“엄마” 누구나 쉽게 말하고 흔히 듣는 말이지만
어느 누군가에게는 간절한 소망입니다!

자폐증 아들 치료를 위해 스스로 ABA(응용행동분석)를 배워 치료한 감동 실화
이 책은 평범한 전업주부가 아들이 생후 24개월 때 정식으로 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)를 알게 된 후 저자 스스로 배워가며 치료한, 두 해 동안의 치료 과정을 꼼꼼히 기록한 감동적인 성공 수기이다. 저자의 아들 다로는 말을 잃어버린 중등 지적장애인에서 현재 평범하게 대화할 수 있는 상태까지 치료되어 일반 초등학교에 보호자 동반 없이 다니고 있다.

자폐증의 희망인 ABA 치료 과정 하나하나를 수기형식으로 들려주는 성공담
아들 다로의 탄생과 자폐 진단, 그리고 치료 과정과 노하우와 유의사항 등
생후 12개월부터 48개월까지 월령별, 성장 단계별로 상세히 소개
저자 스기모토 미카는 자폐증 진단을 받은 아들 다로의 치료를 위해 냉혹한 현실 속에서 지푸라기라도 잡는 심정으로 ABA 치료법에 승부를 걸었다. 치료하는 과정에서 가족들 사이의 갈등, 남편과의 이혼 위기, 산후 우울증으로 인한 자살 소동, 지병으로 인한 고통 등 인간으로서 감당하기 힘든, 수많은 어려움과 시행착오를 겪어야 했지만, 저자는 절대 포기하지 않았다. 아주 더디지만 조금씩 성장하는 아들 다로의 모습을 보면서 끝까지 희망을 버리지 않았기 때문이다. 이러한 저자의 노력과 쉼 없는 연구, 가족들의 적극적인 협조로 ABA의 성과는 드디어 빛을 발했고, 아들 다로는 오랜 침묵을 깨고 그토록 기다리던 말문을 열게 되었다.
이처럼 저자는 이 책을 통해 아들 다로의 탄생과 자폐 진단 그리고 가정에서 ABA를 활용하여 치료한 과정과 노하우, 유의사항을 생후 12개월부터 48개월까지 월령별, 성장 단계별로 상세하게 들려줌으로써 자신과 같은, 장애발달 자녀를 둔 부모들에게 위로와 희망을 전하고 있다.

우리 아이가 자폐증 진단을 받았습니다. 아이를 위해 무엇을 해줄 수 있을까요?
지푸라기라도 잡는 심정으로 저자 스스로 ABA를 공부해가며 아들을 치료하다
수많은 병력을 지녔던 저자에게 큰아이 출산은 지극히 위험한 일이었지만, 다행히 아들 다로는 무사히 태어났고, 다로의 커가는 모습을 지켜보는 것은 행복 그 자체였다. 그런데 한 해가 지나면서 다로는 겨우 몇 마디 하던 말도 잊어버렸고 더 이상 어른들이 하는 행동이나 말도 따라 하지 않았다. 그뿐만 아니라 하루에도 몇 번이나 심한 분노발작을 일으켰다. 결국 다로는 말 한마디 하지 못한 채 24개월이 되었고 전반적 발달장애, 중등 지적장애에다 자폐 성향까지 있다는 진단을 받았다.
더구나 저자에게 위험천만한 둘째 아이의 출산이 다가오면서, ‘단 한마디라도 좋으니 다로가 말을 하게 할 수는 없을까?’ 하는 마음은 더욱 간절해졌다. 한 치 앞을 내다볼 수 없는 불안 속에서 저자는 필사적으로 여기저기 수소문해서 다로를 맡길 만한 적합한 곳을 찾아다녔지만 대부분 단체로 교육하는 시절뿐이었다. 그러다 인터넷에서 정보를 수집하던 중, 미국에서 자폐 아동의 주된 치료법으로 ABA를 활용한다는 걸 알게 된다. 이 치료법은 기존의 교육 틀에 아이를 끼워 넣는 것이 아니라 아이의 이해 수준에 맞춰서 필요한 계획이나 교재를 선택하고 개별적으로 교육하는 방식이다. 다행히 저자는 ABA를 지원하는 민간 비영리단체의 모임을 통해 치료에 필요한 자료를 구하고 선배 엄마들의 경험담을 통해 저자 자신이 직접 치료하기로 마음먹는다.
처음에는 ABA에 관해 전혀 아는 게 없었기에 말도 못 하게 불안했고 가족 간의 갈등도 있었다. 하지만 시간은 기다려주지 않는다는 걸 알기에, 저자는 스스로 ABA를 공부해가면서 치료를 시작했다. 첫 6개월 동안은 분노발작과 성장이 서로 줄다리기를 하는 듯했다. 하지만 그 기간이 지나자 조금씩이긴 하지만 인지하는 능력이 생기기 시작했고, 한 해가 흐른 39개월 무렵부터는 부족하나마 다른 사람과 대화할 수 있게 되었다. 그리고 마침내 두 해만인 49개월에 다로는 정부에서 발급하는 치료수첩을 졸업할 수 있었다.

