우리 아들은 자폐아입니다: 행복한 서번트, 캘빈 이야기
자폐를 앓고 있는 캘빈의 다양한 에피소드들을 들려주면서 같은 입장에 있는 부모들에게 공감과 희망을 전하는 책이다. 저자는 슬하에 아들 하나 딸 하나를 두고 있다. 늦게 낳은 첫 아이 캘빈은 자폐아지만 남다른 관찰력과 기억력으로 그림을 그려내면서 사람들에게 행복한 에너지를 전달한다. 배려심 많은 둘째 하은이는 아픈 사람들을 돕고 그들에게 희망을 주는 의사가 되고 싶다면서 의대에 진학했다. 아이를 키우는 부모들의 삶은 다 비슷하겠지만 저자에게 육아는 남들보다 더 버겁고 힘든 일이...
우리 아들은 자폐아입니다: 행복한 서번트, 캘빈 이야기
자폐를 앓고 있는 캘빈의 다양한 에피소드들을 들려주면서 같은 입장에 있는 부모들에게 공감과 희망을 전하는 책이다. 저자는 슬하에 아들 하나 딸 하나를 두고 있다. 늦게 낳은 첫 아이 캘빈은 자폐아지만 남다른 관찰력과 기억력으로 그림을 그려내면서 사람들에게 행복한 에너지를 전달한다. 배려심 많은 둘째 하은이는 아픈 사람들을 돕고 그들에게 희망을 주는 의사가 되고 싶다면서 의대에 진학했다. 아이를 키우는 부모들의 삶은 다 비슷하겠지만 저자에게 육아는 남들보다 더 버겁고 힘든 일이었다. 캘빈이 남들보다 매우 유별나고 때론 위험했기 때문이다.
아무 희망도 가질 수 없는 상태에서 아이를 책상 앞에 1분을 앉혀 놓기 위한 지독한 훈련, 홀딩 테라피에 성공한 이후에야 학습이라는 것을 시작할 수 있었다. 하지만 한 가지를 습득하기 위해 수백 번, 수천 번 연습해야 했고, 다른 아이들에게 쉬운 일도 단계별로 차근차근 나누어 가르쳐야 했다. 포기하지 않는 것이 그의 지상 과제였다.
“거의 2년 동안 하루 6시간씩 대문자를 연습하면서도 완벽하게 습득하질 못하는 모습을 보고 ‘우리 아이에게는 문자를 배우는 능력이 없는 걸까’ 의문이 생긴 적도 있다.”
“물론 지금도 언어를 완벽하게 구사하는 것은 아니지만 캘빈의 문장은 다른 사람들처럼 자연스럽게 만들어진 언어가 아니기에 나는 캘빈의 말 하나하나가 귀하게 여겨진다.”
특별한 뇌를 가진 아이: 그림에서 재능을 드러내다
캘빈의 드로잉은 서번트 신드롬(Savant Syndrome)의 결과물이다. 서번트는 자폐증 환자나 지적장애자 2000명 중 1명꼴로 드물게 나타나는 현상이며 6대 1의 비율로 여성보다는 남성에게서 더 많이 나타난다. 이때 서번트들의 공통점은 직관적 기억을 갖고 있다는 것이다. 직관적 기억이란 뚜렷한 색채가 있는 실제 이미지를 보여주고 그것을 나중에 매우 생생하게 떠올리는 능력, 즉 포토그래픽 메모리(Photographic Memory)를 말한다.
“우리는 보통 무언가를 보면 시각을 통한 이미지를 두뇌에서 판단한 후 그 이미지에 맞는 행동이나 말을 한다. 하지만 캘빈은 사물을 볼 때 이 과정을 거치지 않고 일단 두뇌에 사진을 찍어놓는 것 같았다.”
캘빈의 특별한 재능은 초등학교 2학년 미술 시간에 처음 드러났다. 찰흙을 빚어 공룡을 만들었는데 근육 하나하나를 섬세하게 묘사했고 움직이는 모습도 생생하게 표현한 것이다. 처음에는 연필 쥐는 법도 모르던 애가 어느 순간부터 종이와 책상, 벽에 선을 긋기 시작하더니 나중에는 자신이 좋아하는 캐릭터들을 다양하게 그려냈다.
이렇게 그린 만 점의 그림 중 70점을 추려서 스카츠데일 공연예술센터에서 전시회를 열었다. 《자폐아의 눈에 보이는 행복한 세상》이라는 타이틀로 진행된 이 전시는 캘빈이 대중들 앞에 선보이는 첫 전시인 만큼 걱정이 많았지만 다행히 성공적으로 막을 내렸다. 그후 애리조나 교육부에서 주최하는 제15회 애리조나 전환교육 학술대회에서 캘빈의 이 최우수 작품으로 당선되었고 캘빈의 작품으로 다양한 아트 상품들이 제작되었다. 이제 한국에서의 전시를 앞두고 있는 만큼 캘빈의 작품과 이야기가 사람들에게 행복과 희망을 전달하기를 진심으로 바란다.
