소아조로증을 앓는 열두 살 어린왕자 이야기

소아조로증을 앓는 대한민국의 단 한 명뿐인 아이 원기. 남들보다 7배 빠른 시간을 사는 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 그럼에도 원기는 꿈을 꾼다. 웃으며 노래를 부른다. 아버지와 아들의 애틋한 사랑의 대화가 담긴 이 책을 통해 ‘지금 내게 가장 중요한 것’은 무엇인지, ‘순간의 행복을 즐기는 삶’이 얼마나 소중한지 느끼고 공감할 수 있을 것이다.

[책속으로 추가]
주말 이후 원기의 그녀는 아무런 답장을 보내지 않았고, 나중에 원기에게 ‘친구로서 네가 좋다’는 말만 해주었다고 한다. 원기의 대형 사고는 그녀의 거절로 허무하게 끝나고 말았다.
아내와 내가 원기의 이 용감한 행동을 걱정한 건 혹시나 원기에 대해 거부감을 갖고 있는 아이나 학부모가 있을지 모른다는 생각에서였다. 우리에게는 원기가 특별하고 소중한 아이지만, 다른 아이나 부모들은 어쩌면 원기를 피하고 싶을 수도 있으니 말이다. 다행히 염려했던 일은 일어나지 않았다.
그 사건 이후 원기와 이런저런 얘기를 나누곤 한...
[책속으로 추가]
주말 이후 원기의 그녀는 아무런 답장을 보내지 않았고, 나중에 원기에게 ‘친구로서 네가 좋다’는 말만 해주었다고 한다. 원기의 대형 사고는 그녀의 거절로 허무하게 끝나고 말았다.
아내와 내가 원기의 이 용감한 행동을 걱정한 건 혹시나 원기에 대해 거부감을 갖고 있는 아이나 학부모가 있을지 모른다는 생각에서였다. 우리에게는 원기가 특별하고 소중한 아이지만, 다른 아이나 부모들은 어쩌면 원기를 피하고 싶을 수도 있으니 말이다. 다행히 염려했던 일은 일어나지 않았다.
그 사건 이후 원기와 이런저런 얘기를 나누곤 한다.
“아빠, 나 결혼 못하면 어떡하지? 누구랑 살지? 아빠 엄마랑 같이 살아도 돼?”
“당연하지. 원기는 언제나 아빠 엄마랑 살면 돼. 걱정 붙들어 매셔!”
원기에게는 씩씩하게 말했지만 이런 얘기를 나누면 가슴이 먹먹해진다. 녀석이 자기 상태에 대해 알고 말하는 건가 하는 걱정이 들어서다. 혹 자기 미래를 어느 정도 포기한 건 아닌지 불안할 때도 있다.
나이가 들면 누군가를 좋아하게 되고 함께하고 싶어지는 당연한 일을 원기는 할 수 있을까?
_[원기의 그녀] 중에서
원기가 소아조로증이라는 사실을 알게 되었을 때 아내와 밤마다 나눈 이야기가 있다.
“원기가 유치원을 졸업할 수 있을까?”
“원기가 초등학교에 갈 수 있을까?”
시간이 흘러 원기가 유치원 졸업발표회를 하던 날, 아내와 나는 긴장해서 큰 눈만 껌뻑거리던 녀석을 보면서 얼마나 울었는지 모른다. 어쨌든 건강하게 유치원을 졸업할 수 있다는 사실이 너무나 감격스러웠다.
이제 열두 살이 된 원기는 말하는 것이나 생각하는 것이나 사춘기에 접어들 나이가 되었다. 그래도 녀석은 내 새끼손가락을 잡아야 할 만큼 키가 작다. 다섯 살에도 열두 살에도 말이다.
원기가 내 새끼손가락을 잡고 걸어다니기 시작했을 때 나는 녀석이 얼른 커서 손을 잡고 걸어갈 수 있었으면, 더 크면 어깨동무를 할 수 있었으면 하고 상상했다. 물론 전혀 상상치 못한 방향으로 인생은 흘러갔지만…. 그 막막하기만 하던 길 한복판에서 우리 가족은 조금씩 방향을 잡았고 그렇게 곧장 걸어나갔다. 어쩌면 갈기갈기 찢길 것만 같았던 그 힘든 시간이 우리 가족을 더 끈끈하게 엮었는지도 모르겠다. 이제는 진짜 가족이 된 것 같다.
_[새끼손가락] 중에서
시간을 달리는 소년 원기와
그 가족이 전하는 작지만 따뜻한 위로
MBC [휴먼다큐 사랑] “시간을 달리는 소년 원기”, KBS [인간극장] “우리 집에 어린왕자가 산다”에 소개되면서 그 사연이 널리 알려진 국내 유일의 소아조로증 환아 원기. 소아조로증이라는 병은 영화로도 제작된 소설 《두근두근 내 인생》의 핵심 소재로 사용되면서 많은 사람의 관심을 끌었다. 현재 국내에서 소아조로증을 앓는 사람은 원기 한 명뿐이다. 전 세계적으로도 채 100명이 되지 않는다. 희귀질환인 만큼 지금은 원인만 밝혀졌을 뿐 마땅한 치료약이 존재하지 않는다.