정상적으로 되돌릴 수 있는 ‘완벽한 치료법’이 없는 병, 자폐증
만병통치약은 아니지만 전문적인 이론과 실전 기술이 충족된 중재방법, ABA
지난 수십 년간 정확한 원인이 밝혀지지 않은 채 자폐의 유병률은 꾸준히 증가했다. 미국 경우 2000년에 150명 중 1명꼴로 보고된 자폐 아동이 10년 후인 2010년에 무려 68명 중 1명꼴로 두 배 넘게 증가했다. 치료법으로 새로운 방법이 끊임없이 등장하지만 대부분 그 효과를 증명할 명확한 증거가 적거나 아예 없다. 다시 말해 아이와 가족의 삶을 정상적으로 되돌려 놓을 수 있는 ‘완벽한 치료법’은 존재하지 않는다.
그런데 연구와 검증을 통해 아동의 행동을 직접 중재하는 것이 효과적인 방법이라는 것이 증명되었다. 또 조기에 집중적인 중재를 하면 커다란 개선을 보일 수 있다는 것도 드러났다. 바로 ABA 치료법이다.
ABA는 발달장애에 대한 인식과 연구가 활발한 미국, 캐나다, 영국, 호주, 싱가포르 등 선진국에서 가장 우선적이며 기본적으로 사용하는 치료법으로 지난 2011년 미국 보건복지부에서 실시한 비교연구에서도 가장 효과적인 치료법으로 검증되었다.
ABA를 이용하면, 비명을 지르고 물건을 던지는 문제행동을 수정하거나 장난감을 적절하게 갖고 노는 법, 언어를 사용한 의사소통, 나이에 적합한 사회적 상호작용 등 사실상 모든 행동을 학습시킬 수 있다. 저자 미카도 책을 통해 아들 다로가 잃어버린 말을 되찾는 일을 비롯해 목적 없이 단조로운 반복 행위를 하는 자기자극 행동과 심하게 울고불고하며 비명을 지르는 분노발작 등 전형적인 자폐 증상들을 ABA를 활용하여 하나하나 치료한 과정을 보여준다.
물론 개인차에 따라 중재 결과에도 편차는 존재한다. 이러한 개인차는 선천적인 잠재력의 차이일 수도 있고, 교사마다 교수 방법의 차이일 수도 있으며, 그 외에도 여전히 알 수 없는 다양한 변수에 의한 것일 수도 있다.
그래서 ABA 치료에서는 치료사가 아이의 학습 과정 내내 데이터를 기록하고 이 데이터에 따라 아이의 발달상황을 파악하여 학습프로그램과 치료계획을 끊임없이 개발하고 수정해야 한다. 면밀한 모니터링만이 행동 중재 프로그램이 제대로 작동하는지를 파악하는 방법이기 때문이다.
이 작업을 저자는 자신이 직접 했다. 늘 아들 다로에게 적합한 치료법을 연구하고 수정하며 시행하면서 반응과 상태를 꼼꼼히 기록했다. 한번은 다로가 분노발작을 일으켜 바닥에 머리를 찧을 때 다치지 않도록 쿠션을 넣고 상황을 지켜보고 있으니, 친정어머니가 “애를 가지고 무슨 실험이라도 하는 것처럼 냉정하게 메모를 하지 않나, 이제 정말 싫다” 하며 화를 내는 장면이 있다. 이처럼 저자는 아이의 ABA 치료에 따라 반응하는 다로의 상황을 기록하면서 다음 단계의 학습 과정을 준비했다.
하지만 자폐는 안타깝게도 평생 지속할 가능성이 높은 장애이다. 그 치료의 방향은 완치가 아닌 개인이 지닌 각자의 기능을 최대한 발휘하도록 도와주는 것이다. 그러므로 자폐증 자녀를 치료할 때는 주변에 있는 모든 사람이 함께 노력해야 한다. 이것이 가능하다면 자폐인도 일반인들과 어울려 사회의 일원으로 생활하는 것이 꼭 불가능하지만은 않다. 이는 현재 정상인들과 함께 생활하는 다로가 그 사실을 보여주고 있는 셈이다.

