‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지,
저널리스트 엄마의 용감한 기록

서로 모르는 두 사람이 만나서 한 생명을 탄생시킨다. 임신을 둘러싼 서사는 축복과 따뜻한 모성애, 다정한 가족의 이미지가 함께 엉켜 있다. 한국을 비롯해 전 세계에서 임신과 출산은 행복의 서사로 인식되지만, 그 면면을 잘 톺아보면 어딘가 예상치 못한 부분이 보이기도 한다. 건강한 엄마와 아빠, 그리고 역시 건강한 아이. 기본적으로 생각하는 이 임신과 출산, 가족 모델은 소위 말하는 ‘비장애인들의 건강함’으로 표상된다. 만약 여기에 아이가 장애를 갖고 태어난다면, 그 모델을 과연 행복한 서사로 구성할 수 있을까?
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 독일 사회가 ‘장애’ 문제에 얼마나 열려 있는지를 되묻는다. 저자는 이 책을 통해 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 아이의 생명에 대한 결정을 여성의 개인적인 문제로 치부해버리고 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.
이 책은 산전검사, 장애아, 임신중절 같은 의미 있는 주제를 다루면서, 동시에 아이의 장애를 받아들이고, 낳고 기르면서 엄마가 되어가는 과정을 감동적으로 전달한다. 장애아를 임신한 여성은 검사 결과에 절망하고, 아이가 장애를 갖고 태어나는 것이 과연 행복할지를 고민하며, 자신은 엄마가 될 준비가 되어 있는지를 질문할 수밖에 없다. 저자는 이 책 속에서 자신이 처한 상황을 ‘모성애’라는 말로 아름답게 포장하지 않는다. 오히려 엄마가 되어가는 과정은 끝없는 고민과 성찰 속에서 만들어진다는 것을 정직하게 보여준다.
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 임신과 출산을 둘러싼 사회 시스템 속에 감춰진 산전검사들이 과연 어떤 사회를 지향하는지 비판적으로 보게 만든다. 또한 이 책에는 장애와 비장애 사이의 경계를 넘어 해답을 찾는 한 여성의 지적 여정이 담겨 있다. 저자는 모두가 궁금하지만, 이제껏 답을 내리길 미뤄뒀던 질문들을 끌어오며, 우리가 만든 세상을 다시 보자고 권한다. 책의 시작부터 던져지는 묵직한 주제들, 동시에 한 여성으로서 어떤 선택을 해야 할지 방황하는 과정, 아이의 장애를 끌어안고 함께 살아가며 행복을 느끼는 이야기는 이 여정에 동참하는 독자들에게 깊은 공감을 끌어내고, 감동을 전해줄 것이다.

아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 행복할 수 있을까?
: 산전검사, 뱃속에서부터 선별하는 사회의 반영

