보건의료 데이터라는 치명적인 무기

2015년, 할리우드의 배우 찰리 쉰은 자신이 HIV 양성 상태라는 것을 공개하겠다는 협박을 받고 이를 비밀에 부치기 위해 수백만 달러를 지불했다는 사실을 밝혔다. 이는 비교적 최근의 일이라 할 수 있지만, ‘개인의 의료 정보’가 얼마나 무서운 무기가 될 수 있는지 잘 보여 주는 사건의 기원을 쫓아가 보면, 지금으로부터 몇 십 년을 거슬러 올라간다. 1971년 닉슨은 워터게이트의 서막이라 할 수 있는 ‘펜타곤 페이퍼’를 기자들에게 제공한 엘스버그에게 복수하기 위해 정신과 의사의 사무실을 침입했던 것이다.
“만약 성직자와 목사, 회계사, 변호사가 그들의 신자나 의뢰인과 나눈 비밀 대화를 적은 기록을 익명화해서 모두 팔았다고 상상해 보자.” 저자는 묻는다.
“생명보험 거부에서 타인 명의의 의료보험 부정사용까지, 그리고 채용 거부에서 공갈 협박까지, 이 분야보다 더 큰 부정적인 결과를 초래할 만한 위험성을 안고 있는 곳은 다른 어디에서도 본 적이 없다.”
(/ p.25)

이 질문의 해법을 찾기 위해, 저자는 끈질기게 전 세계를 뒤져 무섭지만 인정해야 할, 한편으로는 여전히 논쟁적인 탐사보고를 내놓는다. “나는 이 시스템의 숨겨진 진화의 비밀을 풀기 위해 수백 명의 업계 내부자들을 인터뷰하고 기업가들과 함께 그들이 환자의 생명에 끼친 영향에 대한 역사를 함께 그려 내고자 했다. 나는 자신을 노출시키는 것에 격렬하게 저항하는 업계의 내막을 드러내기 위해 북미와 유럽, 아시아를 횡단했다.”
(/ p.26)
여기에는 한국도 포함되며, 이 책 10장은 대한약사회와 한국약학정보원, 한국아이엠에스헬스가 연계된 사건을 자세히 다루고 있다.

개인의 의료 데이터가 상품이 되고, 돈벌이가 되기까지

도대체 언제부터 사람들은 개인의 의료 기록에 관심을 갖기 시작했고 어떻게 사고파는 상품으로 만들 수 있었을까?
2016년 중반 건강 데이터 부문의 거대기업 간 대규모 합병을 거쳐 퀸타일즈 아이엠에스 홀딩스(Quintiles IMS Holdings)라고 이름을 바꾸었고, 2017년 11월 6일 IQVIA로 회사명을 다시 한 번 바꾼 아이엠에스의 기원은 1950년대로 거슬러 올라간다.
겉으로는 잘 드러나지 않는 아이엠에스의 두 주역 중 한 명인 아서 새클러는 1952년도에 혁신적인 방법으로(처방전을 쓰는 의사들을 대상으로 하는) 테라마이신 홍보를 시작하였고, 또 다른 한 명인 루드비히 프롤리히는 1954년(1956년이라 보는 이들도 있다) 당시 전 세계 의약품 산업의 중추였던 독일에 아이엠에스를 설립했다.
한편, 컴퓨터가 상용화되기 전인 1947년, 레이 고슬린은 논문을 준비하면서 매사추세츠 주에 있는 여러 약국에 처방전 기록을 수집해 약의 평균 가격 및 가장 일반적으로 쓰이는 성분이 무엇인지 등에 관한 통계치를 내면서, 약국을 통한 의료 정보 수집을 시작했다. 제약회사들은 곧 이런 판매 데이터가 자신들에게 유용하다는 것을 감지했고, 이것은 개인의 처방전 기록이 사고팔리게 된 계기가 되었다.

한국에서와 같이, 의료 정보의 상품화를 가속화한 것은 컴퓨터화(전산화)였다. “정부의 규제와 보험 청구 업무로 인해 어마어마한 분량의 서류 작업이 필요했는데, 전산화는 그 과정을 크게 간소화했다. 더구나 이 모든 정보를 기계에 입력하는 과정에서 다른 누군가가 돈을 주고 살 만한 부산물도 생산되었다. 목재를 자르는 과정에서 생긴 부산물인 나뭇조각을 파티클보드 공장에 팔듯이, 이제 약국을 비롯한 보건의료 부문의 여러 중개기업들은 그들이 원래부터 생산하던 데이터를 이용해서 돈을 벌게 되었다. 재수가 좋은 경우에는 그 부산물을 서로 다른 기업에게 여러 차례 중복해서 팔기도 했다.”
(/ p.42)
이제 보건의료 빅데이터는 글로벌 기업의 재산이 되었다. 그들은 전 세계 사람의 데이터를 종횡무진 수집하여 주무르고 있다. “아이엠에스는 여전히 제약회사 및 도매업자로부터 청구서를 수집하고 있는데, 다만 현재는 50개 이상의 국가에서 이런 활동을 하고 있다. 40개국 이상에서 의사들이 자신의 진단과 치료 내역을 기록해서 제공한다. 또한, 10개국 이상에서 처방 정보를 입수하고 있으며, 이외에도 여러 국가에서 의료기관이 제출한 보험 청구서, 병원 퇴원 기록, 진단검사 결과 등을 수집하고 있는데, 여기에는 미국의 전체 보험 청구 내역의 3분의 2도 포함되어 있다. … 2014년 연간보고서에 따르면, 이 회사는 연간 550억 건 이상의 의료비 지급 정보와 환자 5억명 이상의 비실명화된 기록을 수집했다.”
(/ pp.303~304)

보건의료 빅데이터는 의료 발전과 건강을 위한 선택인가?

