사람에게 있어 두 팔과 두 다리는 이동과 행위를 가능하게 하는 중요한 신체 부위이다. 팔이나 다리에 작은 문제가 생겨도 우리는 금세 불편을 느낀다. 만약 태어날 때부터 그러한 문제가 있다면 어떨까. 자라고 생활하며 겪게 될 그 불편함은 상상을 초월할 것이다. 본인뿐 아니라 가족을 포함한 가까운 이들도 크고 작은 불편함을 함께 겪게 된다. 특히 팔다리가 불편한 자식을 길러내는 부모의 피나는 노력과 마음고생은 당사자가 아니면 감히 짐작도 못할 힘겨움이다.
여기에 그런 자식을 둔 한 엄마의 이야기가 있다. 선천성 사지기형 장애를 가지고 태어난 딸의 성장 과정과 그 과정을 함께하는 엄마의 이야기를 담은 책 <내 인생의 무지갯빛 스승>(케포이북스, 2015)이 출간되었다.

이 글은 불합리하고 미비한 복지제도 속에서 나와 아이가 얼마나 고난을 겪었는지, 장애우에 대한 오해와 편견 속에서 사람 노릇하며 살기가 얼마나 고달팠는지에 대한 넋두리가 아니라, 아이를 통해 사람과 삶, 세상과 인생을 알게 된 엄마로서의 내 경험과 깨달음의 여정에 대한 이야기다.
또 겪어보지 않으면 절대 알 수 없는 세미하고 내밀한 이야기와, 당사자나 그 가족이 아니면 알기 힘든 어려움이나 제도의 허점 그리고 긴 안목에서 그들의 행복한 삶에 꼭 필요하다고 생각되는 문제들을 내 경험에 비추어 말하고 싶었다. (프롤로그)

아이의 장애를 받아들이고 맞이한 희망

평범하게 자란 저자는 평범하게 대학 졸업 후 직장생활을 하다가 평범하게 결혼한다. 그리고 전혀 평범하지 않은 딸아이를 낳으면서 인생의 전환점을 맞는다. 모든 생활이 아이와 함께 장애에 맞서는 고군분투가 되었고, 집 밖에서는 사회의 편견과 미흡한 제도적 지원을 외롭게 감내해야 했다. 그러나 힘겨운 그 시간들 속에서도 소소한 기쁨과 행복이 있고, 깨달음과 희망이 있었다.
저자는 팔다리가 불편한 딸을 기르며 ‘두려움(제1막)’을 가졌다가 수많은 고생과 번민을 거친 뒤 천천히 ‘현실(제2막)’을 마주하고, 인식과 사고를 ‘전환(제3막)’하여 마침내는 함께 더 행복할 수 있을 것이라는 ‘희망(제4막)’을 갖는다.

아이의 몸에 장애가 있다고 했지만 그건 아이에게 국한된 장애가 아니라, 내 인생의 장애였다.
아이가 사용할 수 없는 손과 발이 되려면 내 삶을 포기해야 될 텐데, 그렇게 사는 것이 내게 무슨 의미가 있을까 싶었다. (25쪽)

정도에 상관없이 장애가 있다는 사실만으로, 유치원에서 문전박대를 당하기도 했고, 집 밖에서는 언제나 동정어린 호기심 아니면 무시하는 눈길이 집요하게 따라다녔다.
나와 같지 않은 것을 절대 인정하지도 않으면서 남다른 것을 취하려하는 비뚤어진 욕망은 세상의 이중적인 잣대와 모순을 그대로 보여주었다. 그것은 철모르는 아이보다, 엄마인 내가 더 많이 견뎌내야 할, 불편하고 기분 나쁜 시선과 편견이었다. (57∼58쪽)

힘든 제도권 학교를 나와 대안학교에 다니게 되면서, 아이는 눈에 띄게 편안해졌다.
속도와 경쟁에서 벗어나, 활동과 경험을 통해 개념과 원리를 차근차근 익히는 학습과 충분한 놀이 그리고 안정과 휴식이 있는 학교는 아이의 맞춤학교, 이상적인 배움터였다.
과거와 같이 친구나 형, 동생 간의 자연스런 어울림과 배움 그리고 아이들이 놀 충분한 시간과 공간을 주기 위해, 같은 생각을 가지고 모인 부모들이 자력으로 일궈 낸 대안학교에서, 아이들의 건강한 웃음소리는 높아졌고 부모들의 보람과 기대도 커져갔다.
처음 만난 제도권 학교에서 아이가 얻은 상처는, 놀림과 따돌림이 없는 대안 학교의 생활을 통해 조금씩 아물어갔고, 경쟁하지 않는 배움은 즐거움으로 자라났다. (74쪽)

아이가 가지고 온 장애의 못난 포장지 안에는 우리가 함께 비상할 수 있는 금빛 찬란한 날개가 비밀히 들어 있었음을 이제야 알게 되었다.
아이와 내가 온전히 하나 되어야 날 수 있는 한 쌍의 날개는 아이의 장애를 내 삶에 오롯이 포용할 때 비로소, 화려하게 비행하고 비상할 것이다. (159쪽)