의학보고서에 따르면 열두 살인 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 100센티미터가 겨우 넘는, 앙상한 팔다리로 구부정하게 걷는, 손발톱조차 몇 개 남아 있지 않은 원기는 그러나 누구보다 밝고 명랑하다. 이 책은 원기 아빠인 저자가 원기와 그 가족에게 일어났던 일들을 일기 형식으로 써내려간 고통의 기록이자 위로의 이야기다. 춘천의 한 대학병원에서 원기의 병명을 알게 되었던 때부터 원기의 병을 치료하겠다며 정신없이 뛰어다녔던 시간들, 그리고 조로증재단이 개발한 임상약에 희망을 걸고 보스턴까지 건너갔지만 결국 모든 것을 내려놓을 수밖에 없었던 가슴 아픈 순간에 이르기까지 저자는 삶의 가혹했던 기억들을 때로는 투박하게, 때로는 솔직하게, 때로는 절제된 언어로 담담하게 담아냈다.
절망의 순간 원기와 가족을 다시 일으킨 건 대단한 무언가가 아니었다. 누구보다 밝고 천진난만한 원기의 목소리, 웃음소리였다. 저자는 웃을 일이 있으면 마음껏 웃고, 슬퍼할 일이 있으면 마음껏 슬퍼하는, 있는 그대로의 삶을 인정하고 충실하게 사는 것이 진짜 행복이고 기쁨이라는 것을 원기가 자라는 모습을 보며 깨닫는다. 원기는 시도 때도 없이 장난을 치고 어떻게 하면 조금이라도 더 놀 수 있을지 궁리하는 영락없는 그 또래 아이였다. 단지 다른 아이보다 조금 더 빠른 삶을 사는 것뿐이다.
이 책에 종종 등장하는 “아빠, 닥쳐”라는 부자간의 대화는 많은 것을 겪어낸 이들의 애틋함이 느껴지는 사랑 깊은 언어다. 아빠와 엄마는 이제 여느 가정처럼 아이와 어떻게 놀아줘야 할지, 무얼 먹여야 할지 고민한다. 이들에게는 더이상 고통에 얽매여 가슴 아파할 시간이 없다. 저자는 말한다.
“한때는 나보다 먼저 세상을 떠날 아들과 함께하는 그 운명이 너무나 가혹하다고 생각했다. 그런데 어느새 그 원망과 분노는 사라져버렸다. 지금 내게 중요한 건 즐겁고 행복하게 하루하루를 보내는 것이니까. 온 힘을 다해 행복하다고 느끼는 시간을 즐기는 삶, 인간적인 냄새를 풍기며 사람들과 부대끼며 사는 삶이 내게는 가장 가치 있는 삶이 되었다.”
저자는 사람들이 각자의 삶의 터전에서 각자의 방식으로 버텨내는 데에, 그 시간 속에서 또다른 행복을 찾는 데에 이 글이 조금이나마 도움이 된다면 더 바랄 게 없다고 말한다. 그 소박한 바람처럼 이 책은 그 누구도 쉽게 말하지 못하는 ‘진짜 위로’를 우리에게 건네며 삶의 의미를 통찰하게 만든다.
“이 기록이 사람들에게 조금이나마 힘과 용기를 줄 수 있었으면 좋겠다. 특히 아픈 가족이 있거나 말도 안 되는 시련을 겪는 이들에게 말이다. 인생의 목표를 달성하기 위해 밤낮없이 뛰어다니는 이들에게 어쩌면 이 글은 한낱 휴지조각에 불과하겠지만, 인생이란 게 어찌 계획대로만 될 수 있겠는가. 삶의 수많은 변수와 맞닥뜨렸던 수많은 이에게 이 글이 작은 위로가 된다면 그것으로 족하다.”
사랑을 말하는 건 쉽다. 사랑으로 사는 일은 어렵다.
빠르게 시간을 건너뛰는 아이 몸에 하루를 공들여 채워주고, 담아내려 한 부모의 기록. 아빠 새끼손가락을 잡고 오늘도 씩씩하게 걷는 원기를 보며 사람의 손이 하는 일 중 가장 좋은 일이 무언지 배운다.
사랑으로 사는 일은 어렵지만 누군가는 그걸 해낸 뒤 조용히 그 의미를 가슴에 품고 또 다른 하루를 만들어낸다. 힘든 시간을 온몸으로 통과한 사람이 곁에 있는 다른 누군가에게 건네는 웃음의 무게. 사람들이 이 책에서 눈물보다 그 미소를 먼저 알아봐주었으면 좋겠다. 책등에 말이 아닌 손을 얹는 마음으로 원기에게 다정한 인사를 건넨다.
_소설가 김애란

