출판사 서평
치매 환자와 가족 모두 행복한 따뜻한 간병법
미국 최고의 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자인 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)가 6년간 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보고 이후 30년 넘게 수많은 치매 환자를 보살핀 경험과 연구를 토대로 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 좀 더 효과적인 간호법을 알리고자 쓴 책이다.
알츠하이머병 진단 후 대처 방법에서부터 병의 진행에 적응하는 법, 환자와 가족을 위한 집 공간 개선법, 환자와 오해 없이 소통하는 대화법, 환자와 식사...
치매 환자와 가족 모두 행복한 따뜻한 간병법
미국 최고의 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자인 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)가 6년간 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보고 이후 30년 넘게 수많은 치매 환자를 보살핀 경험과 연구를 토대로 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 좀 더 효과적인 간호법을 알리고자 쓴 책이다.
알츠하이머병 진단 후 대처 방법에서부터 병의 진행에 적응하는 법, 환자와 가족을 위한 집 공간 개선법, 환자와 오해 없이 소통하는 대화법, 환자와 식사, 산책, 목욕 시간을 잘 보내는 법, 환자의 배회, 피해망상, 분노에 대처하는 법은 물론 환자와 가족 모두 평화를 찾을 수 있는 실제적이고 따뜻한 치매 간병법을 알려 준다.
[출판사 리뷰]
“알츠하이머병을 겪으면서도 미소 짓는 삶은 가능하다”
우리나라 65세 이상 노인 인구 가운데 57만 6000여 명이 치매를 앓고 있다. 노인 10명 중 1명이 치매 환자인 셈이다. 심지어 2025년에는 100만 명을 넘어설 것으로 전망된다. (2013년 보건복지부 발표 자료)
하지만 치매 및 알츠하이머병으로 고통받는 환자와 가족, 친구 들을 위한 사회적 이해와 제도적 뒷받침은 거의 없다시피 하다. 신문과 뉴스에서는 치매 환자 폭행, 살인, 그리고 간병에 지친 가족의 자살 소식이 들려온다. 세계적인 경제대국이자 선진국인 미국도 얼마 전까지 우리와 크게 다르지 않았다. 게다가 환자를 요양원으로 보내는 것이 최선이라는 의사와 사회복지사 들의 조언이 넘쳐 났다.
그런 가운데 “알츠하이머병을 겪으면서도 미소 짓는 삶은 가능하다”는 믿음 하나로, 알츠하이머병에 걸린 남편을 6년간 돌보고 이후 30년 넘게 수많은 치매 환자들을 돌보며 이 병을 다루는 법을 알게 된 조앤 쾨니그 코스테(Joanne Koenig Coste)가 그간의 연구와 경험을 토대로 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕고 적절한 환자 간호법을 알리고자 책을 썼다.
미국 최고의 알츠하이머병 전문가이자 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄의 개척자로 인정받고 있는 조앤 쾨니그 코스테는 이 책을 통해 알츠하이머병 환자와 가족이 좀 더 행복할 수 있도록 도와준다. 알츠하이머병 진단에 대처하는 법에서부터 병의 진행에 적응하는 법, 환자와 가족 모두에게 편리하고 안전한 집 공간 개선법, 환자와 편안하게 대화하고 오해 없이 소통하는 법, 환자와 식사, 산책, 목욕 시간을 즐겁게 보내는 법, 환자의 배회, 피해망상, 분노에 대처하는 법 등에 대한 실제적이고 효과적인 제안을 한다. 나아가 그녀가 ‘가활’이라 부르는 간병법을 통해 환자와 가족이 좀 더 건강하고 행복하게 사는 길을 안내한다.
실제로 그녀가 개발한 ‘가활’ 프로그램을 요양원에서 수행하기 위해 특별케어시설을 개설했는데, 환자들의 인지능력이 월등히 좋아졌으며 옷 입기와 목욕하기 등 일상 활동에 대한 참여도가 높아졌다. 또 모든 환자들이 전보다 안정을 찾았고 그 덕에 복용하는 약도 줄었다. 이후 20년 미국알츠하이머협회의 성장과 함께 환자 가족 지원과 환자 간병, 전문 교육, 연구 기회를 제공하고 지원하는 지사가 각 주에 세워지고 가활 간병법도 널리 채택되었다.