우리는 유치원과 학교, 직장에서 장애와 비장애의 통합이라는 주제에 있어서 얼마나 진보했는지 이야기한다. 텔레비전에서는 비장애인 리포터가 스케이트 경기를 앞둔 장애인 운동선수를 인터뷰한다. 운동뿐만 아니라 다운증후군 모델이 패션쇼에 등장한다. 미디어를 들여다보면 장애인과 비장애인은 모두 사회 구성원으로서 존중받고 있는 것처럼 보인다. 정말 우리는 장애와 비장애가 ‘통합’되어 서로를 인정하며 살아가는 것일까?
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》에서 저자 잔드라 슐츠는 처음부터 장애 문제에 관심을 두던 사람은 아니었다고 솔직하게 고백한다. 임신 13주차에 혹시나 염색체 이상이 있을까봐 시행했던 혈액검사에서 갑자기 아이에게 ‘21번 세염색체증’이 발견됐다는 이야기를 듣는다. 뱃속 아이의 염색체 장애 유무를 검사할지 결정하는 순간에 갑자기 새로운 세계가 눈앞에서 펼쳐진다. 장애가 있는 아이를 낳을 것인가? 아니면 ‘의학적 임신중절 요건’을 충족하기 때문에, 중절 수술을 할 것인가? 저자는 산전검사가 단순히 아이의 건강을 확인하기 위한 요소는 아니라고 말한다.
저자는 검사를 통해 이런 문제를 발견하려는 취지가 과연 무엇인지 되묻는다. 독일과 한국 모두, 장애가 없는 태아를 찾기 위한 노력은 다운증후군 검사만큼 풍부하며, 이 검사들은 대부분 진단 후 임신중절을 전제로 한다. 장애를 발견하면 임신중절을 선택하는 것이 심지어 우리 사회에서 이성적이고 바람직하며, 규격에 맞는 태도라는 인상마저도 준다. 저자는 이 모든 검사들이 장애가 있는 사람들이 아예 더 이상 태어나지 못하도록 뱃속에서부터 선별하는 것은 아닌지 반문한다. 우리는 뱃속의 아기를 검사하고, 초음파를 찍고, 세세히 조사를 하는 일이 너무나 간단하고 당연하다고 생각한다. 하지만 아기를 아직 직접 보지도 못한 부모가 임신중절을 결정할 때는 오로지 그 선택은 오롯이 여성 개인의 것으로 돌아간다.
‘모성애’의 밝은 면 대신, 혼자서 뱃속의 아이의 생사를 결정해야 하는 여성들의 괴로움이 이 책에서 잘 드러낸다. 독일 역시도 장애를 가진 아이가 살기 어렵다고 말하며 ‘중절 수술’을 권하는 사회라는 것이 본문 곳곳에서 드러난다. 무거운 압박감 속에서 저자가 계속 답을 찾아가는 과정은 장애아를 임신한 수많은 여성들이 같은 고민을 해왔고, 지금도 답이 없는 문제 때문에 고통받는 현실을 정확히 포착한다.

장애아의 가족으로 산다는 것
: 통합, 아직도 머나먼 길

이 책에서 다운증후군이 있는 아이 마르야를 낳기까지의 과정은 무척 험난하다. 당장 저자의 윗세대인 부모님들은 다운증후군이 있는 사람을 만난 적이 드물다. 저자 역시도 자기 아이의 장애를 확인하기 전까지, 주변에 다운증후군 아이가 있었지만 그의 삶에 대해 전혀 몰랐다고 고백한다. 다운증후군뿐만 아니라 지적 장애가 있는 아이들을 위해 승마 치료가 제공되고, 언어 치료, 근육을 잘 움직이기 위한 물리 치료가 제공되는 곳이 독일이다. 그러나 저자는 진정으로 독일 사회가 장애인과 비장애인이 함께 어울리는 곳인지 날카로운 시선으로 포착한다. 저자는 마르야를 낳고 어린이집으로 보내면서, 어린이집에서 장애가 있는 아이를 받아준 일은 너무나 큰 행운이라고 말한다. 심지어 어린이집에서 다운증후군이 있는 ‘마르야’를 받아줄지에 대해 고민했다는 이야기는 장애와 비장애인이 통합되어 살아가기보다는 보이지 않는 벽으로 분리되어 있음을 간접적으로 보여준다.
장애아를 키워야 한다는 현실에 눈을 뜨자, 저자는 다른 세상을 만나게 된다. 친구의 아들은 다운증후군이고, 친구의 언니는 지적 장애를 갖고 있었다. 아이에게 다운증후군이 있다고 사람들에게 이야기를 꺼내자, 이제껏 만나지 못했던 수많은 사람들이 장애를 갖고 있었음을 알게 된다. 침묵 속에서 보이지 않았던 세상이 입을 열어 말하기 시작하자 두터운 반향으로 돌아온다는 것을 경험한다.
독일에서도 장애인들이 유년 시절을 지나고 난 후, 어떻게 성장하고 어른이 되는지에 대한 모델이 없다. 지적 장애아들의 부모가 모여 청소년기와 성년기를 보낼 수 있도록 공동체를 꾸리고, 그곳에서 생활하는 사람도 있다. 재활 시설에 맡겨져 평생을 타인의 간병으로 살아가는 사람도 있다. 친구들과 어울리지 못하고, 혼자서 골목을 돌아다니는 사람이 있는가 하면, 비장애인들과 함께 연극을 준비하는 사람들도 있다. 저자는 마르야의 미래를 그려보면 농장에서 동물에게 먹이를 먹이는 모습을 떠올리는 일이 최선이라고 말한다.
1988년까지만 해도 노르웨이의 장애인시설에 수용된 절대 다수가 발달장애인이었다고 한다. 노르웨이는 법을 개정해 점차적으로 장애인시설을 폐쇄했다. 장애인시설을 폐쇄하면서 노르웨이 정부는 발달장애인들이 자립할 수 있도록 지원하는 제도를 준비했고, 결국 시설에 수용되었던 발달장애인들은 모두 사회로 돌아갈 수 있었다. 저자는 계속해서 다운증후군이 있는 마르야의 자율적인 삶을 고민한다. 그 고민에 동참하다 보면 독자들 역시 다른 질문을 만나게 된다. 비슷한 인지적 손상을 가진 사람이 노르웨이에서는 자립할 수 있는데, 왜 독일 혹은 한국에서는 어려운 것일까? 자립할 수 없는 원인은 인지적 손상 때문인가? 아니면 자립을 막는 사회구조일까? 진정으로 우리 사회는 장애인과 비장애인의 통합을 이루고 있을까?