이제 “전자 의무 기록, 처방전, 검사, 그리고 그 밖의 여러 정보원으로부터 전례가 없을 정도의 큰 규모로 개인 정보가 흘러나오고 있다.”
(/ p.353)
지금까지는 보건의료 데이터 비즈니스에 대한 구글, 마이크로소프트, 애플 등의 초기 시도가 성공을 거두지는 못했지만, 앞으로 4차 산업혁명이 가속화되면서 그 흐름은 더욱 가속화되어 그 폭포의 물줄기는 누구도 막기 힘들 테며, 어디로 향할지 가늠하기 쉽지 않다.

“2008년 대통령 후보자였던 버락 오바마는 전자 건강 기록의 새로운 시대를 열겠다고 공약했다. 그는 이듬해에 취임한 지 몇 주 만에 ‘경제 및 임상보건을 위한 건강 정보 기술(HITECH)’ 법안에 서명했는데, 이 법은 디지털화된 기록의 “의미 있는 사용”을 위해 의사와 병원에 수십억 달러의 교부금을 제공하는 내용을 담고 있다. 그는 5년 안에 미국의 건강 정보를 컴퓨터화하겠다고 말했다.
(/ p.272)

물론 이 계획은 제대로 실행되지 못했으나, 초기의 로런스 위드를 비롯하여 아직도 많은 이들이 보건의료 데이터의 디지털화에 매진하고 있다. 이를 통해 난치병 치료, 만성질환자 및 위급 환자의 적절한 치료, 불필요한 비용의 감소 등에 획기적인 전기를 마련할 수 있다고 믿기 때문이다. 실제로 영국 및 몇몇 북유럽의 국가, 미국의 CMS 등에서는 보건의료 빅데이터를 이용하여 이러한 연구들이 이루어지고 있는 것도 사실이다.
하지만 여기에 꼭 필요한 ‘신뢰’를 구축하는 일, 규제와 감독을 철저히 하는 일 등은 결코 쉽지 않다. 또한 무엇보다, 아무리 고도화된 기술로 익명화되어 있더라도 정보 보호를 장담할 수 없는 것이 현실이다.
넷플릭스의 시청 이력 정보를 활용해 익명의 사용자 50만 명 가운데 특정인을 구분해 낸 사례(/ p.225), “데이터의 어느 부분이든, 아무리 작은 일부분이라 해도 식별을 가능하게 해 줍니다. 공유할 의도로 데이터를 모으는 경우, 데이터를 안전하게 보호하겠다는 약속은 모두 거짓입니다.”라는 조지 처치 ‘퍼스널 게놈 프로젝트’ 진행자의 경고(/ p.230), 2009년부터 2016년 상반기 사이에 500명 이상의 정보가 유출된 사건이 1,300건 이상 발생하고 정보 유출로 인해 총 1억 7,000만 건 이상의 환자 파일이 유출되었고, 거의 매주 새로운 유출 사건이 발생하고 있다는 미국 보건사회복지부의 발표(/ p.232) 등은 이를 잘 보여 준다.
“릴레이헬스나 아이엠에스 같은 회사들이 국방부와 계약할 때 익명화된 환자 데이터를 2차적으로 판매하지 않기로 합의한 것은 나름 시사하는 바가 있다. 세계에서 가장 강한 군대만이 환자의 상세 정보를 끝없이 모으고자 하는 데이터 채굴기업의 의지를 억제할 수 있다는 것이다. 군 당국의 신중함은, 특정 유형의 사람들의 집적된 정보는 그 데이터 세트에 있는 그 누구의 정보도 재식별화하려는 자가 없더라도 여전히 매우 예민한 사안이라는 사실을 보여 준다.”
(/ p.244)

그럼, 보건의료 데이터 관련해서 우리가 가야 할 방향은 어디인가? 저자는 ‘더 높은 투명성과 더 많은 동의 절차, 그리고 더 많은 통제’를 강조한다.
“우리의 데이터를 (설사 그것이 익명화되었더라도) 공공연하게 거래하기 이전에, 판매자들은 환자들이 사실관계를 고지받은 상태에서 명확하게 동의 의사를 표했는지 여부를 확인해야만 한다. 이것은 오늘날까지 제약회사와 약국, 데이터 채굴자들이 세상에 알려지는 것을 막아 왔던 이야기이다. 하지만 이것은 우리 환자들이 당연히 알아야만 하는 사실이다. 무엇보다, 이것은 우리의 데이터다.”
(/ p.394)

들어가며
1장 약국이 알고 있는 것
2장 약국과 중개상의 데이터 노다지
3장 은밀한 협력
4장 환자의 권한
5장 주치의의 상세 정보
6장 대법원에서의 공방
7장 환자 집단에 대한 장기적인 연구
8장 환자를 위한 싸움
9장 ‘익명화’는 얼마나 안전한가?
10장 한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁
11장 환자 데이터의 바벨탑
12장 21세기의 진전
13장 익명화, 상품화되는 내밀한 정보
14장 나이아가라 폭포 아래에 서서
결론