― 알츠하이머병에 걸린 남편을 돌보며
“치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리”라는 찬사를 받고 있는 조앤 쾨니그 코스테는, 사실 그녀의 남편이 알츠하이머병 진단을 받기 전까지 평범한 주부였다. 네 아이를 키우며 나름 분주한 하루하루를 보냈다. 하지만 남편이 알츠하이머병에 걸리고 곧이어 뇌졸중으로 몸 한쪽이 불편해지면서 그녀의 삶은 크게 달라졌다.
당시만 해도 알츠하이머병에 대한 사회적 인식이나 제도, 치료 방법 등이 제대로 안착되어 있지 않을 때라 알츠하이머병이 나날이 심각해져 가는 남편과 함께 대화를 하고, 일을 하고, 가정생활을 유지하는 게 쉽지 않았다. 사회복지사들은 남편을 요양원에 보내면 좋아질 것이라 했지만 그녀는 그 말을 따르지 않았다.
남편의 상태는 계속 나빠졌다. 현재 상태에 이제 조금 적응했다 싶으면 남편은 치매의 또 다른 내리막길로 접어들었다. 결국 상황은 곪아 터지기 직전에 이르렀다. … 나는 이 모든 상황을 게임이라 생각하기로 했다. 이것은 기필코 이기고 싶은 완전히 새로운 게임이었다. … 먹기, 옷 입기, 용변 보기 등 모든 일이 게임의 새로운 판, 새로운 라운드가 되었다. 나는 맹세했다. 사랑하는 남자의 몸에 얹혀살고 있는 이 낯선 사람과 함께 지내는 법을 배우겠다고. (본문 24-25쪽 중에서)
그녀는 직접 남편의 병에 대해 공부하고, 남편을 위해 주변 환경을 바꾸고, 자기 자신과 주변 사람들의 태도 및 의식을 바꿔 나갔다. 그리고 남편이 죽은 뒤, 자신이 직접 정리하고 실천한 알츠하이머병 간병법(‘가활’)과 그간의 경험을 바탕으로 알츠하이머병 환자 및 가족 돌봄에 나섰다. 그렇게 30년 넘는 시간을 보냈다.
현재는 케임브리지대학(보스턴)에서 강의를 하는 동시에 개인 병원에서 알츠하이머병 가족치료사로 활동하고 있다. 미국 전역으로 강연을 다니는가 하면, 미국알츠하이머지(American Journal of Alzheimer’s Disease) 임원직을 맡고 있으면서《뉴욕 타임스(NewYork Times)》를 비롯해《미국가족협회지(AFA)》,《롱아일랜드 남부 해안 노인 신문(South Shore(MA) Senior Newsletter)》 등에 칼럼을 쓰고 있다. 또 각종 TV, 라디오 방송에 출연하여 알츠하이머병에 대한 일반인의 이해를 돕는 한편 환자 간호법을 알리는 데 앞장서고 있다.
그녀의 활동을 높이 사서 리더스다이제스트(Reader’s Digest)에서는 ‘미국 건강 영웅 상’을 수여했고, 톰 브로코가 진행하는 NBC 에서는 ‘21세기 주목할 만한 여성’으로 꼽혔으며, 미국알츠하이머협회에서는 ‘올해의 인도주의자’로 선정되기도 했다.
― 치매 가족과 건강하고 행복하게 사는 법
현대 사회가 물질적으로 풍요로워지고 사람들의 평균수명이 길어지면서 알츠하이머병 환자도 급속하게 늘어나고 있다. 우리나라의 경우 65세 이상 노인 인구 가운데 치매 환자는 2008년 42만 1000여 명에서 2013년 57만 6000여 명으로 5년 새 36.8% 늘어났다. 앞으로 이 수치는 더욱 가파르게 올라갈 것이다. 치매 걱정 없는 노년은 21세기 의학계가 풀어야 할 과제이다. 한편으로 정부는 노인을 위한 의료 지원 및 제도를 확장하고, 환자 간병의 대부분이 가정에서 이루어지는 현실을 고려해 가정 간병이 적절히 이루어질 수 있도록 도와야 한다. 알츠하이머병 환자에게는 수년에 걸친 지속적인 간병과 각별한 관심이 필요하기 때문이다. 그렇지 않으면 다음과 같은 잘못된 환자 대응이 무성할 수 있다.
“엄마 보고 싶어.” 메리가 벽을 짚고 발을 끌면서 걸어 나와 누구 들으라고 하는지 모를 말을 조용히 중얼거렸다. 그 순간 옆을 지나가던 간호조무사 클레어가 메리의 손을 붙잡고 측은한 눈빛으로 말했다. “메리 할머니, 엄마는 오래전에 돌아가셨잖아요.”
“건방진 소리 하지 마. 무슨 말 하는 거야.” 메리가 클레어의 손을 뿌리쳤다.
“생각해 보세요. 엄마 못 본 지 꽤 됐잖아요. 할머니가 사십 대였을 때 엄마는 돌아가셨어요. 지금 할머니는 87세예요.” (본문 57-58쪽 중에서)
이처럼 간호조무사는 환자에게 현재를 알게 하고자 자신이 지금 어디에 있는지, 아침으로는 무엇을 먹었고, 오늘은 며칠, 무슨 요일, 몇 년도인지 등을 확인한다.