절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여
: 한 여성이 엄마가 된다는 것

《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 단순히 장애를 선별하고, 그 책임을 여성에게 떠넘기는 사회를 비판하는 책은 아니다. 일기 형식으로 기록된 이 책에서 저자의 감정의 변화, 생각의 전환들이 자세히 드러난다. 무엇보다 이 책이 독자들에게 소구하는 지점은 바로 ‘엄마가 된다는 것’의 현실을 말해주는 부분이라고 할 수 있다.
임신 13주차에 ‘21번 세염색체증’이라는 혈액 검사 결과를 듣고 저자는 먼저 임신중절을 생각한다. 의사들은 장애아를 가진 부모의 80퍼센트는 각자 다른 길을 간다며, 현명한 선택을 하라고 말한다. 검사 결과를 확인했을 때만 해도 중절 수술을 해야겠다고 생각하지만, 아이는 뱃속에서 계속해서 성장하고 사람의 모습을 갖춰가기 시작한다. 초음파 검사를 통해 33밀리미터의 작은 사람을 보게 된 저자는 임신중절 시기를 계속해서 미룬다. 저자는 중절 수술을 하게 되면, 자신 안의 어딘가가 함께 죽을 것 같다고 말한다.
마르야는 뱃속에서 다운증후군 진단만 받은 게 아니라, 심장 결손, 뇌수종 진단까지 함께 받게 된다. 장애의 정도가 하나씩 추가되며 저자는 더 이상 선택의 여지가 없는 상황에 처하게 된다. 모두가 이 아이를 낳지 말라고 말할 때, 저자는 아이를 지키기로 결심한다. 자신이 알고 있는 모든 지식을 동원해 아이의 생명을 지키려고 노력하는 저자의 모습은 엄마가 된다는 것의 의미를 다시 한번 생각하게 만든다. 아직 만나지 않은 뱃속의 아이를 위해 저자는 독일 전역을 헤맨다. 초음파 검사의 의미를 묻고, 이 병이 어떻게 진행되며, 아이의 생존 확률은 얼마나 되는지 조사한다. 장애아를 키워야 한다는 두려움에 떨던 저자는 아이가 성장할수록 포기하지 않겠다고 결심한다.
책 초반에 장애아의 삶에 대해 비관적으로 전망하던 저자는 어떻게 하면 아이가 더 행복할 수 있는지를 고민한다. 한 사람이 두려움 대신 행복을 선택하기 위해서는 용기가 필요하다. 엄마가 된다는 것은 말 그대로 절망과 싸우고 희망을 지키는 일이다. 임신과 출산 과정에서 행복과 불행이 서로 얼마나 가까운지 깨닫고, 행복을 선택한 저자의 변화는 독자들에게도 깊은 감동을 선사할 것이다.