작은 키, 작디작은 손, 톡 튀어나온 머리, 호리호리한 몸. 작고 여린 몸이지만 그에 비해 제일 크고 건강한 예쁜 마음을 지닌 원기를 만나게 되었다. 처음 본 원기는 내 우려와 달리 상당히 활달하고 보기만 해도 미소가 절로 지어지는 해피 바이러스를 가진 아이, 감당할 수 없는 아픔을 지녔음에도 꿋꿋하게 모든 것을 이겨내고 부모님까지 챙기는 효심 깊은 아이, 때로는 노래 부르고 춤추는 것을 좋아하는 밝은 아이였다. 원기는 희귀병을 앓고 있음에도 이 세상을 행복하게 사는 법을 아는 듯했다. 삶의 풍파 속에서도 원기는 매순간을 마치 퍼즐 조각 맞추듯 아름다운 그림으로 다시 써내려갔다. 그렇게 살아가는 원기가 참으로 대단하고 놀라웠다. 이 소년의 삶이 많은 사람의 메마른 마음에 희망과 꿈과 행복이 되었으면 좋겠다. 애벌레가 인고의 시간을 거쳐 나비가 되어 날아가듯, 원기의 소중한 추억들이 멀리, 또 높이 훨훨 날아가 보물이 되어주기를 간절히 바란다.
_가수 공민지

유학 중인 아이들을 만나러 미국에 가면 도착하자마자 ‘며칠 뒤면 아이들과 다시 헤어져야 한다’는 생각이 마음에서 떠나지 않는다. 이별을 생각하지 않고 아이들과 일상을 보낼 수 있으면 얼마나 좋을까 하는 생각을 참 많이 했다. 소아조로증을 앓는 원기와 가족은 ‘떠나는 날’을 항상 마음에 품고 산다. 내가 경험하는 이별과는 비교할 수 없는 더 크고 아픈 이별을…. 책을 읽다가 어떤 대목에서는 눈물이, 어떤 대목에서는 폭소가 나왔다. 그러다 한 가지 부러운 게 생겼다. 원기 가족이 나누는 대화, 예를 들어 “아빠, 닥쳐!” 같은 대화다. 고통으로 찢어졌다가 ‘진짜 가족’이 되어 나누는 ‘진짜 대화’를 당신에게 소개하고 싶다.
_CBS-TV 프로듀서 신동주