• “환자는 물론 보호자의 삶까지 바꿔 주는 약속이고… 선물이다.” - 수 레브코프, Aging Well 공저자
• “치매 환자를 보살피는 모든 이들에게 하늘이 내린 선물이자 믿음직한 목소리.” - 루돌프 E. 탄지, Decoding Darkness 저자
• “그녀보다 더 ‘알츠하이머병 환자와 이야기하기’에 적합한 사람은 없다.” - 데니스 J. 셀코. 하버드 의과대학 의학박사
• “알츠하이머병의 여정을 이끄는 지도” - 오렌지카운티 레지스터(The Orange County Register)

알츠하이머병 진단을 받은 사람은 무수한 사회적 문제를 서둘러 처리해야 한다. 이러한 상황을 빌은 간단히 정리했다. “나는 계속 잘 지내야 돼요. 아직 멀쩡할 때 하고 싶은 일이 너무 많거든요.” 다른 사람들과 마찬가지로 그는 아내와 유럽 여행을 가고 손자들과 디즈니랜드에 가는 꿈을 오래전부터 꿔 왔다. 이제는 이런 계획을 더 이상 미룰 수 없게 되었다. “청천벽력 같은 소식을 듣는 게 뭐가 반갑겠어요. 행복할 리가 없죠. 하지만 아무 준비 없이 차에 치이는 것보다는 나을 거란 생각이 들어요. 이제 남은 시간 동안에는 계속 잘 지낼 수 있을 테니까요. 머릿속에 정말 멋진 생각들이 가득 들어 있습니다.”
이제 막 알츠하이머병 진단을 받은 환자들은 자신이 단순히 ‘미쳐 가는’ 것이 아니며, 기능의 변화는 모두 육체의 병에서 비롯된다는 사실을 알아야 한다. 모호하고 위협적인 두려움으로 숨죽인 채 괴로워하는 것보다 자신이 신경질환을 앓고 있다는 사실을 아는 것이 훨씬 낫다.
― 본문 42쪽 “2장 알츠하이머병 진단을 받다” 중에서