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다운증후군 아이 ‘마르야’의 탄생을 통해, 저자는 태아가 각자 본인만의 속도로 여유 있게 발달하도록 자연이 우리에게 느림을 허락할 필요가 있다고 말한다. 이 책은 장애아를 임신하더라도 꼭 낳아야 한다고 강요하는 책이 아니다. 오히려 장애아도 평범하게 받아들여질 수 있는 사회가 필요하다고 말하는 쪽에 가깝다. 이 책은 엄마가 될 여성이 장애가 있는 아이를 낳겠다고 결정한다면, 이들이 혼자가 아니라는 사실을 알고, 사회를 믿고 의지할 수 있어야 한다고 말한다. 장애를 가진 뱃속의 아기를 보호해야 한다고 말할 때, 엄마들이 타인의 기대를 충족시킬 필요는 없다는 것을 알았으면 좋겠다는 소망을 전한다. 장애가 있는 사람을 사회에서 없애는 대신 이들과 함께 살아가는 일이 모두에게 일상이 되기를 간절히 바라는 마음이 이 책 안에 고스란히 녹아 있다.



책 속으로

아이가 태어나면 그 순간부터 내 인생은 끝이라는 두려움이 덮쳐왔다. 엄청난 부담이 나를 짓눌렀다. 나 자신과 내가 꾸던 꿈, 품었던 소망이 더는 중요하지 않게 될 것 같았다. 이제 나는 베풀고 배려하고 희생하기만 하는 사람이 돼야 한다. 아이를 포기해야 할까, 새로운 기회를 기다려야 할까. 나는 함정에 빠지면 안 된다는 생각이 들었다._9쪽

어쩌면 나는 마르야를 통해 부모로서 가질 수 있는 가장 순수한 애정의 형태를 배울 수 있을지도 모른다. 요구와 기대, 훗날 아이가 내 삶을 책임져줄지도 모른다는 비밀스러운 바람을 완전히 벗어던진 순수한 애정을 말이다. 무엇보다 단순하면서도 커다란 소원이 하나 있다면 내 아이가 행복해야만 한다는 것이다. _43쪽

우리 앞에는 비인간적인 결정이 놓여 있다. 이 결정은 너무나 고통스럽기 때문에 비인간적이다. 아무도 결정을 내리지 못하기 때문에 비인간적이다. 내가 얼마나 큰 부담에 고통받을지, 영원히 도움이 필요한 다른 사람을 돌볼 과제에 얼마나 억눌릴지, 마르야 때문에 삶이 너무나 고단해져서 내게 아무것도 남지 않게 될지, 아무도 모른다. 또한 마르야가 보여주는 사랑이 내게 얼마나 큰 힘이 될지, 나를 얼마나 행복하게 해줄지 아무도 모른다. 그리고 임신중절 수술을 한 뒤에 얼마나 큰 고통이 나를 기다리고 있을지 아무도 모른다. _79쪽

우리는 성공적인 삶에 대해 어떤 그림을 그리고, 완벽하고 건강한 아이에 대해 어떤 기대를 마음속에 품고 있는가? 왜 이 외에 다른 모든 것은 그토록 끔찍하다고 미래의 부모에게 제시하고 있는가? 우리에게 어떤 두려움이 있는 걸까? 아니면 솔직하게 말해서 엄마의 고통이 아니라 다른 것이 문제일까? 미래의 부모와 의사, 그리고 우리 사회가 말은 하지 않지만 합의하고 공범자 역할을 한다는 것? 막을 수 있기 때문에 처음부터 피할 수 있는 끔찍한 일이라고 여겨 규격에서 벗어난 삶을 제재하고 싶은 것은 아닐까? 장애가 없는 태아를 찾기 위한 노력은 다운증후군 검사만큼 풍부하며, 이 검사들은 대부분 진단 후 임신중절을 전제로 하고 있다. 또한 독일 산부인과에서 대규모로 제공하는 검사는 염색체 장애를 찾는 일이 당연하다는 듯한 인상을 불러일으킨다. _292~293쪽