프로그램 출연 섭외를 위해 원기네를 처음 찾아갔던 날, 나는 시름에 잠겨 있는 부모, 웃음 잃은 아이를 상상했다. 그런데 내가 목격한 것은 시도 때도 없이 장난을 치는 아이와 가족의 끊이지 않는 웃음이었다. 아이가 죽어가고 있는데 어떻게 웃을 수 있지? 그날 이후 촬영하는 내내 그 웃음의 이유를 찾으려고 노력했다. 그러던 어느 날, 원기 아버지로부터 뛸 듯이 기쁜 목소리로 걸려온 전화를 받았다. “피디님, 원기한테 머리카락이 났어요!” 그다음 날 두피 전체에 새로 돋아나는 머리카락을 찍을 생각에 신이 나 달려갔다. 하지만 원기 두피에서 돋아난 머리카락은 달랑 한 올이었다. 실망한 피디와 달리 원기네 가족은 그 기쁨을 마음껏 누렸다. 그 순간, 웃음의 이유, 행복의 이유를 깨달았다. 내가 얻은 답과 독자들이 얻은 답이 같지 않을 순 있지만 확실한 건 이 책을 읽은 독자의 삶이 전과는 달라질 거란 사실이다. 내 삶이 그랬듯이.
_MBC <휴먼다큐 사랑> “시간을 달리는 소년 원기” 프로듀서 조성현

삶과 죽음의 경계에서 자라는 아이를 지켜보는 아빠에게는 위로가 필요하다. 사랑이 필요하다. 용기가 필요하다. 담담하고 소박한 일기로 써나간 원기 아빠의 마음을 따라가면서 아들이 되어보기도 하고 아빠가 되어보기도 하자. 우리는 결국 누군가를 잡아주고 놓아주며 사랑하는 삶의 여행자 아닌가. 이 땅의 아빠들이 하루하루가 삶의 마지막인 것처럼 자녀의 숨소리를 소중히 듣고 기억하고 마주하기를 바라며 이 책을 권한다.
_우아한형제들(배달의민족) 크리에이티브 디렉터 한명수

우리 아들은 아직 꿈이 많다. 아니 그럴 나이다. 어떨 때는 쉴 새 없이 노래를 부르고, 어떨 때는 게임에 빠져 정신없이 그것만 하는 영락없는 그 또래 아이다. ‘가면라이더’에 반하면 자면서까지 잠꼬대를 해대고, ‘스파이더맨’에 꽂히면 종일 스파이더맨 놀이만 한다. 아빠인 나에게 벽을 타고 다닐 수 있게 해달라며 얼마나 졸라댔는지 모른다.
우리 아들은 그 또래 아이들이 다 그렇듯 지독한 개구쟁이다. 40점짜리 수학 시험지를 들고 와서는 성적이 조금 올랐다면서 당당하게 말하는 녀석, 자기보다 못하는 친구 한두 명을 거론하며 자기 점수를 인정해달라는 녀석…. 내가 어렸을 때는 상상할 수도 없는 일이었지만 내 아들은 당당하다.
마이클 조던의 농구를 보며 나도 그렇게 되겠다며 미친 듯이 농구연습을 했던 학창시절…. 《슬램덩크》의 주인공 강백호가 꼭 나인 것 같아 만화책을 보고 또 봤던 그 시절에 나는 아들을 낳는다면 반드시 함께 농구를 하겠다고 다짐했다.
그러나 184센티미터인 나보다 키가 훌쩍 커서 내 슛을 마음껏 막아내는 아들의 모습은 이제 마음속에서만 간직해야 한다. 의학보고서에 따르면 내 아들에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 100센티미터가 겨우 넘는, 앙상한 팔다리로 구부정하게 걷는, 손발톱조차 몇 개 남아 있지 않은 아이, 대한민국 5000만 인구 중 단 한명만 앓는 희귀질환을 가진 아이가 바로 내 아들 홍원기다.
_<들어가는 말> 중에서