집안일을 순서대로 하는 능력이 점점 사라지면서 다이앤은 딸이 뒤처리해야 할 일만 늘렸다. 이런 상황에서 딸은 엄마의 실수를 강조하기보다는 엄마가 아직 할 수 있는 일에 집중해야 한다. 린다는 엄마에게 깨끗하게 세탁된 옷을 개 달라고 부탁할 수도 있었다. 이런 단순 작업은 다이앤도 아직 할 수 있다. …
알츠하이머병 환자에게도 삶은 단순히 존재하는 것이 아니라 행동하는 것이다. 진행성 치매를 앓고 있는 환자들은 소리 없이 애원한다. “내가 할 수 있는 일이 뭐가 있을까. 도울 수 있는, 거들 수 있는, 나도 우리 가족과 사회에 기여한다는 느낌을 받을 수 있는 일이 뭐가 있을까.”그저 기본적인 위안을 주고 고통을 덜어 주는 것으로는 충분치 않다. 환자도 가능한 한도 내에서 자신이 쓸모 있는 사람이라 느낄 필요가 있다.
― 본문 62-63쪽 “4장 환자에게 다가가는 새로운 접근법” 중에서

“누군가가 내 손을 잡고 ‘정말 충격이 크시겠어요.’라고 말해 주면 좋겠어요. 그러기는커녕 내 딸은 날 볼 때마다 눈물이 그렁그렁해져서는 방으로 들어가 버려요. 남편에게 내가 정신을 놓아 버리는 거냐고 묻자 남편이 그러더군요. ‘사람은 누구나 다 늙는 거잖아.’ 그게 끝이었어요. 무슨 일이 벌어지고 있는지는 나도 다 알아요. 그런데 왜 아무도 이에 대해 얘기하려 하지 않는 거죠?” 이 이야기 끝에 레이철은 자신의 여동생이 암 진단을 받았을 때에는 온 가족이 달려들어 함께 치료 계획을 세워 주었다고 했다.
― 본문 82쪽 “5장 환자의 눈으로 세상 보기” 중에서

알츠하이머병 환자가 일상생활을 최상의 수준으로 유지하려면 어떻게 해야 할지, 자신들이 처한 상황에서 좀 더 긍정적으로 지내려면 어떻게 해야 할지에 대해서 답변해 주었다. 그들이 일러 준 팁은 다음과 같다.

- 자신의 병을 친구와 가족에게 알려라. 제이크가 말했다. “그들과 함께 병을 이겨 내는 것이 훨씬 낫습니다. 당신이 정신을 놓았다고, 한낮에 마티니를 너무 많이 마신다고 사람들이 다 떠나가게 내버려 두는 것보다 훨씬 낫습니다.” …
- 기분이 좋아질 수 있는 기회를 최대한 활용하자. “시간을 들여 꽃향기를 맡아 보라.”라는 말도 있다.
- 동네에 떠도는 동물들에게 먹이를 주고, 눈송이를 들여다보고, 참나무 잎과 물푸레나무 잎의 엄청난 차이를 헤아려 보자. 스티브는 알츠하이머병에 걸리기 전에는 자기 집 앞마당에 이렇게 많은 고양이들이 찾아오는지 몰랐다고 말한다. “이제는 찾아오는 고양이를 하나하나 다 알아볼 수 있어요. 이름도 지어 줬죠. 물론 그 아이들을 기억하기가 점점 힘들어지지만, 고양이들은 별 상관 안 하던데요.”
― 본문 89-91쪽 “5장 환자의 눈으로 세상 보기” 중에서

한 부부가 남편의 검사 결과를 확인하려고 병원을 찾았다. 의사가 고개를 들고 올려다보며 말했다. “음, 크리스티나, 이번 휴가에 제이슨을 데려가셔야겠네요. 앞으로는 두 분이 여행을 그리 오래 할 수 없을 것 같습니다. 이런 말씀을 드려 유감이지만, 제이슨이 알츠하이머병을 앓고 있는 것 같습니다.”
이때 제이슨이 벌떡 일어서더니 의사의 책상을 주먹으로 내리치면서 소리쳤다. “이런 제기랄, 둘 다 뭐하는 짓이야. 내가 투명인간이야? 이건 내 병이라고. 나 아직 여기 있잖아. 나한테 말해. 나한테!”
― 본문 121쪽 “7장 원칙2: 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라” 중에서