우리와 함께 사는 평범한 이웃들

저자는 큰딸의 장애와 작은딸의 비(非)장애를 통해 사람과 삶의 진정한 의미와 깨달음을 얻게 된 좌충우돌의 여정을 솔직하고 담담하게 그려낸다. 누구에게 표현하기도 어렵고 누구와도 쉽사리 공감할 수 없는 장애우와 그 가족의 애환을 통해 비슷한 처지의 이웃들에게 위로와 희망이 되기를 바라는 소망이 담겨 있다. 장애우는 또 하나의 나이며 개성 있는 평범한 이웃이라는 것과 사람에 대한 이해가 바로 장애우에 대한 이해라는 점을 강조한다.
또 책의 뒷부분에는 우리사회가 갖추지 못한 장애인 복지의 문제점과 개선안, 그리고 비장애우와의 통합 교육으로 이루어져야 할 사회구성원 모두의 건강한 질적 성장에 대해 경험에 근거한 제안과 의견을 싣고 있다. 장애우와 비장애우간의 진정한 소통과 이해, 장애우의 눈높이에 맞춘 복지제도로 인간의 존엄, 평등, 자유가 보장되는 사회 그리고 그 안에서 누구라도 자기의 꿈을 꾸고 이루어가기를 바라는 소망이 고스란히 담겨 있다.

장애의 유무, 경중을 넘어 그 사람의 마음씨와 인격이, 크고 작은 단위의 조직과 사회 속에서 조화와 성장을 이룰 수 있음을 보여준다.
(…중략…)
사랑도 배려도 일방통행이 아니라 쌍방통행이어야 지치지 않고 오래 지속될 수 있다. 이해받고 사랑받고 싶은 사람 마음은 누구나 다 똑같기 때문이다.
탄탄한 기본이 창의성을 이루듯, 사람에 대한 깊은 이해가 장애와 장애우에 대한 건강한 인식을 만들고 상황과 형편에 따른 다양한 배려와 도움을 이끌어 낼 수 있을 것이다.
장애와 장애우보다 사람과 삶에 대한 관심과 사랑이 먼저다. (195쪽)

장애는 형태와 상태가 참으로 다양하고 개개인이 처한 현실과 경우도 제각각이지만, 인간다운 삶을 살기 위한 사회적 배려와 지원을 바탕으로 각자의 행복을 추구한다는 점에서 다수의 비장애인들과 다르지 않다. 다만 이들은 현재 일상이 불편할 따름이다. 제도의 지원과 관심, 개인의 호의와 배려는 장애우의 삶을 더욱 윤기 있게 만들어 줄 것이다.
장애인은 딴 나라, 별세계의 외계인이 아니라 나와 우리의 평범한 이웃이다. (185쪽)

이 이야기는 장애를 가지고 태어나 수차례의 수술과 치료, 사회적 편견과 인식 부족으로 순탄치 않은 성장 과정을 거쳐 온 딸아이와 엄마가 함께 부르는 인생예찬이요, 감사와 사랑의 연가이다. 저자는 자신과 비슷한 상황에 놓인 사람들에게, 아이를 통해 세상을 만나고 시련을 통과하며 느끼고 경험했던 자신의 이야기를 들려줌으로써 그들에게 용기를 주고 싶었다고 한다.
이 책의 이야기는 타인의 이야기가 아니다. 주변 가까이에 있는 사람들의 이야기이고, 곧 나의 이야기가 될 수도 있다. 세상에는 다양한 삶들이 있고, 그 삶들은 지금 우리와 함께 더불어 살고 있다. 저자의 경험과 깨달음에 관한 이야기를 통하여 독자들의 세계가 조금 더 넓어지기를 기대한다.

프롤로그 5

제1막 두려움_장애아를 키우면서 행복할 수 있을까
용감한 순둥이
너의 장애는 나의 장애물
내가 예고한 불행
나는 누구인가, 여기는 어디인가
좋은 엄마가 될 수 있을까

제2막 현실_알 듯 모를 듯
천진한 테러리스트
따로 따로
복지 선진국으로 이민을?
깍두기와 옷걸이
꼼짝 마라

제3막 전환_깻잎 한 장 차이
대안학교의 대안을 찾아
눈높이 선생님
네 안에 숨은 너
따라쟁이, 유행병
너의 목소리가 들려

제4막 희망_장애(長愛), 긴 사랑을 위하여
장애로 치유하는 장애
순진한 스페셜리스트
따로 또 같이
슬로슬로 퀵퀵(slow slow quick quick)
비상(非常)한 비상(飛上)을 위하여

에필로그
재윤이의 일기장에서
제언1 장애행복종합지원센터(가칭)
제언2 건강한 장애 통합 교육을 위하여