아이들의 성탄 선물을 준비하면서 만약 산타클로스가 있다면 나도 꼭 부탁하고 싶은 게 있다는 생각을 했다. 지금까지 원기는 한 번도 머리카락이 수북하게 난 적이 없다. 원기에게 가발이 아닌 진짜 머리카락을 주셨으면 좋겠다. 그것도 아주 많이. 원기가 성탄절 아침에 자기 머리에 엄청나게 많은 머리카락이 있는 걸 발견한다면 어떤 표정을 지을까. 어떤 말을 할까.
“아빠, 이것 봐! 산타할아버지가 내 머리에 머리카락을 이만큼 심어주고 가셨어. 대박이야, 대박!”
녀석은 분명 이렇게 소리 지를 것이다. 얼마나 좋아할까. 얼마나 신기하고 자랑스러워할까.
이렇게 말할 수 있는 그런 날이 올까. 그때까지 원기는 살아 있을 수 있을까.
_<산타클로스를 믿는 믿음> 중에서

예약한 날이 되어 원기를 데리고 춘천의 한 대학병원으로 향했다. 담당 선생님은 원기를 이리저리 살피더니 사진을 찍어야겠다고 하셨다. 원기의 서 있는 사진과 양손 그리고 머리 부분을 주로 찍으셨다.
“일주일 뒤에 다시 오셔야겠습니다.”
선생님께서는 이렇게만 말씀하셨다. 불안했지만 분명 원기를 하나님께서 건강한 아이로 자라게 해주실 것이고, 문제가 있다면 치료하면 된다고 애써 마음을 다스렸다.
일주일은 금세 지나갔다. 원기와 아내와 함께 다시 병원을 찾았다. 선생님은 매우 담담하고 차분하게 우리에게 말씀해주셨다. 원기가 소아조로증을 앓고 있다고. 그리고 좀더 세부적인 검사를 위해 입원해야 한다고. 충격적이었던 건 처음 원기를 봤을 때부터 소아조로증을 앓고 있다는 걸 알았고, 다만 더 확실히 하기 위해 사진을 여러 장찍어 분석했다는 것이다.
내 아들 원기가 우리나라에 단 한 명뿐인, 그래서 이름조차 생소한 소아조로증을 앓고 있다는 것을 알게 된 순간 나도 모르게 울먹이며 의사 선생님께 말했다. 아니, 중얼거렸다.
“그랬군요. 그랬군요. 어쩐지 뭔가 이상했어요. 그래서 원기가 머리카락이 안 났군요….”
늘 원기에게서 느껴졌던 이상한 그 무언가의 실체를 결국 알게 된 것이다. 원기에 대한 그 찜찜한 느낌은 역시 틀린 게 아니었다.
_<원기와의 1박 2일> 중에서

원기와 이 세상에서 시간을 공유하는 동안 꼭 듣고 싶은 말이 있다.
“아빠, 아빠가 있어서 정말 재밌었어. 아빠 덕분에 신났어요. 고마워요, 아빠.”
원기에게 그런 아빠로 기억되고 싶다.
_<원기에게 듣고 싶은 말> 중에서