전공서에 뒤지지 않을 만큼 핵심 이론을 이해하기 쉽게, 구체적으로 다루다
ABA 치료가 무엇인지, 가정에서 ABA를 어떻게 적용하면 되는지 알려주다
“이 책이 가진 미덕은 바로 그런 사람들에게 실질적인 도움이 될 만한 내용이 가득하다는 점입니다. 처음 이 책을 읽었을 때 ABA 치료에서 다루는 내용이 고스란히 들어 있어서 깜짝 놀랐습니다. 비록 수기형식의 글이지만 그 어떤 전공서에 뒤지지 않을 만큼 핵심적인 이론들, 즉 강화제 선택, 강화 방법, 대체행동전략, ABC 기록법, 과제 분석, 언어 발화, 변별 훈련, 배변 훈련 등을 정말 이해하기 쉽게 그리고 구체적으로 다루고 있습니다.”
미국 행동분석전문가(BCaBA)이자 서울ABA연구소 한상민 소장의 말이다. 이어서 그는 같은 장애 아동을 둔 부모 입장에서도 이 책의 유익함을 소개했다.
“물론 이 책의 내용이 ABA 치료만 다룬 것은 아니며, 이 책을 읽었다고 해서 ABA 치료를 온전히 이해했다고 할 수도 없습니다. 그러나 이 책은 적어도 ABA 치료가 무엇인지, 그리고 구체적으로 이 치료가 실전에서 어떻게 적용되고 있는지, 안내서 역할을 충분히 수행하고 있습니다. 또한 가정에서 부모님들이 ABA 치료를 어떻게 적용하면 되는지도 알려주고 있습니다. ABA 치료가 만능은 아니지만, 적어도 누구나 스스로 한 번쯤 시도해볼 만한, 가장 가까이 있는 중재 방법임은 틀림없습니다. ABA 치료 전문가의 한 사람으로서, 그리고 같은 장애 아동 부모로서 이 책의 출판이 더없이 반갑습니다.”

