 방향과 전망을 어떻게 받아들이고, 타협하고, 저항하고, 때로는 그 방향을 바꾸는지에 대해서 더 많이 이해할 수 있는 기회를 제공한다. 개인적인 이야기들은 그들이 공적인 지원과 정책 방향에 힘입어, 아니 그보다는 공적인 지원과 정책 방향에도 불구하고, 어떻게 자신의 삶을 살아 내는지 보여 줄 것이다. ― 「서론」, 19~20쪽

개인의 삶에 천착함으로써 우리는 사람들이 저마다의 개인적인 상황 속에서 가질 수 있는, 실제로 선택 가능한 기회에 대해 가치 있는 자료를 발견할 수 있다. 내러티브는 개인의 기본적인 인생 행로를 결정짓게 될 중요한 전환점들에 대해 특별한 관심을 기울인다. 이 전환점이란 바로 개인에게 주어지는 기회의 순간들인데, 공적인 제도와 정책들은 이 기회의 순간을 제공하기도 하고, 막기도 하고, 변화시키기도 한다. 또한 갖가지 자원이나 자본에 대해 고려하는 것도 이러한 전환점에 대해 이해하기 위해 반드시 필요하다. 사람들은 자원과 자본의 기초 위에서 선택하고 행동하기 때문이다. 이 장에 소개된 사례들에서 볼 수 있는 것처럼, 사람들은 공공 정책들에 의해 틀 지워진 기회에도 불구하고(기회에 힘입어서라기보다는) 성공적인 인생주기의 전환과 독립적인 삶을 향해 한 발짝 한 발짝 나아가고 있다. 이들의 이야기 속에서 상황에 대한 탄력성, 저항 능력, 역할모델, 가족이나 사회적 자본이 갖는 중요성 등은 이를 뒷받침하고 있다. 개인이 처한 상황과 인간 관계 안에서 인생의 중요한 선택들이 이루어지므로 이 상황과 인간 관계를 이해하는 것은 좀더 나은 정책을 구성하기 위해 핵심적이다. 이 책의 나머지 장들에서는 훨씬 더 많은 사람들의 인생 이야기들 속에서 나타나는 사례와 순간들을 활용하여 지금까지 논의되어 왔던 핵심적인 정책 이슈들을 주제별로 다루어 나갈 것이다. 특히 가정생활, 의료화, 교육, 고용, 그리고 장애 정체성과 정치 등에 초점을 맞춘다.
― 「2장_삶의 이야기들」, 95쪽

비판적인 분석은 개인적인 이야기에 대해 과학적 지식이 갖는 가치 못지않은 지식으로서의 가치를 부여할 필요가 있다. 그러나 그것은 장애를 만들어 내는 사회의 제도와 사회적 관계에 대한 초점을 유지하는 것이어야 한다. 메시지의 전달자보다는 메시지에 초점을 맞추어야 한다. 개인의 전기를 역사와 연결시키는 것, ‘사회학적 상상력’의 핵심인 이것은 장애 이야기들이 ‘개인의 어려움’에 대한 이야기로 읽히는 것이 아니라 ‘공적인 이슈’의 한 증거로서 읽혀야 한다는 것을 확인시켜 준다. 이런 식으로 읽히게 되면, 이 이야기들은 비전기적인 글이나 순수하게 전기적이기만 한 글이 줄 수 있는 것보다 훨씬 더 새로운 통찰과 설명을 제공할 것이다. ― 「8장_결론」, 314~315쪽

오늘날 장애를 공적인 문제로 인식하는 것은 바람직하지만, 공공 정책이 전문적 권위하에서 범위를 넓혀 가며 빠르게 변화하는 것은 그 자체로 문제를 야기해 왔고, 많은 젊은이들에게 장애화를 가중시키는 결과를 가져왔다. 장애를 더욱더 제도화된 차별의 한 형태로 자각하게 만든 것은 과거의 제도가 아니라 오히려 새로운 제도에 대한 늘어나는 불만과 비판이었다(예컨대 1970년대 특수학교와 사회적 돌봄서비스의 확대에서 개인들이 직면한 차별). 이러한 비판 속에서 등장한 장애인들의 조직은 권리, 선택, 일상적인 삶에 대한 통제권 등을 지향하는 미래의 대안적 정책을 구상하는 데 중요한 촉진제가 되었다. 사회적 태도의 변화, 물리적 환경에 대한 접근 가능성, 새로운 과학기술, 이용자가 통제하는 지원서비스, 권리에 기초를 둔 법령 등은 모두 가족, 교육, 직업에 대한 사람들의 경험에 다양한 방식으로 영향을 미쳤다. 그것은 또한 사람들의 개인적인 정체성이나 영국사회에 대한 소속감에도 영향을 미쳤다. ― 「8장_결론」, 322쪽

목차
옮긴이 서문
감사의 말
서론
1장_정책, 역사 그리고 개인의 전기
변화하는 정책과 요구
전후 정책의 전개 | 권리와 의무
개인적인 것과 사회적인 것의 연관성
삶과 시간 | 전기와 장애의 사회적 모델 | 이야기를 통해 장애에 대해 알아가기
전기와 사회구조
나가며
2장_삶의 이야기들
1940년대의 아이들
플로렌스의 이야기 | 댄의 이야기 | 요약과 논의
1960년대의 아이들
포피의 이야기 | 이언의 이야기 | 요약과 논의
1980년대의 아이들
홀리의 이야기 | 하비의 이야기 | 요약과 논의
나가며
3장_가족 안에서 살아가기
가정에서의 삶 : 수용과 거부
옹호적인 어머니들 | 아버지들의 부재 | 형제자매들
공공 정책과 가족의 삶
집을 떠난 삶 : 총체적 통제시설
병원에서의 가족 분리 | 병원에서 학교로
나가며
4장_의료와 더불어 살아가기
의학적 예후와 인생 궤적
출생 이야기 | 의료 권위자로부터 노련한 환자로
변화하는 정책과 제도
의료의 제도화 | 변화의 조짐 | 생존에서 예방으로
나가며
5장_인생을 배우기
학생 선발, 그리고 학교 선택
학생 선발에서의 전문적 권위 | 저항, 타협, 그리고 선택
아동의 범주화와 학교
학교가 개인에게 미치는 영향
학교 환경 | 기대와 성과 | 사회적 기대
나가며
6장_일하며 살아가기
취업을 위한 지원
공적인 고용서비스로부터 받는 도움 | 학교에서의 진로 상담
변화하는 노동시장
일터에서 부딪히는 장벽에 대응하기
고용주의 태도 | 물리적 장벽
취업에 대한 대안
훈련센터와 작업장 | 직업을 갖지 않는 삶
나가며
7장_‘장애’와 함께 살아가기
세대 간 학습
과거와 현재 | 문화적 각본의 활용성 | ‘숨기기’의 고통
사회적 모델을 통하여 장애 정체성을 갖기
공적 공간, 사적 공간에 속하기
병원과 가정 사이에서 | 학교에서 경험한 차이와 동일성
계속교육의 중요성 | ‘장애’ 관련 일자리를 통한 새로운 정체성
나가며
8장_결론
인생 이야기에서 드러나는 것들
핵심적인 발견들
새로운 세대를 위한 교훈
참고문헌
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