다운증후군 오빠와의 오늘 하루도 오케이 오케이!


■ 장애인의 형제자매는 가족의 장애를 어떻게 바라보고 어떻게 느낄까?
비장애인 여동생의 눈으로 바라본 다운증후군 오빠의 하루

아침 인사는 상대가 대답할 때까지 무한 반복하기, 몸을 앞뒤나 좌우로 흔들흔들하기, 밥 먹을 때 이상한 소리 내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르고 다니기, 볼일 볼 때 실수로 변기 더럽히기, 차타고 갈 때 이상한 표정 짓기 …….

다운증후군이 있는 오빠 ‘히로’의 유별한 습관과 버릇을 여동생인 저자가 오빠의 하루를 따라가면서 관찰하여 글과 그림으로 엮은 책이다. 디자인을 전공한 저자가 너무 멀지도, 너무 가깝지도 않은 거리에서 담담하게 그려낸 히로의 행동 하나하나가 유머러스하면서도 자연스러워 읽는 이로 하여금 절로 미소를 짓게 만든다. 그리고 다운증후군 가족을 둔 사람은 물론이고 장애인을 대해본 적 없는 사람들에게조차 쉽게 공감을 이끌어낸다.
그러나 저자가 처음부터 오빠에 대한 감정이 애틋하거나 사랑이 넘쳤던 것은 아니다. 부모님의 이혼, 장애를 가진 형제에게 그 마음을 나눌 수 없는 현실, 그 외로움에서 오는 응어리로 인해 오빠를 싫어한 적도 있었다. 그러다 대학 졸업을 앞두고 교수님과 친구들로부터 뜻밖의 질문을 받게 된다. “다운증후군이 있는 가족과 함께하는 생활은 어때?” 이 질문이 계기가 되어 오빠와 함께한 날들을 돌아보게 되고, 오빠의 장애를 있는 그대로 바라볼 수 있게 된다.
비장애인들 중에는 “장애가 있는 사람을 어떻게 대해야 할지 모르겠다.”고 말하는 사람들이 많다. 그렇다면 가족 중에 한 명이 장애를 가지고 있다면 다른 가족들은 평소에 어떤 생각을 할까? 이 책은 비장애인인 여동생이 다운증후군 오빠를 관찰하면서 직접 그리고 써서 장애인의 형제자매가 가족의 장애를 어떻게 보고 느끼는지를 쉽게 이해할 수가 있게 해준다.


■ “그래도 멋지잖아!” “그래도 한편으로는 훌륭했어!”
가족의 장애를 있는 그대로 받아들이고 살아가는 건강한 가족의 모습

이 책이 매력적인 또 하나의 지점은 장애 아들을 대하는 엄마의 쿨한 태도이다. 히로가 바지 위로 팬티가 드러나게 옷을 입어도 “멋지잖아.”라고 가볍게 받아들이고, 가족 모르게 레스토랑에서 무전취식을 한 아들을 발견했을 때에도 “한편으로는 훌륭했어.”라고 칭찬한다. 세안제 거품을 묻혀 허옇게 된 얼굴을 일부러 보여주며 히로가 무서워하는 반응을 즐기기까지 한다.
21번 염색체가 한 개 더 많은 다운 증후군은 발달이 늦고, 신체 전반에 걸쳐 기능이 떨어지며, 지적 장애를 동반하는 장애이다. 가족이나 주변 사람들의 도움이 없으면 일상생활도 하기 힘든 사람이 많다. 그래도 저자의 엄마는 그 상황을 나쁘게만 보지 않는다. 그래서일까? 다른 가족들도 쿨하다. 히로가 사라져도 찾을 때만 가슴을 졸일 뿐 막상 찾고 나면 신경을 안 썼다고 반성하기는커녕 “에이, 또 장난쳤네.” 하고 웃어넘긴다. 각자의 문제를 안고 있으면서도 히로의 장애를 있는 그대로 마주보고 살아가는 가족의 모습이 문득 감동적으로 다가오는 책이다.

■ “사람은 누구나 자기만의 살아가는 방식이 있다”
장애가 있는 사람과 함께 살아간다는 것의 의미를 돌아보게 해주는 책

사실 히로가 보이는 수많은 습관과 버릇은 다운증후군인 사람들 대부분이 하는 행동이다. 걸을 때 손을 벽에 갖다 대고 문지르는 건 몸의 균형 감각이 떨어지기 때문이고, 음식을 먹을 때 이상한 소리 내는 건 비장애인과 구강 구조가 다른 데가 이가 고르지 않기 때문이다. 다른 것도 마찬가지이다. 즉, 다 이유가 있는 행동이고, 그들에게는 그게 살아가는 방식인 것이다.
저자 말한다. 사람들에게는 누구나 자신만의 ‘질서’가 있듯이 오빠에겐 오빠만의 ‘질서’가 있다고. 살아가는 방식의 하나인 그 습관과 버릇을 존중해주어야 한다고. 우리는 흔히 자주 접해보지 않은 것에 대해서는 낯설어하고 이상하게 여긴다. 장애에 대해서도 마찬가지 태도를 보인다. 하지만 장애가 그 사람에게는 아주 당연하고 자연스러운 일상이라면 어떨까?
이 책은 우리에게 장애인과 더불어 살아간다는 것이 어떤 의미인지를 돌아보게 하고, 그들을 어떻게 대해야 하는지를 생각해보게 해준다.

프롤로그 _ 오빠는 다운증후군

◎ 아침
집요한 아침 인사
소파에서 여유만만
혼자 웃기
느릿느릿, 빼꼼
속옷 보여!
_ 화장실 문제
잘 머쯤니다
크엉크엉 찹찹
다 먹은 그릇 치우기
허락받고 물 마시기
끝내주는 인심
빨래 팡팡
은근 효자
엄마의 장난
_ 무서운 물건
면도의 기술
알 수 없는 표정

◎ 오빠의 이유 있는 반항

◎ 점심
지각이라도 괜찮아
_ 오빠의 시간 감각
대답은 잘해요
밥 먹을 준비
마이웨이
나름 미식가
양치질은 싫어
귀여워서 콩콩
관심이 필요해
약수터에서 물 받기
나 좀 찍어 줘요
신나는 종례 시간

◎ 과거

◎ 저녁
백 미터 전력 질주
집으로 돌아가는 길
찰떡궁합
삐걱삐걱 흔들흔들
목욕 선언
선생님이 좋아!
엄마의 말은 ‘법’
_ 잡을까? 말까?
한밤중 하이파이브
담요는 포기 못 해

에필로그 _ 우리 가족이 사는 법
추천사 _ 모른다고 하는 희망 혹은 양자성에 관하여