자폐증 자녀를 둔 부모에게 ABA가 선사하는 기적의 선물, 희망
한눈에 볼 수 있는 저자의 치료 노하우부터 현재 다로의 상태까지 소개
이 책의 구성은 총 9장으로 나누어진다. 먼저 저자의 수기는 아들 다로의 탄생부터 시작한다. 그 후 24개월 때 자폐증 진단을 받고 정식으로 치료수첩을 신청한 후 치료 시설을 찾다가 ABA를 알게 되면서 본격적인 치료 이야기가 시작된다. 그 과정에서 많은 어려움을 겪지만 이를 잘 극복하여 드디어 치료수첩을 졸업한다. 그 후에도 지속해서 발전하는 다로의 모습을 보여주며 마무리 짓는다.
이 중에서 ABA 치료를 통해 월령별로 발전하는 단계를 상세하게 들려주는 ‘제3장 ABA 치료 시작’과 ‘제4장 일보 전진 일보 후퇴’, ‘제6장 아이와의 대화’에서는 확실하게 ABA가 무엇인지, 가정에서 어떻게 적용되는지를 보여준다. 더불어 이러한 저자의 치료 노하우를 ‘자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료법과 치료 규칙’으로 요약하여 다시 한 번 짚어줌으로써, 한눈에 저자의 치료 노하우를 알 수 있도록 했다.
마지막 부록에서는 ‘ABA란 무엇인가?’라는 제목으로 전문가의 설명을 통해 ABA를 자세히 소개하고 있으며, 일부이긴 하지만 ABA 치료를 통해 효과를 본 실제 국내 성공 사례 4건도 인터뷰하여 실었다. 비록 저자처럼 스스로 ABA를 배우지 않고 전문가의 치료를 받았지만, 아이들의 호전된 모습을 통해 ABA 치료 효과를 보여준다.
또한 이 책이 쓰인 2012년을 고려하여, 현재 2014년 아들 다로의 상태도 알려준다. 다로는 엄마의 극진한 보살핌과 꾸준한 ABA 치료 덕분에 상당히 호전되어 일반 학교에서 공부한다. 초등학교 2학년으로, 수업이나 등하교 때 보호자가 전혀 동반할 필요 없을 만큼 발전하였다. 그런데 최근에 시각인지장애 진단을 받았다. 하지만 저자는 자폐증 진단을 받았을 때만큼 절망하지 않는다. 아이를 위해 한 걸음이라도 앞으로 나아가려면 어떻게 해야 하는지, 알기 때문이다. 그 방법을 아들 다로와 지금까지 쌓아온 경험을 통해 깨우쳤다고 말한다. 저자는 일찌감치 ABA 방법을 알게 된 것이 천만다행이라고, 지금도 ABA에서 배운 것을 가정학습이나 일상생활에서 실천하고 있다고 한다.

장애를 가진 자녀를 둔 부모들에게 참으로 값진 희망을 나눠주다
가정에서 ABA를 활용할 때 전문가의 해설로 유의사항을 들려주다
어떤 이는 이 책의 내용이 국내 엄마의 이야기가 아닌 일본 엄마의 성공담으로, 국내에서 적용하려면 사회적으로 제도적으로 여러 가지 한계가 있다고 한다. 틀린 말은 아니다. 하지만 적어도 이 책은 ABA가 무엇인지, 장애 아동을 둔 부모가 가정에서 무엇을 해야 하는지, 또 그 부모들이 어떤 고통을 받고 있는지, 그들을 위해 주변 사람들이 어떻게 도와줘야 하는지를 일깨워준다. 뿐만 아니라 가정에서 ABA 치료를 활용할 경우 유의해야 할 사항도 전문가의 해설을 통해 자세히 소개한다.
한편, 자폐아 개개인의 장애 정도에 맞는 교육 시설을 찾을 수 없었던 저자의 절망감과 스스로 ABA를 배워서 치료해야 했던 절박함은 우리에게도 시사하는 바가 크다. 그런 점에서 이 책은 장애를 가진 아이를 둔 부모들에게 참으로 값진 희망과 용기를 안겨주고 있다. 이를 통해 자폐아에 대한 사회의 이해도가 높아져 ABA 교육 시설이 많아지고, 자폐에 대한 차별 의식도 개선되기를 바란다.
처음 이 책을 읽었을 때 ABA 치료에서 다루는 내용들이 고스란히 들어 있어서 깜짝 놀랐습니다. 비록 수기 형식의 글이지만 그 어떤 전공서에 뒤지지 않을 만큼 핵심적인 이론들 ― 강화제 선택, 강화 방법, 대체행동전략, ABC 기록법, 과제 분석, 언어 발화, 변별 훈련, 배변 훈련 등 ― 을 정말 이해하기 쉽게, 그리고 구체적으로 다루고 있습니다.
물론 이 책의 내용이 ABA 치료만 다룬 것은 아니며, 이 책을 읽었다고 해서 ABA 치료를 온전히 이해했다고 할 수도 없습니다. 그러나 이 책은 적어도 ABA 치료가 무엇인지, 그리고 구체적으로 이 치료가 실전에서 어떻게 적용되고 있는지, 안내서 역할을 충분히 수행하고 있습니다. 또한 가정에서 부모님들이 ABA 치료를 어떻게 적용하면 되는지도 알려주고 있습니다. ABA 치료가 만능은 아니지만, 적어도 누구나 스스로 한 번쯤 시도해볼 만한, 가장 가까이 있는 중재 방법임에는 틀림없습니다 — 한상민(미국 행동분석전문가, 서울ABA연구소장)