주말 이후 원기의 그녀는 아무런 답장을 보내지 않았고, 나중에 원기에게 ‘친구로서 네가 좋다’는 말만 해주었다고 한다. 원기의 대형 사고는 그녀의 거절로 허무하게 끝나고 말았다.
아내와 내가 원기의 이 용감한 행동을 걱정한 건 혹시나 원기에 대해 거부감을 갖고 있는 아이나 학부모가 있을지 모른다는 생각에서였다. 우리에게는 원기가 특별하고 소중한 아이지만, 다른 아이나 부모들은 어쩌면 원기를 피하고 싶을 수도 있으니 말이다. 다행히 염려했던 일은 일어나지 않았다.
그 사건 이후 원기와 이런저런 얘기를 나누곤 한다.
“아빠, 나 결혼 못하면 어떡하지? 누구랑 살지? 아빠 엄마랑 같이 살아도 돼?”
“당연하지. 원기는 언제나 아빠 엄마랑 살면 돼. 걱정 붙들어 매셔!”
원기에게는 씩씩하게 말했지만 이런 얘기를 나누면 가슴이 먹먹해진다. 녀석이 자기 상태에 대해 알고 말하는 건가 하는 걱정이 들어서다. 혹 자기 미래를 어느 정도 포기한 건 아닌지 불안할 때도 있다.
나이가 들면 누군가를 좋아하게 되고 함께하고 싶어지는 당연한 일을 원기는 할 수 있을까?
_<원기의 그녀> 중에서

원기가 소아조로증이라는 사실을 알게 되었을 때 아내와 밤마다 나눈 이야기가 있다.
“원기가 유치원을 졸업할 수 있을까?”
“원기가 초등학교에 갈 수 있을까?”
시간이 흘러 원기가 유치원 졸업발표회를 하던 날, 아내와 나는 긴장해서 큰 눈만 껌뻑거리던 녀석을 보면서 얼마나 울었는지 모른다. 어쨌든 건강하게 유치원을 졸업할 수 있다는 사실이 너무나 감격스러웠다.
이제 열두 살이 된 원기는 말하는 것이나 생각하는 것이나 사춘기에 접어들 나이가 되었다. 그래도 녀석은 내 새끼손가락을 잡아야 할 만큼 키가 작다. 다섯 살에도 열두 살에도 말이다.
원기가 내 새끼손가락을 잡고 걸어다니기 시작했을 때 나는 녀석이 얼른 커서 손을 잡고 걸어갈 수 있었으면, 더 크면 어깨동무를 할 수 있었으면 하고 상상했다. 물론 전혀 상상치 못한 방향으로 인생은 흘러갔지만…. 그 막막하기만 하던 길 한복판에서 우리 가족은 조금씩 방향을 잡았고 그렇게 곧장 걸어나갔다. 어쩌면 갈기갈기 찢길 것만 같았던 그 힘든 시간이 우리 가족을 더 끈끈하게 엮었는지도 모르겠다. 이제는 진짜 가족이 된 것 같다.
_<새끼손가락> 중에서

 

들어가는 말
첫 번째 이야기_너무나 다르지만 너무나 사랑스러운 원기
똥 묻은 팬티/한밤중/아빠의 마음
두 번째 이야기_원기가 눈으로 말하다
산타클로스를 믿는 믿음/종이비행기/넘.사.벽. 120센티미터
세 번째 이야기_원기의 돌잔치
욘니의 노래/등 긁기/새 학년이 시작될 때마다 겪는 문제들
네 번째 이야기_원기와의 1박 2일
아버지의 눈물/원기에게 듣고 싶은 말/아빠, 어디야? 아빠, 언제와?
다섯 번째 이야기_4년이라는 기다림
사랑하는 아내/이빨요정/휴지 한 조각
여섯 번째 이야기_미구엘과의 짧은 만남
원기의 꿈/잠든 모습/원기의 그녀
일곱 번째 이야기_기다리던 검사
원기와 치과/원기에게 정말 미안한 마음은/원기와 수영
여덟 번째 이야기_사랑하는 딸 수혜
원기의 웃음소리/장례식장에서/새끼손가락
아홉 번째 이야기_원기와 모자
어느 할아버지와 아들의 이야기/삶의 중요한 순간들
열 번째 이야기_또다른 선물
조카들이 자라는 모습을 보며/원기가 잠들 때/원기는 참 말을 듣지 않는다
열한 번째 이야기_다시 일어서기
나가는 말