나는 캘빈 엄마입니다: 장애아를 키운다는 것
모든 부모는 육아를 하면서 극도의 피로와 스트레스를 경험한다. 만약 아이에게 장애가 있다면, 특히 자폐아를 둔 부모라면 스트레스 지수는 더욱 높을 수밖에 없다. 다른 장애아들과 달리 자폐아의 경우 반항, 폭력, 분노 발작, 자해 등의 원인 요소를 가지고 있기 때문이다. 아이의 문제 행동이나 불만족스러운 교육법 등이 부모를 지치게 하고 장기적인 피로감과 긴장감에 시달리게 한다. 여기에는 금전적인 부담도 있다. 아이의 치료비와 교육비가 상당한 데다 자폐 정도에 따라 부부 중 한 사람이 일을 그만둬야 하는 상황이 발생하기도 한다.
“당시 남편은 엔지니어로 일하고 있었고 나는 빌딩 내 매점을 운영하고 있었다. 아무리 맞벌이라고 해도 통장에서 매달 큰돈이 빠져나가는 데 부담이 컸다. 그러나 캘빈에게는 NECC가 유일한 희망이었기 때문에 선택의 여지가 없었다.”
자폐아를 키울 때 가장 중점을 두는 것은 가능한 한 일찍 최선의 교육을 제공하는 것이다. 하지만 그 아이를 돌보는 부모의 건강과 스트레스, 부부관계 등에 대해서도 충분한 관심을 기울여야 한다. 이를 위해서는 장애아와 그 가족에 대한 사회적 관심과 지지가 필수적이다.
“우리 부부는 캘빈을 낳고 나서 우리가 기념해야 할 날들을 잊고 살았다. 캘빈의 학교 미팅, 병원 약속 등을 잡다 보면 기념일 등을 챙길 마음의 여유가 없었다는 게 더 맞을 것이다. 하지만 이제는 캘빈이 이렇게 잘 성장했는데도 여전히 물가에 내놓은 아이처럼 보살피고 있다는 것을 문들 깨달았다. 이제 아이를 돌보느라 잃어버린 우리 부부의 시간들을 생각하고 챙길 때였다.”
장애에 대한 편견: 오늘보다 더 나은 내일이 되기를
4월 20일은 장애인의 날이다. 장애인에 대한 국민의 이해를 돕고 장애인의 재활 의욕을 높이기 위해 제정한 날이지만 정작 이 날을 기억하고 의미 있게 생각하는 사람은 많지 않다. 장애와 비장애를 정상과 비정상으로 나누는 편견을 극복하고 다름과 차이의 문제로 이해하는 세상, 그래서 장애인과 비장애인이 더불어 살 수 있는 세상이 하루 빨리 오기를 바란다.
“캘빈이 13살 때로 기억한다. 캘빈의 상태가 점점 좋아지면서 한국을 방문할 기회가 생겼다. (…) 사람들이 붐비는 시간에 대중교통을 타서 시끄럽게 떠들거나 자기만의 세계에 빠져 있으면 여기는 공공장소니까 조용히 해야 한다고 알려주었다. 사람들은 계속 캘빈을 흘끔거렸지만 이런 시선이 어쩌면 당연한 건지도 모른다.”
미국에서 장애아를 키우는 환경이 한국보다 월등히 낫다고 얘기할 수는 없다. 하지만 장애인을 배려하는 사회 분위기가 형성되어 있어 캘빈을 교육하기가 한국보다는 한결 수월했음은 인정할 수밖에 없다. 놀이동산에 갔을 때 장애인과 그 가족을 위한 스페셜 패스가 제공되어 탑승이 용이했던 것, 다양한 스포츠를 즐길 수 있는 장애인 전용 프로그램들이 개설되어 있는 것, 학교에서 일반 학생들이 장애 학생들을 돕는 프로그램을 통해 교우관계를 맺도록 하는 것 등이 이러한 사회 분위기 속에서 만들어진 결과물이다.
지금도 한국 신문을 읽다 보면 장애아를 둔 어머니가 아이와 함께 목숨을 끊는 비극적 소식들이 들려온다. 장애아를 세상에 혼자 남겨 두고 맘 편히 눈감을 수 없는 것은 모든 장애아 부모가 공감하는 부분이다. 그러나 머지 않은 어느 날, 장애에 대한 편견이 사라지고 장애인과 비장애인이 공존할 수 있는 사회가 만들어져서 행복하고 따뜻한 소식들이 들리기를 진심으로 바란다.