소중하기 그지없는 내 아이에게 장애가 있다는 말을 들었을 때 얼마나 큰 충격을 받았는지. 우리 부부에게는 너무나 감당하기 어려운 시련이었다. 그런 상황에서 위험천만한 둘째 아이의 출산이 다가오자 ‘단 한마디라도 좋으니 아들이 말을 하게 할 수는 없을까?’ 하는 마음이 더욱 간절해졌다. 한 치 앞을 내다볼 수 없는 불안 속에서 나는 필사적으로 아들 다로를 맡길 곳을 찾기 시작했다. 여기저기 수소문해서 찾아다니고 인터넷에서 다양한 정보를 수집하던 중, 미국에서 자폐 아동의 주된 치료법으로 활용한다는 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)라는 치료법을 알게 되었다.
ABA에 관해 전혀 아는 게 없는 내가 스스로 아이를 치료해야 한다니, 처음에는 말도 못 하게 불안했고 갈등도 있었다. 하지만 시간은 기다려주지 않는다. 결국 나는 지푸라기라도 잡는 심정으로 스스로 공부해가면서 아들을 치료하기로 했다.
치료를 시작하고 첫 6개월 동안은 분노발작과 성장이 서로 줄다리기를 하는 듯했다. 하지만 그 기간이 지나자 조금씩이긴 하지만 인지하는 능력이 생기기 시작했다. 치료를 시작하고 한 해가 흐른 39개월 무렵부터는 부족하나마 다른 사람과 대화할 수 있게 되었고 마침내 우리 아들은 치료를 마칠 수 있었다.― 22~24쪽

엄마 회원들과 얘기해보니 이 쓰미키 모임은 장애를 서로서로 위로하는 모임이 아닌 듯했다. 장애를 직시하고 아이가 하나라도 더 스스로 할 수 있도록 진지하게 ABA 치료법을 실행하는 매우 긍정적인 모임인 것 같았다. 친정어머니가 우려했던 것처럼 수상한 모임은 아닌 것 같아 다소 안심이 되었다.
계속 이야기를 나누는데 갑자기 처음에 나에게 말을 걸었던 사람이 찾아와 자신이 가져온 교재를 보여주었다. 타파 통에 저금통 같은 작은 구멍을 뚫어 바둑알을 넣는 등, 손으로 만든 교재도 있었다. 손가락 끝을 훈련시키기 위해 만든 것이라고 한다. 두 조각만으로 된 간단한 퍼즐도 있었다. 그 사람은 ABA의 기본 방식인 ‘촉구’에 대해서도 설명해주었다.
“이것이 촉구예요. 처음에는 이렇게 아이의 손을 잡고 함께 합니다.” 그러면서 내 손을 잡고 친절하게 시범도 보여주었다.
“ABA에는 여러 가지가 있어요. 책상에서 가르치는 ABA 외에 생활 속에서 말을 가르치는 방법도 있답니다. 저는 길을 걸을 때도 뭔가 가르칠 게 없을까 늘 연구해요.”
“네? 길을 걸을 때도요?” ― 92~93쪽

조기 치료는 시간과의 싸움이다. 이 치료는 뇌의 가소성(뇌의 신경 회로 어느 부분에 장애가 일어나도 다른 신경 회로를 발달시켜서 손상을 회복하는 뇌의 능력)과도 관계가 있어서 가능한 한 24개월~36개월 때부터 시작하는 편이 좋다고 한다. 내가 ABA를 확실히 배우고 숙지하려면 앞으로 몇 년이 더 걸릴지 모른다. 어쩌면 가장 좋은 시기를 놓칠 수도 있다. 한시가 급하다. 벼락치기 방식이나 해석으로 실패할지라도 그럴 때마다 원인을 파악하고 조정해나갈 수밖에 없다. 아무리 불안해도 달리 의지할 사람이 없다. 도쿄의 모임에서 만난 엄마들도 대부분 스스로 ABA 치료를 하지 않았던가? 나는 용기를 내서 ABA 치료를 시작하기로 결심했다.. ― 112쪽

 