나는 남편을 의자에 앉히려 애를 썼다. 몇 번의 시도가 실패로 돌아갔고, 기나긴 하루가 끝나 가면서 나의 인내력은 한계점에 다다르고 있었다. … “당신을 사랑해서 이러는 거야.” 내가 심드렁하게 말했다.
이 말을 듣자마자 남편은 내게 다가오더니 집게손가락을 내 눈 위에 얹었다. “아니야.” 남편은 또렷하게, 다시 한 번 내 눈을 짚으면서 반복했다. “아니야.” 그이 말이 맞았다. 내가 사랑 운운하던 바로 그때, 내 눈은 사랑을 부정하고 있었다. 남편은 자신이 할 수 있는 단어로 크고 뚜렷하게, 이렇게 말하고 있었다. “당신 눈은 날 사랑하지 않아.” …
― 본문 124-125쪽 “7장 원칙2: 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라” 중에서

식당에 도착하자 웨이터가 그들을 자리로 안내했다. 잰이 멜러니에게 코트를 벗으라고 일러 주었다. 코트를 벗자 멜러니의 속옷이 훤히 드러났다. 다 닳아 해진 얇은 핑크 슬립이었다. … 잰은 테이블 위로 몸을 기울이며 엄마에게 말했다. “여기는 실내도 조금 쌀쌀하네. 난 코트 계속 입고 있어야겠어. 엄마는 어때?” 이에 엄마도 동의한다는 듯 고개를 끄덕였다. 얼굴이 벌게진 젊은 웨이터의 도움을 받아 멜러니는 다시 코트를 몸에 둘렀다.
잰에게 그때 끔찍하게 민망하지 않았느냐고 묻자 그녀가 대답했다. “그때 그 상황은 제가 아니라 엄마의 존엄성을 지키는 것이 문제였어요.”
― 본문 136-137쪽 “8장 원칙3: 환자에게 남아 있는 능력에 집중하라” 중에서

보호자나 환자와 과거에 안 좋은 일이 있었던 가족 앞에서는 각별히 주의해야 한다. 그들은 여러 가지 이유로, 특히 죄책감에서, 보호자가 잘 하고 있는 일을 제대로 알아주지 않는다. 그들이 언젠가는 보호자의 노고를 알아주리라는 헛된 희망을 품는 것은 시간 낭비다. 언젠가 이렇게 말해야 할 때가 올 것이다. “잘 이해 못하는 것 같은데, 전화는(또는 찾아오는 것은) 제게(또 환자에게) 방해만 돼요. 부탁인데 저희를 그냥 내버려 두세요.”
― 본문 224쪽 “11장 보호자도 보살핌이 필요하다” 중에서

목차
감사의 글 6
여는 글_ 로버트 N. 버틀러 의학 박사(Robert N. Butler M.D.) 10
1부 알츠하이머병 가족에게 다가가기
1장 째깍째깍 21 | 2장 알츠하이머병 진단을 받다 34 | 3장 환자에게 무엇을 기대할 것인?가 43 | 4장 환자에게 다가가는 새로운 접근법 57 | 5장 환자의 눈으로 세상 보기 78
2부 알츠하이머병 가족과 함께 살기: 가활 5원칙
6장 원칙 1: 환경을 바꿔라 95 | 7장 원칙 2: 환자가 아직 의사소통이 가능함을 잊지 마라 117 | 8장 원칙 3: 환자에게 남아 있는 능력에 집중하라 128 | 9장 원칙 4: 환자의 세계에 살라 161 | 10장 원칙 5: 환자의 삶을 풍요롭게 하라 188
3부 알츠하이머병 가족을 떠나보내기
11장 보호자도 보살핌이 필요하다 215 | 12장 환자와 함께 살면서 간병하기 234 | 13장 환자를 전문 시설로 보내기 251 | 14장 영감 274
용어 해설 285. 부록 1_알츠하이머병 환자에게 좋은 음식 288. 부록 2_추가 정보 296. 찾아보기 319