 

프롤로그

Chapter1. 터키보이
첫 만남 | 무언가 다른 아이 | 위험한 아이 | 집중력과 감성이 강한 아이 | 감각에 민감한 아이 | 자폐 진단을 받다

Chapter2. 자폐 교육을 시작하다
교육을 받으면 나아질 거야 | NECC에 지원하다 | 학교와의 갈등 | NECC의 교육효과/토큰 시스템 | 홀딩 테라피 | 한 문장을 배우다 | 응용행동분석 프로그램 | 칭찬과 교육 | 3년 만에 공립학교로 돌아오다 | 알파벳과 끝없는 전쟁 | 문장을 만들어서 대화를 하다 | 애리조나로 이사가다 | 땅에서 기가 나오는 곳, 세도나 | 애리조나 장애인들을 위한 발달 장애인 부서 | 고마워요, 로디스 선생님 | 개별화교육계획안과 가족지원 전문가의 역할 | 좋은 선생님을 찾아 주말 가족이 되다

Chapter3. 다양한 경험을 하다
스포츠를 배우다 | 드디어 디즈니랜드 | 한국을 방문하다 | 요리를 좋아하는 캘빈 | 살빼기 하이킹 | 영화관에 가기 | 크리스마스 뮤지컬에 출연하다 | 생각하는 대로 말하는 캘빈 | 거짓말까지? 설마! | 기억력 | 자연의 이치 | 위기 상황 대처법을 배우다 | 중학교를 졸업하고 고등학교로 | 다른 고등학교로 전학하다 | 데저트 마운틴 고등학교와 씨앗아트센터 | 스스로 할 수 있는 것들이 많아지다

Chapter4. 가족들의 희생과 사랑
부모님의 사랑 | 캘빈을 잃어버리다 | 한인 교회를 떠나 미국 교회로 가다 | 18살, 부모에서 법적 보호자로 | 언젠가 헤어질 날을 준비하며 | 혼자가 아니었다 | 캘빈 동생 하은이 | 의사가 되고 싶은 하은이

Chapter5. 그림 그리는 아이
재능을 드러내다 | 캘빈 그림이 변했네! | 두뇌에 사진을 찍어놓는다 | 컴퓨터 그래픽을 배우다 | 세 번의 전시 | 유럽여행 | 그림이 변하는 과정

에필로그

부록. 캘빈의 서번트 드로잉(해설: 김광우)
서번트 증후군 | 서번트의 천재적 능력은 어디서 오는 걸까? | 캘빈의 서번트 드로잉