순간 나는 불현듯 아이디어가 떠올라 얼른 남편에게 말했다. “자기야, 좋은 생각이 났어.”
다로는 미끄럼틀을 타고 내려와 또다시 아치 모양을 한 입구로 달려가서 우리를 기다리고 있었다.
나는 무릎을 꿇고 다로가 나를 보게끔 했다. 다로는 등 뒤에 있는 아치에 빨리 올라가고 싶어서 몸을 비틀었다. 다시 한 번 다로를 잡아 나를 보게 했다. “해줘.” 다로에게 말을 걸었다. 그런 다음 바로 안아서 아치 위에 올려주었다. 다로는 또다시 기쁨에 숨을 헐떡거리며 입구까지 뛰어왔다.
“해줘.” 나는 또 다로의 시선을 끌면서 말하고, 바로 원하는 것을 들어주었다. 몇 번 반복하자 내 의도를 알아챈 남편이 얼른 안아서 미끄럼틀 위로 올리는 일을 대신해주었다. 아마 몇 십 번은 반복했을 것이다. 미끄러져도, 미끄러져도 다로는 다시 숨 가쁘게 달려왔다. “해줘.” 똑같이 말하고 이번에는 바로 안아주지 않고 몇 초 동안 다로를 바라보았다.
그러자 갑자기 다로가 뭐라고 웅얼거리기 시작했다. “해주.” 거의 알아듣지 못할 정도로 발음이 나빴지만, 다로가 내 말을 흉내 낸 것이다. 나는 눈을 크게 뜬 채, 옆에 서 있는 남편을 올려다보았다.
“여보, 지금 한 말 들었어?”
“응, 지금 다로가 말을 했지?”
해냈다! 굉장해. 다로의 입에서 처음으로 의미 있는 소리가 나오는 것을 들었다. 바로 이거야. 이 방법은 앞으로도 쓸 수 있을 것 같아. 나는 다시 달려온 다로에게 “해줘” 하고 말한 다음, 몇 초간 기다렸다.
“해주.” 다로는 ‘아, 그렇지, 말해야 하는구나’라고 깨달은 것처럼 열심히 흉내를 냈다. 정말 신기했다. 지금까지 일상생활에서 소리를 흉내 내게 하려고 여러 번 시도해보았지만, 전혀 반응이 없었다. 미끄럼틀을 타고 싶다는 강한 욕구가 다로로 하여금 말을 하게 만든 것일까? ― 137~139쪽

“엄마!”
씩씩하게 소리치며 다로가 양팔을 벌려 안겼다. 나는 다로를 안아 들고 행복에 젖었다. 이것이 꿈이라는 사실을 깨달은 순간에는 어김없이 눈물이 흐른다.
남편에게 말하자 그이도 자주 그런 꿈을 꾼다고 했다. 우리 두 사람의 바람은 똑같다. 다시 한 번 다로가 엄마, 아빠라고 불러준다면 얼마나 좋을까?
마지막으로 다로가 엄마, 아빠라고 부른 것이 일 년쯤 전의 일이다. 지금 다로는 엄마, 아빠 하며 앵무새처럼 따라 하지도 못한다. 그래서 그런지 왠지 부모로서 자신감도 없어지고 속이 상했다 ― 179쪽

 

 

 

 

 

 

 

추천사
한국어판 출간을 축하하며
책을 펴내며

시작하며. 탄생 _ 위험한 출산을 극복하고 : 생후 12개월
제1장. 불안의 징조 _ 진단 그리고 절망의 끝에서 : 12개월~24개월
제2장. 치료법 찾아 삼만리 _ 아이에게 맞는 치료법은 어디에? : 24개월~26개월
제3장. ABA 치료 시작 _ 반복되는 시행착오 속에서 : 26개월~27개월
제4장. 일보 전진 일보 후퇴 _ 그래도 희망을 가지고 : 27개월~32개월
제5장. 부부의 끈 _ 어려운 결단을 내리기 전에 : 32개월~38개월
제6장. 아이와의 대화 _ 날마다 새로운 과제를 찾아서 : 38개월~48개월
끝내며. 치료수첩 졸업 _ 멈췄던 시간이 움직이기 시작하고 : 현재

자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료법
자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료 규칙

부록. ABA란 무엇인가?
부록. ABA 치료 성공 사례 4가지

해설
옮긴이의 글