P. 9 아이가 태어나면 그 순간부터 내 인생은 끝이라는 두려움이 덮쳐왔다. 엄청난 부담이 나를 짓눌렀다. 나 자신과 내가 꾸던 꿈, 품었던 소망이 더는 중요하지 않게 될 것 같았다. 이제 나는 베풀고 배려하고 희생하기만 하는 사람이 돼야 한다. 아이를 포기해야 할까, 새로운 기회를 기다려야 할까. 나는 함정에 빠지면 안 된다는 생각이 들었다. 

P. 43 어쩌면 나는 마르야를 통해 부모로서 가질 수 있는 가장 순수한 애정의 형태를 배울 수 있을지도 모른다. 요구와 기대, 훗날 아이가 내 삶을 책임져줄지도 모른다는 비밀스러운 바람을 완전히 벗어던진 순수한 애정을 말이다. 무엇보다 단순하면서도 커다란 소원이 하나 있다면 내 아이가 행복해야만 한다는 것이다.

P. 79 우리 앞에는 비인간적인 결정이 놓여 있다. 이 결정은 너무나 고통스럽기 때문에 비인간적이다. 아무도 결정을 내리지 못하기 때문에 비인간적이다. 내가 얼마나 큰 부담에 고통받을지, 영원히 도움이 필요한 다른 사람을 돌볼 과제에 얼마나 억눌릴지, 마르야 때문에 삶이 너무나 고단해져서 내게 아무것도 남지 않게 될지, 아무도 모른다. 또한 마르야가 보여주는 사랑이 내게 얼마나 큰 힘이 될지, 나를 얼마나 행복하게 해줄지 아무도 모른다. 그리고 임신중절 수술을 한 뒤에 얼마나 큰 고통이 나를 기다리고 있을지 아무도 모른다. 

P. 292~293 우리는 성공적인 삶에 대해 어떤 그림을 그리고, 완벽하고 건강한 아이에 대해 어떤 기대를 마음속에 품고 있는가? 왜 이 외에 다른 모든 것은 그토록 끔찍하다고 미래의 부모에게 제시하고 있는가? 우리에게 어떤 두려움이 있는 걸까? 아니면 솔직하게 말해서 엄마의 고통이 아니라 다른 것이 문제일까? 미래의 부모와 의사, 그리고 우리 사회가 말은 하지 않지만 합의하고 공범자 역할을 한다는 것? 막을 수 있기 때문에 처음부터 피할 수 있는 끔찍한 일이라고 여겨 규격에서 벗어난 삶을 제재하고 싶은 것은 아닐까? 장애가 없는 태아를 찾기 위한 노력은 다운증후군 검사만큼 풍부하며, 이 검사들은 대부분 진단 후 임신중절을 전제로 하고 있다. 또한 독일 산부인과에서 대규모로 제공하는 검사는 염색체 장애를 찾는 일이 당연하다는 듯한 인상을 불러일으킨다.

 

프롤로그

1장 아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 아이가 행복할 수 있을까?
완전히 깨끗하지는 않은 결과
혈액검사는 내가 그 ‘1’이라고 주장한다
내가 낳을 아이가 낯설게 느껴졌다
33밀리미터의 작은 사람
“아이가 사랑을 부를 거예요”

2장 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여
다운증후군, 심장 결손, 그리고 뇌수종
그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데
마르야가 연결해준 만남들
진실은, 우리가 그것을 알지 못한다는 것
뱃속에서 팔랑대는 나의 나비를 믿기로 했다
아이를 낳고 싶다는 바람과 아이가 겪을 고통 사이에서

3장 장애아의 가족으로 산다는 것
우리가 무엇을 할 수 있을까?
사랑하는 아가, 바로 너였어
마르야와 하늘 사이, 두 개의 장애물
우리의 작은 ‘싸움닭’
장애아의 가족으로 산다는 것

에필로그
감사의 말